在與病魔的漫長(zhǎng)拉鋸戰(zhàn)中,前京東副總裁蔡磊的生活已被漸凍癥徹底改寫。如今的他,每一個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作都成了奢望。動(dòng)一下身體,需要四個(gè)人小心翼翼地協(xié)作,他們分工明確,有人托住手臂,有人穩(wěn)住腿部,每一個(gè)動(dòng)作都要精準(zhǔn)配合,生怕給蔡磊帶來一絲額外的痛苦。
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吃飯這樣日常的事情,對(duì)他來說更是難上加難。食物需要先打成細(xì)膩的糊狀,為了確保不會(huì)給吞咽困難的他造成負(fù)擔(dān),這糊狀的食物還要經(jīng)過兩遍細(xì)篩,將可能存在的顆粒全部過濾掉。而呼吸,這個(gè)我們習(xí)以為常的生理活動(dòng),它卻要完全依靠機(jī)器的輔助,每一次的呼吸起伏,都像是在與死神進(jìn)行一場(chǎng)無聲的較量。
在與漸凍癥抗?fàn)幍倪@6年里,蔡磊最直觀的感受就是“自己的身體越來越不好了”。隨著時(shí)間的推移,病情如同洶涌的潮水,不斷侵蝕著他原本健康的身體。肌肉逐漸萎縮,行動(dòng)能力一點(diǎn)點(diǎn)喪失,曾經(jīng)那個(gè)在商場(chǎng)上意氣風(fēng)發(fā)的他,如今只能被困在病床上,看著自己的身體一點(diǎn)點(diǎn)被病魔吞噬。
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早在病情還沒有如此嚴(yán)重的時(shí)候,蔡磊就與妻子段睿做了3個(gè)令人動(dòng)容的決定,每一個(gè)決定都飽含著他們對(duì)生活的熱愛和對(duì)彼此的深情。
第一個(gè)約定,是關(guān)于生命的堅(jiān)守。不管病情多么嚴(yán)重,他們都要好好活著,不輕易放棄。在這個(gè)充滿挑戰(zhàn)的過程中,他們或許會(huì)面臨無數(shù)次的絕望和痛苦,或許會(huì)在某個(gè)深夜被病痛折磨得難以入眠,但他們始終緊握彼此的手,互相鼓勵(lì),互相支持,誓要陪著對(duì)方走到最后。這種對(duì)生命的執(zhí)著,不僅僅是為了自己,更是為了對(duì)方,為了這個(gè)溫暖的家庭。就像著名哲學(xué)家尼采所說:“那些殺不死你的,終將使你變得更強(qiáng)大。”蔡磊和段睿用他們的行動(dòng)詮釋了這句話的深刻含義。
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第二個(gè)約定,是關(guān)于愛與責(zé)任的擔(dān)當(dāng)。他們決定一起推動(dòng)漸凍癥藥物的研發(fā),希望能夠幫助更多和他們一樣的病友。蔡磊利用自己的商業(yè)智慧和人脈資源,四處奔走,籌集資金,與科研機(jī)構(gòu)合作,積極推動(dòng)相關(guān)研究的進(jìn)展。
段睿則在背后默默支持,照顧家庭,為蔡磊的事業(yè)提供堅(jiān)強(qiáng)的后盾。他們深知,漸凍癥患者群體面臨著巨大的痛苦和困境,他們希望通過自己的努力,為這個(gè)群體帶來一絲希望。正如醫(yī)學(xué)專家所說,每一次的醫(yī)學(xué)突破都離不開患者和家屬的積極參與和支持,蔡磊和段睿的行動(dòng),無疑為漸凍癥的研究注入了強(qiáng)大的動(dòng)力。
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第三個(gè)約定,是關(guān)于未來的期許。就算有一天蔡磊走了,段睿也要帶著孩子好好生活,照顧好老母親,把他們的抗?fàn)幘駛鬟f下去。這是一種對(duì)家人的責(zé)任,也是一種對(duì)生命的延續(xù)。蔡磊知道,自己的生命或許會(huì)因?yàn)闈u凍癥而提前結(jié)束,但他希望自己的精神能夠在家人身上得到傳承。他希望兒子能夠在母親的教導(dǎo)下,成為一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)、有擔(dān)當(dāng)?shù)娜耍凰M夏赣H能夠在家人的陪伴下,安享晚年。這種對(duì)家人的牽掛和對(duì)未來的憧憬,讓人不禁為之動(dòng)容。
如今,蔡磊離死亡越來越近,他的身體狀況每況愈下,但他從來沒有停止過抗?fàn)帯K廊粓?jiān)持在推動(dòng)漸凍癥研究的道路上,用自己的聲音呼吁社會(huì)關(guān)注這個(gè)群體。他的故事被越來越多的人知曉,他的精神激勵(lì)著無數(shù)人。我們希望他能慢慢好起來,能兌現(xiàn)和段睿的3個(gè)約定。他能夠好好孝順老母親,讓母親在有生之年感受到兒子的關(guān)愛;他能夠看著年幼的兒子長(zhǎng)大成人,見證兒子人生中的每一個(gè)重要時(shí)刻。
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同時(shí),我們也祈禱科研人員能加快藥物研發(fā)的步伐。漸凍癥是一種極其罕見且殘酷的疾病,目前還沒有有效的治療方法。科研人員們正在日夜奮戰(zhàn),希望能夠找到攻克這種疾病的方法。我們期待著有一天,他們能夠取得重大突破,讓更多像蔡磊一樣的漸凍癥患者,能夠重獲健康,能夠和家人團(tuán)聚,重新回到正常的生活軌道。這不僅是蔡磊和他的家人的期盼,也是整個(gè)社會(huì)的共同心愿。我們相信,在大家的共同努力下,這個(gè)美好的愿望一定能夠?qū)崿F(xiàn)。
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