河北
記者近日從西安市兒童醫院獲悉，為助力Ⅰ型神經纖維瘤病（NF1）患兒早識別、早診斷、早治療，該院于2月9日（星期一）14:30-17:00，在西門院區門診一樓會議室開展大型公益義診活動，為相關患兒及家庭提供免費專業診療服務。
本次義診將由神經內科、神經外科、普外科、骨科、皮膚科、眼科、康復科、兒童保健科、影像科等多個科室的權威專家組成診療團隊，全方位覆蓋NF1疾病診療的各個關鍵領域。活動期間，專家團隊將為就診者提供免費專家會診、個性化診療方案制定、疾病科普宣教、遺傳咨詢、隨訪管理指導及康復指導等多項核心服務，切實解決患者就醫需求。
據了解，Ⅰ型神經纖維瘤病（NF1）是由NF1基因突變引起的常染色體顯性遺傳性腫瘤綜合征，發病率約為1/3000，是臨床最常見的神經皮膚綜合征之一。該病累及全身多個器官系統，包括神經系統、骨骼系統、皮膚、眼部、心血管系統等，核心臨床表現涵蓋咖啡牛奶斑、腋窩或腹股溝雀斑樣色素沉著、神經纖維瘤、視神經膠質瘤、骨骼畸形、脊柱側彎、癲癇、智力障礙、學習困難等，不僅給患兒帶來嚴重的生理痛苦，還會給家庭造成沉重的心理壓力和經濟負擔，需要長期規范管理與多學科協作診療。
本次公益義診面向三類人群，包括疑似NF1患者，具體包括具有咖啡牛奶斑、腋窩或腹股溝雀斑、皮膚結節包塊、骨骼畸形、癲癇、智力障礙、學習困難、視力下降、身材矮小等表現的兒童；二是已確診NF1，需要進一步制定診療規劃或進行復查隨訪的患者；三是有NF1家族史，需要進行疾病篩查或遺傳咨詢的兒童。
為保障診療效果，建議參加義診的患者及家屬提前做好準備，攜帶既往病歷資料、各項檢查報告便于醫生精準診斷。
全媒體記者 王江黎
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