最幸運的一批人！200年一遇的轉機，漸凍癥終于有救了？

最近一個好消息霸屏了！

29歲漸凍癥女孩小劉在用了兩年藥物后，成功穩住了病情，現在已經能夠獨自站立！

而這個藥物，正是蔡磊團隊研發的。

在和蔡磊連線時，小劉真誠地對蔡磊表達著自己的感恩，蔡磊則回復道：

“你是200年來最幸運的一批人，請好好珍惜生命，創造有價值的人生。”

短短一句話，看得人熱淚盈眶。

雖然如今的蔡磊已經失去行動和語言能力，只能靠眼控儀和外界交流。

但他依然每天工作十多個小時，并這樣說：

“請不要為我擔心，盡管身體受限，但精神永遠自由。”

這是他對命運的宣言，也是他自身不屈精神的寫照。

命懸一線

其實，蔡磊已經幾次與死神擦肩而過。

幾年前，蔡磊和他的團隊都感染新冠。

有一次一口痰卡在嗓子那，又吐不出來，一度都無法呼吸。那一瞬間，他真的以為自己要死了。

好在碰到了有經驗的護士，為他解除了危機。

還有2024年的一次感冒，蔡磊進過ICU，緊急搶救后才有幸活下來。

也許只有這種經歷，才讓他明白活著是多么幸運。

所以當得知自己得了漸凍癥時，蔡磊沒有選擇放下一切，帶著家人游山玩水，而是向命運抗爭。

他要攻克漸凍癥。

如果是常人，根本不可能做這樣的決定。但在醫院的所見，讓他一次次堅定了這個信念。

確診后，蔡磊在住院期間也一直堅持忙著自己的工作。有一次，他發現有一位病友，每次都等蔡磊睡覺后才睡。

蔡磊覺得很奇怪，就問：“你咋不早點睡呢？”

沒想到病友卻說，因為自己睡覺打呼嚕，他怕擔擾別人的休息，就總是最后一個睡覺。

類似的善意一件又一件，蔡磊被愛意和暖心包圍，他開始思考：難道真的要眼睜睜看著自己還有這些善良的人慢慢“等死”？

“我得為他們做點什么。”蔡磊想。

最終他下定決心，一定要研究漸凍癥，開發能治療這種病的藥，給所有漸凍癥病人一個活下去的希望。

不可能完成的任務

想法一出，很多人都以為他瘋了，因為這根本就是不可能完成的事。

如果容易的話，醫生、醫藥研究人員早就研究出來了。憑什么等著他來研究呢？

但蔡磊認定的事，從不回頭。

他拆解后明確當前要做三件的事：

首先，找到足夠多的患者病情樣本、數據；然后聯系行業內的醫生、生物醫藥科研人員，為他們提供研究條件；最重要的是找到足夠的資金推進前兩個事。

說起來容易做起來難。

第一件難題就是找到足夠多的樣本病例。

本身這種病的患者就少，而且十分分散。加上很多患者家庭，并沒有足夠的資金堅持去看病。

還有一個重要原因是，很多家庭并不愿意把病情透露出去。

找不到足夠數量的完整、詳細的樣本資料，下一步很難再開展。

所以，第一個問題就卡殼了。

蔡磊意識到事情的緊迫性后，開始組建病友群。

這時候，老東家京東和北醫三院的樊東升醫生研究團隊給他提供了巨大支持。

搭建了名為“漸愈互助之家”的大數據平臺。

之后，蔡磊呼吁、動員大家在平臺注冊，并志愿填報相關資料。

憑借他的病友身份，和熱情的呼吁信，還有醫生團隊助力，得到全國病友的響應。

不久后，就收集到1.5萬多名患者的信息和資料。

有了大數據和研究樣本，下一步就是聯系到相關的研究人員。

同步還要解決資金籌集問題。

然而，醫藥的研究開發并不是兒戲，也不是投入多少就有同等產出。

也可能研究三五年，找不到能遏止病情發展的藥物。

所以，這件事的回報率就是個未知數。

漸凍癥患者的人數本身相對比較少，產出比就會更低。

所以，這也是研究漸凍癥的企業和專家少的原因。

但對蔡磊來說，他必須全力以赴做這件事。

這個項目的啟動資金，是蔡磊初始投入的100萬。

等有了初步成果，再去撬動后續資金。

眾人質疑

然而，100百萬的資金堅持不了多久，后續的資金該怎么解決呢？

家里的積蓄再豐厚，那也不夠。

這時候靠單位，更不現實。

何況京東已經幫忙解決了家里的后顧之憂。

最后，只剩下商業融資和慈善捐助兩條路。

商業融資，蔡磊去做了，也努力了，結果卻不盡人意。

畢竟融資不是慈善，沒有回報的支撐，不可能得到投資人的青睞。

只剩慈善捐助的路子可走了。

但即便找到愿意捐助的，畢竟數量有限。

于是，蔡磊和家人開始另謀出路。

他們籌辦過一個大型募捐活動，邀請有愛心的才上人士參加。結果如一盆冷水澆在身上，社會捐款只有10幾萬。

沒有退路的蔡磊，只能靠自己來賺錢。

也有人給他出主意，可以賣藥品、呼吸機等用品給病友，這樣也能賺錢。

但他不能這么做。

后來，蔡磊的妻子段睿看到俞敏洪的東方甄選直播爆火，并且有經濟收益。

于是，她就做蔡磊的思想工作，不僅宣傳漸凍癥，還能籌集資金。

2022年9月，“蔡磊破冰驛站”直播間開始營業。

那時候，蔡磊還能說話，由他做主播。

效果卻不盡人意，第一月虧損，第二月、第三個月還這樣。

如果蔡磊不直播，銷售數據會更差。但是，他的身體怎么能經受的住呢？可是如果不做，又能有什么合適的辦法呢？

而且不僅沒賺到錢，蔡磊反而遭到網友的質疑。有人說他不務正業，有人說他靠直播賣慘賺錢的......

直到在俞敏洪的幫助下，蔡磊出版了《相信》這本書，并在俞敏洪直播間，賣出百萬冊。

通過這本書，很多人才開始了解并認識了蔡磊和漸凍癥。

慢慢的，蔡磊的破冰驛站也開始走上正軌。

2024年，他的直播間闖入前十，甚至超過了東方甄選。

直播間的利潤，大部分都投入到漸凍癥的科研中。

現在，投入的科研經費來自直播利潤、《相信》的稿費收入以及各種慈善捐款。

盡管網上對蔡磊的質疑聲依然不斷。

但幸運的是，蔡磊的努力沒有白費，他推進的漸凍癥藥物研發真的有了進展。

有的患者在用藥后表示，肌肉萎縮癥狀有所緩解；也有像前面提到的小劉一樣，病情緩解能獨立站起。

聽著這些消息，蔡磊非常高興，他衷心的祝愿患者能早日康復。

不幸的是，這些藥物在他身上并沒有見效。

從確診到現在的6年時間，疾病剝奪了他的行動能力和說話能力，身體功能評分已經降至個位數，進入病情末期。

“我的家人也很痛苦，不知道哪天就失去了我。”

漸凍癥侵蝕了他的頸部、頭部，還將蔓延，最后是吞咽困難、呼吸衰竭。

盡管這樣，蔡磊依然對攻克漸凍癥充滿信心。

他還給病友們寫了公開信。

他說處于偉大的時代，自己無比幸運。

夢想終會實現，為了生命決不投降。

祝愿蔡磊能等到奇跡出現的那一天！

素材來源

1.《央視新聞》“漸凍癥必然被攻克！”蔡磊發布公開信

2.《北京日報》蔡磊進入疾病終末期，他說：自己大概率等不到特效藥了，但要留下更多希望

3.《何加鹽》幸運者蔡磊

4.《中華新聞網》蔡磊新年說為了生命決不投降，堅信明年再一起跨年

5.《中華新聞網》蔡磊失語后一直用眼控儀繼續工作，處理謠言占用蔡磊大量寶貴時間

6.《觀察者網》“進入疾病終末期”，蔡磊發新年公開信

7.《澎湃新聞網》蔡磊漸凍癥病情接近終末期，公布“失聲”前所錄視頻：錄制時我們都希望沒有播放的那天

本文作者 | 一毛八分
責任編輯 | 淡淡翠
策劃 | 淡淡翠