漸凍癥女孩用藥后好轉(zhuǎn)，蔡磊回應(yīng)：不需要報(bào)答

2026年1月1日，蔡磊 發(fā)布新年公開(kāi)信：歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。多名漸凍癥患者使用治療藥物后回歸健康生活，擺脫死神。

29歲的小劉就是其中一位，她吃蔡磊團(tuán)隊(duì)研發(fā)藥物兩年，病情沒(méi)再發(fā)展，能站起來(lái)，獨(dú)居照料自己，還能兼職賺錢。

她向九派新聞 表示，現(xiàn)在能不扶東西站起來(lái)，有點(diǎn)開(kāi)心，也有點(diǎn)害怕，不知道能不能一直維持下去。

連線蔡磊時(shí)， 小劉 稱不知道該如何報(bào)答。蔡磊搖頭，表示不需要報(bào)答，她是200年來(lái)最幸運(yùn)的那批人，希望她好好珍惜生命，創(chuàng)造有價(jià)值的人生。

圖源 央視新聞

蔡磊在新年公開(kāi)信中表示，近期自己的身體狀況受到了很多關(guān)注，身體功能評(píng)分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團(tuán)隊(duì)也喪失了大部分信心，不少同事陷入悲觀情緒。

“我的家人更加痛苦，不知道哪天就會(huì)失去我。確實(shí)，漸凍癥無(wú)比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢(mèng)的開(kāi)始而已，當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來(lái)語(yǔ)言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無(wú)比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動(dòng)彈不得，時(shí)刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無(wú)法呼喊表達(dá)，比植物人還要?dú)埧幔B呼吸都成為一種奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然沒(méi)有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。

盡管如此，對(duì)于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實(shí)記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺(tái)數(shù)年來(lái)與中國(guó)科學(xué)家合作推進(jìn)SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開(kāi)國(guó)家開(kāi)明政策和社會(huì)愛(ài)心人士的支持。

“我依然堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息，深知對(duì)他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊談到，我也常想起六年來(lái)前赴后繼、卻已離世的病友們。他們?cè)c我們并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出，“這條路實(shí)在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續(xù)干！”

蔡磊出生于1978年5月，2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見(jiàn)病目前無(wú)藥可醫(yī)。

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬(wàn)名患者。在他的努力下，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_(kāi)了新的大門。

他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。2025年5月18日，蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。

來(lái)源：九派新聞、澎湃新聞、荊楚網(wǎng)

廣州日?qǐng)?bào)新花城編輯：席樂(lè)瑤

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