生命終章的28天，如何溫暖告別？離天堂最近的病房里，她是“心靈止痛師”

【編者按】當(dāng)生命步入終章，如何讓最后時光充滿溫暖？記者走進(jìn)安寧療護(hù)病房，試圖在這里尋找答案。

醫(yī)護(hù)人員和社工以專業(yè)之力，守護(hù)生命最后時光的尊嚴(yán)；志愿者懷揣熱忱，用點滴陪伴為生命余暉注入暖意；而病房內(nèi)外的生命教育，讓告別不再只是落幕，更成為一場對生命的致敬。

“海上微光”本周起推出“安寧向暖”系列報道第一篇，一起感受安寧療護(hù)的溫度，讀懂生命的厚重與珍貴。

“徐阿姨，您如果不開心就講出來，不要憋在心里哦。”

“我想吃東西，可是吃了就要拉，不敢吃……”

“想吃不敢吃的感受很煎熬，我們先從嚼一嚼，沾點味道開始，慢慢來……來這里了，不用擔(dān)心，沒有人會嫌棄你，大家都會盡力關(guān)心你。”

靜安區(qū)臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧療護(hù)病房里，社工趙文薔握著結(jié)腸惡性腫瘤患者徐阿姨的手，雙膝彎曲半蹲在床邊，彎著腰在她耳邊輕言細(xì)語。這是趙文薔與患者溝通時的習(xí)慣姿勢。查房，了解病人心中所想，是她每天的工作日常。

這天是周五，她們分別時互道“周一見”。然而，當(dāng)趙文薔周一再次查房時，徐阿姨已離世。每一次分別都極可能是永別，這也是趙文薔所面對的日常。

因收治的病人普遍生存期不足3個月，安寧療護(hù)病房被稱為“離天堂最近的病房”。在這里，趙文薔作為專職社工，陪幾千名臨終患者度過了一段段充滿溫馨的最后時光。

在28天里，與死神賽跑

踏進(jìn)臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心二樓的安寧療護(hù)病區(qū)，感受到的是與一樓門診截然不同的氣氛。

走廊鮮少有人走動，天花板上吊著的紅色電子表一秒一秒閃爍著。空氣中幾乎聞不到藥水味，病床邊沒有各類復(fù)雜的監(jiān)測儀器，只有呼叫按鈕和輸液桿，有的擺放著吸氧設(shè)備。不過，氛圍也不算沉寂，有病房傳出廣播節(jié)目的聲音，也有人輕聲交流著什么。一間病房空了下來，床鋪被寫著“已消毒”字樣的塑料膜包裹著，空留窗外一棵郁郁蔥蔥的樹，見證著這里曾上演的別離。

安寧療護(hù)，這個對于不少家庭還略顯陌生的字眼，在《上海市安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范》中被這樣定義：通過控制痛苦和不適等癥狀為疾病終末期或臨終患者提供身體、心理等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷等服務(wù)，從而提升患者生命質(zhì)量、減輕家屬心理哀傷，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。

“我們的收治標(biāo)準(zhǔn)是生存期在三個月以內(nèi)的患者，但實際的平均生存期是 28 天左右。”趙文薔解釋說，按照安寧療護(hù)病房的收治流程，正式入院前，醫(yī)生會根據(jù)病人的病史來評估是否適合收治。入院后，醫(yī)護(hù)會對患者再做生存期評估。“這個評估基本上是準(zhǔn)確的，至少是一個參考。我們在跟死亡賽跑，我能知道大概有多長時間可以去幫他完成一些余生期待。”

趙文薔（右）與同事溝通患者情況。 程沛攝

已經(jīng)是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心社工部主任的趙文薔，每天仍要花大量的時間泡在病房里，或探訪病人，或解決個案，有時和一個患者或家屬一聊就是兩個小時。她要解決的不是病人身體的疼痛，而是為病人和家屬提供社會心理層面的支持和人文關(guān)懷。

今年是趙文薔從事社工工作的第15年。熱愛的種子，早在中學(xué)時代就已埋下。那時她從TVB劇情中了解到社工的工作，“有愛心，講公義，可以用很專業(yè)的方式去幫助別人，完全符合我對工作的憧憬。”高考填報志愿時，她毫不猶豫地填報了社會工作專業(yè)，并且是唯一的選擇。

2010年，她從華東理工大學(xué)畢業(yè)，最初在一家機構(gòu)做社工。在一次社區(qū)探訪中，她接觸了臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧療護(hù)服務(wù)。“這里是上海乃至全國最早探索安寧療護(hù)的社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)之一，非常有遠(yuǎn)見。但當(dāng)時的服務(wù)中，鮮少有社工的角色。”2017年，趙文薔離開原單位，入職臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，在“離天堂最近的病房”當(dāng)起“心靈止痛師”。

趙文薔在一次活動中做分享。 受訪者供圖

“當(dāng)他們說出來時，我不會逃走”

“我這關(guān)肯定過不去了。”這是趙文薔和病人面談時，最常聽到的話。

面對病人這般傾訴，家屬通常會用“不要亂想，不會的”來搪塞，隨后快速轉(zhuǎn)移話題。但病人的負(fù)面情緒需要有人去傾聽。

“為什么會有這種想法？是不是最近感到病情有什么變化？”趙文薔會引導(dǎo)病人說出自己的感受，把話題聊開：“如果身體狀況確實在走下坡路，當(dāng)死亡真正到來的時候，你害不害怕？”

趙文薔在與患者談心。 程沛攝

趙文薔告訴記者，很多病人在臨終前都會問一些和死亡有關(guān)的問題，但很少有人能夠承接這個話題。其實，病人非常希望有人跟他一起來面對。“當(dāng)他們說出來的時候，我不會逃走，我就站在他們面前問，你想聊一聊嗎？”

一名肺惡性腫瘤患者曾向趙文薔講述了他的死亡恐懼：凌晨兩三點鐘，周圍一片寂靜，他站在生死交界處，感覺要被恐懼吞噬……在趙文薔的印象中，很少有人會那么清楚地描述臨終的體驗，她和病人一起敞開聊：人死了以后會去哪里，死亡是什么顏色，最擔(dān)心的事是什么，我們可以提前做一些什么準(zhǔn)備……這些話題都沒有標(biāo)準(zhǔn)答案，但卻能讓病人知道他不是一個人在面對。“當(dāng)我們?nèi)フ務(wù)撨@個話題的時候，就是在陪他一起面對死亡。”

然而，人終究是矛盾的。許多患者知道自己生命即將走到盡頭時，既害怕那一天的到來，想活得久一點；又因為無法承受煎熬或擔(dān)心成為拖累，想要快點離開。有患者向趙文薔吐露心聲：“每天除了等死，不知道要干什么”。趙文薔說，我們并不是在等待那個時刻的到來，只要還有時間，就可以過得很有意義。這段路怎么走也很重要。

她幫喜歡看電視的阿姨下載了綜藝節(jié)目，繼續(xù)為愛讀書的爺叔借書。趁病人精神好的時候，她會引導(dǎo)他們回顧人生，留一些回憶給家人。趙文薔至今還保存著兩本人生紀(jì)念冊的副本，是她曾經(jīng)為兩名患者記錄、整理的人生故事回憶錄。“其中一位叔叔去世后，他的兒子還借助紀(jì)念冊的電子版，開了一個線上追思會。”

趙文薔為患者制作的人生紀(jì)念冊（副本）。 程沛攝

送別媽媽時，小女孩把相冊背在身上

需要面對死亡的，還有家屬。為此，趙文薔聯(lián)合醫(yī)護(hù)團(tuán)隊開展“風(fēng)雨同路人”家屬支持小組活動：為家屬講解止痛藥的原理、臨終陪護(hù)的技巧；也幫家屬提前做一些心理準(zhǔn)備，教他們辨別什么是正常的哀傷癥狀，帶他們體驗冥想等減壓方法。

趙文薔也曾陪伴很多家屬與親人告別，其中包括一名13歲小女孩。這是一個很特殊的家庭，爸爸和四位老人都已過世，只有小女孩和媽媽相依為命。不幸的是，媽媽因卵巢惡性腫瘤來到了安寧療護(hù)病房。

第一次見到小女孩的時候，趙文薔覺得她長得很可愛，但身形很小，看上去八九歲的樣子。她總是縮在病房的角落，很少到媽媽身邊。居委會工作人員、老師來醫(yī)院探望，經(jīng)常對她說“你要堅強，社會上很多愛心人士幫助了你，以后要好好讀書回饋社會”，她也永遠(yuǎn)微笑著。

趙文薔經(jīng)常在這間活動室與家屬交流。 程沛攝

得知小女孩喜歡畫畫，一天，趙文薔邀請她到活動室一起畫。熟絡(luò)之后，小女孩講起和媽媽的一些生活過往。原來，媽媽生病前，母女兩人很快樂，一起健身、練書法，媽媽用手機記錄了這些美好。“你是不是覺得媽媽的樣子變了？”趙文薔問。小女孩回答說，其實她有些害怕，因為現(xiàn)在的媽媽很消瘦，是光頭。趙文薔告訴她：“媽媽可能沒有多少時間了，最后這段時間我們好好陪伴她，好嗎？”她接著說，你不想笑可以不笑，很多人跟你說要堅強，但是你自己的感受很重要。說完，小女孩的面部放松了下來。

每天放學(xué)，志愿者把小女孩接到病房，她也會越來越多地向媽媽表達(dá)“我愛你”。趙文薔將存在媽媽手機里的照片都導(dǎo)出來，做成一本相冊送給了小女孩。

媽媽因為生病還欠下了外債，剛到病房時心情很差。為了幫她了卻一樁遺憾，團(tuán)隊幫忙聯(lián)系到一家基金會，申請來5000元善款。“媽媽象征性地給每位債主都還了一點，債主們也都表示不會計較，畢竟只剩下一個小女兒了。”

最后，媽媽還是走了，后事是公益機構(gòu)幫忙操辦的。就在葬禮前兩天，小女孩找到趙文薔，她說需要在葬禮上發(fā)言，不知道該怎么面對。趙文薔幫她預(yù)演了流程，還陪她參加了葬禮。送別媽媽的時候，趙文薔留意到，小女孩把相冊背在身上，這里承載的是她和媽媽所有的回憶。

趙文薔能深切體會這些至暗時刻的迷茫和無措。“這個時候如果有人可以站在他們身后，告訴他們可以這樣或那樣走，或者只是在他們的后背拍一拍，讓他們意識到身后有人，他們都可以走得不那么艱難。”

小女孩為趙文薔畫了一幅畫。 受訪者供圖

“離死亡很近的地方，也可以有生機”

今年2月，李阿姨的老伴張叔叔在經(jīng)過數(shù)次化療后，來到安寧療護(hù)病房。此前，老伴已完成遺體捐獻(xiàn)登記，交代她不要辦葬禮，就連去世時穿的衣服都已經(jīng)安排妥當(dāng)。“我先生走得蠻坦然，幾乎沒什么大的痛苦，來安寧療護(hù)病房是一個特別正確的選擇。”

回憶起老伴在安寧療護(hù)病房度過的最后35天，李阿姨充滿感激。“只要哪里不舒服，醫(yī)生護(hù)士馬上就到了。趙老師也是每天都來，她和我先生聊了很多。”有時候，李阿姨站在病房外，并不知道他們談話的全部內(nèi)容，但是，“我先生什么都愿意和她說”。

在李阿姨的印象中，趙文薔非常有耐心，給了他們夫婦很多心理安慰。據(jù)李阿姨回憶，有一天趙文薔帶著一隊志愿者來到病房，讓老伴點歌。“我先生說，他還是喜歡小時候的歌，點了一首《北京的金山上》。”志愿者們圍著張叔叔，有人彈著吉他，有人拍著手，唱起歡快的旋律。李阿姨用手機錄下了這其樂融融的片段，鏡頭里趙文薔站在志愿者中間，一起唱歌鼓掌。

趙文薔覺得，很多病人已經(jīng)無法用語言來交流了，但是音樂可以照顧到所有人，只要病人還有聽力，就可以接收到音樂。病人們與外界隔絕，志愿者們會摘來桂花，撿來梧桐樹葉。“拿給病人觸摸和聞香的時候，他們的臉上真的會有不一樣的表情。哪怕是離死亡很近的地方，也可以有生機。”趙文薔說。

在李阿姨收藏的物件中，有一張簽著許多名字的祝福紙條，“謝謝您，張叔叔！我從您身上學(xué)到了偉大、寶貴的精神。”幾行字稚嫩而認(rèn)真。這是陽曲路小學(xué)的孩子們留下的禮物。“趙老師應(yīng)該是和孩子們講了我先生的事，他們來到病房，每個人都在說著‘叔叔，你好棒，你真勇敢……’”

趙文薔在給小志愿者作培訓(xùn)。 受訪者供圖

曾有患者對趙文薔說，“我已經(jīng)是沒用的人了，不要在我身上浪費精力。”為了重塑患者的社會價值感，有時，趙文薔還會給患者布置任務(wù)。

“金魚叔叔”在入住安寧療護(hù)病房前，曾在社區(qū)做志愿者。被大家叫“金魚叔叔”，是因為他的愛好是折紙，生病后他忘掉了很多事，只記得金魚的折法了。他一直用折金魚來打發(fā)時間，這能讓他想起曾經(jīng)在社區(qū)里的志愿者經(jīng)歷。

趙文薔請“金魚叔叔”教福利院的孩子們學(xué)會折金魚，還告訴他，這些孩子們其實很需要認(rèn)識親情。“金魚叔叔”欣然應(yīng)允。在教的過程中他很有耐心，還和孩子們交流生活。而孩子們也做足了準(zhǔn)備，把一個盛著魚和微景觀的魚缸送給了金魚叔叔。很快到了中秋節(jié)，孩子們又來了，和“金魚叔叔”夫妻一起在醫(yī)院度過。

“金魚叔叔”很感謝趙文薔，讓他在最后的時間里還做了老師，笑稱“我還是一個很有用的人”。更讓趙文薔觸動的是，福利院的社工后來透露，孩子們從那時起有了牽掛，會問“金魚叔叔好不好”“他還在不在”“我們什么時候才能再去看他”……

“死亡是生命最偉大的發(fā)明”

春華秋實公益基金會臨汾社衛(wèi)服務(wù)點的領(lǐng)隊郝女士感慨，并不是每個人都適合安寧療護(hù)工作。這些年，她身邊也有不少隊友，因為與患者共情太深，服務(wù)結(jié)束后久久無法從負(fù)面情緒中抽離出來，以至于影響到正常的生活，最終不得不退出志愿者隊伍。但她覺得，趙文薔很適合。

“趙老師和我一樣，都是內(nèi)心陽光充足的人。”她也私下向趙文薔討教過，為什么總能不知疲倦地想出新創(chuàng)意？趙文薔告訴她，工作和生活一樣，總要過得有意思一點。

郝女士一定不知道，在趙文薔職業(yè)生涯剛起步的兩年，她每天下班都需要靠吃甜點來治愈內(nèi)心。直到現(xiàn)在，面對患者的離世，她也很難做到毫無波瀾。趙文薔記得一位喜歡給她比“耶”的阿姨，在這位阿姨過世后兩三天，她都沒進(jìn)那間病房。還有一位叔叔病情變化，看到他們夫妻之間的難舍難分，趙文薔非常難過。下班后本來準(zhǔn)備買塊蛋糕緩解心情，卻偶遇顧客因為插隊而吵架，她再也控制不住，崩潰大哭。“明明有人那么想活著卻面臨生離死別，你們身體健健康康的為什么要在這里浪費生命？”

這些患者和家屬帶來的，也不全是哀傷。現(xiàn)在想起比“耶”的阿姨，以及將人生故事說給自己聽的叔叔，趙文薔感受到更多的是溫暖和感動。她常常覺得，這些病人都是自己的老師，一次次加深她對生命的認(rèn)識。面對疾病的堅毅，生命最后幾天仍然好好活著的勇氣，對家人、社會的責(zé)任感，都是年輕人很需要的力量。

“曾經(jīng)，我也害怕那些死亡的場景，想逃離哭天搶地的嘈雜。但在安寧療護(hù)病房，我看到另一種死亡的畫面，病人不帶遺憾地走，家屬在一旁輕聲告別，讓我覺得，死亡其實沒那么難以接受。”趙文薔說，見過這些，就會知道一些觀念上的改變已經(jīng)發(fā)生，“我們在努力做的事還能繼續(xù)推動下去”。

“死亡是生命最偉大的發(fā)明”，喬布斯在2005年斯坦福大學(xué)畢業(yè)典禮上說的這句話，被趙文薔寫在了活動室的墻上。

活動室墻上寫著：“死亡是生命最偉大的發(fā)明”。 程沛攝

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原標(biāo)題：《生命終章的28天，如何溫暖告別？離天堂最近的病房里，她是“心靈止痛師”》

欄目主編：秦紅

本文作者：解放日報 程沛