二十五萬分之一的罕見發病率、極高的手術失敗風險、多家醫院的無奈拒診——先天性脛骨假關節這一骨科頑疾,曾讓一歲多的小月月(化名)面臨終身無法正常行走的困境。然而,威海高區利民醫院從海波專家團隊憑借精湛醫術,歷經近兩年的精心治療與康復,成功為患兒矯正畸形、重建骨骼功能,讓曾經步履維艱的孩子可以像正常兒童一樣行走,又一次書寫了罕見病治療的醫學奇跡。
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專家在手術。 威海高區利民醫院供片
輾轉多地 利民醫院成最后希望
“孩子剛滿一歲時,我們就發現她的腿和別的小孩不一樣,小腿是彎的,腳底板總往后翹,根本沒法著地走路。”回憶起求醫之路,小月月的母親滿是辛酸。為了給孩子治病,一家人帶著小月月輾轉省內外多家醫院,從兒科到骨科,跑遍了大小診室,卻一次次遭遇失望。“醫生們都說這病太罕見,孩子年紀小、手術風險高,術后還容易不愈合,沒人敢接手。”
在無數次被拒診后,小月月的家人并未放棄,四處打聽能治療這種罕見病的專家和醫院。一次偶然的機會,他們從病友口中得知,威海高區利民醫院的叢海波專家團隊在先天性骨骼畸形治療領域經驗豐富、口碑極佳,尤其在處理復雜脛骨假關節病例上有獨到專長。抱著最后一絲希望,一家人收拾行囊,于2023年11月趕來威海高區利民醫院,向叢海波教授團隊尋求救治。
“第一次看到這個尚在蹣跚學步的孩子時,我們發現她小腿明顯畸形向后彎曲,腳底板無法著地,每一次嘗試站立都伴隨著痛苦與艱難,與同齡孩子的活潑好動形成鮮明對比。”威海高區利民醫院骨創傷微創診療中心主任王海濤介紹,先天性脛骨假關節是一種發病率僅為新生兒二十五萬分之一的罕見疾病,其特殊之處在于脛骨發育異常,患肢骨骼薄弱,易發生骨折且難以自行愈合,治療過程往往漫長而復雜。有的患者甚至歷經十幾次手術仍無法痊愈,終身面臨行走障礙。
迎難而上 高難度手術終獲成功
小月月的罕見病情引起了醫院首席專家叢海波教授的高度重視,他組織王海濤等專家詳細研討,全面完善檢查,耐心向家屬告知病情的特殊性與手術風險:患兒年齡小、骨質異常柔軟,下肢力線不正常,脛骨狹窄易引發高危骨折,且病因不明可能與神經纖維瘤、骨代謝或血管發育異常相關,手術難度極大。
面對家屬迫切的救治渴求,醫療團隊秉持“生命至上”的理念,決定迎難而上,由叢海波教授親自實施脛骨截骨矯形+植骨內固定術。考慮到患兒自身骨質條件不足,醫療團隊決定取用其母親的髂骨作為植骨材料。
手術當天,母女二人同時住院、同步麻醉、同臺手術,醫生精準截取母親部分髂骨,移植到小月月畸形的脛骨處,隨后用鋼板固定,并輔以管型石膏外固定,整個手術過程精準高效,獲得圓滿成功。
術后康復階段,醫療團隊始終密切關注小月月的恢復情況,定期復查換藥,為其制定個性化功能康復方案,不斷調整下肢支具,全程給予專業指導與關懷。經過近兩年的精心治療與康復調理,曾經畸形的小腿完全恢復正常,小月月不僅能夠平穩行走,還能靈活跑步,外觀上已看不到任何畸形痕跡。
(記者 董傳葆)
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