《我不是藥神》原型再發(fā)聲：與百個癌癥家庭一起給出三大建議

2025年11月一個普通的清晨，57歲的陸勇在太湖邊的棧道小跑15分鐘，然后在家吃了碗菜肉餛飩就來到附近的針織工廠開始清點貨物，他今天正好有一批手套發(fā)往歐洲。

如無人提及，誰也無法想到這個須發(fā)皆白、看起來普通的老者，在七年前曾是引發(fā)全國關(guān)注的人物，他就是當年爆火的電影《我不是藥神》中主人公“程勇”的原型。

自2002年，陸勇被確診得了“慢粒白血病”，迄今為止已服藥23年，如同《我不是藥神》里那句臺詞，“傷心過、折磨過、絕望過、恨過，卻從沒想要放棄過。”與命運抗爭的堅持不懈終給他帶來了回報。陸勇告訴南都記者，鑒于身體狀況良好，目前已和主治醫(yī)生溝通，“計劃從明年開始，停藥了”。

藥神陸勇要停藥的消息，迅速在一些患者圈子傳開，給了更多人繼續(xù)抗爭下去的勇氣和信心。數(shù)據(jù)顯示，中國人一生患癌風險高達25%至35%，也就是說，每3到4人中就有1人可能罹患癌癥——這是國家癌癥中心勾勒出的殘酷現(xiàn)狀。

更讓人揪心的是，實際診療中常“發(fā)現(xiàn)即晚期”，病人家庭隨即被一場重病掏空家底。患者家庭需要的多層次醫(yī)療保障是什么樣的？ 近期，南方都市報聯(lián)合多家三級甲等醫(yī)院，面向住院或像陸勇一樣門診隨訪的上百名惡性腫瘤患者展開了一次健康保障調(diào)研，此次共回收了109份有效問卷。

統(tǒng)計結(jié)果沉重而觸目驚心：46%的患者在確診前“幾乎從不體檢”；當總治療費用達到30萬元以上，52%的腫瘤患者陷入籌資困境，或難以繼續(xù)進行高昂的治療療程。

本次調(diào)研問卷里特地設(shè)置了一個問題，“回顧整個經(jīng)歷，您認為在健康時，最應該為防范大病風險做好的三件事是什么？”包括陸勇在內(nèi)的上百名腫瘤親歷者把定期深度體檢、保持健康生活方式和配置足額健康險列為前三。

近半癌癥患者從不體檢，晚期發(fā)現(xiàn)成常態(tài)

經(jīng)歷長達23年抗癌生涯的陸勇，目前的生活極其健康和規(guī)律，除了早睡早起不熬夜養(yǎng)成晨跑習慣之外，他很少吃白米白面，基本都是糙米飯。“這個升糖慢，不能光吃藥，也要把身體鍛煉好，畢竟 ，最好的防守就是進攻。”

陸勇很感嘆這20多年臨床醫(yī)學上巨大的進步，自從CAR-T、靶向藥、質(zhì)子重離子三大前沿醫(yī)療手段開始規(guī)模化之后，提升了很多患者的存活率，“一定要及早體檢，每年都要體檢，很多癌癥早發(fā)現(xiàn)就有被治愈的可能性”。

陸勇所言非虛。數(shù)據(jù)顯示，急性早幼粒細胞白血病（APL）早期發(fā)現(xiàn)時，通過靶向藥物治愈率可達90%以上。

本次調(diào)研問卷里，包括陸勇在內(nèi)的上百名腫瘤親歷者把定期深度體檢、保持健康生活方式和配置足額商業(yè)保險列為前三，其中定期深度體檢高居第一。

然而道理都懂，但對很多人而言，在實際生活中卻很難知行合一。本次調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，高達46%的患者在確診前“幾乎從不體檢”，能夠堅持每年體檢一次以上的比例低至18%。

這種群體性的健康意識缺失，也體現(xiàn)在癌癥的確診分期上——79%的患者是因身體出現(xiàn)明顯不適后才去就醫(yī)，而通過體檢或?qū)ｍ椇Y查發(fā)現(xiàn)的早期患者僅占16%。

與之形成鮮明對比的是：在幸運的Ⅰ期腫瘤患者中，通過體檢發(fā)現(xiàn)的比例高達70%；而在已發(fā)生轉(zhuǎn)移的Ⅳ期患者中，體檢發(fā)現(xiàn)的比例驟降至4%。兩組數(shù)據(jù)用強烈的反差清晰提示：定期體檢與早期診斷率呈高度正相關(guān)。

用“定期深度體檢”來預防癌癥危害，并不只是美好愿景，在專業(yè)上也具備科學性和可及性。例如，肺癌高危人群應定期進行低劑量螺旋CT檢查進行早篩，結(jié)直腸癌高危人群應做結(jié)腸鏡檢查進行早期篩查，女性需重視乳腺癌和宮頸癌的定期篩查。腫瘤專家也多次公開強調(diào)，通過積極體檢和規(guī)范篩查，多種常見癌癥可以在早期被發(fā)現(xiàn)并治愈。

在政策層面，目前低劑量螺旋CT等檢查費用正在不斷下調(diào)，推動早癌篩查普惠化，“當前，在廣州的三甲醫(yī)院做個胸部單一部位的CT平掃，費用已經(jīng)降低到了200多元，能夠檢出毫米級的結(jié)節(jié)和癌前病變。”廣州中醫(yī)藥大學胸肺外科主任、肺癌專家王繼勇教授表示，這對于肺癌的早期診斷和治療無疑是非常積極的，關(guān)鍵是需要喚起人們的早診、早篩的意識。

治療費用超過30萬，家庭財務現(xiàn)“斷裂帶”

5歲的貴州男孩帆帆，被“神經(jīng)母細胞瘤”這個“兒童腫瘤之王”擊中。帆帆3歲時莫名地發(fā)燒、腹痛，跑了多次醫(yī)院后才確診.當時，藏在他腹膜后的腫瘤已經(jīng)長到14厘米大，并發(fā)生淋巴結(jié)廣泛轉(zhuǎn)移、肝轉(zhuǎn)移。經(jīng)過兩年的治療，帆帆一度接近痊愈，其治療花費也超過了100萬元。

上百萬的治療費讓帆帆的家庭開始砸鍋賣鐵。帆帆父母曾是珠三角一家燈具廠的普通工人，為籌集治療費，他們耗盡了全部儲蓄，借遍了親友，嘗試了網(wǎng)絡(luò)眾籌。

為維持帆帆高昂的治療，帆帆的父母身兼多職，異常忙碌。午飯時間他們穿梭在廣州的街頭巷尾送外賣，下午則化身為地鐵站旁賣自制蛋糕的攤主。一輛貼著“提拉米蘇”廣告畫的粉色小推車，不僅是謀生的工具，更承載著一家人全部的期望。

帆帆家面臨的籌資困境在腫瘤患者家庭中并不少見。本次調(diào)研顯示，在支付醫(yī)療費用的方式中，“動用全部儲蓄”的比例高達85%，“向親友借款”占到61%。此外，網(wǎng)絡(luò)眾籌、變賣資產(chǎn)、放棄或推遲部分治療等更為極端的選項，合計占比達44%。

隨著網(wǎng)絡(luò)社交平臺的興起，網(wǎng)絡(luò)籌資渠道似乎變得觸手可及，但本次調(diào)研顯示，網(wǎng)絡(luò)籌資的效果不容樂觀：網(wǎng)絡(luò)眾籌的成功率僅為17%。

“抗癌之路注定是一場經(jīng)濟上的持久戰(zhàn)。”陸勇感嘆說。陸勇出生于蘇南一個家境殷實的家庭，但在巨額醫(yī)藥費面前同樣負擔不起。2003年，他每天一睜眼，就要吃掉價值800塊人民幣的正版格列衛(wèi)。

在電影《我不是藥神》里，徐崢飾演的主人公程勇后來開了一家針織廠。在真實的生活中，陸勇也開了一家針織手套廠，這也是在生死、疾病、倫理的輪番壓迫中，生活給陸勇留下的最后一道縫隙。

“我得賺錢活命，這個工廠是我活命最重要的依靠。”陸勇說，互聯(lián)網(wǎng)讓病友之間彼此連接、鼓勵，也讓他的小工廠接到來自國內(nèi)外的訂單，讓他有能力自救、助人。

無疑，家庭的經(jīng)濟能力已成為患者能否持久治療的基礎(chǔ)。調(diào)研發(fā)現(xiàn)，在醫(yī)療費用超過30萬元時，高達52%的家庭面臨籌資困難。30萬元，成為家庭自救能力的一條“斷裂帶”。

變賣房產(chǎn)是許多家庭的醫(yī)療資金兜底之選，本次調(diào)研顯示，被迫變賣資產(chǎn)的家庭，其房產(chǎn)的平均折價率高達27%，這意味著，在承受疾病打擊的同時，腫瘤患者家庭資產(chǎn)也被迫大幅縮水。

當醫(yī)療決策被資金壓力影響，診療效果難免打折扣。調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，部分家庭因經(jīng)濟壓力不得不“放棄或推遲了部分治療/選擇替代方案”。

醫(yī)保之外的商保參保率低，患者自費比例超五成

這次調(diào)研顯示，96%的患者擁有基本醫(yī)療保險，僅有24%的人在醫(yī)保之外投保了商業(yè)健康險。只有醫(yī)保在面對癌癥時顯得不足：56%的受訪者表示，醫(yī)保報銷比例低于50%。

95后的浙江姑娘姜一患有宮頸小細胞神經(jīng)內(nèi)分泌癌，是一種罕見、惡性程度高的腫瘤。不同癌種的治療費用存在明顯差異。肺癌、胃癌、結(jié)直腸癌中位總費用在22萬元至25萬元之間；乳腺癌因靶向藥使用率高，中位費用達30萬元；胰腺癌、骨肉瘤等罕見瘤種，費用在50萬元以上的比例最高，姜一就屬于這種情況。

在生病之前，姜一在支付寶買了一份“好醫(yī)保”長期醫(yī)療險，正是這份不經(jīng)意間買下的保障，在她面臨數(shù)十萬元的放療費用時，幫她分擔了大部分的醫(yī)保外自費支出。

“如果只有基本醫(yī)保，全家生活質(zhì)量會大幅下降，可能三口人的收入都要用來付我的醫(yī)療費，”姜一坦言，“很慶幸！沒想到真的用上了，真的感激當初的自己，當時買的每月保費不過一杯奶茶錢。”

姜一的幸運并不多見，巨大的認知與行動鴻溝仍然存在。問卷中，關(guān)于未投保的原因，“覺得自己不會得重疾，用不上”的僥幸心理位居首位，占48%；“認為保險太貴，買了不劃算”和“覺得保險是騙人的，沒必要買”分別占34%和20%。

事實上，目前健康險在公眾意識中大多仍是一種“撞了南墻”才會想到的“后悔藥”：有72%的受訪者明確表示“會勸親友配置額外的健康保障”，這顯示出他們在經(jīng)歷病痛后對醫(yī)療保障的高度認同。

年青一代的保障意識正在不斷加強。互聯(lián)網(wǎng)保險平臺螞蟻保的數(shù)據(jù)顯示，80后、90后已成為保險消費主力人群，46%的用戶在該平臺購買的第一份保險是健康險，體現(xiàn)出健康風險保障需求的優(yōu)先性；41%的健康險在保用戶會同時為家人投保，其中40%是給子女投保，34%給父母投保，26%給配偶投保，展現(xiàn)了以家庭為單位的風險規(guī)劃趨勢。

回顧自己二十多年的抗癌征程，陸勇坦言，當時才34歲想不到自己會生病，只買了少量重疾險，后來確診白血病賠了6萬塊錢。“如果買的充分了，估計日子就不會過得窘迫，也不會去倒騰印度仿制藥，就更不會有那部《我不是藥神》的電影了。”

“但不后悔那些經(jīng)歷，有些事必須得做。沒有我陸勇，也有程勇、李勇對不對？”陸勇說，他認為自己的價值倒不在于說幫了一個群體，也沒有那么大能量，更大的在于是一個契機，引起社會的關(guān)注，然后醫(yī)改往前走了很大一步。

如今，陸勇在新媒體上注冊了賬號，除了以親身經(jīng)歷給抗癌患者答疑解惑之外，也會承擔向更多普通用戶科普保障知識的責任。“我不喜歡‘藥神’的稱號，如果一定讓我接受一種，我更認可‘藥俠’，這世界上沒有神，但是應該有俠義精神。”

采寫：南都N視頻記者 王道斌 楊麗云 王詩琪 伍月明 李文