全身癱瘓的蔡磊，正為上萬生命“解凍”

文| 文心
首發(fā) | 云海觀星

蔡磊的身體已經(jīng)被凍結(jié)，如今，他用眼睛為千萬人“解凍”。

我之前寫過一篇蔡磊的文章，跟蹤報(bào)道了他的近況，最近有人問，最新的情況怎么樣了？（捐贈(zèng)遺體，蔡磊生命倒計(jì)時(shí)！）

情況并不樂觀。

雖然兩年前蔡磊用《相信》為題寫了一本“抗凍”日記，表達(dá)自己對(duì)“光”的向往，對(duì)奇跡的渴望，但現(xiàn)實(shí)情況卻很復(fù)雜。

11月中旬，蔡磊開啟今年首次直播。鏡頭前，47歲的蔡磊安靜地坐著，他唯一還能自由指揮的只有雙眼。視線依然迅捷，屏幕上的光標(biāo)隨之“跳躍”。

他只能用雙眼來表達(dá)自己的想法，所有想說的話，都已經(jīng)不能從嘴里說出來了。

盡管面臨嚴(yán)峻的身體挑戰(zhàn)，蔡磊的日常依然充滿力量。他通過眼控儀處理大量工作，包括科研對(duì)接、團(tuán)隊(duì)管理等，每天保持高效運(yùn)轉(zhuǎn)。

但對(duì)于他而言，沒有退路。

“身體在漸凍癥的侵蝕下不斷失去功能。”這是他用眼神在屏幕里打出來的字。

可是他依然還在努力，因?yàn)樗澈螅且蝗喝说南Ｍ撬袧u凍病友的盼頭，如果他停下腳步，很多人的希望也可能隨之黯淡。

他每天都要跟進(jìn)研究的進(jìn)度，和無數(shù)研究者一起參與對(duì)漸凍癥的攻克，因?yàn)樗溃挥胁粩嗟叵蚯埃呐率桥矂?dòng)一小步，人類對(duì)這個(gè)未知的病種，就會(huì)向前一大步。

“與漸凍癥抗?fàn)庍@6年來，只要我的身體狀況還有一絲允許，我都會(huì)雷打不動(dòng)地投入科研探索和各方溝通，推動(dòng)各個(gè)研究管線的進(jìn)展。”

努力已初見成效。

蔡磊團(tuán)隊(duì)推動(dòng)的近300條藥物研發(fā)管線中，已有超10條進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。針對(duì)SOD1等基因型的治療藥物取得突破，部分參與臨床試驗(yàn)的患者病情穩(wěn)定甚至出現(xiàn)好轉(zhuǎn)。

蔡磊通過眼控儀表示：“奇跡已經(jīng)發(fā)生，一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來了。”

12月4號(hào)，蔡磊在工具的幫助下發(fā)了一條最新的微博，寫道：

新華社幫我傳遞了對(duì)腦機(jī)接口，具身智能等前沿科技的需求。尤其具身智能機(jī)器人，不僅這邊有數(shù)萬部護(hù)理機(jī)器人的迫切真實(shí)需求，我同樣盼望擁有多個(gè)屬于我自己的“具身智能分身”。雖然我的身體被困在這小小的房間里， 過去一年半只出去過一次，但我渴望能“走”出去，不僅可以外出欣賞北京多彩之美，而且可以同時(shí)四地在線。
通過機(jī)器人分身代替我外出參加科研會(huì)議與溝通交流，在辦公室陪同同事辦公，對(duì)他們點(diǎn)頭微笑，一同溝通會(huì)議； 可以陪夫人一起直播選品；晚上回家陪孩子寫作業(yè)玩耍，或者在老家陪母親說說話。
科技不僅是工具，更是愛與責(zé)任、生命意義的延伸。希望國內(nèi)的具身智能機(jī)器人公司諸如宇樹，眾擎，理想等等關(guān)注和聯(lián)系。

夢(mèng)想依然熾熱，他繼續(xù)堅(jiān)持著，盡管身體正經(jīng)歷更艱巨的挑戰(zhàn)。

而他身后那個(gè)陪著他一起走下來的“戰(zhàn)友”段睿，被人們稱作更偉大的女人，一直忙前忙后，照顧他的起居。

段睿的生活，外人看見的是直播間里熱鬧的彈幕、蔡磊與粉絲互動(dòng)的AI語音，還有那本《相信》總擺在案頭。

可這光亮照不進(jìn)臥室門后的現(xiàn)實(shí)，照不進(jìn)母子分離的6年、照不進(jìn)每一次藥物賬單背后的計(jì)算。

對(duì)于一般人來說，即使是普通的一個(gè)翻身，但對(duì)于他們來說，都是翻山越嶺，需要好多好多的步驟。

北京海淀區(qū)的普通住宅里，凌晨三點(diǎn)的燈光總是亮著。段睿結(jié)束一場(chǎng)又一場(chǎng)直播后，靠在客廳沙發(fā)，手機(jī)里循環(huán)翻著兒子小菜籽的睡顏。

蔡磊的呼吸機(jī)輕響，數(shù)據(jù)一小時(shí)一查。沒人見過段睿此刻的表情，只有她自己知道，每天清晨等到天亮，才算松一口氣。

每一個(gè)安睡的夜晚，都讓守候的人格外珍惜。

當(dāng)然，6年的抗戰(zhàn)，“奇跡”也開始慢慢呈現(xiàn)。他“相信”的那束光，正在慢慢靠近。

“南方日?qǐng)?bào)”報(bào)道說，兩年多前，蔡磊團(tuán)隊(duì)引入了“AI科學(xué)家”，從最初僅能用AI篩選文獻(xiàn)、整理信息，到如今團(tuán)隊(duì)持續(xù)開發(fā)的“漸凍癥科研大腦”，逐步實(shí)現(xiàn)了研究能力的智能化。

蔡磊科研團(tuán)隊(duì)會(huì)定期公布科研會(huì)議動(dòng)態(tài)。而最新的消息是，蔡磊透露稱，關(guān)于治療漸凍癥的藥物研發(fā)仍在期待最后的突破，“計(jì)劃在新年信中公開患者治療的‘震撼效果’。”

六年，兩千多個(gè)日夜，從一根手指到只剩目光——蔡磊把漸凍的人生，活成了破冰的征程。

他不是在等待奇跡，他是在創(chuàng)造奇跡的路上，埋下一顆顆種子。

疾病可以凍結(jié)身體，卻凍結(jié)不了向前的意志；正如黑夜可以籠罩天空，卻擋不住心中自有光明。這是蔡磊真實(shí)的寫照。

蔡磊的目光依然在屏幕上跳動(dòng)，那是一個(gè)信號(hào)：只要還有人相信，還能行動(dòng)，人類的勇氣就永遠(yuǎn)比病情走得更快一點(diǎn)。

我們關(guān)注的，不僅是一個(gè)人的生存，更是所有人面對(duì)絕境時(shí)，那種不肯屈服的溫柔力量。

生命以痛吻我，我卻報(bào)之以歌——這不是詩的遠(yuǎn)方，而是無數(shù)普通人正在書寫的當(dāng)下。

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