十億夠不夠拽回一條命?身處絕境的人,答案未必樂觀。落在蔡磊這身上,現實更冷——錢救不了自己,卻可能救活成千上萬同路人的明天。
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最近,權威媒體更新了蔡磊的最新近況。那些“冰山一角”的通報字不多,但字里行間藏著一種壓抑不住的震蕩。外人很難想象,他這一戰,逼得整個漸凍癥圈子翻了個個兒。
漸凍癥這仗,多少年來幾乎沒人覺得能贏。不光是國內,全球都投過無數資源進去,吃力不討好,最后得過諾獎的也罷,常年靠項目飯的也好,誰都怕進這片“醫學無人區”。結果這幾年,真出了新藥、真落地了新項目,這背后蔡磊硬是拉起了一整套系統。這和PPT藍圖不一樣,這是實打實的、看得見的進步。
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更扎心的在后頭——“救命藥”或許救不了他自己。他不是那種罕見、最容易對新藥起效的“基因突變型”,而且醫生話說得很明白,這類臨床路徑對他不奏效。結論簡單,命懸一線的人,最好的方案是“他只能看著大門開,卻進不去”。
媒體通報說,蔡磊剩下能動的,只剩眼睛。身體一動不能動,連喝口水都要靠儀器。但他一天十幾個小時,靠眼控設備在司令全場。科研進度、資金分配、團隊和外部專家溝通,他一樣不落。
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為啥?明知回頭是死,還拼命往前杠?不少網友不理解,甚至有人勸他“歇歇吧”。可這條賽道,沒人敢停,只要一松,資金鏈斷了,幾十年沒人管了的漸凍癥又成絕癥,之前千千萬人的努力全泡湯。
他不是天生的悲劇主角。2019年前,蔡磊手里名片漂亮得很,職場精英、資本市場的寵兒。病來如山倒,最初是吃飯拿筷,手不聽使喚,再后來直接說話都步履維艱。漸凍癥平均生存才三五年。他倒在樓道,點開病友群,滿屏的“誰又走了”,手機屏幕閃著冷光。
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那一刻,蔡磊有種“自己再不折騰,結局跟他們沒差”的篤定。索性下狠手,賣房子、拋車、清空積蓄做科研。很快醒悟,醫藥界的“燒錢”就是吞。一千萬進去,音都沒有,得十億級才算起步。
局面逼到絕路,2022年他只能選直播帶貨自救。最開始數據慘不忍睹,線上一邊叫賣,一邊被罵“掙病人錢”,但訂單漲得慢,質疑聲漲得快。
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沒作解釋。蔡磊定了死規矩,哪怕賬上多個零,也一分不落口袋,全線投入研發項目。很多人覺得這人軸,其實他比誰都怕——一旦給人留下“有貓膩”的口實,這條路分分鐘被堵死。
蔡磊身邊還站著段睿。最早他主動提離婚,嫌自己成累贅,結果對方非但沒走,反而陪他一起熬夜頂班,操持團隊內外一切大小瑣碎。他們就差在ICU給病友組團開會。夜里發燒疼得滿身是汗,段睿就守著。
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漸凍癥領域這兩年真的開了竅。有種“冬天結束”的感覺。新藥臨床有學員病友走路能走了,家屬哭成一團。蔡磊靠眼睛敲下一行字,“我羨慕,但更開心。”他不是主角,卻堅信門縫已經能讓光照進去。
質疑聲始終存在,賬目明了給外界看,項目進度都明白掛出墻。去年一年,投入直接過了五千萬。光這一點,醫藥行業里都要豎大拇指。
身體層面,命運還是沒給半點溫柔。感冒一次能住進ICU,過生日期間全身不能動,眼睜睜看著孩子貼在自己懷里,手指卻動不了。
平均三到五年的人生,這人硬撐了六年。能混今天,已經算是“反方向的奇跡”。
可這場仗,不全是蔡磊一個人在拼。全國漸凍癥門診增多,大醫院組建團隊,曾經醫生都怕碰的“死局”,現在成了年輕醫生追的新風口。罕見病科研的路,終于不再靠慈善救急,改成了體系化流水作業,大家一條道走到黑。
蔡磊不是救世主。誰都不該神化。篤信一件事:既然跑不掉,就干到底。哪怕明天自己倒下,也讓后來人不用再掂量“沒戲了”。現在不是有病就被判死刑。
十億,救不了蔡磊。能救的,是千千萬萬帶著希望的普通人。他動不了世界,但世界終于打通了墻角的一磚。
實驗室里還亮著燈。科研進度沒有按鍵暫停。不見得每個故事都美好結局,可是——下一個熬過來的,可能不是他,也可能正是你。
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