河南
十億能換來一命嗎？
蔡磊用6年時間證明，生命無法用金錢衡量，但十億撬動的希望，能讓“必死”變成“可能”。
京東副總裁患上漸凍癥
2025年秋，一段二十多歲女孩正常走路的視頻，讓全身癱瘓的蔡磊紅了眼。他面前的眼控儀每秒掃描六十次瞳孔，這是他唯一的交流工具，屏幕上慢慢跳出：“為她高興，這就是我們堅持的意義。”
女孩曾是漸凍癥患者，靠蔡磊團隊推動的RAG-17藥物穩(wěn)住病情，如今已回歸正常生活。
而蔡磊自己卻被病痛折磨，他全身肌肉萎縮三十斤，連翻身都需要人協(xié)助，睡覺時離不開呼吸機，但他依舊堅持每天用眼控儀工作十四小時以上，從早八點忙到半夜。
很少有人知道，這個被病魔“凍住”的人，六年前是京東核心副總裁，咱們常用的電子發(fā)票，他就是主要推動者。
那時他是出了名的實干派，一門心思撲在業(yè)務(wù)上，誰也沒料到，一場疾病會讓他從商界精英變成與死神博弈的抗爭者，更成了全球漸凍癥患者的希望。
蔡磊與漸凍癥的糾纏始于2018年，當時他正推進重點項目，左胳膊肌肉頻繁跳動，只當是勞累所致。
可跳動逐漸蔓延全身，后來連筷子都握不穩(wěn)，說話也含糊，這才意識到不對勁。2018年8月到2019年9月，他跑遍北京十多家醫(yī)院做了六次檢查，等待結(jié)果時還在處理工作，總抱著“小毛病”的僥幸心理。
直到北大三院樊東升教授確診，他患上的是肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是漸凍癥。
這種“世界五大絕癥之首”目前無法治愈，患者平均生存期僅3到5年，最終會因呼吸衰竭離世。
彼時的蔡磊算是“人生贏家”，但診斷書擊碎了他的內(nèi)心，他打開病友群，里面全是絕望的求助，有人去世，有人因為錢放棄治療。
這些畫面讓他放棄了獨自試藥的念頭，當晚就計劃把對抗?jié)u凍癥當成“最后一個項目”，救自己更救千萬病友。
他說，他不怕死，怕的是沒有意義的死。
困難與堅持
在確診的第四十一天，蔡磊賣掉了豪車房產(chǎn)，聯(lián)合專家搭建“漸愈互助之家”平臺。
但是新的研究初期阻力重重，病友因多次失望直言“別拿我們當試驗品”，科研機構(gòu)也因數(shù)據(jù)隱私、風(fēng)險問題不愿合作。
那時他還能勉強走路，就每天抱著電腦跑醫(yī)院、給病友打電話，用自己的經(jīng)歷爭取信任，還請專家免費科普。
年底平臺上線時，注冊患者不足一百人，2022年，蔡磊身體徹底垮了，雙腿無法站立，手指不能彎曲，只能坐輪椅。
而且當時他已投入五千多萬個人資產(chǎn)，可研發(fā)仍缺資金。為籌錢，他放下身段開了“破冰驛站”直播間帶貨。
9月21日首播，他坐輪椅上靠妻子段睿展示商品，偶爾用沙啞聲音打招呼，整場只賣了不到八萬，評論區(qū)滿是“想錢想瘋了”“借公益炒作”的罵聲。
也是這一年，蔡磊簽下遺體捐獻協(xié)議，還發(fā)起樣本捐獻計劃，跟病友說：“咱們的身體是幫后人找藥方的寶貝。”
在他帶動下，數(shù)百患者加入，中國首個漸凍癥腦脊髓病理基因樣本庫就此建成。有病友問他怕不怕死后解剖，他用眼控儀回復(fù)：“被遺忘才最可怕，能當照亮別人的光，值了。”
他的堅持終于讓他看到了希望的光芒。
用錢換生命
轉(zhuǎn)機在2023年到來，蔡磊帶著自傳《相信》走進東方甄選，和俞敏洪、董宇輝的對話打動無數(shù)人，當晚書賣了6.8萬冊，銷售額翻五倍。
此后名人紛紛助播，他粉絲量漲至250萬，月銷售額從百萬沖至過億。資金到位后，他立刻發(fā)起“春蕾計劃”，捐一千萬支持早期科研。
他還牽頭建“漸凍癥科研大腦”，用AI每天檢索四萬篇文獻，把科學(xué)家數(shù)年的工作量壓縮到三個月。
2024年，蔡磊已與病魔抗爭五年，遠超平均生存期。這一年，他和妻子宣布再捐一億元用于研發(fā)和臨床，消息一出，六百多個科研機構(gòu)主動合作，十條藥物管線同步進入臨床試驗。
可謠言先于掌聲而至，“捐款沒到賬”“找快死患者做實驗”，甚至有“裝病騙婚”的謊言。
團隊沒有反駁這些謠言，而是直接曬出診斷報告和捐款流水，春蕾計劃一千萬已用完，一億元按進度撥付，2024年科研捐款就超五千萬。
這年冬天，蔡磊因感冒加重進ICU，剛脫離危險就催著工作，也是這一年，“漸愈互助之家”注冊患者突破1.5萬人，成全球最大漸凍癥民間科研數(shù)據(jù)平臺。
2025年好消息不斷，蔡磊團隊推進的近三百條藥物管線中，針對中國患者常見的SOD1、FUS基因類型的藥物效果顯著，AI科研大腦梳理近四萬篇文獻，找到一百多個候選藥物。
更讓人欣慰的是，漸凍癥科研不再冷門，北京天壇、上海瑞金等大醫(yī)院設(shè)了專科門診，托夫生注射液等新藥進入四十多個省市惠民保，報銷比例30%到70%，患者家屬終于敢放心治療了。
如今蔡磊全身只有眼睛能自由活動，卻每月主導(dǎo)十四場國際科研會議。助理說他用眼控儀一分鐘能敲幾十個字，沒人知道每個字背后是眼睛酸痛和神經(jīng)刺痛。
有人問他這么拼值不值，他敲出：“還活著，還能工作，很好。”
結(jié)語
蔡磊用六年證明，公益不是靠感動，得有可持續(xù)的造血模式，對抗絕癥不是一個人的戰(zhàn)斗，需要抱團突圍。
他或許還沒等到治愈自己的藥，但為千萬患者鑿開的希望之窗，已照進無數(shù)人的生命里。
信息來源：紅星新聞——蔡磊抗“凍”六年：為攻克漸凍癥投入超1億，科研終將帶來生命奇跡｜2025未完待續(xù)
全國黨媒信息公共平臺——全國自強模范、漸凍癥患者蔡磊：“希望不是等來的，是拼出來的！”
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