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嬰兒臉上的一抹小紅斑、兒童皮下的柔軟小疙瘩、青少年運(yùn)動(dòng)后的反復(fù)腿疼……這些看似普通的癥狀,可能都是血管瘤與脈管畸形的信號(hào)。而家長(zhǎng)最容易陷入的“等它自己消”的誤區(qū),正成為耽誤孩子治療、甚至造成不可逆損傷的“隱形殺手”。
近日,復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院普外科副主任醫(yī)師王作鵬在采訪中直言:“一聽(tīng)到‘瘤’字家長(zhǎng)就恐慌,但絕大多數(shù)兒童脈管性疾病是良性,部分嬰幼兒血管瘤也確實(shí)會(huì)自行消退。可問(wèn)題在于,臨床中太多孩子因?yàn)槊つ康却⒄`診誤判,從‘小問(wèn)題’拖成了毀容、肢體受限的大麻煩。我們的目標(biāo),從來(lái)不是單純消除病灶,而是守住孩子的身體功能和未來(lái)生活質(zhì)量。”
疾病譜復(fù)雜,“等待觀望”藏致命風(fēng)險(xiǎn)
根據(jù)國(guó)際脈管性疾病研究學(xué)會(huì)分類(lèi),血管瘤與脈管畸形細(xì)分達(dá)數(shù)十種,包括嬰幼兒血管瘤、先天性血管瘤、卡波西樣血管內(nèi)皮瘤,以及靜脈畸形、淋巴管畸形等,不僅家長(zhǎng)難以分辨,非專(zhuān)科醫(yī)生也容易誤診。
其中,嬰幼兒血管瘤最為常見(jiàn),多在出生后出現(xiàn),初期表現(xiàn)為紅斑,隨后會(huì)進(jìn)入快速增殖期,逐漸增厚、變紅。“‘等它自己消’是很多家長(zhǎng)的固有觀念,但這種等待策略,其實(shí)暗藏兩大風(fēng)險(xiǎn)。”王作鵬強(qiáng)調(diào),一是可能將惡性或非消退型病變誤判為良性可消退血管瘤;二是即使是良性病灶,若任其發(fā)展,也可能造成不可逆的身體損傷。
他曾接診過(guò)一名手腕部疼痛的男孩,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為“嬰幼兒血管瘤”并建議觀察,實(shí)則孩子患的是偏惡性的卡波西樣血管內(nèi)皮瘤——這類(lèi)腫瘤完全不會(huì)自行消退,延誤治療直接導(dǎo)致男孩關(guān)節(jié)活動(dòng)受限,直到接受規(guī)范用藥后才逐漸好轉(zhuǎn)。
還有一名嬰兒出生時(shí)面部血管瘤并不明顯,家長(zhǎng)選擇等待,不料病灶快速增大并發(fā)生潰瘍,最終造成鼻部嚴(yán)重?fù)p傷,留下了毀容性后果,雖然后期經(jīng)規(guī)范治療病灶顏色消退,但外觀損傷已無(wú)法逆轉(zhuǎn)。
更需警惕的是,部分脈管畸形可能伴隨系統(tǒng)性異常。比如Sturge-Weber綜合征,初期表現(xiàn)為面部紅斑,容易被誤認(rèn)為嬰幼兒血管瘤,實(shí)則可能合并顱內(nèi)血管畸形、青光眼,甚至誘發(fā)癲癇。王作鵬回憶,曾有外地患兒因面部紅斑就診,他當(dāng)即提醒了相關(guān)風(fēng)險(xiǎn),后來(lái)孩子突發(fā)抽搐,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院懷疑腦出血準(zhǔn)備手術(shù),經(jīng)他遠(yuǎn)程判斷為癲癇發(fā)作,最終避免了一次不必要的手術(shù)創(chuàng)傷。
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治療手段多元化,個(gè)體化方案是康復(fù)關(guān)鍵
面對(duì)復(fù)雜的脈管性疾病,目前臨床已有豐富的治療手段,包括藥物治療、介入硬化治療、手術(shù)切除、激光治療,以及基因診斷與靶向治療等,核心是根據(jù)疾病類(lèi)型、病灶部位、孩子年齡等因素,制定個(gè)性化治療方案。
針對(duì)淺表的嬰幼兒血管瘤,外用噻嗎洛爾凝膠即可有效控制;部分需要系統(tǒng)治療的病例,口服普萘洛爾能達(dá)到良好效果;而對(duì)于卡波西樣血管內(nèi)皮瘤等特殊類(lèi)型,西羅莫司等藥物已顯現(xiàn)出明確療效。
介入硬化治療則成為靜脈畸形、淋巴管畸形的優(yōu)選方案。在超聲或DSA(數(shù)字減影血管造影)引導(dǎo)下,醫(yī)生可精準(zhǔn)穿刺至病灶囊腔并注射硬化劑,不僅創(chuàng)傷小、恢復(fù)快,還不會(huì)留下體表疤痕,尤其適合對(duì)外觀有較高要求的青少年患者。
此外,手術(shù)切除適用于局限且對(duì)藥物不敏感的病灶,激光治療能有效改善毛細(xì)血管畸形的外觀問(wèn)題;對(duì)于復(fù)雜的脈管畸形,往往需要多種手段聯(lián)合,制定綜合治療方案。
值得一提的是,脈管疾病診療已進(jìn)入分子醫(yī)學(xué)時(shí)代。通過(guò)基因診斷技術(shù),醫(yī)生可找到疾病的特定靶點(diǎn),再應(yīng)用靶向藥物治療,為傳統(tǒng)治療效果不佳的復(fù)雜病例帶來(lái)了新希望。“我們的治療目標(biāo),不是追求影像學(xué)上病灶完全消失,而是以恢復(fù)孩子身體功能、保障未來(lái)生活質(zhì)量為核心。”王作鵬強(qiáng)調(diào)。
青少年發(fā)病有信號(hào),日常防護(hù)別忽視
脈管性疾病并非只發(fā)生在嬰幼兒期,青少年階段也可能面臨挑戰(zhàn),尤其是靜脈畸形——作為脈管畸形中最常見(jiàn)的類(lèi)型之一,其癥狀在青春期更容易顯現(xiàn)。
多數(shù)靜脈畸形患兒出生時(shí)就存在病灶,但兒童期癥狀通常不明顯;進(jìn)入青春期后,隨著體內(nèi)激素水平變化、運(yùn)動(dòng)量增加,病灶會(huì)逐漸活躍,主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)后特定部位反復(fù)疼痛、局部出現(xiàn)青紫色斑塊或柔軟包塊、關(guān)節(jié)活動(dòng)受限等,若未及時(shí)干預(yù),可能?chē)?yán)重影響肢體功能和日常生活。王作鵬曾接診過(guò)一名16歲少年,因腿部靜脈畸形導(dǎo)致劇烈疼痛,就診時(shí)已只能單腿跳躍行走。
針對(duì)青少年患者,治療方案需兼顧功能保護(hù)與外觀維護(hù),微創(chuàng)的介入硬化治療因優(yōu)勢(shì)突出,成為這一群體的優(yōu)先選擇。同時(shí),日常護(hù)理也至關(guān)重要:患者應(yīng)避免參與劇烈沖撞性運(yùn)動(dòng),下肢有病灶者可穿戴醫(yī)用彈力襪,緩解運(yùn)動(dòng)后的腫脹不適,還要特別注意保護(hù)病灶部位,防止意外外傷加重病情。
“血管瘤總體發(fā)病率不低,嬰幼兒血管瘤在新生兒中的發(fā)生率可達(dá)2%-10%,早產(chǎn)兒比例更高。”王作鵬強(qiáng)調(diào),公眾需建立科學(xué)認(rèn)知:“瘤”不等于癌,絕大多數(shù)脈管性疾病是良性的,但與淋巴瘤等惡性腫瘤完全不同;“可自行消退”不等于“無(wú)需就醫(yī)”,發(fā)現(xiàn)孩子身上有異常紅斑、包塊,應(yīng)先由專(zhuān)科醫(yī)生明確診斷,區(qū)分是否為可消退類(lèi)型,避免因誤區(qū)延誤最佳治療時(shí)機(jī)。
原標(biāo)題:《孩子臉上的紅斑點(diǎn),等一等可能“毀容”?如何準(zhǔn)確識(shí)別血管瘤?》
欄目編輯:陸梓華
本文作者:新民晚報(bào) 左妍
圖片來(lái)源:王炬亮攝
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