從“聲音”到“證據”從“院內”到“院外”多方共創患者生態完整

在中國的醫療生態中，患者往往都是被動的、需要幫助的一方。隨著醫療技術越來越細化，患者的需求逐漸受到重視，并且催生出更多醫療需求和產業方向。

11月28日，第六屆中國患者生態經驗交流會（CEEPO）在上海召開。CEEPO作為中國首個且最具代表性醫、患、政、經多方生態共聚的大會，在過去五年間見證并推動了中國眾多患者社群與醫療機構、政府部門、產學研界之間的交流溝通，已經成為醫療生態各參與方重要的共話平臺之一。

今年的大會議題較以往更為深入，不僅僅致力于讓各方聽見、聽懂患者的聲音，更呼吁醫療生態中的各方能以患者之需為本，共同推動醫療生態價值共創，最大化患者獲益。

隨著醫療衛生體系的不斷演進、技術躍遷及政策推動，患者正在成為疾病治療中的自主驅動者，希望在新藥研發、診療服務、醫保準入等方方面面加大參與度，為自己尋求更高質量的治療生存獲益。會上，北京愛譜癌癥患者關愛基金會名譽理事長史安利表示：“患者的聲音需要被更廣泛地傾聽、更深入地理解、更有效地融入整個醫療健康生態。”

多元化的患者“聲音”

如何推動醫療演進

參加本次CEEPO大會的很多患者社群負責人，他們最貼近需要幫助的各類患者，對醫療救治中的痛點難點也有更切身的感受。

廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會患者組織發展顧問顧洪飛分享了一個讓人痛心的案例。去年，一位確診高度惡性、罕見類型淋巴瘤的患者在他們的幫助下轉院治療，遺憾的是，患者最終仍不幸離世。基金會因此敏銳地洞察到這部分臨床治療需求的空白，他們積極用科學的方法反饋這些患者的聲音和疾病治療的需求，攜手臨床專家設立了新課題的研究，并產出學術科研成果，期望未來對這類患者的診療現狀帶來改變，實現患者的最終獲益。

以ALK陽性肺癌為例，隨著阿來替尼等靶向藥的上市，ALK陽性肺癌患者已經擁有了越來越好的臨床結局，臨床試驗數據顯示，有超過一半的患者總生存期超過81.1個月[1]。

隨著患者活得更“長久”，需求也發生了變化，患者還希望能夠活得更好，因此“長程治療中的生活質量如何進一步提高”，這個未被滿足的需求進一步凸顯。由北京新陽光慈善基金會聯合中國抗癌協會非小細胞專委會、科普委員會發起，國內超1000例的《ALK+晚期肺癌患者生存調研》切實收集到了來自真實世界患者的“聲音”，對包括心理支持、副作用管理等都提出了更高維度的要求，提供了傳統臨床試驗終點之外的補充視角，給臨床實踐優化提供了切實參考。

中南大學湘雅二醫院 羅靜教授

中南大學湘雅二醫院羅靜教授指出：“在當前的醫療模式下，患者離開醫院后的長期健康管理是一個普遍存在的挑戰。尤其是患者回家后，因距離遙遠、隨訪機制不完善等因素，醫院難以及時跟進其康復情況，這在一定程度上影響了患者服務的連續性。如何加強院外健康管理，正成為很多大型醫院探索的方向。”而她們也在積極探索院內到院外，聯合生態中的合作伙伴，構建服務于患者真正需要的長程支持體系。

重慶醫科大學公共衛生學院 石丘玲教授

這種情況其實不僅在中國，在醫療資源發達的美國也是一樣。重慶醫科大學公共衛生學院石丘玲教授用美國斯隆凱特林癌癥中心做過的一項研究舉例說：“醫生往往低估了患者的感受和聲音”。另一項關于非小細胞肺癌的調研顯示，如果將生活質量設定為治療目標，僅30%的患者和37%的醫生認為該目標達成[2]。因此，她強調了患者報告結局（Patient-Reported Outcomes，簡稱PRO）在患者癥狀管理上的多元應用價值。

在“慢病化”的今天，各類疾病治療的顆粒度都變得更細了。患者在治療后的生活質量如何？他們的身體負擔、經濟負擔如何緩解？這些往往游離在宏觀的流行病學數據和臨床觀察指標之外，卻又是構成醫療過程的重要內容，直接關系著患者的最終康復。

這就是業界一直在談的“未被滿足的醫療需求”中的重要部分，是醫患溝通、臨床決策乃至政策制定中需要進一步關注與傾聽的維度，也是整個醫療行業所需要解決的終極問題。

多方共筑患者服務生態

中國的患者社群近些年一直積極為醫療生態的建設做出自己的貢獻，如疾病信息共享、病友互助、醫患溝通、患者服務管理等。但要真正建立以患者為中心的醫療服務體系，僅靠患者社群的力量遠遠不夠。

復旦大學健康傳播研究所 王帆教授

復旦大學健康傳播研究所王帆教授指出，社交媒體、人工智能的應用，讓患者比過去更容易獲得健康知識。但隨著信息大量出現，很多低質量，甚至錯誤的信息，反而會給患者帶來新的風險。專業群體、患者社群、監管部門，這些賦能鏈條中的相關方都需要參與進來。

“以患者為中心”的共識在國內已經基本確立。如果患者與臨床醫生、醫療企業、政府部門能有一個持續、長久的交流機制，將會給中國醫療服務體系向以患者為中心轉變打下堅實的基石。

健識局觀察到，目前政府、患者社群、醫學臨床、產業界都在加大相互合作。

湖南的眼底病診療實踐就是一個極具代表性的例子。2020年11月，中南大學湘雅二醫院成立了全國首個眼底病專病聯盟，旨在推動覆蓋全省的眼底病分級診療體系。2021年，在湘雅二醫院眼科專家與湖南衛健委等政府部門的積極溝通下，湖南衛健委撥款支持，湖南推進了全省縣級公立醫院眼科能力建設項目，覆蓋190家醫療機構。

這個分級平臺將湘雅的治療經驗盡可能下沉到湖南的基層醫療機構。目前，湖南已經打造了包含遠程會診、AI輔助診斷、醫療培訓等板塊在內的全流程的眼病管理平臺。

羅靜教授介紹，糖尿病視網膜病變等眼底病變只要早期發現、早期干預，就能在很大程度上減少視力喪失。湖南眼底病聯盟用了五年時間，推行同質化標準化的視網膜病診療，有效改善了湖南眼底病患者的診療困境。

羅靜教授感覺到：如果能讓患者在家中、在基層醫院就接收到專業的健康知識、及時的健康和就診提醒，患者因此得到及時、規范性的治療，那對推進全民健康會有很大的好處。

從這些年的實踐可以看出，要實現“以患者為中心”的切實落地，必須是社會、技術、政策、服務等多方協同，共建支持性醫療生態。各方保持緊密、持續的聯系，才能有效地提升中國患者疾病治療體驗和健康結局。

羅氏制藥中國醫學事務副總裁 李濱博士

羅氏制藥中國醫學事務副總裁李濱博士表示，我們深信，通過患者社群、醫療機構、政府部門、產學研界等多方協同，能夠將患者需求轉化為切實的服務解決方案，最終實現患者獲益最大化。

參考文獻

1.Tony Mok，et al.Final overall survival (OS) and safety analysis of the Phase 3 ALEX study of alectinib vs crizotinib in patients with previously untreated, advanced ALK-positive

2.Mieras A, Becker-Commissaris A, Klop HT, Pasman HRW, de Jong D, Pronk L, Onwuteaka-Philipsen BD. Patients with Metastatic Lung Cancer and Oncologists' Views on Achievement of Treatment Goals and Making the Right Treatment Decision: A Prospective Multicenter Study. Med Decis Making. 2021 Jul;41(5):515-526.

撰稿丨楊曦霞

編輯丨江蕓 賈亭

運營｜廿十三

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