江西
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提及蔡磊，他所經歷的一切堪稱現代醫學史上的非凡篇章。
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身為互聯網行業的領軍人物，他在職業生涯的巔峰時期卻被診斷出患有漸凍癥這一罕見且致命的神經退行性疾病。
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多年拼搏積累的成果仿佛在一瞬間化為泡影，命運似乎對他開出了最殘酷的判決。
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然而蔡磊并未屈服于病痛的壓迫，在確診之后，他毅然轉向醫藥科研領域，以患者身份投身于對抗疾病的最前線。
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他的堅持和行動力向世人展示了何為真正的堅韌不拔與生命怒放。
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那么如今的蔡磊究竟處于怎樣的狀態？
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2013年，擔任京東副總裁的蔡磊主導開發了中國首張電子發票，這項創新不僅改變了傳統財稅流程，更引領了整個電商生態系統的數字化轉型，并因此榮獲“改革貢獻人物”稱號。
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彼時的他意氣風發、決策果斷，在商界叱咤風云，誰也未曾預料到六年后的2019年，年僅41歲的他會收到漸凍癥的確診通知。
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該病癥的發展速度遠超常人想象，從最初的手腳乏力，逐步演變為連基本生活動作都無法自主完成。短短數載光陰，他就從一位掌控千軍萬馬的企業高管，轉變為幾乎全身肌肉失控、依賴他人照料的重癥患者。
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截至去年，他的身體狀況已惡化至無法做出點頭等微小動作，僅能依靠眼動追蹤設備進行溝通，言語功能完全喪失。
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面對如此絕境，蔡磊曾兩次主動向妻子段睿提出離婚請求，不愿讓自己的病情成為她人生的枷鎖。
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但每一次都被段睿堅決拒絕，她陪著他走遍國內外各大醫療機構，協助處理工作事務、聯絡科研資源，始終站在他身邊，成為他最堅定的支持者。
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這對夫妻攜手并肩，將家庭變成臨時指揮中心，把病房當作科研協作樞紐，用深情與信念共同抵御無情的疾病侵襲。
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在去年的央視晚會上，蔡磊借助AI語音合成技術登臺發聲，那句“與其等死，不如戰斗”震撼全場，令無數觀眾潸然淚下。
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這并非一句空洞的宣言，而是他每日真實生活的寫照。
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患病后，蔡磊牽頭創建了國內首個漸凍癥基因樣本數據庫，首次實現對全國范圍內分散病例基因信息的系統性整合。
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同時他還搭建起名為“漸愈互助之家”的線上平臺，促進患者之間的經驗分享與心理支持，構建起一個溫暖而有力的社群網絡。
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為了加速科研突破，他毫不猶豫地投入巨額資金，累計捐贈達5000萬元，覆蓋超過三十個國內外重點研究項目，涵蓋藥物篩選、機制探索及臨床試驗等多個方向。
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他曾多次強調，哪怕希望渺茫如萬分之一，也要傾盡全力爭取，這份執著不僅是為了延續自己的生命，更是為了照亮全國數十萬漸凍癥患者的未來之路。
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令人始料未及的是，蔡磊推進科研的步伐之快，幾乎讓人難以跟上其節奏。
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今年9月，他在社交媒體發布的一則消息引發了廣泛關注。
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他明確指出，有一位曾被醫生宣判“必然走向死亡”的病友，竟然實現了生存逆轉；此外還有多名接受其團隊研發藥物治療的患者，出現了顯著且可驗證的病情改善跡象。
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須知在此之前，漸凍癥在醫學界普遍被視為無解絕癥，任何功能性恢復都被認為是不可能的任務，而這些真實案例的出現，徹底打破了長期以來的醫學僵局。
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正當人們還在為9月的奇跡驚嘆不已時，11月的蔡磊再次帶來重磅進展。
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他的科研團隊正式迎來AI科學家的深度參與，這不是簡單的工具輔助，而是真正意義上的人工智能驅動科研范式變革。
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通過自主研發的AI系統，團隊已完成近四萬篇漸凍癥核心文獻的智能解析，并對數百種潛在候選藥物進行了高效排序與優先級評估，整體效率相較傳統方式提升數十倍甚至上百倍。
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目前，針對該病的關鍵靶向藥物已進入最后攻堅階段。
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蔡磊公開預告，將在新年信中披露患者治療所取得的“震撼性效果”，此消息一經傳出，不僅讓廣大病患家庭充滿期待，也在全球神經科學領域引發高度關注。
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但更令人動容的是11月26日發布的那篇澄清聲明。
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此前有傳言稱蔡磊本人僅剩三到五年壽命，他親自回應：所謂“3到5年”只是基于統計數據的平均值，并非對其個體狀況的專業判斷。
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他用自己的行動表明，從不曾將這類數字視為終點，反而將其轉化為前進的動力。
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盡管如今他的身體每日都在被疾病持續侵蝕，四肢幾乎完全癱瘓，吞咽與呼吸功能日益衰弱，連最基本的生理需求都需要機器輔助。
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但他從未停止科研工作的腳步，每天仍依靠眼控設備堅持工作十小時以上，持續對接全球頂尖科研力量，協調跨國合作進程。
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從9月見證病友康復奇跡，到11月引入AI賦能科研提速、推進新藥落地，短短兩個月內，蔡磊用一系列扎實成果宣告：漸凍癥不再是不可逾越的死亡邊界。
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即將到來的新年“震撼數據”將揭示怎樣的醫學突破？這位連肢體都無法控制的人，還能為人類認知極限帶來多少驚喜？全世界都在屏息等待答案揭曉的那一刻。
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參考文獻
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