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無懼生死,哪怕結(jié)局只是為萬千病患獻(xiàn)出全部!
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幾天前,“蔡磊僅剩3到5年壽命”的話題突然沖上熱搜榜首,引發(fā)全網(wǎng)關(guān)注與感慨。
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當(dāng)事人蔡磊迅速發(fā)聲澄清,指出自己的原話被斷章取義,并在傳播中被嚴(yán)重曲解。
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如今,這位身陷漸凍癥晚期的戰(zhàn)士依然每天依靠眼控設(shè)備工作長達(dá)16小時,爭分奪秒地與死神賽跑。
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歪曲事實上熱搜,本人親自辟謠
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2025年11月,“蔡磊只剩3到5年生命”成為全民熱議焦點,無數(shù)網(wǎng)友為之動容。
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但鮮有人知,這場輿論風(fēng)暴不過是部分自媒體為博取流量而制造的誤讀。
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就在當(dāng)月25日,蔡磊開啟了2025年的首場公益直播,超過500萬人在線觀看他用眼球控制光標(biāo),緩緩講述自己的現(xiàn)狀和科研進(jìn)展。
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他在直播中提到,漸凍癥患者的平均生存周期為3至5年,初衷是喚起公眾對這一絕癥殘酷性的認(rèn)知。
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然而直播剛結(jié)束,一些賬號便將“患者平均生存期”偷換概念,直接宣稱“醫(yī)生判斷蔡磊只剩3到5年”,甚至編造所謂醫(yī)學(xué)評估報告。
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面對虛假信息蔓延,蔡磊第一時間站出來正名:這是對他言論的惡意扭曲。病情惡化確鑿無疑,但他真正想傳遞的,是從研發(fā)管線中升起的希望之光。
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這并非蔡磊首次登上熱搜,一個深陷絕境的病人,為何能持續(xù)牽動億萬人心?
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從狀元到副總裁,命運卻按下暫停鍵
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1978年,蔡磊出生于河南商丘,高二那年以678分的成績摘得商丘市高考桂冠,順利考入中央財經(jīng)大學(xué)。
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畢業(yè)后,他先后效力于三星、安利、萬科等知名企業(yè)。互聯(lián)網(wǎng)浪潮襲來之際,他投身京東,迅速成長為業(yè)內(nèi)聞名的拼命三郎。
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他曾帶領(lǐng)團隊在45天內(nèi)完成對手耗時十個月的任務(wù),推動中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票落地,33歲便作為核心成員站上京東上市舞臺,擔(dān)任集團副總裁,風(fēng)光無限。
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那時的他,事業(yè)如日中天,家庭幸福美滿,人生仿佛鋪滿了坦途。
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可命運卻在他最巔峰時驟然轉(zhuǎn)向。2019年9月,一紙診斷書宣告他罹患漸凍癥。
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這種疾病位列世界五大絕癥之首,會導(dǎo)致全身肌肉逐步萎縮,最終喪失語言、吞咽乃至呼吸能力,目前尚無有效療法,患者平均存活時間僅為3到5年。
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若換作常人,或許早已放棄掙扎,接受命運安排。
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但蔡磊沒有。起初他也曾陷入恐慌,四處求醫(yī)問藥,嘗試過三十多種偏方,甚至焚香禱告,祈求奇跡。
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結(jié)果不僅病情未見好轉(zhuǎn),頻繁奔波反而讓本已虛弱的身體雪上加霜。
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醫(yī)生勸他停下腳步,多陪陪家人,好好度過余生。但在蔡磊看來,等待即是投降,唯有主動出擊,才能贏得一線生機!
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把身家砸進(jìn)實驗室,為病友賭未來
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擺脫恐懼后,蔡磊開始全身心投入漸凍癥研究。
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他發(fā)現(xiàn),作為一種罕見病,漸凍癥最大的困境在于數(shù)據(jù)極度稀缺。
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即便是亞洲規(guī)模最大的治療中心,歷經(jīng)三十年也僅積累5000例病例。
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憑借多年互聯(lián)網(wǎng)高管的經(jīng)驗,他搭建起“漸愈互助之家”大數(shù)據(jù)平臺,現(xiàn)已連接超萬名患者,成為全球最大的民間漸凍癥數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò),使新藥研發(fā)周期縮短了三倍以上。
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僅有數(shù)據(jù)仍不夠,多數(shù)藥企因回報低不愿涉足此類領(lǐng)域。
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蔡磊便拖著無法自主行動的身體一家家談判,告訴對方:“中國有十萬漸凍癥家庭,若每家愿為治療支付百萬,市場潛力就是千億級。”
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靠著商界歷練出的果敢與執(zhí)著,他硬生生撬動了資本與藥企的關(guān)注。
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隨后,他創(chuàng)辦研發(fā)公司,奔赴全球?qū)ふ翼敿饪茖W(xué)家,動用人脈資源爭取投資支持。
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資金緊張時,他賣掉房產(chǎn)車輛,將半生積蓄悉數(shù)投入。2022年,他與妻子段睿共同打造“破冰驛站”直播間,所有收入全部注入科研項目。
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更令人敬佩的是,他深刻理解遺體樣本對病理研究的價值,率先簽署遺體捐獻(xiàn)協(xié)議,并號召病友加入,至今已有近千人響應(yīng)。
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有人質(zhì)疑他瘋魔,放著安穩(wěn)日子不過非要搏命前行。可蔡磊心里清楚,他的目標(biāo)不是延長自己的生命,而是為千萬病友開辟一條生路。
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這些堅持終于迎來回響。他引入“AI科學(xué)家”系統(tǒng),構(gòu)建漸凍癥專屬的“AI科研大腦”,系統(tǒng)化梳理近4萬篇核心文獻(xiàn);
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截至2025年,已推動十余條藥物研發(fā)管線落地。2024年,其團隊主導(dǎo)的第二款小核酸藥物成功獲得美國FDA孤兒藥資格認(rèn)定。
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2025年,他對外透露,在過去20個月內(nèi)累計資助科研經(jīng)費逾5000萬元,其中一款針對特定基因型的候選藥物已進(jìn)入一期臨床試驗階段。
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業(yè)內(nèi)評價稱,若將全球漸凍癥研究比作百步征程,蔡磊一人便邁出了八十步。許多研究人員坦言,若非蔡磊推動,他們根本不會考慮涉足這一領(lǐng)域。
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身體漸凍,精神愈堅
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隨著科研不斷推進(jìn),蔡磊的身體狀況卻持續(xù)下滑。
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2024年初,一次普通感冒幾乎奪去他的生命。某夜凌晨,他連續(xù)窒息四次,全靠護(hù)士及時吸痰才勉強保住性命。
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同年5月,因感染加重被送入ICU搶救七天六夜,脫險后身體機能急劇衰退,言語變得含混不清,連妻子段睿也只能依靠上下文猜測其意圖。
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到了2025年9月,他徹底失去語言功能。全身肌肉完全癱軟,起身需三人合力攙扶,飲水必須添加增稠劑并通過注射器喂服,任何一口痰液都可能引發(fā)致命窒息。
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即便如此,他依舊堅持每日使用眼控儀工作16小時,從早上八點直至午夜,每隔兩小時需躺下由護(hù)理人員拍背緩解神經(jīng)劇痛。
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目前,他所推動的藥物已在部分基因型患者中顯現(xiàn)療效,一名二十多歲的女孩在接受治療后重獲生活自理能力。
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蔡磊由衷感到欣慰,盡管這些突破無法惠及自身,但他堅信,能夠拯救他人生命,便是最大的成就!
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有人問他是否心存遺憾,他堅定回應(yīng):不怕死亡,最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己。
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在我看來,蔡磊的偉大,從來不只是精英對抗絕癥的傳奇故事,而是他將個體的絕望,轉(zhuǎn)化成了群體的希望。
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他并非醫(yī)學(xué)天才,只是一個拒絕向命運低頭的普通人。他也明白失敗概率極高,卻依然抱著赴死的決心,去換取十萬病友活下去的機會。
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他清楚高強度工作會加速病情惡化,卻始終無法停下腳步。
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有人說創(chuàng)業(yè)者分為三類:謀生者、追夢者、殉道者,蔡磊無疑是最后一類。
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他把攻克漸凍癥當(dāng)作人生最后一次創(chuàng)業(yè),沒有退路,也從未想過回頭。
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縱使最終未能戰(zhàn)勝病魔,他點燃的那束火焰,早已照亮了整個領(lǐng)域的前行之路。
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正如他通過人工發(fā)聲裝置說出的那句話:科技改變生活,人類必將戰(zhàn)勝漸凍癥!
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這份向死而生的信念,終將打破漸凍癥患者“3到5年”的宿命枷鎖。
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因為有一個人,早已將自己的生命燃成火炬,照亮了無數(shù)人前行的方向。
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