那個(gè)說“吃HIV藥太崩潰”的男孩，終究沒熬過這個(gè)冬天

前天下午，撥了小Q的電話，這次熟悉的彩鈴后好久才有人接，電話接通的那一刻，傳來的不是熟悉的年輕男聲，而是一道哽咽的中年女性的聲音：“...他走了，上周三走的。”

禮貌性的說句節(jié)哀后，雙方 掛了電話，辦公室的陽光明明很暖，我卻覺得后背發(fā)涼。小Q，這個(gè)我跟蹤了一年半的男孩，終究還是沒能熬過這個(gè)冬天。

他的故事，或許能給所有“A寶”和關(guān)心他們的人提個(gè)醒——有些“自由”，真的是用命換來的。

第一次注意到小Q擅自停藥，是在一次常規(guī)隨訪中。管理他的大夫無奈地跟我說：“這孩子吃藥全憑心情，想停就停，我們都勸了好幾次根本都沒用?！蔽伊⒖虛芡诵的電話，電話那頭的他聲音輕快，聊起天來滔滔不絕，可一提到吃藥的事，語氣就沉了下去。

“哥，我得了嚴(yán)重的抑郁癥你知道嗎？”小Q的聲音帶著委屈，“不吃藥的時(shí)候，我能忘了自己得這個(gè)病的事，跟朋友出去玩、打游戲，覺得自己和正常人沒區(qū)別，特自由。

可一拿起藥瓶，就像被人兜頭澆了盆冷水——哦，我是個(gè)艾滋病人。那種崩潰勁兒上來，我能整夜睡不著，抓著頭發(fā)哭?！?/p>

我懂他的掙扎。后來才知道，像小Q這樣的情況不是個(gè)例。首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京佑安醫(yī)院的研究就顯示，中國HIV感染者中，抑郁的比率高達(dá)53.8%，焦慮率也有41.1%。病恥感像一層無形的枷鎖，讓很多人寧愿逃避也不愿面對(duì)治療。

那天我們聊了一個(gè)多小時(shí)，從他喜歡的樂隊(duì)聊到未來的打算，可關(guān)于“按時(shí)吃藥”的勸說，他始終沒松口，只說“想吃的時(shí)候自然會(huì)吃，別擔(dān)心我”。

之后的一年半里，我?guī)缀趺扛魞蓚€(gè)月就借著隨訪的名義給小Q打電話。他確實(shí)很愛交流，有時(shí)候能聊到手機(jī)發(fā)燙，說他新找的工作、認(rèn)識(shí)的朋友，可每次話鋒轉(zhuǎn)到吃藥上，他要么轉(zhuǎn)移話題，要么干脆沉默。

我看著他的檔案里，病毒載量從檢測不到慢慢回升，卻始終沒能拉回他停藥的腳步。

轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在去年秋天，小Q因?yàn)閲?yán)重的機(jī)會(huì)性感染住進(jìn)了傳染病醫(yī)院。醫(yī)生說他的CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)已經(jīng)掉到100多了——要知道，正常成年人的CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)通常在500-1600個(gè)/微升，100多意味著免疫系統(tǒng)已經(jīng)瀕臨崩潰。

躺在病床上的小Q終于慌了，主動(dòng)要求重新吃藥，而且以后好好吃藥，再不停藥了。醫(yī)生根據(jù)他的身體狀況調(diào)整了兩次治療方案，那段時(shí)間他格外聽話，每次復(fù)查都準(zhǔn)時(shí)到。

有次聊起住院的經(jīng)歷，他紅著眼圈說：“哥，我以前太傻了，以為停藥能換自由，其實(shí)是在給病毒放水。以后我肯定按時(shí)吃，再也不停了，再也不停了”

我以為這是故事的轉(zhuǎn)機(jī)，沒想到卻是結(jié)局的伏筆。誰也沒料到，這次感染對(duì)他身體的損傷已經(jīng)不可逆，即便重新用藥，免疫系統(tǒng)也沒能撐住。他媽媽說，走的時(shí)候很安靜.

小Q的故事不是個(gè)例。這些年，我手里的隨訪記錄里，有太多這樣的名字——明明知道早發(fā)現(xiàn)早治療的好處，卻偏偏要和藥物“對(duì)抗”；明明見過那些吃了20多年藥、和正常人沒區(qū)別的病友，卻還是迷信“停藥沒事”的僥幸。

有人說“我沒覺得不舒服，吃什么藥”，可HIV病毒最狡猾的地方，就是在潛伏期里悄悄啃食你的免疫系統(tǒng)，等出現(xiàn)癥狀時(shí)往往已經(jīng)晚了。醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)早就證明，不接受治療的HIV感染者，平均存活期只有8-12年，而規(guī)范治療后，預(yù)期壽命能達(dá)到77-83歲，和正常人幾乎沒差別。那些說“吃藥沒用”的人，從來沒見過堅(jiān)持服藥的人能活得多好。

也有人像小Q一樣，因?yàn)樾睦韷毫νＫ??？商颖軓膩斫鉀Q不了問題，停藥帶來的后果遠(yuǎn)比心理負(fù)擔(dān)更可怕：病毒會(huì)快速反彈，1-2周內(nèi)就可能恢復(fù)復(fù)制；免疫系統(tǒng)會(huì)再次受損，引發(fā)肺孢子蟲肺炎、結(jié)核性腦膜炎等致命感染；更可能產(chǎn)生耐藥性，讓后續(xù)治療無藥可用。

如果覺得藥物副作用大、心理壓力重，完全可以和醫(yī)生溝通調(diào)整方案，現(xiàn)在的多學(xué)科會(huì)診模式，早就能幫患者兼顧治療和心理健康了，千萬別用停藥賭命。

寫下這些的時(shí)候，我又想起了一次通話中小Q說“等病好了去看我喜歡的歌手的演唱會(huì)”。多好的年紀(jì)，多簡單的愿望，卻因?yàn)橐淮斡忠淮蔚纳米酝Ｋ帲肋h(yuǎn)停在了這個(gè)冬天。

最后想對(duì)所有“A寶”說：我們都懂生病的委屈，懂治療的辛苦，懂旁人異樣眼光的刺痛?？杀绕疬@些，好好活著更重要。

早發(fā)現(xiàn)早治療，按時(shí)吃好每一片藥，不是妥協(xié)，而是對(duì)自己、對(duì)愛你的人最負(fù)責(zé)任的選擇。

愿小Q在另一個(gè)世界沒有病痛，也愿活著的我們，都能學(xué)會(huì)和“它”和平共處，好好吃飯，好好吃藥，好好活下去。

作者：天同肖逸