
一個大學副教授,一場因女兒健康而起的困境,讓她從土木工程的講臺,走向了孤獨癥干預的“荒漠”,這一走就是十年。
如今,已經退休的曹永紅還在為她的“副業”而求索。
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年輕時的曹永紅
1始于 “想讓孩子好好長大” 的樸素心愿
曹永紅的人生轉向,始于一場持續三年的育兒焦慮。彼時她是重慶大學土木工程系副教授,站在講臺上教著技術經濟學,生活本該按 “評職稱、做科研” 的軌跡平穩向前。
直到女兒 2 歲半時,長期扁桃體化膿打破了所有平靜 —— 孩子每月都要輸液,醫生一句 “可能引發腎炎、腦炎”,讓她陷入了近乎偏執的恐慌。兩三歲正是好動、喜歡探索的年紀,但因為擔心女兒“沾染細菌”,影響扁桃體,曹永紅開始對女兒“嚴防死守”。
她一天能對孩子發十幾次火:孩子好奇摸摸碰碰外面的東西,她會嚴厲阻止;孩子想玩個什么,她會拒絕并拉走。女兒扁桃體反復化膿,讓她焦慮崩潰到極點,而曾經性格開朗的女兒,漸漸變得膽小敏感,她開始懷疑:“會不會是我有問題?”
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曹永紅和她的女兒
一直到女兒 5 歲多,一位兒科醫生點破了惡性循環的關鍵:“扁桃體長期化膿,是孩子焦慮導致抵抗力下降。” 曹永紅這才醒悟,自己的焦慮再加上女兒在 “老師用竹竿敲桌子施壓” 的幼兒園里的恐懼,這些早已形成了互相撕扯的閉環,一點一點在壓垮孩子的健康!
看著女兒被如此折磨了三年,她很自責:“女兒當時看我的眼神都是驚恐的,這是非常刺痛我的。”說起那三年女兒每月去醫院打點滴的經歷,曹永紅的眼里依然還有未散去的心疼和愧疚。
因為女兒,她開始關注家庭教育,希望能為孩子找到一條可以“好好長大”的路,也希望讓更多父母能懂得“家”的重要。之后的三年里,她利用教學之外的時間學習各種教育理念,還特意赴寧夏銀川參加蒙氏幼兒教師培訓,還想把蒙氏教育模式引入重慶,但最終也沒實現。
“奮斗了三年還沒有結果,那我還可以做什么?”曹永紅有些不甘心,索性自己創辦了一個家庭教育工作室,“如果蒙氏無法在重慶落地,那我就直接去教育家長!”這個想法推著她在家庭教育這條道上又走了6年。
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曹永紅在給家長們培訓
當時的曹永紅一定想不到,這9年家庭教育實踐的沉淀和這份對 “家庭影響孩子” 的堅信,后來成了她未來10年闖入孤獨癥領域的核心底氣。
2困境交織,在孤獨癥領域的 “荒漠” 里獨行
2015 年,一次公益創投的契機,讓曹永紅誤打誤撞進入孤獨癥干預領域 —— 本想為工作室的媽媽們謀些福利,但基金會要求項目必須 “服務弱勢兒童”。她從她的老師那兒了解到有孤獨癥這樣的特殊群體,盡管此前她從未接觸過孤獨癥孩子,卻憑著 “孤獨癥孩子也是人” 的想法提交方案,意外獲批。
可真正踏入這個領域,她才發現自己站在了一片 “荒漠” 之中,困境層層疊加。
第一重困境:行業誤區的沖擊。
2015年為了做好這個項目,她外出參加培訓。那是她第一次“大批量”接觸學齡期孤獨癥孩子,給了她很大的沖擊:現場有二三十個8-10歲的孩子,這些孩子說話全都不應景。“我很納悶,不明白為什么好好的孩子會這樣?明明是會說話的,但是說得非常奇怪。”旁邊有個特教老師對她說:“是ABA訓練出來的。”
那時她才聽說ABA ,了解一圈之后,才知道市場上的機構幾乎都是ABA,只有她在做以家庭為中心的服務,只有她認為需要調整家長、家庭關系、養育方式。她覺得孤獨癥干預領域就像一片荒漠,除了ABA,幾乎寸草不生,而她還是決定踏進荒漠。
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在幼兒園做培訓
“這十年很大的感受是,我覺得自己很孤獨。(在重慶)好像只有我在做家長的工作,其他機構都是針對孩子。“曹永紅一只手手扶著額頭,眼神瞟向上方,獨自承受的“孤獨”不為人知。
她去別的機構考察,看到孩子被月牙桌卡在角落一張張認卡片,看到老師拿薯片像訓練小動物一樣給孩子練眼神……這些做法令她匪夷所思、目瞪口呆。“我是做兒童教育的,這些方法就是違反發展心理學的,完全剝奪了孩子的自主性!孩子是通過感知去探索和認識世界的,拿個卡片去教,簡直太過分了!”
講到卡片教學,曹永紅顯得很激動。前一刻的孤獨感,化成了眼中的憤怒。
“我完全不能接受用這種方式去對待孩子,在我的機構,我們只做跟隨式的教學,給孩子安全感和自主感,是我們必須堅持的原則。按照心理理論,兒童早期的安全感和自主感是非常重要的心理發展基礎,我不明白在孤獨癥這個領域,為什么這些都被扔掉了?”她非常篤定地相信,發展心理學理論和她多年普通兒童教育的經驗,同樣適用于孤獨癥兒童。
她并沒有因為這個行業里“大家都這么做”,而懷疑自己的理念,也沒有因為“只有自己這么做”的孤獨,而停下來。她知道自閉癥孩子真正需要的是什么,她希望能在這片“荒漠”里,播下一顆種子。
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和孤獨癥孩子在一起
第二重困境:家長認知的壁壘。
“我提出來的是一個系統的解決方案,不是一個干預療法。”曹永紅給自己做的事下了個定義,她覺得孤獨癥是一個系統性的問題,除了先天基因還有后天環境的影響,這本身就構成了一個系統。單靠一種方法很難解決,需要家庭、學校、社會形成一個系統的方案,才能把這件事最后達成。
她提出的“整體式干預”模式以“家長支持為主”—— 家長要上集體課學發展心理學,需要做個體心理咨詢,孩子每周只上 1 次課。可很多家長來了就問:“你們怎么不教孩子說話、不認卡片?”“大多數家長認為有‘病’的是孩子,我給你錢,你就使勁整孩子,把我孩子搞好就行。他們沒有意識到自己對孩子的影響。”曹永紅說,“有個孩子來評估的時候狀態還不錯,有互動能數數,但是爸爸堅持要教知識,硬逼著孩子學,而且夫妻矛盾很大,還拒絕做家庭調整,最后孩子發展成重度孤獨癥。”
不理解的家長不在少數,甚至一些人來她那兒看一眼就走,沒人愿意相信 “孩子少上課、調好家庭” 能有效果。“所以這十年,我們沒有一年招生是容易的,哪怕有公益基金的支持,家庭只需要承擔一部分費用,哪怕我們的孩子上學不陪讀率有50%,仍然還是很少人來咨詢。”
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開展家長活動
曹永紅認為家長的認知改變非常必要且重要,她把普通兒童比作綠蘿,把孤獨癥兒童比作蘭花。同樣是植物,綠蘿普通人隨便就能養好,但蘭花比綠蘿敏感脆弱得多。要養好蘭花,得懂園藝,父母得成為園藝師,去控制溫度、濕度、土壤的酸堿度等等。“這就是為什么,我覺得家長需要學習,需要了解發展心理學,需要調整自己的狀態。家長變得專業,才能調理好土壤,老師能做的是施肥、澆水。但是如果土壤板結,養分就吸收不了,孩子成長改變就很困難。”
這套理念和方法曹永紅推廣了10年,依然艱難,但依然堅持。
3
跨界教授的“顛倒”人生
為了孤獨癥孩子,曹永紅把自己的人生 “倒了過來”。
她曾是土木工程領域的潛力學者 —— 在設計院一年半就成為項目負責人,比常人快了近三年;站在大學講臺,專業課程她爛熟于心,受學生愛戴。
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曹永紅與她的學生
可自從踏入孤獨癥領域,她把 70% 的精力都挪了過來:科研項目全停了,職稱,不重要了。原本能在土木行業輕松獲得的高收入,也不重要了。
“其實就損失這點東西。”她說得輕描淡寫,名利在她眼里仿佛沒有重量。
丈夫調侃她把大學教授當副業,把特教當主業,她也樂在其中。“土木工程不缺一個你,但是孤獨癥行業需要綠洲。”她的丈夫這樣評價她的取舍,家人的支持溢于言表。“如果我能幫到一個家庭,那這個家庭的未來就有希望。這對我來說就是特別大的價值感!”
在曹永紅的實踐里,冬冬是最讓她難忘的孩子,也是 “家庭整體式干預” 最鮮活的見證。這個 1 歲 10 個月的孩子,被重慶兩位知名診斷專家判定為重度孤獨癥,未來幾乎無希望。
曹永紅回憶6年前,第一次見到冬冬時,他眼睛里沒有東西,對滿桌的玩具、零食毫無興趣,只執著地沿著桌子邊緣一遍又一遍地摸來摸去,接著從這面墻摸到那面墻,不停地重復這一個行為。
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曹永紅和孤獨癥孩子互動
曹永紅至今記得初見時的揪心,“我當時感覺是,完了,這孩子沒法弄了,連吃的都不感興趣。”就是這樣一個被醫生斷言“干預得好,以后就是傻子,干預得不好,就是又傻又自閉”的孩子,在曹永紅團隊6年的支持下,就像換了個人,不僅上了小學,成績排在班級前五,還能參加圍棋比賽。而冬冬媽媽也在曹永紅幫助下進行了長達6年的心理咨詢,從焦慮崩潰到用心陪伴;爸爸從“質疑干預價值”到“主動調休陪孩子上課”,溫暖的家庭氛圍成為孩子成長的 “沃土”。
不過,曹永紅的目標更大一些:“能正常上小學只能算一個里程碑的成果,不是最終的成果。我最終想要的是這個孩子未來能夠獨立工作,獨立養活自己。”
盡管她誤打誤撞進入這行,憑著教育普通兒童的一套來對待孤獨癥兒童,也確實有很多像冬冬這樣的案例,但是招生依然很難。“市場的認知很難轉變吧,主流還是覺得是孩子的問題,得‘治’孩子。”曹永紅說今年更難了,因為公益基金要壓縮預算條目,孤獨癥這一塊只針對孩子做補貼,而她主要的工作內容是針對家長,所以批不下來了。
沒有了公益基金的支持,機構的生存猶如雪上加霜。去年已經退休的曹永紅,還要為她的“副業”尋找出路……
她說:“我見過 19 歲孤獨癥孩子的爸爸最終跳樓的悲劇。我多撐一天,也許就能多一個家庭不用走到那一步。” 她說這句話時,窗外的陽光剛好落在桌前的綠植上,鍍上了一層溫暖的光。
本周五晚8:30【暖星社區】大咖直播,請到曹永紅老師,和大家一起探討【怎樣的干預能讓未來有希望?】
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