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一個(gè)大學(xué)副教授,一場因女兒健康而起的困境,讓她從土木工程的講臺,走向了孤獨(dú)癥干預(yù)的“荒漠”,這一走就是十年。
如今,已經(jīng)退休的曹永紅還在為她的“副業(yè)”而求索。
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年輕時(shí)的曹永紅
1始于 “想讓孩子好好長大” 的樸素心愿
曹永紅的人生轉(zhuǎn)向,始于一場持續(xù)三年的育兒焦慮。彼時(shí)她是重慶大學(xué)土木工程系副教授,站在講臺上教著技術(shù)經(jīng)濟(jì)學(xué),生活本該按 “評職稱、做科研” 的軌跡平穩(wěn)向前。
直到女兒 2 歲半時(shí),長期扁桃體化膿打破了所有平靜 —— 孩子每月都要輸液,醫(yī)生一句 “可能引發(fā)腎炎、腦炎”,讓她陷入了近乎偏執(zhí)的恐慌。兩三歲正是好動、喜歡探索的年紀(jì),但因?yàn)閾?dān)心女兒“沾染細(xì)菌”,影響扁桃體,曹永紅開始對女兒“嚴(yán)防死守”。
她一天能對孩子發(fā)十幾次火:孩子好奇摸摸碰碰外面的東西,她會嚴(yán)厲阻止;孩子想玩?zhèn)€什么,她會拒絕并拉走。女兒扁桃體反復(fù)化膿,讓她焦慮崩潰到極點(diǎn),而曾經(jīng)性格開朗的女兒,漸漸變得膽小敏感,她開始懷疑:“會不會是我有問題?”
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曹永紅和她的女兒
一直到女兒 5 歲多,一位兒科醫(yī)生點(diǎn)破了惡性循環(huán)的關(guān)鍵:“扁桃體長期化膿,是孩子焦慮導(dǎo)致抵抗力下降。” 曹永紅這才醒悟,自己的焦慮再加上女兒在 “老師用竹竿敲桌子施壓” 的幼兒園里的恐懼,這些早已形成了互相撕扯的閉環(huán),一點(diǎn)一點(diǎn)在壓垮孩子的健康!
看著女兒被如此折磨了三年,她很自責(zé):“女兒當(dāng)時(shí)看我的眼神都是驚恐的,這是非常刺痛我的。”說起那三年女兒每月去醫(yī)院打點(diǎn)滴的經(jīng)歷,曹永紅的眼里依然還有未散去的心疼和愧疚。
因?yàn)榕畠海_始關(guān)注家庭教育,希望能為孩子找到一條可以“好好長大”的路,也希望讓更多父母能懂得“家”的重要。之后的三年里,她利用教學(xué)之外的時(shí)間學(xué)習(xí)各種教育理念,還特意赴寧夏銀川參加蒙氏幼兒教師培訓(xùn),還想把蒙氏教育模式引入重慶,但最終也沒實(shí)現(xiàn)。
“奮斗了三年還沒有結(jié)果,那我還可以做什么?”曹永紅有些不甘心,索性自己創(chuàng)辦了一個(gè)家庭教育工作室,“如果蒙氏無法在重慶落地,那我就直接去教育家長!”這個(gè)想法推著她在家庭教育這條道上又走了6年。
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曹永紅在給家長們培訓(xùn)
當(dāng)時(shí)的曹永紅一定想不到,這9年家庭教育實(shí)踐的沉淀和這份對 “家庭影響孩子” 的堅(jiān)信,后來成了她未來10年闖入孤獨(dú)癥領(lǐng)域的核心底氣。
2困境交織,在孤獨(dú)癥領(lǐng)域的 “荒漠” 里獨(dú)行
2015 年,一次公益創(chuàng)投的契機(jī),讓曹永紅誤打誤撞進(jìn)入孤獨(dú)癥干預(yù)領(lǐng)域 —— 本想為工作室的媽媽們謀些福利,但基金會要求項(xiàng)目必須 “服務(wù)弱勢兒童”。她從她的老師那兒了解到有孤獨(dú)癥這樣的特殊群體,盡管此前她從未接觸過孤獨(dú)癥孩子,卻憑著 “孤獨(dú)癥孩子也是人” 的想法提交方案,意外獲批。
可真正踏入這個(gè)領(lǐng)域,她才發(fā)現(xiàn)自己站在了一片 “荒漠” 之中,困境層層疊加。
第一重困境:行業(yè)誤區(qū)的沖擊。
2015年為了做好這個(gè)項(xiàng)目,她外出參加培訓(xùn)。那是她第一次“大批量”接觸學(xué)齡期孤獨(dú)癥孩子,給了她很大的沖擊:現(xiàn)場有二三十個(gè)8-10歲的孩子,這些孩子說話全都不應(yīng)景。“我很納悶,不明白為什么好好的孩子會這樣?明明是會說話的,但是說得非常奇怪。”旁邊有個(gè)特教老師對她說:“是ABA訓(xùn)練出來的。”
那時(shí)她才聽說ABA ,了解一圈之后,才知道市場上的機(jī)構(gòu)幾乎都是ABA,只有她在做以家庭為中心的服務(wù),只有她認(rèn)為需要調(diào)整家長、家庭關(guān)系、養(yǎng)育方式。她覺得孤獨(dú)癥干預(yù)領(lǐng)域就像一片荒漠,除了ABA,幾乎寸草不生,而她還是決定踏進(jìn)荒漠。
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在幼兒園做培訓(xùn)
“這十年很大的感受是,我覺得自己很孤獨(dú)。(在重慶)好像只有我在做家長的工作,其他機(jī)構(gòu)都是針對孩子。“曹永紅一只手手扶著額頭,眼神瞟向上方,獨(dú)自承受的“孤獨(dú)”不為人知。
她去別的機(jī)構(gòu)考察,看到孩子被月牙桌卡在角落一張張認(rèn)卡片,看到老師拿薯片像訓(xùn)練小動物一樣給孩子練眼神……這些做法令她匪夷所思、目瞪口呆。“我是做兒童教育的,這些方法就是違反發(fā)展心理學(xué)的,完全剝奪了孩子的自主性!孩子是通過感知去探索和認(rèn)識世界的,拿個(gè)卡片去教,簡直太過分了!”
講到卡片教學(xué),曹永紅顯得很激動。前一刻的孤獨(dú)感,化成了眼中的憤怒。
“我完全不能接受用這種方式去對待孩子,在我的機(jī)構(gòu),我們只做跟隨式的教學(xué),給孩子安全感和自主感,是我們必須堅(jiān)持的原則。按照心理理論,兒童早期的安全感和自主感是非常重要的心理發(fā)展基礎(chǔ),我不明白在孤獨(dú)癥這個(gè)領(lǐng)域,為什么這些都被扔掉了?”她非常篤定地相信,發(fā)展心理學(xué)理論和她多年普通兒童教育的經(jīng)驗(yàn),同樣適用于孤獨(dú)癥兒童。
她并沒有因?yàn)檫@個(gè)行業(yè)里“大家都這么做”,而懷疑自己的理念,也沒有因?yàn)椤爸挥凶约哼@么做”的孤獨(dú),而停下來。她知道自閉癥孩子真正需要的是什么,她希望能在這片“荒漠”里,播下一顆種子。
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和孤獨(dú)癥孩子在一起
第二重困境:家長認(rèn)知的壁壘。
“我提出來的是一個(gè)系統(tǒng)的解決方案,不是一個(gè)干預(yù)療法。”曹永紅給自己做的事下了個(gè)定義,她覺得孤獨(dú)癥是一個(gè)系統(tǒng)性的問題,除了先天基因還有后天環(huán)境的影響,這本身就構(gòu)成了一個(gè)系統(tǒng)。單靠一種方法很難解決,需要家庭、學(xué)校、社會形成一個(gè)系統(tǒng)的方案,才能把這件事最后達(dá)成。
她提出的“整體式干預(yù)”模式以“家長支持為主”—— 家長要上集體課學(xué)發(fā)展心理學(xué),需要做個(gè)體心理咨詢,孩子每周只上 1 次課。可很多家長來了就問:“你們怎么不教孩子說話、不認(rèn)卡片?”“大多數(shù)家長認(rèn)為有‘病’的是孩子,我給你錢,你就使勁整孩子,把我孩子搞好就行。他們沒有意識到自己對孩子的影響。”曹永紅說,“有個(gè)孩子來評估的時(shí)候狀態(tài)還不錯(cuò),有互動能數(shù)數(shù),但是爸爸堅(jiān)持要教知識,硬逼著孩子學(xué),而且夫妻矛盾很大,還拒絕做家庭調(diào)整,最后孩子發(fā)展成重度孤獨(dú)癥。”
不理解的家長不在少數(shù),甚至一些人來她那兒看一眼就走,沒人愿意相信 “孩子少上課、調(diào)好家庭” 能有效果。“所以這十年,我們沒有一年招生是容易的,哪怕有公益基金的支持,家庭只需要承擔(dān)一部分費(fèi)用,哪怕我們的孩子上學(xué)不陪讀率有50%,仍然還是很少人來咨詢。”
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開展家長活動
曹永紅認(rèn)為家長的認(rèn)知改變非常必要且重要,她把普通兒童比作綠蘿,把孤獨(dú)癥兒童比作蘭花。同樣是植物,綠蘿普通人隨便就能養(yǎng)好,但蘭花比綠蘿敏感脆弱得多。要養(yǎng)好蘭花,得懂園藝,父母得成為園藝師,去控制溫度、濕度、土壤的酸堿度等等。“這就是為什么,我覺得家長需要學(xué)習(xí),需要了解發(fā)展心理學(xué),需要調(diào)整自己的狀態(tài)。家長變得專業(yè),才能調(diào)理好土壤,老師能做的是施肥、澆水。但是如果土壤板結(jié),養(yǎng)分就吸收不了,孩子成長改變就很困難。”
這套理念和方法曹永紅推廣了10年,依然艱難,但依然堅(jiān)持。
3
跨界教授的“顛倒”人生
為了孤獨(dú)癥孩子,曹永紅把自己的人生 “倒了過來”。
她曾是土木工程領(lǐng)域的潛力學(xué)者 —— 在設(shè)計(jì)院一年半就成為項(xiàng)目負(fù)責(zé)人,比常人快了近三年;站在大學(xué)講臺,專業(yè)課程她爛熟于心,受學(xué)生愛戴。
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曹永紅與她的學(xué)生
可自從踏入孤獨(dú)癥領(lǐng)域,她把 70% 的精力都挪了過來:科研項(xiàng)目全停了,職稱,不重要了。原本能在土木行業(yè)輕松獲得的高收入,也不重要了。
“其實(shí)就損失這點(diǎn)東西。”她說得輕描淡寫,名利在她眼里仿佛沒有重量。
丈夫調(diào)侃她把大學(xué)教授當(dāng)副業(yè),把特教當(dāng)主業(yè),她也樂在其中。“土木工程不缺一個(gè)你,但是孤獨(dú)癥行業(yè)需要綠洲。”她的丈夫這樣評價(jià)她的取舍,家人的支持溢于言表。“如果我能幫到一個(gè)家庭,那這個(gè)家庭的未來就有希望。這對我來說就是特別大的價(jià)值感!”
在曹永紅的實(shí)踐里,冬冬是最讓她難忘的孩子,也是 “家庭整體式干預(yù)” 最鮮活的見證。這個(gè) 1 歲 10 個(gè)月的孩子,被重慶兩位知名診斷專家判定為重度孤獨(dú)癥,未來幾乎無希望。
曹永紅回憶6年前,第一次見到冬冬時(shí),他眼睛里沒有東西,對滿桌的玩具、零食毫無興趣,只執(zhí)著地沿著桌子邊緣一遍又一遍地摸來摸去,接著從這面墻摸到那面墻,不停地重復(fù)這一個(gè)行為。
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曹永紅和孤獨(dú)癥孩子互動
曹永紅至今記得初見時(shí)的揪心,“我當(dāng)時(shí)感覺是,完了,這孩子沒法弄了,連吃的都不感興趣。”就是這樣一個(gè)被醫(yī)生斷言“干預(yù)得好,以后就是傻子,干預(yù)得不好,就是又傻又自閉”的孩子,在曹永紅團(tuán)隊(duì)6年的支持下,就像換了個(gè)人,不僅上了小學(xué),成績排在班級前五,還能參加圍棋比賽。而冬冬媽媽也在曹永紅幫助下進(jìn)行了長達(dá)6年的心理咨詢,從焦慮崩潰到用心陪伴;爸爸從“質(zhì)疑干預(yù)價(jià)值”到“主動調(diào)休陪孩子上課”,溫暖的家庭氛圍成為孩子成長的 “沃土”。
不過,曹永紅的目標(biāo)更大一些:“能正常上小學(xué)只能算一個(gè)里程碑的成果,不是最終的成果。我最終想要的是這個(gè)孩子未來能夠獨(dú)立工作,獨(dú)立養(yǎng)活自己。”
盡管她誤打誤撞進(jìn)入這行,憑著教育普通兒童的一套來對待孤獨(dú)癥兒童,也確實(shí)有很多像冬冬這樣的案例,但是招生依然很難。“市場的認(rèn)知很難轉(zhuǎn)變吧,主流還是覺得是孩子的問題,得‘治’孩子。”曹永紅說今年更難了,因?yàn)楣婊鹨獕嚎s預(yù)算條目,孤獨(dú)癥這一塊只針對孩子做補(bǔ)貼,而她主要的工作內(nèi)容是針對家長,所以批不下來了。
沒有了公益基金的支持,機(jī)構(gòu)的生存猶如雪上加霜。去年已經(jīng)退休的曹永紅,還要為她的“副業(yè)”尋找出路……
她說:“我見過 19 歲孤獨(dú)癥孩子的爸爸最終跳樓的悲劇。我多撐一天,也許就能多一個(gè)家庭不用走到那一步。” 她說這句話時(shí),窗外的陽光剛好落在桌前的綠植上,鍍上了一層溫暖的光。
本周五晚8:30【暖星社區(qū)】大咖直播,請到曹永紅老師,和大家一起探討【怎樣的干預(yù)能讓未來有希望?】
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