病與光：自閉癥、腦癱、抑郁癥、狂躁癥、焦慮癥需要社會理解尊重

病與光：那些藏在眼淚里的堅守與希望

凌晨三點(diǎn)的兒童醫(yī)院走廊，永遠(yuǎn)亮著一盞不會熄滅的燈，也永遠(yuǎn)有擦不干的眼淚。有人說，疾病是命運(yùn)隨手?jǐn)S出的骰子，可當(dāng)這顆骰子砸中一個家庭時，濺起的從來不是數(shù)字，而是無數(shù)個日夜的煎熬與掙扎。網(wǎng)上總有人把自閉癥、抑郁癥、腦癱這些病癥當(dāng)玩笑調(diào)侃，也有人隔著屏幕抒發(fā)同情，可只有真正身處其中的人知道，那些輕飄飄的字眼背后，是怎樣沉甸甸的人生。

張姐的兒子小遠(yuǎn)確診自閉癥那年，剛滿三歲。別的孩子已經(jīng)能奶聲奶氣地喊“媽媽”，小遠(yuǎn)卻只會對著旋轉(zhuǎn)的風(fēng)扇葉片發(fā)呆，叫他名字時，他的目光永遠(yuǎn)像隔著一層霧，落不到任何人身上。最初的半年里，張姐帶著小遠(yuǎn)跑遍了全國的醫(yī)院，病歷本堆得比小遠(yuǎn)的身高還高。有次在康復(fù)中心，小遠(yuǎn)突然情緒失控，抓著自己的頭發(fā)尖叫，張姐蹲在地上緊緊抱著他，一邊幫他順氣，一邊掉眼淚——她不敢在孩子面前哭出聲，只能咬著嘴唇，直到嘗到血腥味。為了陪小遠(yuǎn)做康復(fù)訓(xùn)練，她辭掉了工作，把家里的積蓄全砸進(jìn)了治療費(fèi)里，每天清晨五點(diǎn)就起床準(zhǔn)備教具，晚上等小遠(yuǎn)睡著后，再對著康復(fù)教程視頻學(xué)到凌晨。最讓她崩潰的不是累，是有次在超市，小遠(yuǎn)因為受不了嘈雜的聲音哭鬧，旁邊有人低聲說“這孩子是不是傻”，那一刻，她覺得所有的堅持都像被針扎破的氣球，連呼吸都帶著疼。可第二天太陽升起，她還是會笑著把小遠(yuǎn)抱進(jìn)康復(fù)室，因為前一天晚上，小遠(yuǎn)第一次在她遞蘋果時，輕輕碰了碰她的手。

李哥是在女兒朵朵確診抑郁癥后，才知道“快樂”也能變成一種奢侈品。朵朵曾經(jīng)是個愛穿碎花裙的小姑娘，會把畫滿星星的作業(yè)本遞給他看，可上了高中后，她漸漸把自己關(guān)在房間里，窗簾永遠(yuǎn)拉得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)。有次李哥推門進(jìn)去，看到朵朵坐在地上，手里攥著被撕成碎片的試卷，手腕上有幾道淺淺的劃痕。他的心像被狠狠揪了一下，卻不敢上前，只能站在門口，聲音發(fā)顫地說“爸爸陪你吃點(diǎn)東西好不好”。從那以后，李哥戒掉了抽了二十年的煙，每天下班第一件事就是買朵朵愛吃的草莓，坐在她房間門口輕聲讀故事——哪怕朵朵從不回應(yīng)。有次深夜，他在客廳沙發(fā)上睡著，迷迷糊糊中感覺有人蓋了件毯子，睜眼看到朵朵站在旁邊，眼睛紅紅的，小聲說“爸爸別著涼”。那是朵朵生病后第一次主動跟他說話，李哥別過臉，眼淚無聲地砸在沙發(fā)扶手上。他后來才知道，朵朵每次情緒崩潰時，都會在日記本上寫“對不起爸爸”，那些孩子藏起來的愧疚，比任何治療方案都讓他心疼。

王阿姨的孫子樂樂生下來就確診了腦癱，醫(yī)生說“可能一輩子都站不起來”。樂樂的父母當(dāng)時就哭著說“要不放棄吧”，是王阿姨抱著襁褓里的樂樂，斬釘截鐵地說“我養(yǎng)”。這一養(yǎng)，就是十二年。每天早上，王阿姨要花四十分鐘幫樂樂穿衣服、翻身，再用輪椅推他去公園曬太陽。有次樂樂看著別的小朋友跑，突然拉著王阿姨的手說“奶奶，我也想跑”，王阿姨蹲下來，把樂樂抱在懷里，笑著說“咱們慢慢來，樂樂能走，就能跑”，可轉(zhuǎn)身就躲在樹后面抹眼淚。為了幫樂樂做康復(fù)，王阿姨學(xué)會了按摩，每天晚上都要幫樂樂按腿，直到自己的手指關(guān)節(jié)腫得握不住東西。有天早上，她像往常一樣扶樂樂站起來，樂樂突然往前走了兩步，雖然搖搖晃晃，卻穩(wěn)穩(wěn)地?fù)溥M(jìn)了她懷里。王阿姨抱著樂樂，哭了很久很久——那些年里，她摔過無數(shù)次輪椅，被樂樂的哭鬧磨得整夜睡不著，可那一刻她覺得，所有的苦都值了。

焦慮癥患者小林的媽媽，至今還在包里放著應(yīng)急的藥物。小林發(fā)作時會渾身發(fā)抖，呼吸急促，說“媽媽，我覺得我要不行了”，每次這時，媽媽都會緊緊握著她的手，一遍遍地說“媽媽在，不怕”。有次小林因為焦慮不敢去學(xué)校，媽媽陪著她在學(xué)校門口站了兩個小時，從日出到太陽升高，直到小林終于愿意邁出第一步。媽媽后來在日記里寫：“我不怕她走得慢，我只怕她不敢走，我會一直陪著她，像她小時候?qū)W走路時那樣。”

其實(shí)從來都不是疾病可怕，而是人們對疾病的誤解、對患者的冷漠，讓那些本就艱難的家庭雪上加霜。可即便如此，我們還是能看到無數(shù)個“張姐”“李哥”“王阿姨”，他們像守夜人一樣，在黑暗里為孩子撐起一盞燈。更讓人安心的是，我們的國家從未忘記這些無助的家庭——社區(qū)里的康復(fù)中心免費(fèi)提供訓(xùn)練器材，學(xué)校為特殊兒童開設(shè)融合課程，醫(yī)保報銷比例一次次提高，那些曾經(jīng)壓得人喘不過氣的治療費(fèi)，如今有了越來越多的保障。

我始終相信，真正的善意從來不是隔著屏幕的同情，而是看到自閉癥孩子時，不投去異樣的目光；看到抑郁癥患者時，不說“你就是想太多”；看到腦癱患者時，能主動幫他們推開一扇門。但愿有一天，我們不再需要用“可憐”來形容這些家庭，而是用“勇敢”；但愿每一個患者都能被理解，每一份堅守都能被看見；但愿這世界上沒有疾病帶來的痛苦，只有人與人之間的溫暖與光亮。