即使未來很難,爭議很多,蔡磊一家人都沒有放棄過彼此。
他能下地走路了?不會是炒作吧?2025年10月7日蔡磊破冰驛站突然更新了一條視頻,之前一直都只能坐在輪椅上的蔡磊,在護工的攙扶下站了起來。誰能想到這背后藏著多少咬牙的堅持?
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輪椅一年半后首次下地,蔡磊精神狀態大變樣
漸凍癥這個幾個現在在大眾的思維里已經不再是一個小眾的詞匯,所有人都知道,這個病無藥可醫,得了此病的人,每一天都在倒計時。蔡磊在過去的一年半里,每天都只能靠著輪椅生活,即使想出門曬下太陽,也都得靠人抬著。
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但在這次發布的視頻里,蔡磊并沒有坐著輪椅,而是在護工的攙扶下,緩慢的挪動著,雖然還是很吃力,但是精神狀態已經比之前好了不少。鏡頭移到段睿和小菜籽身上,也能看到她們母子兩的眼里也充滿了希望,這種激動的心情是裝不出來的。
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有很多的網友馬上留言祝福:“只要還能下地走路,就是奇跡!”,“加油!蔡磊!”
同樣還出現了一些質疑:“不是上個月他老婆還說病情很嚴重嗎?怎么突然能下地?”
也有網友說到關于蔡磊的家族病史:“他爺爺和父親都沒活過50,蔡磊能打破這個魔咒嗎?”
小菜籽的懂事,比想象中更揪心
視頻的第二段是段睿帶著小菜籽來看爸爸,孩子非常的開心,一看到爸爸就表演自己學到的新東西,疊飛機。因為病情的原因,蔡磊已經無法與兒子面對面的交流,只能通過鏡子的反射看著對方。
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小菜籽全程埋頭疊著飛機,還給媽媽表演唱歌,蔡磊看到自己陽光開朗的兒子,眼鏡一秒都舍不得離開,臉上也露出了久違的笑容。
只有真正經歷過病痛的家庭才能體會這種全家聚在一起的珍貴,每一個溫暖的細節都來之不易。
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外界質疑不斷,所謂的“奇跡”到底是真是假?
很多人也在網絡上質疑蔡磊,懷疑他是不是在炒作?
但是如果你真正了解過蔡磊家的動態,你就會知道,他們家里的每一筆醫療支出和每一次藥物的實驗,全都清清楚楚的公示在網絡上,不管是好消息,還是壞消息也從不隱瞞,每一次的實驗失敗也會坦蕩的承認,這樣的透明度,放在整個互聯網上都是沒有出現過的。
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漸凍癥目前在醫學生是沒有任何根治的方法,全球都沒有標準的治療流程。蔡磊在這些年里將自己當做“試驗品”,所有的新藥,各種療法親自來測試,他發布的每一次實驗結果和動態,都代表是一群病友們的“生”的希望。
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在病魔面前現實是非常殘酷的,所有的“面子”和“尊嚴”都變得脆弱不堪。
蔡磊現在做的就是將自己的磨難真實的攤開給大眾,即使一地雞毛,也希望能給后人留下一點經驗和參考。
漸凍癥的戰斗,是家庭的劫難,也是社會的考題
漸凍癥其實遠遠不單純的是一個醫學難題,它更是整個家庭和社會的考驗。
每一次“奇跡”的背后,都是數不清的臨床實驗,無數次的失敗,和大量的資金投入堆出來的成果。每個家屬和病人永無休止的心理拉鋸戰。
在長期的投入下出現的藥物是否有用?沒有人能給你保證,但只要能出現一絲的變化,家屬都會抓住不放,這份執念讓人動容也讓人心碎。
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這種“等下去的理由”,已經成為無數漸凍癥家庭撐下去的唯一信念。
明年的這個時候,是否還能看到蔡磊一家三口合影,沒人能打包票。
但是蔡磊本人一直都沒有放棄,他不斷地在網絡上和醫學界發聲,帶動了更多的人關注到漸凍癥,并參與研究。有時候,沒增加一個人的參與,可能最終的結果就會大不一樣。
只要蔡磊還活著,這個項目就不會停
蔡磊的每一次小進步,承擔的都是背后千萬病友的家庭和希望,即使只有一丁點的好轉,都是往勝利前進了一步。
星星之火,可以燎原。蔡磊的堅持和勇氣,也許就是那個推動社會關注罕見病,加快科研進步的那把火。
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每一次團聚都值得銘記,每一次突破都值得鼓勵
不論蔡磊是否能打破家族的“短命魔咒”,他和家人已經在用行動展示著什么叫“奇跡”。
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希望明年還能看到這家三口的合影,也希望所有漸凍癥家庭都能像蔡磊一樣,哪怕只是一點點好轉,都值得慶祝。只要人還在,就有希望。
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