血液病及腫瘤患兒恢復(fù)期返校，家長最關(guān)心的15個問題，答案都在這

隨著醫(yī)療水平的提升，不少血液病及腫瘤患兒在完成治療、病情穩(wěn)定后，都渴望重返校園，和同齡人一起學(xué)習(xí)生活。但臨近開學(xué)前后，家長心里難免有各種顧慮——孩子身體條件夠不夠？上學(xué)后要注意啥？出現(xiàn)狀況該咋辦？今天我們把大家最關(guān)心的問題整理出來，用實在的話給家長們講清楚。

一、返校前：先搞懂“能不能去”

1. 孩子滿足啥條件才能返校？

大部分患兒停止化療后，休息半年到一年，免疫功能基本能恢復(fù)正常，這時候就有返校的基礎(chǔ)了。具體得看三項檢查結(jié)果：血常規(guī)里白細胞、中性粒細胞等指標(biāo)正常；淋巴細胞亞群中B細胞、T細胞比例沒問題；特定蛋白檢測里免疫球蛋白水平正常（IgE偏高若只是輕度慢性排異，不影響返校）。只要中性粒細胞正常，孩子愿意去，醫(yī)生也確認沒問題，就能考慮返校，但要避免累著、少接觸生病的人。要是中性粒細胞低，就先別急著去學(xué)校。

2. 有輕度排異或慢性排異，能返校嗎？

造血干細胞移植后，不少孩子會有排異反應(yīng)。如果只是輕度或慢性排異，一般不影響返校。通常移植后1-2年，孩子免疫功能能恢復(fù)正常或接近正常，免疫抑制劑停了或只吃維持劑量，就可以準備回學(xué)校了。

3. 服藥期間能上學(xué)嗎？

得看具體情況。如果孩子有嚴重感染，要吃大量抗感染藥，回學(xué)校風(fēng)險高，建議先暫緩；但如果是移植后有慢性排異，需要吃3-5年藥，只要病情穩(wěn)定，醫(yī)生評估后，就鼓勵孩子回校園。

4. 抗腫瘤治療維持期，能上學(xué)嗎？

只要孩子血象正常，醫(yī)生確認沒問題，維持期也能返校。這時候孩子狀態(tài)和其他同學(xué)差別不大，就是要注意飲食衛(wèi)生、多喝水，別做太劇烈的運動。不過得提前跟老師、學(xué)校溝通好，讓他們知道孩子的情況和可能的風(fēng)險，有異常能及時聯(lián)系家長送醫(yī)。

5. 返校前，要跟學(xué)校說哪些病情信息？

這一步很關(guān)鍵，得跟老師、校醫(yī)說清楚：

• 孩子吃的藥種類和用法；

• 出現(xiàn)哪些情況要及時聯(lián)系家長；

• 班里有水痘等傳染病時要馬上告知；

• 孩子暫時不能參加的體育活動；

• 家長的緊急聯(lián)系方式；

如果沒有特殊要求，希望孩子能和其他同學(xué)一樣學(xué)習(xí)活動，別太特殊化。

二、返校后：

心理、飲食、運動要盯緊

6. 孩子心理上要注意啥？

返校對孩子自信和社交能力有好處，但剛開始可能不適應(yīng)。家長要鼓勵孩子及時返校，多和同齡人相處；跟學(xué)校、老師好好溝通，爭取支持，但別搞過度特殊化，不然孩子會不舒服；如果孩子因為治療脫發(fā)等外貌變化自卑，要鼓勵孩子自信，說“你經(jīng)歷過風(fēng)雨，特別優(yōu)秀”，也可以準備合適的帽子、圍巾幫孩子過渡；別讓孩子太累太緊張，學(xué)習(xí)以提升素質(zhì)為主，別太追求分數(shù)；5歲以下孩子自我照顧能力弱，建議先在家輔導(dǎo)，別急著上學(xué)。

7. 能在學(xué)校食堂吃飯嗎？

如果孩子移植后血象恢復(fù)、病情穩(wěn)定，學(xué)?；锸掣蓛粜l(wèi)生、符合營養(yǎng)標(biāo)準，就可以在食堂吃。但要是有胃腸道排異或腸胃功能不好，得聽醫(yī)生的，可能要先吃流食、半流食。在食堂吃飯要注意：吃充分加熱的新鮮食物，別吃涼拌菜、咸菜，不喝飲料和沒燒開的水，忌辛辣刺激，不吃生冷食物。恢復(fù)正常飲食要慢慢來，別著急。

8. 孩子出現(xiàn)特殊情況，該怎么調(diào)整飲食？

• 食欲減退：把食物做得好看點，用酸味食物開胃；加些蛋白質(zhì)和能量，或吃“特殊奶粉”補充營養(yǎng)；帶密封小零食，餓了能隨時吃；營造輕松的用餐氛圍。

• 黏膜炎：吃軟食、半流質(zhì)，別吃重口味、過冷過熱的，常漱口清理食物殘渣和細菌。

• 腹瀉：吃低脂、低纖維的食物，多喝水，別吃涼的，推薦炒米湯、胡蘿卜泥。

• 便秘：每天定時排便，多吃蔬菜、粗糧等粗纖維食物，保證水分，情況好時適當(dāng)運動。

• 惡心嘔吐：主食吃碳水多的流質(zhì)，輔食清淡，少油膩甜膩；少食多餐，別冷熱一起吃；嘔吐時不強迫吃，吐完過會兒再吃半流質(zhì)，觀察嘔吐規(guī)律調(diào)整飲食。

• 白細胞降低：多吃優(yōu)質(zhì)蛋白，比如魚、肉、蛋、奶、豆，飲食要多樣均衡。

• 血紅蛋白降低：多吃紅肉補鐵質(zhì)，搭配新鮮果蔬補維生素C。

• 高血脂：要低脂飲食（不是無脂），選高蛋白低脂的，比如鰱魚、脫脂奶、豬里脊、去皮雞肉等，適當(dāng)補中鏈脂肪酸。

9. 什么時候要給孩子做營養(yǎng)干預(yù)？

血液病及腫瘤患兒容易營養(yǎng)不良，還要關(guān)注生長發(fā)育。如果孩子生長速率慢（嬰幼兒每年低于7cm，3歲到青春期每年低于5cm，青春期每年低于5.5-6.5cm），或者身高體重不達標(biāo)、體重下降、食欲明顯變差（比以前吃的少一半），就要早點做營養(yǎng)干預(yù)，改善生長遲緩問題。

10. 體育運動要注意什么？

運動對孩子恢復(fù)和情緒有好處，要鼓勵孩子做力所能及的活動，但得循序漸進，從散步、做廣播體操開始，前期別做短跑、跳馬等劇烈運動。如果孩子移植后有肺部排異，活動后氣短，或有骨質(zhì)疏松、心臟問題，也要避免劇烈運動。

三、感染、排異、復(fù)查別忽視

11. 怎么預(yù)防感染？

• 藥物預(yù)防：聽醫(yī)生的按時吃預(yù)防感染的藥，定期復(fù)查。

• 呼吸道管理：出門戴口罩，遠離花粉、粉塵，不去陰暗潮濕的地方。

• 洗手：勤洗手，尤其是吃東西前，用肥皂或洗手液在流動水下認真洗。

• 皮膚黏膜管理：勤換衣服，保持衛(wèi)生，注意口腔和肛周黏膜清潔。

• 其他：別去人群密集的地方，避免傳染?。唤淌叶嚅_窗通風(fēng)。

12. 上學(xué)期間出現(xiàn)這些情況咋辦？

• 發(fā)燒：維持治療期發(fā)燒，可能是藥物引起的（比如長春花堿），一般1天左右能退燒；如果反復(fù)發(fā)燒，可能是感染，要及時去醫(yī)院，嚴重時問醫(yī)生要不要?；熕?。

• 肝功能指標(biāo)高：輕微升高，吃護肝藥就行；升高5倍以上要去醫(yī)院，10倍以上問醫(yī)生要不要停化療藥。

• 腹痛腹瀉：輕微的遵醫(yī)囑吃藥；嚴重的要去醫(yī)院補液，避免休克。

• 血象低：維持治療可能會有骨髓抑制導(dǎo)致血象低，要按時復(fù)診查血常規(guī)，醫(yī)生會根據(jù)孩子耐受情況調(diào)藥。

• 外傷：看受傷程度，問醫(yī)生要不要停藥。

13. 怎么應(yīng)對呼吸系統(tǒng)傳染?。?/strong>

校園人多密閉，要教孩子別和感冒發(fā)燒的同學(xué)密切接觸，正確戴口罩，飯前洗手，注意保暖。一旦出現(xiàn)低燒、乏力、咳嗽、憋氣等，及時告訴老師和家長，去醫(yī)院就診。感染后要先明確病原體再對癥治療，尤其要關(guān)注肺部異?！歉腥疽垢腥荆悄[瘤侵犯要抗腫瘤，移植后還要看是不是肺部排異，一定要讓醫(yī)生診斷，別自己給孩子用藥。

14. 怎么緩解眼部排異？

眼部排異是異基因造血干細胞移植后常見的，移植后要盡快帶孩子查視力，有近視、散光的及時配眼鏡。平時要保護視力，減少電子產(chǎn)品使用時間，用其他活動轉(zhuǎn)移孩子注意力。

15. 上學(xué)后怎么做好復(fù)查？

就算回學(xué)校了，復(fù)查也不能少，要按醫(yī)生要求來：

• 檢查：血常規(guī)、生化全套、病毒檢測，吃環(huán)孢素等藥的要監(jiān)測血藥濃度。

• 免疫功能檢查：淋巴細胞亞群和免疫球蛋白監(jiān)測。

• 骨穿和腰穿：移植后1-2年，骨穿每3個月一次，兩年后每半年一次；腰穿間隔長，半年或一年一次，評估病情是否緩解。

• 其他：根據(jù)情況做胸部CT（查肺部排異）、肺功能、心臟檢查、激素水平檢查等；移植后還要監(jiān)測微小殘留病變（MRD），用流式細胞儀、基因定量等方式查，同時做好維持治療。

大部分血液病及腫瘤患兒都盼著回校園，這對他們的心理健康和家庭和諧都很重要。希望這些注意事項能幫家長們少些顧慮，讓孩子順順利利重返校園，健康成長！

本文內(nèi)容整理自博醫(yī)同行不懂就問手冊-血液病及腫瘤兒童返校計劃篇，經(jīng)臨床醫(yī)生專業(yè)審核，僅供家長學(xué)習(xí)交流，不作為診療依據(jù)，具體診療請咨詢主管醫(yī)生。

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來源 | 博醫(yī)同行不懂就問手冊-血液病及腫瘤兒童返校計劃篇

排版 | 笑笑

審核｜方玥立、賈冬雪