Ta們平均壽命比其他人少20多年，卻不是因為孤獨癥

根據英國慈善團體——Autistica公布的一份調查報告顯示：

孤獨癥人士平均壽命比普通人短約18年（當孤獨癥人士同時有智力障礙時，其去世的時間可能會比普通人提前30年左右）。

其中的原因，除了交通事故、溺水等，部分譜系人士會因未得到及時診斷和治療而病情惡化；同時，譜系人士自殺的風險也遠高于普通人（女性的自殺風險更高）。也就是說，致死原因并不直接與孤獨癥有關，而且有理由認為許多過早的死亡是可以避免的。

但是，自閉癥人士在健康醫療和心理支持需求常常被忽視。

這個需求被一家草根機構發現了。

上海慧靈（上海 閔行區吳涇慧靈社區助殘服務中心）運營著上海第一家公建民營的孤獨癥日間照護中心。（→）

理事長陳戎東告訴小星，現在服務的近30位15~37歲的心青年中，有近8成是在孤獨癥譜系上。其中有幾位服務對象，居然20、30年都沒有去過醫院了，一線老師們 正在以個案管理的方式，幫助他們解決就醫問題。

上海慧靈顓星天地

就醫，本該是最基礎的需求，但對于孤獨癥群體來說，相比于就業、就學議題，反倒是不那么被重視。

作為以日間照護為主要服務的社會組織，又如何幫孤獨癥群體解決就醫這樣需要專業支持的痛點？

以下是他的自述。

1.

被貼上精神病標簽的Ta們

也有去醫院看病和心理健康

的需求

今年年初開始，我們開始陪伴幾個從小時候開始就看病老大難的心智障礙青年開展深度的就診支持。

比如今年一個已經37歲的孤獨癥青年從8歲開始就看不了牙醫。

圖源：Pexels

不僅是他個人的感知覺過敏問題，還因為小時候一次就醫經歷給他留下了創傷，所以他從小離著醫院老遠就開始繞行，根本就進不了醫院。

長大后，家里人帶他去看了十幾個醫院，也通了路子，但每次就醫都受挫，所以認為看病這件事不可能做到，也就不再嘗試。

他出身高知家庭，一開始親戚里有醫生可以提供藥物，甚至從國外買藥，但這樣就醫問題就內化成了家庭的責任，這還算家里有資源的，也硬生生扛了幾十年。其他沒有這樣能力的家庭呢？

其實在心智障礙者的就醫方面，在許多一線城市，政府投入了不少資源：

比如在上海，辦理了“重殘無業”證的家庭，可以享受100%的醫療報銷。但公立醫院心青年去不了，即使有地方報銷，看不了病也是枉然。

有的家庭尋求私立醫院的服務，一個診療項目要花幾萬塊錢。這是一個有利可圖但又被忽視的小眾市場。

因為醫院沒有接觸過心智障礙者，缺乏應對的經驗，這么好的生意也做不了，也不知道他們是不是需要醫療服務。

圖源：網絡

再說預防性健康檢查方面，特殊學校、陽光之家、或者殘聯也會定期給心青年安排免費的體檢，但是許多體檢項目他們完成不了，體檢結果也沒有人統計，常見的共患病、診療需求、就容易被忽視，造成即使有病，家里人和心青年也不知道。

這種雙向忽視導致的結果就是，往往只有當心智障礙者生大病了，需要緊急治療的情況下，才會凸顯出他們的就診需求。

另一方面，身體上的不適也會帶來行為問題，比如有些看似無理由的情緒行為其實是由未被察覺的牙疼或胃疼引發的。

但別人會認為是孤獨癥所帶來的情緒行為，這樣的標簽也造成了他們很難參與到社會生活當中。不管是高功能還是低功能的心青年，生活范圍就會越來越窄。

顓星天地墻上以“老牛手機分離記”為題展示的正向行為支持案例

2.

社會組織可以

如何來為他們搭建

醫療服務的生態系統？

我們希望作為社會組織，在心青年、家長、醫療機構之間，成為他們的陪伴者、協調者、促進者。

陪伴者，就具體到每一個診療步驟的陪伴、每個心青年的就醫史、個人的感知覺需求都要了解。比如怎么抱ta，抽血的時候要注意什么，環境里邊要做什么調整......

甚至有些看上去本屬于醫院的專業事項，比如麻醉，我們的個案管理員因為有不同個案的經驗，也可以從中起到非常重要的協調作用。

比如為了保證手術能在短時間里一次完成，醫院會傾向于采取強制性的、侵入性麻醉方式，這時個案管理員會反復地去溝通、協調，從心青年的感知覺特點，避免就醫創傷的角度，去爭取可接受的吸入式麻醉方式。

圖源：Pexels

帶復雜個案就醫的過程中，我們也與多種類型的醫療服務機構合作，我們嘗試了綜合性三甲醫院、公立專科醫院，也嘗試了私立診所、社區醫院，最終整合了多個醫療服務資源，實現了一位心青年的就診流程。這些服務機構通過與我們的合作，也看到了心青年就醫的市場。

顓星天地對面的星河灣社區衛生服務站也成為心青年們就診脫敏訓練的寶地

我們對各類醫療服務所能做的、不能做的、為什么不能做有了了解。

這都是專業組織可以提供的獨特的價值。

圖源：Pexels

不僅如此，去年年底，我們通過融合中國項目，聯合五家組織，專門成立了健康議題小組。并在今年7月18日舉辦的第11屆融合中國年會上，首次策劃并設舉辦了“健康議題分論壇”，主題為“從‘看見’到‘可及’——圍繞健康醫療需求的生態共建和無障礙實踐”。

我們展示了全國各地醫療服務機構和社會組織在健康領域的創新實踐案例；引發家長組織、醫療機構和社會組織的重視與對話、讓大家看到先行者的創新探索和超出大家想象的可能性，邀請更多的人參與進來，一起推動系統的搭建。

健康議題分論壇上

最后由五家組織代表人上臺朗讀的

關于心智障礙者健康需求的倡議

同時我們獲得了騰訊公益項目的支持，圍繞“特殊青少年的心理和行為健康”，嘗試了一些小小的本土實踐。比如，我們招募了約80名志愿者，重點翻譯國外關于特殊青少年心理健康和行為支持的文獻。

也正在聯合10家伙伴機構，探索本土實踐的案例。最終把這些文獻資料和實踐經驗投喂給騰訊專設的人工智能體，以便服務更多的家長、照護人員和志愿者。

說到底，我們是想讓專業組織的能力，賦能給非專業領域的支持者，科學有效地支持心青年的行為健康需求。

3

幫孤獨癥人士

在日常與社區環境里

放松地適應看病過程

我們也意識到，健康就診的準備，不是等到進了醫院才需要，而是需要前置，泛化在ta的家庭生活或是機構服務中。

在我們顓星天地的日常照料中，就已經有意識把就醫適應的內容加入了進去。

比如現在你來上海慧靈，一進入院子就會看到遮陽傘下面有一個愛心人士捐贈的牙床，學員會經常睡在那個牙床上。診室里的牙床對ta來說是一個完全陌生的體驗，ta會非常抗拒和害怕。而如果牙床如果成了ta日常休息的“寶座”，就能放松地適應。

牙床

再比如說我們現在的陶藝課，大家會一起做牙齒或肺的模型。這樣的奇思妙想，都是我們一線服務人員想出來的。

工作人員、志愿者陪伴一起上

陶藝課

還有，我們會帶著學員去商場里免費測血壓的站點，一是利用社區的資源，更重要的是讓ta在一個非醫療的環境，看著其他小伙伴們一起去做一個ta懼怕的量血壓動作。這樣入鄉隨俗的輕松方式，也能幫助ta適應。

訪談中，陳戎東說，有位家長的話讓他特別扎心：“獅子老虎都有地方看病，我的孩子卻好幾年去不了醫院。”

各位家長，如果你對孩子的行為問題或就診困難感興趣，歡迎周五晚8：30來看我們的直播。

（上海慧靈成立于2014年，在國內大齡孤獨癥人士服務領域，是先行者、探路者。星寶澤軒的媽媽，也會問小齡家長關心的問題哦。）

口述 | 陳戎東

采訪、編輯 | 心怡

審閱 | 陳戎東