12歲自閉癥男孩被繼母干預(yù)后“脫帽”，又罹患“癌中之癌”，被判生命僅剩一年

在生死面前，自閉癥確診、摘帽，都只是轉(zhuǎn)折點(diǎn)。

近期上線的《閃閃的兒科醫(yī)生3》第一集中，記錄了這樣一件事：

清明假期的時(shí)候，12歲浙江男孩小沐（化名）因?yàn)轭^暈睡了一天，父母帶他去浙江當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)腦袋里有陰影，判斷為膠質(zhì)瘤四級(jí)。

發(fā)病第四天，小沐一家來到了上海兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)外科，確認(rèn)就是膠質(zhì)瘤四級(jí)，發(fā)現(xiàn)丘腦已被占位。

這種腫瘤一旦被發(fā)現(xiàn)就是已經(jīng)是兇險(xiǎn)至極的性質(zhì)，三個(gè)月內(nèi)就會(huì)長得很快，即使是早發(fā)現(xiàn)，也沒有什么空間可以做更好的努力。

其中惡性等級(jí)最高的腦干腫瘤，其平均生存期只有一年，是世界難題，在醫(yī)學(xué)上也無解。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心 神經(jīng)外科主任醫(yī)師 孫蓮萍

小沐小時(shí)候有自閉癥，5歲時(shí)由繼母干預(yù)到能夠進(jìn)入小學(xué)，算是大家認(rèn)為的“脫帽”了。

進(jìn)入小學(xué)后因?yàn)閷W(xué)業(yè)跟不上，被勸退在家學(xué)習(xí)，小沐爸爸沒有放棄，每天輔導(dǎo)其學(xué)業(yè)，到了三年級(jí)終于能跟上了，回歸了校園。

一個(gè)個(gè)讓人絕望的關(guān)卡，到了這一家，都轉(zhuǎn)變成了“轉(zhuǎn)折點(diǎn)”，沒想到好日子沒過多久，又碰到了這一疾病，而這次，很可能是真正的終點(diǎn)。

當(dāng)下，小沐需要通過腦部內(nèi)鏡手術(shù)，提取取腫瘤標(biāo)本，進(jìn)行病理檢測，確認(rèn)是不是兇險(xiǎn)程度稍輕一些的“生殖細(xì)胞瘤”，這樣生存期還可以盡可能長一些。

1.

自閉癥干預(yù)成了

兩個(gè)陌生人的互相治愈之旅

小沐是一個(gè)妥妥的暖男。

即使右手插著留置針，用左手也要幫媽媽拿東西，因?yàn)閶寢尅罢疹欁约盒量嗔恕薄?br/>

“這孩子很溫和，他對(duì)誰都很好。”小沐親媽說。

小沐和親媽在一起

這是一個(gè)在愛中浸潤長大的男孩。在他背后，有另一個(gè)媽媽默默守護(hù)著，是小沐的繼母。

小沐住院，繼母會(huì)退出一點(diǎn)空間讓一家三口“團(tuán)圓”，因?yàn)樗篮⒆由∫欢ㄏＭH身父母陪在身邊。

看似“卑微”，實(shí)則內(nèi)心篤定，“他心里肯定是有我的。”

5歲時(shí)繼母介入了他的生活，說是干預(yù)，也就是在生活中大量互動(dòng)——

小沐的繼母說：“因?yàn)樗麖男∽蚤]，我就喜歡和他互動(dòng)。我在他面前只有笑。我和他的相處模式就是逗他。”

加上在醫(yī)院的干預(yù)，小沐的自閉癥狀“磕磕絆絆好起來了，變正常了。”

這份輕松特別的母子關(guān)系也延續(xù)到了現(xiàn)在。

活檢手術(shù)之前，需要“留皮”剃頭，小沐親生母親“騙”他，息肉長大了，要把它拿出來。小沐緊張地渾身發(fā)抖。

繼母在一旁緩和氣氛：“你頭型這么好看，（剔）光一下，嘗試一下新形象也可以。”一邊提議“要不爸爸也帶頭剃一個(gè)。”

在媽媽的安慰下，小沐的注意力果然被轉(zhuǎn)移：

“他和我一起剃干嘛？”

“你不是膽子小嗎，陪你呀，你愛漂亮呀。”

人與人之間或許就是那么簡單，你對(duì)我好，我就對(duì)你好。

小沐叫親媽叫“媽媽”，叫繼母叫“媽”。他也記得第一次叫繼母為“媽”的日子。

“每天接我放學(xué)都是她。長大后，我要給我媽買奶茶，因?yàn)樗矚g喝奶茶。但是不能買很多。因?yàn)楹榷嗔四滩鑼?duì)身體不好。”小沐天真地說。

付出這么多卻甘之若飴的小沐繼母說：“小沐平常給的溫暖，已經(jīng)回饋給我了。”

原本，小沐的繼母是不準(zhǔn)備生孩子的。

“我自己是單親家庭長大的，我沒有信心管好一個(gè)孩子。所以好不容易覺得碰到一個(gè)這么懂事的，我覺得運(yùn)氣好。 緣分碰到了，這就是跟你契合了。”

在她欣然接受一個(gè)孩子之時(shí)，命運(yùn)卻又要從她手中生生剝離。

2.

“摘帽”后的學(xué)業(yè)難題

也被這一家過成了“轉(zhuǎn)折點(diǎn)”

雖然變“正常”了，但小沐一年級(jí)的時(shí)候，老師和小沐的家長反映：“這個(gè)小孩不行。”

所以有一段時(shí)間，小沐曾經(jīng)回到家里學(xué)習(xí)。

小沐爸爸沒有放棄，每天給他復(fù)習(xí)功課，“一直一直一直，堅(jiān)持到三年級(jí)的時(shí)候，他情況好多了。成績也跟得上了，我們覺得都步入正軌了。”小沐繼母說。

短短5天，小沐的腫瘤的體積從48毫米長到52毫米，需要趕緊手術(shù)活檢，明確病理。

看著孩子進(jìn)了手術(shù)室，一向冷靜接受醫(yī)生意見的小沐爸爸一邊抹著眼淚，一邊期盼小沐的腫瘤類型是存活時(shí)間可以更長的“生殖細(xì)胞瘤”：

“其實(shí)孩子我?guī)У米疃啵晕也桓胰ハ爰?xì)節(jié)。但是我還是抱有一絲絲的希望。還沒到懸崖岸邊上，就差那一步嘛。”

確診、摘帽、學(xué)業(yè)難題，讓家長經(jīng)歷了人生的大喜大悲，卻也艱難度過。如今面對(duì)生死大關(guān)，這次，還會(huì)有希望嗎？

“我買彩票我在想你中一次獎(jiǎng)就夠了，你不可能次次中的嗎。沒有一次是好消息，你就不能來一個(gè)好消息嗎？”小沐后媽無語問天。

3.

即使真的沒辦法了

還可以優(yōu)雅地走向它

活檢經(jīng)出來了。

是最差的結(jié)果。

除了確認(rèn)是等級(jí)最高的腫瘤，也確認(rèn)了是“浸潤性生長”，就像黏在頭發(fā)絲上的口香糖一樣，即使技術(shù)再高超的醫(yī)生，也沒辦法把腫瘤組織與正常腦組織做徹底清除。如果做切除手術(shù)，人的腦組織也被切割掉，命也就沒了。

主任醫(yī)生建議，這種情況只能采取放療。如果放療有效，生存期一年。不放療的話，三四個(gè)月就沒了。

放療，也是營造一段“蜜月期”，這段時(shí)間腫瘤會(huì)變小，孩子會(huì)“回光返照”，好像好了一樣，不曾得過這個(gè)病一樣，小沐爸媽也要在這段時(shí)間里調(diào)整好心態(tài)，接受孩子終將離去的事實(shí)。

小沐的繼母一時(shí)無法接受。

她背地里找到主任醫(yī)生，表達(dá)了想要傾家蕩產(chǎn)，賣房也要把小沐治好的愿望。

而醫(yī)生“冷冰冰”地說：無法治愈。“你賣房子是沒有意義的。你也得告訴孩子他爸，不要病急亂投醫(yī)，活著的人接下去還是應(yīng)該更好地活著。”

這一刻，像極了我們自閉癥家庭被“宣判”的時(shí)刻，只是，如果是自閉癥的診斷，我們還可以允許自己沉淪后，重新打起精神找路子，讓低谷的生活越來越好，走上“上坡路”。

而這次對(duì)小沐的這句“無法治愈”，是真正的“最終審判”，只能走向死亡。

聽到這一噩耗的小沐爸爸還是決定，既然確定了再做切除手術(shù)沒有用，那就不做了：“挨這一刀對(duì)他來說也是一個(gè)痛苦的過程。”

他回想起小沐小時(shí)候，老人家說他八字命很硬。“他要戴鐵帽、穿鐵鞋。他下面也沒有兄弟姐妹。沒辦法這就是他的命啊。每個(gè)人有每個(gè)人的命。”

這一次，這個(gè)中年男人沒有選擇再奮斗，而是選擇攜著家人優(yōu)雅地走向終點(diǎn)。

小沐爸爸說：“人總有這么一天。但是今天哪怕是明天，今天也好好過。讓他開開心心的，安安靜靜的。”

確診自閉癥、摘帽、學(xué)業(yè)難關(guān)...

一關(guān)又一關(guān)，每一關(guān)只是轉(zhuǎn)折點(diǎn)，我們終會(huì)找到對(duì)的路子翻過去，小沐一家為我們做了典范，而最后一關(guān)，希望他們陪兒子走得開心，走得快樂。

看了小沐家的故事，你有什么樣的感受？你是怎么把以為的終點(diǎn)變成“轉(zhuǎn)折點(diǎn)”的？歡迎評(píng)論區(qū)說說。

圖源：《閃閃的兒科醫(yī)生》第三季

編輯｜心怡