在疾病與尊嚴的拉鋸中，如何讓死亡的真相不再被沉默包裹？

前幾天和大家分享了與柱子哥的對話（），我們收到了許多充滿溫度的文字，大家分享了自己對生命的理解、對親人的懷念，以及面對生死時的真實感悟。

清明之際，我們從中精選了一些留言與大家分享。這些文字或許平實，卻承載著最真摯的情感。一起感受生命的分量，希望你也找到屬于自己的答案。

患者家屬：具體地過好每一天

@芳芳

媽媽抗癌三年，去年去世了，我做了自己能做的，也經歷很多作為患者家屬的痛苦，在家做的臨終關懷，《當呼吸化為空氣》、《好好告別》都好好拜讀了，做了自己能為媽媽做的一切，臨近清明，想起媽媽了，帶著對媽媽的這份思念我要好好生活。從柱子哥的角度也知道了要好好具體地過每一天。

@Amazingjjy

我的母親是鱗狀宮頸癌中3期，治療好后一年復發，轉移到肝，診斷是晚期。母親復發后，我一直很內疚、自責、頹廢。就覺得是我沒有照顧好她，沒有了解清楚腫瘤治療好后，要注意的事項等等，母親才會復發，轉移肝上，成為了晚期。

母親那3個月的日子，我作為子女，很多都沒有做到位，沒有讓她更舒服。因為肝癌是非常疼的，每次去醫院開止痛藥，我就忍不住流眼淚，跟醫生說，可不可以多開幾天的藥，可惜的是，醫院規定，一次只能開3天，而且一天的藥也不夠。因為止疼的時間越來越短。后面我就買她喜歡吃的東西，她吃了說沒那么疼，舒服一點點，到后面她的身體越來越差，越來越疼，她已經疼得都不知道我是她女兒了，有些神志恍惚。

最后的那一個月我陪著她，每天我都在哭，都在克制哭。當腫瘤確定無法治愈的時候，死亡是遲早要來的時候，患者其實只想身體更舒服，死去更有尊嚴，以最好的狀態去面對死亡。但是這些往往我是做的非常不好的。

@sunny_HhPr

此刻邊給患肝癌去世的公公守靈邊看完了這期的文字版對談，去年八月公公和媽媽前后確診了癌癥，前后做了手術接著隨后的治療，目前媽媽還在治療中。

身為患癌家屬的立場說些吧，作為沒有強大的經濟實力、沒有任何社會資源、非高知且處在醫療資源落后小鎮，需要來往治療城市的普通i人家屬來說，在治療的過程中真的太多無力感了，隨時會被治療中的某一個檢查數據、床位安排、跟醫護的溝通甚至病人的一頓飯菜不好吃給弄得心神不寧。

照護的家屬先把自己的身體和心理照顧好，盡量讓自己舒服一些，陪護的時候在自己能力范圍內給自己點些好吃的或買點喜歡的小玩意。太悶的時候可以醫院附近走走散散心，先顧好自己才能給病人帶去好的照護。雖然媽媽跟所有人都夸我，可我依然處在愧疚、覺得自己沒照顧好她、覺得自己知識儲備不夠、各種能力不夠，質疑自己為什么連醫護溝通都要先做足心理建設…

@Joanna

媽媽本月癌癥去世。作為照顧多年的家屬，經歷了刀片片心的種種痛苦。即便如此，仍不及患者直面死神的情緒的萬分之一。姑娘這么直接面對，這么清醒，這么愛著生命本身，是真的在活。只希望這么濃烈的生命可以一直繼續。

醫護：去看見那些隱藏的痛苦

@疼痛＋腫瘤康復=謝醫生

我是河南省腫瘤醫院疼痛康復與姑息醫學科的謝廣倫醫生。很高興有這么多人關注姑息治療，關注癌痛，關注臨終關懷。 這篇文章值得大家深讀?？吹脑蕉啵綖槲覀兊墓ぷ鞫院溃?希望有更多的人關注癌痛，關注姑息治療，關注安寧療護！

@安寧

這樣一位本性純良，熱烈赤誠的女性，她是醫學意義上的癌癥晚期患者，她更是精神層面的“醫療自決和生命自決”驅動者；她不是醫學專業從業人員，但她從患者身份從社會經歷總結出的這份“患者眼中的安寧療護綜述”，讓我這樣一個工作 21 年的主任醫師汗顏。

是時候認真反思到底什么才是臨終患者真正需要的，我們又給了他們什么？這是否在同一個維度？她們需要的不是宏大敘事，她們的幸福和尊嚴在“吃喝拉撒睡”這樣具體而微小的，我們習以為常的基本生理需求里。

如果忽視她們的“屎尿屁”，跨越生理層面的需求把他們拽去所謂精神層面的“安寧”，這一定不是醫學完整的樣子。

批評容易建設難，柱子哥在人生這樣一個階段，依然想著去做些讓后來者獲益的事情，我想她不是為了什么，因為她本性如此。

希望命運可以善待這位好姑娘。在她努力翻身的時候，死神可以打個盹。

@NANA_oR54

這是我聽播客以來第一次留言，因為按耐不住內心的波動。感動于柱子哥的人生理念，她智慧、善良、勇敢、平和，我甚至代入了自己也患有不治之癥的感覺，簡直跟她想的一模一樣。也很感動于主持人把本該充滿悲傷情緒的節目做得如此有生命力，如此的理性。不隨便的表達對柱子哥的同情是多么高尚的品質。

這期播客聽了兩遍，我唯一能想到的最想做的事就是在以后的工作中，面對每一位求醫的患者，真誠對待，用心關愛。是的，我是一名三甲醫院的醫護工作者，第一次如此感恩于自己選擇了這個職業，它讓我平凡的人生有了一點閃光點！

@暕爚

我是一名護理專業的學生，對于安寧療護的初印象就是生若夏花般燦爛，死如秋葉般靜美，有機會參加過一次安寧療護的志愿活動，但就如節目中所說的我們在那幾個小時對于老人的帶來的可能更多的是自我感動，后來也了解了很多安寧療護的信息，但是對于死亡這個話題我還是想當然的簡單化了。

在項目中我們強調要死亡教育，但死亡教育的實施遠比我們想象的難以推進，聽完節目更加感到自己總處在紙上談兵的狀態，甚至我自己都不能自如的應對死亡，更談論給患者做教育，真是應了那句“何不食肉糜”。

這期節目我更加清晰的明白了死亡前的需求，看見了那些隱藏的痛苦，加深了我對于這個話題的慎重感。感謝分享，讓我對生命有了更多思考，或許現在你們的煙花，會讓我更好的活著，在面對死亡時更加從容。最后我想說小姐姐你的生命已經足夠絢爛到照亮到我的生命，祝愿你在現在的寒冬仍能感受世界的溫暖。

我們都是，被煙花照亮的人

@麻花兒0103

一個沒有得到過太多愛的柱子哥，卻給了這個世界全部的愛。一邊流淚一邊聽著播客，可能因為我自己也是一個晚期癌癥患者，每天最關心的事就是屎尿屁，家人最常問的話也是，今天屎尿屁是不是正?！@些都是外人無法理解或者想到的。

當聽到，“明明我已經不再懷有任何疾病能夠改善的僥幸，欲望卻始終沒有退潮”時，淚流滿面。 作為癌友，柱子哥說出了我們內心的聲音，非常感謝。我想人生本身沒有意義，但你為大家做的一切，賦予了人生的無限意義。謝謝你，生如夏花般燦爛的女孩。

@Tanya0043087

24歲的我，常想象著未來的無限可能性。可是宇宙給我出了難題，考研只差一分只能調劑，父親確診了多發性骨髓瘤，同時家里的財產也出現了問題。遇到死亡、財富、親情、職業，似乎同時到來，讓我好好處理問題，重新思考生命的意義是什么，似乎在量子宇宙中，注定在我打開播客，推薦的第一個播客就是這個。

@這很難評hmm

聽到最后哽咽不能自已。年紀越大，越相信世界是被少數人改變的，柱子哥絕對是這少數人之一。

感謝這一期節目，讓我有了摒棄雜念的能量，追求價值的決心。 依舊能聽到柱子哥聲音里蓬勃的生命力，希望不管在哪里，祝你快樂，永遠朝氣蓬勃，我一定會，永遠永遠記住你的~

@HD778181u

“我提前焦慮了太多事情，焦慮的不就是我現在的狀態嗎”聽到這句話我醍醐灌頂。

我也總是在焦慮，看一步要想十步，其實當我身處其間，我發現這并沒有我想象的那么糟糕。我聽過柱子哥這個id，但我也沒有過多了解，我是對這個標題感興趣才點進來的，從中感受到的力量要比文字重的多，兩個足夠好的人在談論一件意義非凡的事情，我很慶幸我也有路過這里，在這里有所感悟。柱子，我們的羈絆早就開始了，我會一直記得你的分享。

@金陵桿子

柱子哥以秋葉般的從容書寫生命的終章，將癌癥晚期的困境化作深刻的生命哲學。她在疾病與尊嚴的拉鋸中，用文字與播客搭建起一座橋梁，讓死亡的真相不再被沉默包裹。

這種直面生死的勇氣，不僅是對個體痛苦的超越，更是對社會集體無意識的叩問。她的抗爭不是悲壯的挽歌，而是以疼痛為墨，在生命的畫布上勾勒出人性的溫暖與力量。當我們凝視她記錄的每一道刀疤、每一次化療后的微光，看到的不僅是疾病的殘酷，更是一個靈魂在絕境中綻放的藝術光芒。她的存在本身，就是對生命最深情的禮贊。

生命，存在即意義

@秋秋_cugJ

近期經歷的種種，媽媽的疾病折磨帶來的突然輕生離世，讓我深深感到生命的有限與短暫，直面突如其來的告別和失去也讓我對人生意義充滿空洞的虛無感，對人生遺憾的悔恨久久無法介懷，但是聽完柱子哥和菠蘿博士的對談，釋然很多，謝謝你們的禮物，也讓我對安寧療養、臨終關懷有了更多的理解。

@玫瑰園

生命有什么意義，存在本身就是意義，那些你覺得沒有意義的事更是意義，這些東西本就是生命本身，也是“我”的一部分。希望我們不要陷入思維怪圈，是這么多事這么多經歷和體驗造就了今日的我。去求生去好死，人生很長人生也很短，大家真的很精彩很堅強。

@慕溪

為什么人總是要到那樣的地步才開始思考生命的意義呢？人生沒有意義，只能滿足。但如果只滿足于外在世界物質，那真的比沒意思還沒意思。

欲望沒有止境，認識到人生已得到的東西都很了不起，或許也不是一件糟糕的事。你內心深處那個真實的渴望大概率不是物質的，到底是做什么？要留下些什么？并不因為客觀因素能不能做得到而受限，努力去靠近那個地方吧。

@佳佳_nr3J

我是在朋友圈看到好友分享出來的公眾號文章，第一次了解到“柱子哥”的故事，我家庭不好，沒讀過大學，收入也就那樣，但依然熱愛生活，熱愛學習，我也一直在想，人生的意義是什么，在不斷接收新的知識點這個過程，我很滿足，我也很想做有價值的事和人，但前提是自己得很好的生存下來，才能去幫助需要幫助的人和事。

希望未來我可以成為自己想成為的那樣的人，也希望這個博主所做的事情是可以被更多人發現并了解到，我們有美好的愿景就會在未來，在不確定的未來，會實現。

@多力說多吉

我曾經也在生命的崩塌中，不斷追問，為什么是我。面對死亡，是任何一個人終將面對的難解謎題。當看到其他人似乎比自己要更好的人生，一段時間里，都會升起極大的怨恨，不解和戾氣。人生的深淵既存在于外來的無常中，也存在于內心的不甘中！

面對死亡的話題，有尊嚴的死亡，真的是值得全社會都應該重視的議題，即使經歷過三年疫情，當災難與死亡一起過去，當吃飯的問題又擺到眼前，每個人似乎就迅速逃離了陰影籠罩，又開始信心滿滿的開創新生活，那些被遺忘的，被忽略的，被刻意的隱藏起來，不應該這樣，死亡是必然的課題，疾病是越來越大量的人群難題，衰老也是人口中越來越大的比例，生老病死，都需要正確的面對和討論。

從何處來，向何處去，若是把死亡定義成終點，那么死亡的意義，也會失去審視的價值，從生到死，從死到死去之后，一個輪回的意義，會讓人即使在物理生命結束之后，依然有靈魂的歸處，這是美好而有意義的。

@May

上班在衛生間里刷到，正好最近不忙，忍不住戴著耳機聽完了。很正向也很坦誠。我會更加堅定做日常的自己，比如自己基于同理心一些類似分享體驗、讓座之類的很小的舉動。這些都是順手的小美好。

以前沒有思考過的或者說關注到的重癥病人晚期的生活狀況，接收到了科普和也觸動到了。人臨終前的愿望？社會基于人文關懷發展的方向應該怎樣？普通人可以做什么（比如尊重他們的人生、尊重他們的生活和工作方式？）？

@ListenChan

我們做的事，在不知道的時候，引起別人對生命蓬勃的感動，我無比認同這點。無論牌好牌壞，活好這一生，如果人生一定要有意義，這就是意義。

最好的柱子哥，哥還是哥！

@我是顧Stella G

早期就知道柱子哥，買了《向陽而生》，疫情期間還給柱子哥消息問她在上海行不行。6年過去，自己家里有失智老人，腫瘤病人，自己作為病人家屬也經受了巨大的打擊！但現在呢，那些暫時沒殺死我的終將使我更強大。nothing to lose那種感覺。人生啊，得病并不是倒霉，而是拿到一張題目更難的人生試卷吧！柱子哥很棒，哥還是哥！

@秦燕燕

看到最后那5個遺憾，我想說，不要再對自己過于苛刻。一個人的價值不是既要是學霸又要事業有成，又要照顧好家庭，我們沒有人是完美的。過好當下，每天都要心安。你比你想象的要有價值。要愛自己。憐惜自己，你已經非常棒了。

@王某某要更勇敢

盡管很多人都跟柱子哥說過感謝，但我也要說，你愿意錄這個播客，已經給了我很多溫暖。你一定幫助了超級多的人。你已經做了很多好事，而且是最獨特的好事。比你那些企業高管的同學、同齡人厲害很多很多。你無可替代。你很棒。

@公子菜

感動于柱子哥的理性冷靜、超強邏輯思維、對待疾病和生活的態度、對于人生的思考和智慧、對于社會角色的責任感與踐行力，雖意識到是被道德綁架但也依然負責、爭氣不麻煩別人、同時也不委屈自己，對于自己、對于知識、對于生命無限探索的精神，始終在成長的一個對自我有清晰認知和定位、有小愛更有大愛的、集太多美好品質于一身的令人無比欣賞的女子，老法說慧極必傷，好像老天爺總喜歡收編優秀的人，柱子哥、沙白白、朱銳、葉檀、蔡磊… 從他們的身上你看不到病氣、反而有更蓬勃的生命力、會帶給你更多有價值、有意義的思考，被現代醫學拒之門外的小部分人群更應該被看見，如果說出生值得慶祝、那死亡為何不值得記錄呢？

@松茸怪

我和柱子認識五年多，也在菠蘿的年輕朋友互助群中，細細聽完了兩位的對談。柱子遠比她所表達出來的更無私、更強大。在我 PET 報告顯示疾病進展、最需要支持的時候是她從另一家醫院打車過來，陪我一起見醫生； 當我提到自己在做新的治療時她主動說如果需要的話她有一筆錢可以用，但她復發時卻退回紅包，還將微博打賞轉捐給更需要的人 ; 當我出版淋巴瘤診治經歷的書，也是她最最認真地寫了書評 ......

這樣的事情不勝枚舉，而我還只是與她在這五年中短暫相處過而已，她的一生為太多人帶去了啟發，也承受了許多的誤解和疼痛。深深地擁抱最好的柱。

@粒粒-津津有味

眼眶濕了，雖然公眾號好久都不更新了，但她依舊是我最開始認識的那個柱子哥。不管你說你現在多么形銷骨立形容枯槁，你都曾經擁有藍布棉門簾一樣厚厚的長發(我還存了你的照片)，不管未來要過多久你會變成愛你的人心里的天上的一顆星、無感的人口中的“她不在了”，你都是那個曾經把極致的理性、感性、周全、妥帖、大愛、勇敢坦誠地展露給全世界的柱子哥。

但讓我更感動的是柱子哥和菠蘿對話的語境，菠蘿坦率地幾乎沒有遲疑或者遮掩地對柱子哥說到“我知道，你也知道，你要面臨的事實是死亡，并且進展也許會很快，且印戒是非常兇險的分型”，那種幾乎不為了“好聽和溫柔”而把寬慰前置，不會說“你會好的”這種話，這是我們所有人都需要認真學習的一件事。不管怎樣，愿柱子哥能如愿，能舒服一點，能少點遺憾。

*部分留言有刪減

關于生命的對話不會停止，如果你也有想說的話，歡迎評論區聊聊~

致敬生命！

*感謝本期文稿整理志愿者玲玲~