大象新聞記者
再過幾個月,王瑩的兒子栓柱就滿七周歲了。正常孩子已經(jīng)上小學(xué)一年級,但他卻只有90公分高、18斤重,全身僵直地躺在出租屋的沙發(fā)床上,喉嚨里發(fā)出“吼吼”的聲音。由于臉頰消瘦,一雙眼睛顯得特別大。但仔細看去,烏黑的眸子里卻仿佛并沒有焦點。
2019年,剛出生不久的栓柱被出生醫(yī)院——南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院(簡稱“珠江醫(yī)院”)診斷為腦積水引起的腦癱。7年來,為了治療孩子的病,王瑩夫妻倆帶著孩子跑遍了北上廣的各大醫(yī)院,耗盡積蓄、欠下巨額外債,得到的結(jié)果卻是一次次的失望。
直到2025年,一份塵封的病歷和幾張CT影像片,讓他們懷疑——孩子的病,或許另有隱情。
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王瑩抱著兒子
【早產(chǎn)】孩子出生時評分10分 因體重低轉(zhuǎn)入新生兒ICU
2018年,結(jié)婚兩年的王瑩發(fā)現(xiàn)自己懷孕,此后孕檢一直在廣州當(dāng)?shù)厝揍t(yī)院——南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院進行,檢查一切正常。直到2019年7月,懷孕32周的她去做檢查,被告知“胎盤輕微早剝,有出血,建議剖宮產(chǎn)”。
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圖為珠江醫(yī)院
2019年7月11日,王瑩在珠江醫(yī)院生下一個男嬰。
“出生后他的Apgar評分都是10分,孩子可以自主呼吸,就是體重低,三斤多。”王瑩展示的一份當(dāng)年7月11日珠江醫(yī)院的“新生兒轉(zhuǎn)科交接記錄”上顯示,孩子無頭皮血腫、無出生缺陷,皮膚、臍帶都正常。因為是早產(chǎn)兒,醫(yī)生建議轉(zhuǎn)新生兒科保溫箱科學(xué)喂養(yǎng)。(注:Apgar評分即阿氏評分,是對新生兒健康狀況的一種快速評估法。8~10分屬正常新生兒。)
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孩子剛出生就被送進新生兒ICU病區(qū)
珠江醫(yī)院新生兒科又稱重癥監(jiān)護七病區(qū),也就是人們常說的“ICU”病區(qū)。“孩子出生后就馬上轉(zhuǎn)入保溫箱,一直到出院,整整三個月,家屬幾乎未接觸過孩子。”王瑩丈夫說。
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2019年7月11日出生當(dāng)天 孩子的顱腔彩超報告
7月20日,他們接到醫(yī)院通知,說孩子情況危重正在搶救。“醫(yī)生說孩子感染了,而且診斷伴有顱內(nèi)出血。”王瑩說,從那天開始,孩子開始了各種檢查、治療和搶救,但仍在新生兒科,家人無法陪伴。“期間,醫(yī)生曾為孩子做過兩次腦部手術(shù)。”
2019年10月10日,醫(yī)生說孩子病情基本穩(wěn)定,可以出院。王瑩說,這是沒有辦法的選擇。“孩子從進保溫箱到出來,花了好幾十萬了,我們經(jīng)濟上已經(jīng)承受不了了。”
在南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院出具的出院《診斷證明書》上,診斷意見是:感染性休克;新生兒肺炎;先天性心臟病;顱內(nèi)出血;皮下氣腫;腦積水;精神運動發(fā)育遲緩;基因病待排等。
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2025年4月中旬,快7歲的孩子卻只有18斤重
“好歹孩子還是保住了,我們也很開心,那時候還覺得這個醫(yī)生還是很厲害的,孩子至少還活著,還有希望。但是我們沒有考慮過后面會有這么多事情。”王瑩說,彼時她對孩子的康復(fù)充滿了信心。
【絕望】“腦癱”治療7年康復(fù)無望 媽媽自責(zé)愧疚到幾欲輕生
“這個醫(yī)院兒科很出名,我們完全無條件地信任醫(yī)院,醫(yī)生說怎么做我們就怎么做,說什么我們就做什么。”王瑩說,孩子出院后,夫妻倆就對照《診斷證明書》上列出的病癥進行治療。打聽到哪兒有專家,他們就帶著孩子去求醫(yī)問診。這些年,他們幾乎跑遍了北上廣所有知名的大醫(yī)院。
因《診斷證明書》上的一句“基因病待排”,他們還專門做了基因檢測。“花了三四萬塊錢,一家三口的都做了,都沒有問題。”
隨著治療,孩子其他的癥狀都得到了緩解,唯獨因“腦積水”引起的腦癱和精神運動發(fā)育遲緩一直得不到解決。“我們帶他去上海和北京分別做過兩次引流分管手術(shù)。那段時間,孩子狀態(tài)確實變好了,我們覺得他就是發(fā)育遲緩了一點,但是看起來還是有希望的。”但是很快,康復(fù)專家的話打破了他們的幻想,專家告訴王瑩,孩子恢復(fù)得最大限度就只能依靠儀器來走路。聽到這樣的結(jié)論,王瑩的心如墜冰窟。
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孩子現(xiàn)在生活完全無法自理
“孩子不會說話,不會表達,餓了只會哭,吃喝拉撒都靠我們一家人護理。”因為孩子生活完全無法自理,王瑩不得不辭職在家全天照顧。一家的生活只能依靠丈夫一個人的收入。而孩子的醫(yī)療費用,是一個無底洞。這些年,他們不僅花光了全家的積蓄,還欠下了幾十萬元的外債。
王瑩說,一開始覺得還有希望,現(xiàn)在卻是越來越絕望了,眼睜睜看著孩子一天比一天消瘦。“孩子都七歲了,看著還像個兩三歲的樣子,他都長不大,能活著就不錯了。我也不知道將來怎么辦,現(xiàn)在只能每天這樣陪著他。”未來會是什么樣,王瑩很迷茫。
“為什么會這樣子?為什么會生出這樣的一個孩子?這么多年,我一直把責(zé)任歸到我自己的身上,我總覺得是我把他弄早產(chǎn)的,我一直很愧疚,很自責(zé)。”王瑩說,長期的壓抑、自責(zé)、失望,以及看不到盡頭的絕望,使她逐漸有了抑郁傾向。夫妻倆租住的房子下面有一個幼兒園,每當(dāng)在陽臺上看到樓下孩子們嬉戲打鬧的身影時,王瑩的心里就如刀絞一般。“有時甚至產(chǎn)生了跳下去一了百了的想法。”
【轉(zhuǎn)折】病歷中意外發(fā)現(xiàn)“外傷”線索
事情的轉(zhuǎn)折發(fā)生在2025年3月。
“我們通過朋友聯(lián)系到一位北京的專家,對方在看了珠江醫(yī)院的出院《診斷證明書》,又了解到孩子出生當(dāng)天就打了防止腦出血的維生素 K1后表示:預(yù)防措施做得這么足,應(yīng)該是不會出現(xiàn)腦出血這種情況的。如果是早產(chǎn)造成的出血,頭皮會出現(xiàn)血腫。”王瑩回憶起孩子出生時的記錄以及當(dāng)天做的頭顱彩超,明確記載頭皮沒有血腫。專家還懷疑,如此嚴(yán)重的腦出血和硬膜下血腫以及頭皮血腫,可能是外傷所致。“我們就在思考,這個事情是不是有點問題,孩子腦出血到底是什么引起的?”
隨即,王瑩夫妻倆去珠江醫(yī)院復(fù)印病歷,在這個過程中有了意外發(fā)現(xiàn),“病歷顯示,主治醫(yī)生曾在2019年7月14日為孩子下了核磁共振的臨時醫(yī)囑,并記錄由護士完成醫(yī)囑。但病歷中未見這次檢查報告,且這一天的病程記錄缺失。”
這之后,他們又找到了孩子出生第12天(7月22日)、第19天(7月29日)和第47天(8月26日)拍攝的頭顱CT影像片。他們將片子發(fā)到了社交平臺專業(yè)的醫(yī)學(xué)影像交流群里,希望得到醫(yī)學(xué)專家的解答。
“下面的評論和回復(fù)都是外傷、骨折。具體表現(xiàn)是顱骨骨折、腦挫裂傷、開放性的顱腦損傷。甚至還有人直接說,這個孩子是不是被摔到了?這么嚴(yán)重,還活著嗎?”王瑩說,所有的回復(fù)都指向外傷這一個癥狀。
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社交平臺上 多名醫(yī)學(xué)專家的解答都指向“外傷、骨折”
為了慎重起見,2025年4月底,夫妻倆還在線下找到了某知名醫(yī)院的神經(jīng)外科專家,專家看過片子非常肯定地說:“頭皮都腫了,還有多處骨折,肯定是外傷。”
【否認(rèn)】珠江醫(yī)院:孩子不存在顱骨骨折 廣州市衛(wèi)健委調(diào)查無果
“當(dāng)時就很氣憤,很憤怒。我們當(dāng)初那么相信珠江醫(yī)院的醫(yī)生,因孩子還能活著而對他們感恩戴德。但如果孩子真的是因為外傷骨折造成現(xiàn)在的情況,性質(zhì)就變了,這是多科室、全鏈條、系統(tǒng)性地在隱瞞孩子的外傷。”王瑩夫妻倆當(dāng)即找到了珠江醫(yī)院有關(guān)人員質(zhì)詢此事,然而醫(yī)院的答復(fù)卻是“孩子不存在顱骨骨折現(xiàn)象”。
2025年8月,夫妻倆向廣州市衛(wèi)健委等部門反映情況。隨后,廣州市衛(wèi)健委展開了調(diào)查。
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廣州市衛(wèi)健委對珠江醫(yī)院相關(guān)醫(yī)護人員的詢問筆錄
在廣州市衛(wèi)健委對珠江醫(yī)院新生兒科醫(yī)護人員的詢問筆錄中,對方稱,3次檢查影像及報告均未提示有顱骨骨折和皮下出血,只提示有硬膜下出血和蛛網(wǎng)膜下腔出血,患兒在住院期間未遭受頭顱外力傷害。
在詢問筆錄中,珠江醫(yī)院影像科醫(yī)師梁波(2006年開始從業(yè))說:“CT檢查沒有提示患兒存在枕骨、雙側(cè)顳骨、左側(cè)頂枕骨等多處顱骨骨折。”
珠江醫(yī)院影像科醫(yī)師胡培鉛(2016年開始從業(yè))說:“患者是12天的新生兒,顱縫未閉合,顱骨具有一定的浮動性,CT檢查時,患兒仰臥,枕骨和左側(cè)顳骨接觸檢查床板,在重力的作用下,顱縫出現(xiàn)輕微的錯位是正常現(xiàn)象。”
珠江醫(yī)院影像科醫(yī)師覃淑萍(2018年開始從業(yè))說:“新生兒顱骨骨縫是未閉合的,此次檢查不能明確該患者‘后枕骨凹陷性骨折’。”
王瑩夫妻倆很困惑,無論是線上還是線下,幾乎所有的醫(yī)學(xué)專家都認(rèn)為從CT影像片來看,孩子疑似遭受外傷導(dǎo)致骨折,而珠江醫(yī)院的3位影像學(xué)醫(yī)生為什么看不出來?
【咨詢意見】北京一脈陽光影像中心:左側(cè)顳骨骨折、右側(cè)顳骨骨折、枕骨骨折
因為珠江醫(yī)院堅決否認(rèn)孩子顱骨存在骨折,廣州市衛(wèi)健委也只得建議王瑩夫妻倆走醫(yī)療技術(shù)鑒定途徑來解決問題。但是,走醫(yī)療技術(shù)鑒定途徑又談何容易。
“我們幾乎找不到愿意做鑒定的機構(gòu)和專家。”王瑩說,盡管線上線下的醫(yī)學(xué)專家都認(rèn)為孩子的CT影像片存在顱骨骨折的現(xiàn)象。但是,“他們都表示,因為種種原因無法做出書面的結(jié)論。”
無奈,夫妻倆決定向法院起訴,走司法程序解決。但是,按照“誰主張誰舉證”的民事訴訟原則?,要向法院起訴,必須有確鑿的證據(jù)。
來回奔波了半年之后,一位不愿意透露姓名的醫(yī)學(xué)專家給王瑩夫妻倆指了一條路。
“他告訴我們,在北京有一家叫一脈陽光的醫(yī)療影像診斷機構(gòu)。這個機構(gòu)主要是為那些沒有影像鑒定能力的縣級醫(yī)院做醫(yī)療影像鑒定報告的,有醫(yī)學(xué)影像鑒定資質(zhì)。”抱著試試看的想法,王瑩夫妻倆將孩子的腦部CT影像片發(fā)給了該機構(gòu)。
2026年3月6日,北京一脈陽光影像中心給出了《遠程影像咨詢意見書》:根據(jù)影像所見,患者左側(cè)顳骨骨折,右側(cè)顳骨骨折,矢狀縫分離,枕骨骨折,大腦鐮硬膜下出血;左側(cè)額頂部腦出血,硬膜下出血,蛛網(wǎng)膜下腔出血,腦腫脹,頭皮血腫、帽狀腱膜下出血。
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北京一脈陽光影像中心在《遠程影像咨詢意見書》中指出患者有多處顱骨骨折
這個診斷與之前線上線下專家的診斷基本一致。
目前,王瑩夫妻倆已經(jīng)向當(dāng)?shù)厝嗣穹ㄔ禾崞鹪V訟。
對于此事,大象新聞·大象幫將持續(xù)關(guān)注。
(文中栓柱為化名)
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