網(wǎng)紅史鐵蛋，太想塌房了

? 轉(zhuǎn)自“最人物 ”丨作者：仙子狗尾巴花

1990年，余華和朋友舉辦了一場足球賽，為了不失球，他們派坐輪椅的史鐵生擔任守門員。

后來，網(wǎng)友們以史鐵生的口吻高度概括了這個故事里他和余華的友誼：

他沒把我當殘疾人，也沒把我當人。

35年后，在小蛋高速敲擊的木魚聲中，一場當代“賽博史鐵生”與“電子余華”的故事，重新上演了。

小蛋，26歲，先天腦血管畸形，20歲之前經(jīng)歷了三次腦出血。

死里逃生后，半身麻痹的后遺癥找上了門。小蛋的左手，一用力就忍不住顫抖，他成了醫(yī)學意義上的“殘疾人”。

5年后，這只顫抖的左手在網(wǎng)友們的善意起哄下，被開發(fā)出多種隱藏用法。

他可以是天生的食堂優(yōu)秀打飯員工。他可以充當人體電動牙刷、人體筋膜槍，不插電也能高速震動，節(jié)能環(huán)保。

看他視頻的網(wǎng)友，陷入笑點與道德的激烈拉扯。為了幫網(wǎng)友贖回功德，他又化身互聯(lián)網(wǎng)直播代敲木魚第一人，為此甚至敲裂了一只木魚。

后來，互聯(lián)網(wǎng)“余華們”開始求著小蛋早日“塌房”，那只擁有搞笑能力的左手，遠沒有他們的電子史鐵生朋友重要。

被調(diào)侃久了，他想起看過的史鐵生守球門的故事，索性將簡介改為：我不是史鐵生，結果網(wǎng)友全是余華。

聯(lián)系到小蛋后，他依舊沒有認領史鐵生這個稱呼，反而讓我們喊他史鐵蛋。

與視頻中呈現(xiàn)的樂觀松弛不同，現(xiàn)實中的小蛋所經(jīng)歷的，是一場從惶恐到平靜的內(nèi)在跋涉。6個多小時的對話里，他聊起了過去那些被命運捉弄的瞬間，他如何一次次掙扎求生。2026年，他順著互聯(lián)網(wǎng)余華朋友們用網(wǎng)線搭建的長梯，再一次拯救自己于苦海，重新站在我們的面前。

20歲，放閻王三次鴿子

我是逼著自己成為騎手的。送外賣這個想法在我腦子里盤旋了至少兩個月。

小蛋留著一頭蓬松的自然卷，發(fā)長及肩，皮膚小麥色、身材清瘦，懷里還抱著吉他，符合大眾印象中藝術生的樣子。

可當他把左手放在琴弦上抖動，畫風就變了。眼前的場景與其說在掃弦，更像是木吉他漏電了。

他的左手因神經(jīng)病變，用力就會發(fā)抖。但在網(wǎng)友的獻策下，他用左手嘗試過許多挑戰(zhàn)，彈吉他，穿針引線，cos食堂打飯大叔。無一例外，都失敗了。

可無數(shù)次嘗試后，也有好事發(fā)生。他被認證為先天“打雞蛋圣體”，左手的抖動抵得上高速打蛋器。他是天選搶票外掛，曾用左手幫朋友搶到了四張鄧紫棋演唱會的門票。

殘疾的左手，在他這里仿佛完全不是苦難，只是命運開的一個小玩笑。

過去9年里，小蛋早已接受了命運開的各種并不好笑的玩笑，并幾次放了閻王的鴿子。

2017年，小蛋在網(wǎng)吧打游戲時，第一次腦出血暈倒。

那年，他17歲，剛進入高一，在一個悠閑的下午，他和朋友上線連麥，幾小時后，他感覺有點頭暈，去洗手間洗了把臉，回到座位上，就失去了意識。

再次醒來，已經(jīng)是五六天后。病例顯示，他腦出血40ml，患有大腦右側(cè)基底節(jié)腦血管動靜脈畸形。

腦出血大多發(fā)生在老年人身上，但小蛋的情況很特殊，他的發(fā)病無跡可尋，源于一場罕見的基因突變。

簡而言之，他大腦右側(cè)有幾根先天畸形的血管，極易因血壓波動而破裂出血。這種疾病的發(fā)病率，僅僅占到總?cè)丝诘?.1%到0.5%。

更棘手的是，幾根畸形血管緊鄰著重要的神經(jīng)功能區(qū)。如果貿(mào)然進行開顱手術，小蛋將面臨極大的癱瘓風險。

目前最佳的治療方案，也僅是在出血時，通過手術來清除溢出的血液。可保守治療，也難以完全避免后遺癥的產(chǎn)生。但當時才17歲的小蛋，還不太意識得到疾病的嚴重性，只是單純感覺到“身體不如以前靈活了，也不能再劇烈運動了。”

他因此不得已輟學，可日子才剛好起來，他又收到了命運發(fā)來的第二張黃牌。

2019年，在早茶店打工期間，小蛋發(fā)現(xiàn)左半邊身體開始發(fā)麻。CT結果顯示，19歲的他，腦袋又出血了。

過去，面對命運的捉弄，小蛋很多時候選擇一笑了之。

他成長于四川綿陽一個單親家庭，母親離開，父親組建了新的家庭，他跟著外公外婆一起生活，從小便開始利用課余時間打零工，習慣了凡事自己拿主意。

第一次腦出血康復后，原本是體育特長生的小蛋，無法再繼續(xù)任何訓練，他平靜地接受了這個事實，一個人辦理了輟學，四處打工，餐館、早茶店，什么都做，憑借前面17年的慣性繼續(xù)日常生活。

對于那時候的小蛋來說，長大的世界還很遙遠，未來的人生還很長。

可短短一年時間，他就第二次因腦出血進了急診，出血量20ml。

小蛋真切地慌了起來，他感覺身體里仿佛被埋下了一顆定時炸彈，不知道何時就會再次出血暈倒，也不知道是否能一次次死里逃生。

他的情況無法開刀，醫(yī)生告訴他，“接受了手術你可能就再也站不起來了”。

很長一段時間里，他變得草木皆兵，只要身體稍感異樣，就必須跑去醫(yī)院。小蛋已經(jīng)記不清去過多少次，但每次聽到醫(yī)生親口說“沒事”，懸著的心才能勉強落地。

小蛋和外公

即便如此小心，一年多后，小蛋又一次因為出血進了急診。

那時，20歲的小蛋找到了一份開吊車的工作，順利考取了職業(yè)資格證書，如果一切順利，他的薪酬可能比以往任何一份工作都高，他也終于能擁有穩(wěn)定的社保。

可熟悉的麻木感，又找上了他的左半邊身體。

他從當?shù)蒯t(yī)院被緊急轉(zhuǎn)往廣州的省級醫(yī)院，在ICU里苦苦等待了半個月，才得以接受手術。

由于出血區(qū)域恰好掌管著左側(cè)身體的痛覺神經(jīng)，血管破裂時，他反而感受不到劇痛。當身體的疼痛被如此“屏蔽”，對疾病本能的恐懼，似乎也隨之被悄悄沖淡了。

可疾病就像個惡趣味的魔鬼，非要一點一點，教會他什么是畏懼。

當他最終從手術中清醒過來、可以下床走走的時候，小蛋徹底懵了。

他不會走路了。

賺錢，讓我走出低谷

17歲第一次暈倒前，小蛋是體育特長生，主攻長跑。

在他社交平臺主頁的置頂位置，至今仍保留著一張當年的照片，鏡子里的他有著線條分明的腹肌，彰顯出多年健身的成果。

那時候的小蛋，精力旺盛，教室的四方小天地關不住他躁動的心。

他喜歡往外跑，酷愛運動，沉迷于一切戶外運動，爬山、游泳，羽毛球，并因此練出了一身漂亮的肌肉。

發(fā)病前，他剛被學校的田徑隊選中不久。他成績一般，原本打算努力考取相關資格證，爭取高考可以加分，以便盡可能搏一個好前程。

現(xiàn)在，在醫(yī)院的康復室里，小蛋發(fā)現(xiàn)他連很多簡單動作都無法完成。他能感覺到肢體的存在，卻徹底失去了對它們的掌控。

他的左半邊身體完全無法動彈，左臉有些面癱，說話時會不自覺流口水，左手總是不由自主地勾成拳，再也無法自然張開，走路時左腳內(nèi)翻得厲害，頻繁扭傷腳踝，甚至因此長出了一個巨細胞瘤。

用小蛋的話說：“我能感覺到有人摸我的手，但分辨不出被觸碰的是哪一根手指。”

這種狀況在氣溫降低時還會加劇。他有時一覺醒來，看著自己左邊的胳膊和腿，會有一瞬間的恍惚，仿佛那是長在別人身上的陌生肢體。

繼續(xù)保持腹肌早已成為奢望。這次發(fā)病后，小蛋被定性為肢體殘疾二級，僅次于運動功能完全喪失的一級殘疾。

病床上的小蛋

對小蛋而言，這就像一則宣判，昭示著在社會定義中，他不再是一個“正常人”。

身體的殘疾讓他變得自卑。在家里，他還能勉強走上幾步。可一到外面的環(huán)境，不自覺地緊張感便會攥緊他，而一緊張，那半邊麻木的身體就更加不聽使喚了。

他把自己關在爺爺奶奶家，醫(yī)生交代的日常復健的運動也不做了，整天躺在床上玩手機。

他不敢出門見人，“一出門就感覺所有人都在看我，我擔心被人看出來我身體上的不對勁。”

他甚至放棄了曾經(jīng)作為體育生時的自律。生病前，他一直有意識地控制體重，很少碰高熱量食物。而自我封閉的日子里，炸雞、麻辣燙等垃圾食品成了胃里的常客，身體不可控制地發(fā)胖，他的體重從一百二十斤一路增長到一百六十斤。而比頹廢和肥胖更致命的是，體重的增加可能會加重出血程度。

他的頹廢，一直持續(xù)到姑姑開口“催債”那天。

在小蛋稀薄的親緣關系中，姑姑是對他最重要的人。2008年汶川地震后，姑姑第一時間將9歲的他從四川老家接到自己生活的廣東惠州；他幾次生病住院，累計十幾萬的手術費用，全是姑姑默默承擔下來的；輟學后，姑姑擔心沒學歷的他以后無法養(yǎng)活自己，一直在幫他張羅成人高考的事情，為他的未來憂心。

生病前的小蛋

可在他決心自我放逐之后，一向不愿跟他提錢、更不讓他為費用操心的姑姑，開口催債了：

“你可要趕緊振作起來啊，你還得還我的錢呢！”

小蛋明白姑姑的苦心。他也在琢磨自己能干點什么。

最后，在朋友的陪同下，小蛋買了輛二手三輪車，從2021年下半年，每天下午四點到晚上十二點，他都準時出現(xiàn)在市區(qū)隆生橋附近的擺攤區(qū)，擺上章魚小丸子、牛雜、臭豆腐等，什么好賣就賣什么。

這些小吃做起來并不復雜，他單手完全可以應付。左手雖然還不能正常使用，但也能做些扯個塑料袋之類的簡單活。

當鼓起勇氣走向外面的世界，小蛋才發(fā)現(xiàn)，自己一直引以為恥的半邊身體，其實并不引人注意。偶爾有人問起，對方的目光里也并沒有他想象中，不懷好意的審視。

他擺攤越來越投入，跟周圍的攤友關系也處得越來越好，甚至成為擺攤?cè)旱娜褐鳌?/p>

小蛋所在的擺攤?cè)海侨褐鳎笊辖堑谝粋€就是他

當然，最重要的是，他能賺錢了，能靠勞動養(yǎng)活自己了。

他自詡為江北的“擺攤小王子”，平均一天能有幾百塊進賬，生意紅火時能破千，反倒是一開始和他一起擺攤的朋友因為生意不好，沒幾天就跑路了。

有錢賺，生活就有盼頭，那段時間，小蛋腦子里想的都是如何提高營業(yè)額，之后攢一筆錢回老家開自己的小飯館。

每天收工后，他都會第一時間跟姑姑分享當天的收入，既是報備，也是想向最親近的人炫耀成果。

能夠養(yǎng)活自己時，他再次有意識地控制飲食，減重，說話，努力生活。

身體的殘疾仿佛也變得不那么沉重了。

減肥前后對比

不要用勵志來形容我

在夜市 重啟 人生不久，小蛋在互聯(lián)網(wǎng)上也開啟了抽象的第二人生。

最初，他只想做個正經(jīng)的科普博主。一年前，帶他長大的外婆因腦出血去世，他回老家奔喪時，經(jīng)常刷到和腦出血有關的內(nèi)容，他發(fā)現(xiàn)，那些科普內(nèi)容都不太對，“而且他們把這個病渲染得太悲慘了”。

小蛋開始拍視頻講自己的故事，他想用親身經(jīng)歷，打破外界給腦出血患者塑造的悲慘敘事，給病友們帶去希望。

但沒“正經(jīng)”幾天，一群年輕網(wǎng)友闖進了評論區(qū)。他們帶著善意的好奇，建議他用癱瘓的左手做“測評”，滿足自己的好奇心。

有人建議他去練琵琶，猜測或許能把《十面埋伏》彈出“千面”埋伏的效果；有人看他的IP地址在廣東，讓他去應聘手打潮汕牛肉丸。

還有人讓他去練popping（震感舞），但這個建議很快就遭到另一波網(wǎng)友的反對，因為小蛋只有半邊身體能動，他們覺得練街舞太吃虧，不如去學吉他，高速抖動的左手能讓他盡情掃弦。

同為年輕人的小蛋很興奮，因為網(wǎng)友提的這些建議，也成功激起了他的好奇心。

他從評論區(qū)呼聲最高的弦樂開始嘗試起，從角落里翻出落灰的吉他，從朋友那里借來了古箏，在二手平臺上收了個便宜的小提琴，從體育生轉(zhuǎn)型“邪修”音樂生。

不管彈出來的是不是噪音，反正 視頻中的小蛋很投入。

網(wǎng)線對面，對于小蛋的演奏，“余華們”也毫不吝嗇給出自己的“銳”評：既像是被琴電到了，也像是在給琴撓癢癢。

每當這時，“余華們”和小蛋就像一對隔著網(wǎng)線的損友，盡一切方法，挑戰(zhàn)對方的底線 ， 網(wǎng)友們損招頻出，小蛋那邊也 從不示弱。

“余華們”愈戰(zhàn)愈勇，致力于開發(fā)他的多種功能。

有人讓他試試 左手代替筋膜槍剝石榴，嘗試過后的小蛋驚訝發(fā)現(xiàn)自己真的能剝的又快又干凈。

思路打開之后，小蛋原本消極的心態(tài)完全變了。他 的手并不是殘疾，只是沒用對地方的超能力。

他可以是活體防抖測試員，幫粉絲測試市面上熱門的防抖相機；也可以是燒烤界最權威的撒料師傅，保證味道的絕對均勻。

雖然“余華們”看熱鬧不嫌事大，“沒安什么好心”，但這么多訓練布置下來，還真的意外達到了幫助小蛋復健的效果，他的左手肌肉量增長，手指的控制也比以前靈活。

在所有“超能力中”，小蛋最突出的能力”是敲木魚，他那只揮木魚棒的左手，速度快到能敲出殘影，好幾條木魚視頻在抖音都得到了30多萬的點贊。

不過，最開始敲木魚，是為了幫那些看他視頻笑得停不下來的“余華們”攢攢功德，吸引了兩三千萬網(wǎng)友的觀看。

受到鼓勵的小蛋，后來索性開直播給網(wǎng)友表演敲木魚，常常一敲就是兩個小時，“余華們”在評論區(qū)跟他插科打諢地互動，這個過程也讓他覺得不再孤單。

私下里，他也會為了直播效果最大化而進行練習，努力掌握敲的頻率、加強對手的控制。

“敲木魚這件事，雖然我很有天賦，但是光有天賦不努力也不行。”

努力沒有白費。 一個月后復 查時，醫(yī)生看著他的手，忍不住大呼神奇——他左手的抖動頻率明顯下降，這無疑是個積極的預兆。

不過，敲木魚也有“樂極生悲”的時候。

去年的一天，小蛋久違地感受到自己的左手有疼痛感，去醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn)，這只幾近癱瘓的左手，竟然因為他的過度運動，生出了腱鞘炎。

盡管如此，小蛋還是很快樂。

他已經(jīng)徹底走出了曾封閉自我的房間，如今不僅左手情況有所改善，還順著網(wǎng)線，找到了一群被他視作好友的互聯(lián)網(wǎng)“余華”。

過去的小蛋，獨自一人走了太久的路。

他與父親的關系疏遠，即便當初做手術，父親也只是來看了一眼。外公外婆年事已高，雖知他病得嚴重，卻無力相助，只能以最樸素的方式叮囑他“少熬點夜”。

姑姑待他極好，但姑姑也有自己的家庭要照料。小蛋很懂事，不想給姑姑添太多麻煩。

因為疾病，小蛋也無法發(fā)展太多興趣愛好。他不能運動、不能坐飛機、很多可能刺激血管的食物也必須忌口。大部分時候，他只是待在家里打打游戲，消磨時間。

網(wǎng)友們的出現(xiàn)，終于給他的生活帶來了游戲之外的新鮮內(nèi)容。

更重要的是，網(wǎng)上的這群“余華們”，是真正把他當成一個普通人來相處的。

一直以來，小蛋都竭力避免被人用看待殘疾人的目光審視。即便在擺攤的那幾年，他也會刻意隱瞞自己身體的不便，他不愿被任何“殘疾濾鏡”所定義。

自從能夠自食其力，他每個月都會將領取的殘疾人補助，悉數(shù)捐給慈善機構。

同樣地，他也不希望被人用“勵志”來形容他。

“我不覺得我勵志，我只是在正常生活。”

“ 我也不是史鐵生，但我很慶幸自己遇到了一群‘余華’網(wǎng)友。”

新副本：朝著[塌房]努力

“余華們”的出現(xiàn)，讓小蛋下定決心和疾病發(fā)起最終決斗。

雖然小蛋的情況并不適合開刀手術，但想要根治也不是完全沒有辦法， 可以通過放射性伽瑪?shù)蹲饔糜诨蔚难埽蛊渲饾u自行萎縮。

這種手術費用較高，見效也慢，因此小蛋一直很猶豫。

小蛋去醫(yī)院咨詢治療方案

有網(wǎng)友告訴他，自己的母親剛剛因肝衰竭去世，而就在前一天，她們還躺在一起看小蛋的視頻。每次看到小蛋，她就會忍不住想起母親，因此不得不暫時和小蛋說再見。

小蛋發(fā)現(xiàn)，很多患者或患者家屬，會 把他的視頻當作抵抗病痛的精神支柱。不知不覺間，他肩上多了一層責任感。

“我在努力讓自己‘塌房’。”

他決定更積極地應對疾病，讓幾十萬“余華們”共同見證他的治療、康復，直至徹底成為健康的人。

他從老家惠州來到了北京，這里有全國最權威的腦科醫(yī)生，他要對畸形的血管發(fā)起終極PK。

正式治療前，小蛋剃掉了自己及肩的長發(fā)

至于手術的費用，有賴于 自媒體事業(yè)，讓他有了穩(wěn)定的一筆收入。這筆錢不僅夠他日常生活，還能攢下一筆手術費。

同時，他也在極力避免利用疾病賺錢。 走紅以后，他婉拒了所有的商業(yè)推廣，也不打算開直播帶貨，堅持靠發(fā)視頻賺取平臺的分成，數(shù)據(jù)好就多掙點，數(shù)據(jù)一般就少掙點。

他給自己規(guī)定要保持日更， 每天九點左右起床，然后邊刷手機，邊構思視頻內(nèi)容，下午用兩三個小時連拍攝帶剪輯，之后發(fā)布。

空閑時，他會玩上幾局游戲，且尤其偏愛需要精細操作的類型，這能幫他鍛煉手部的靈活度。雖然偶爾也會遇到不知情的隊友責備“太菜”，但現(xiàn)在的他總能一笑置之，純粹享受游戲過程本身，不再讓心情輕易隨之起伏。

小蛋始終活在當下。

生病前，他年紀小，還來不及構想未來，生病后，他拒絕構想未來，生活的無常讓他不得不專注當下。

但如若真的有徹底康復的那一天，他想去一趟西藏，去珠穆朗瑪峰。雖然他的身體不一定能支持他爬多高，但哪怕只能在山腳下看看，他也很滿足。

電影《神之山嶺》

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