關(guān)期變短了，日子變長(zhǎng)了—一位礦山退休干部的抗帕歷程

導(dǎo)語(yǔ)

生活最直接的變化是，他可以再次拿起畫(huà)筆，在家里充分地活動(dòng)，好好地練書(shū)法、畫(huà)國(guó)畫(huà)。

“不要看現(xiàn)在的困難，要看遠(yuǎn)方，遠(yuǎn)方有詩(shī)有更好的風(fēng)光等著我們?nèi)グl(fā)現(xiàn)?！?/p>

說(shuō)出這句話的，是68歲的許先生（化名）。退休前，他在礦山工作了45年。那些年，他在井下?lián)]灑過(guò)汗水，也曾通過(guò)創(chuàng)新解決過(guò)安全和管理難題。退休后的生活本應(yīng)悠閑自在，踢毽子、打乒乓球、練氣功、寫(xiě)書(shū)法、畫(huà)國(guó)畫(huà)，日子過(guò)得多姿多彩。然而，一場(chǎng)與帕金森病的漫長(zhǎng)較量，早已在不經(jīng)意間悄然開(kāi)始。

帕金森病患者許先生（化名）

漫長(zhǎng)的求醫(yī)路：當(dāng)“累”成為帕金森的信號(hào)

說(shuō)起最初出現(xiàn)的異樣，許先生至今記憶猶新：背疼，很疲憊，累得慌，寫(xiě)字越寫(xiě)越小。當(dāng)時(shí)，曾有醫(yī)生提示可能是帕金森病。他起初并不愿意相信。

但隨著時(shí)間推移，更多癥狀接踵而至，并且逐漸加重：身體僵硬，胳膊總是不自覺(jué)地拐過(guò)去，有時(shí)還會(huì)發(fā)出聲響，總是覺(jué)得累，走路邁不開(kāi)步，駝背。期間他看過(guò)中醫(yī)，輾轉(zhuǎn)就診過(guò)多家醫(yī)院，最終被確診為“原發(fā)性帕金森病”。

最讓他和家人感到無(wú)助的，是藥物治療后出現(xiàn)的“開(kāi)關(guān)”現(xiàn)象。許先生描述“開(kāi)關(guān)”現(xiàn)象時(shí)說(shuō)：“藥效起來(lái)了，就維持正常；關(guān)期到了，身體就沒(méi)有勁了。吃了藥之后，‘燈’亮了，就能干一些事情，和之前沒(méi)什么區(qū)別；藥效過(guò)去了，‘燈’關(guān)了，沒(méi)有電了，手也沒(méi)勁了，身體也僵硬了，邁步也邁不開(kāi)。”那種身不由己的“斷電”感，不僅讓許先生自己備受折磨，也深深刺痛著妻子的心?！皭?ài)人看我難受，她也跟著難受?！?/p>

許先生的妻子表示：“以前關(guān)期的時(shí)候，他根本走不了路，甚至一度坐上了輪椅。”藥物越吃越多，病情卻越來(lái)越重，許先生一度感到絕望，覺(jué)得“如果沒(méi)有新辦法，自己很難生存下去”。

轉(zhuǎn)機(jī)：一次來(lái)自前沿科技的希望

許先生是個(gè)樂(lè)觀且對(duì)新事物保持好奇心的人。早些年，他曾在雜志上看到過(guò)關(guān)于細(xì)胞治療帕金森病的成功案例，心中便埋下了一顆希望的種子。當(dāng)常規(guī)治療手段逐漸失效，面對(duì)要么加大藥量、要么考慮腦深部電刺激手術(shù)的選擇時(shí)，他不愿消極等待，而是主動(dòng)搜尋新型療法，很快注意到了細(xì)胞治療帕金森病這一前沿方向，他便一直密切關(guān)注，直到在網(wǎng)上看到NCR201細(xì)胞移植治療帕金森病的相關(guān)信息，經(jīng)過(guò)詳細(xì)了解后，他毫不猶豫地決定接受治療。

“我不擔(dān)心，我感覺(jué)這種新技術(shù)是在不斷進(jìn)步的，疾病的治療方法和手段是在不斷改進(jìn)的。只有科技不斷地創(chuàng)新，像這樣的新技術(shù)不斷出現(xiàn)，病人才能獲得希望?！痹S先生語(yǔ)氣堅(jiān)定，“我覺(jué)得自己是早受益了?！?/strong>對(duì)于治療效果，他非常務(wù)實(shí)，最初的預(yù)期僅僅是“能有30%有效就滿足了”。

重生：從“關(guān)期”到“開(kāi)期”的驚喜

接受NCR201細(xì)胞微創(chuàng)顱內(nèi)移植治療后的變化，是循序漸進(jìn)而又真切的，也是大大超出預(yù)期的。

最先發(fā)現(xiàn)變化的是朝夕相處的妻子。“她看我走路感覺(jué)身子輕了?！痹S先生自己也明顯感覺(jué)到，身體被藥物“綁架”的時(shí)間被重新分配了—開(kāi)期變長(zhǎng)了，關(guān)期變短了。關(guān)期雖然癥狀還在，但明顯減輕了。

最讓他驚喜的，是術(shù)后4個(gè)月，身體實(shí)實(shí)在在發(fā)生的的變化：“關(guān)期減少了三四個(gè)小時(shí)?！?/strong>這意味著，他每天有更多的時(shí)間可以自由支配。

生活最直接的變化是，他可以再次拿起畫(huà)筆，在家里充分地活動(dòng)，好好地練書(shū)法、畫(huà)國(guó)畫(huà)。出門(mén)時(shí)，心里也變得踏實(shí)了，不再像以前那樣害怕。甚至打電話時(shí)，朋友都說(shuō)他說(shuō)話比以前清楚了。

許先生（化名）NCR201細(xì)胞治療后近期的書(shū)畫(huà)作品

“以前是關(guān)期長(zhǎng)，到關(guān)期的時(shí)候，行動(dòng)上受阻比較大，癥狀很重，治療后，明顯感覺(jué)到他身子輕了，即便是在關(guān)期的時(shí)候，也不像以前關(guān)期就完全不能邁步、走不了，現(xiàn)在關(guān)期也能走一些了，效果很明顯。”妻子的語(yǔ)氣里滿是欣慰?？吹秸煞驙顟B(tài)一天比一天好，她的臉上也有了光彩。

愛(ài)與守護(hù)：家庭是最堅(jiān)實(shí)的后盾

在這場(chǎng)漫長(zhǎng)的戰(zhàn)斗中，許先生最感激的，就是始終陪伴在側(cè)的愛(ài)人和孩子。

“孩子為了我能找一個(gè)好的醫(yī)生，好的治療辦法，前后找了很多地方，拜訪了很多醫(yī)生?！倍拮樱撬衽c生活上的雙重支柱。

面對(duì)丈夫的病情，妻子形容自己是“樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)”?！拔覜](méi)有偷偷哭過(guò)，但是有擔(dān)心，甚至一度有些焦慮?！彼呀箲]化作了行動(dòng)，經(jīng)常在網(wǎng)上尋求治療、康復(fù)和保健的方法。

作為資深照護(hù)者，她總結(jié)了一套寶貴的經(jīng)驗(yàn)與廣大帕友分享：

注意飲食：避免攝入高蛋白、高油食物，她發(fā)現(xiàn)有時(shí)中午吃了這些，到了該起效的時(shí)候藥效反而不來(lái)。

規(guī)律作息：保證充足的睡眠。

堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)：確診后，她一直鼓勵(lì)并陪伴丈夫進(jìn)行康復(fù)性訓(xùn)練，堅(jiān)持去健身房進(jìn)行力量型和柔韌型訓(xùn)練，甚至請(qǐng)私教指導(dǎo)?！斑@對(duì)病程的延緩起到了重要作用?！?/p>

如今，他們可以一起出門(mén)購(gòu)物、散步，甚至騎自行車(chē)去郊外踏青。這些在生病期間想都不敢想的活動(dòng)，重新回到了他們的生活中。“看到他現(xiàn)在的狀態(tài)，當(dāng)然是高興啊，當(dāng)然是開(kāi)心啊！”妻子笑著說(shuō)，笑容里是藏不住的喜悅，“他現(xiàn)在相當(dāng)于重獲新生了，精神面貌、精氣神都起來(lái)了?！?/p>

許先生的妻子說(shuō)，她相信科技的力量，對(duì)細(xì)胞治療的前景非?？春谩＿@份信念，也讓她的心里格外踏實(shí)。

遠(yuǎn)方有詩(shī)，未來(lái)可期

回望過(guò)去，許先生將自己的抗帕歷程總結(jié)為“反反復(fù)復(fù)”：“從少量吃藥到吃多種藥，從吃西藥效果不佳，到吃中藥輔助治療，最后到做NCR201細(xì)胞移植治療?！彼麖奈幢徊∧Т虻梗冀K保持樂(lè)觀，沒(méi)有埋怨過(guò)自己。

對(duì)于未來(lái)，他們充滿了新的規(guī)劃。許先生滿懷憧憬地說(shuō)：“等我再好一點(diǎn)，我想和愛(ài)人一起開(kāi)著車(chē)，去游海南，游云南，跑西藏，跑新疆，去看看祖國(guó)的大好河山?！边@是他對(duì)妻子的承諾，也是他戰(zhàn)勝疾病的動(dòng)力。

最后，許先生最想對(duì)病友說(shuō)的是：“治療帕金森病很難，但是有這么多科學(xué)家在研究帕金森治療方法，一定會(huì)有好的方法研究出來(lái)。我所接受的細(xì)胞治療就是其中之一。所以，帕友們不要害怕，有多種方法可以改善、治療帕金森病，細(xì)胞技術(shù)就大有希望。”

他也想送給自己一句話，而這番話，同樣激勵(lì)著每一個(gè)在困境中前行的人：

“不要看現(xiàn)在的困難，要看遠(yuǎn)方，遠(yuǎn)方有詩(shī)有更好的風(fēng)光等著我們?nèi)グl(fā)現(xiàn)?！?/p>

來(lái) 源 / 華醫(yī)網(wǎng)

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