解碼“星”世界，賦能新成長——多學(xué)科視角下的星寶成長之旅

對于許多孤獨癥兒童家庭而言，孩子的行為常常是一個充滿挑戰(zhàn)的謎題。他們可能對巨大的噪音毫無反應(yīng)，卻對衣服上一個微小的標(biāo)簽感到刺癢難忍；可能會對旋轉(zhuǎn)的物體異常著迷，但雙腳離地的輕微搖晃卻讓他們驚恐萬分。與此同時，餐桌也常常淪為“戰(zhàn)場”，孩子固守著寥寥幾種食物，對任何新嘗試都緊閉雙唇。這些看似“異常”的日常，不僅深深影響著孩子的情緒、行為和發(fā)展，也讓家長們時常陷入迷茫、焦慮與疲憊。

2026年3月29日，一場主題為“從‘星’出發(fā)，賦能成長”的星寶家庭賦能工作坊在上海市兒童醫(yī)院兒童保健醫(yī)學(xué)部成功舉辦。本次活動由醫(yī)院兒保醫(yī)學(xué)部康復(fù)醫(yī)學(xué)科、臨床營養(yǎng)科、精神心理科、兒保科、發(fā)育行為科聯(lián)合主辦，并得到長寧區(qū)特殊教育指導(dǎo)中心、上海百寺公益基金會普照教育專項基金的協(xié)辦支持。在長達三小時的活動中，家庭感統(tǒng)訓(xùn)練與科學(xué)膳食指導(dǎo)，成為照亮家長前行之路的兩盞核心明燈。

（圖：活動現(xiàn)場，家長們正專注聆聽講座）

第一篇章

破譯“感官密碼”

從理解到實踐的家庭感統(tǒng)訓(xùn)練

工作坊的第一部分，由上海市兒童醫(yī)院康復(fù)科副主任醫(yī)師戴燕瓊醫(yī)生主講。她指出，孤獨癥兒童的感知覺問題，絕非簡單的“不聽話”或“脾氣怪”，其背后是大腦處理感官信息方式的根本性差異。

戴醫(yī)生通過生動的臨床案例剖析，引導(dǎo)家長們看到孩子行為背后的“感官密碼”：

? 捂耳朵、尖叫，可能不是抗拒指令，而是聽覺敏感，對常人可接受的聲音（如吹風(fēng)機聲、人群嘈雜聲）感到痛苦。

? 不停轉(zhuǎn)圈、癡迷看車輪，可能是孩子在主動尋求前庭覺（平衡感）和視覺的特定刺激，以自我調(diào)節(jié)神經(jīng)興奮度。

? 拒絕擁抱、挑食、只穿特定衣服，往往是觸覺和口腔感覺過度敏感或遲鈍的表現(xiàn)。

“理解，是一切有效干預(yù)的第一步。” 戴醫(yī)生強調(diào)，當(dāng)我們能解讀這些行為背后的感官需求，焦慮便會轉(zhuǎn)化為行動的思路。

家庭感統(tǒng)干預(yù)“工具箱”

理論之后，是滿滿的實操“干貨”。戴醫(yī)生及治療師團隊系統(tǒng)介紹了如何在家庭環(huán)境中，將感統(tǒng)訓(xùn)練自然融入生活：

1. 觸覺脫敏與探索：利用不同質(zhì)地的毛巾、刷子進行身體撫觸；在安全監(jiān)督下玩沙子、米粒、豆子；鼓勵孩子進行揉面、捏橡皮泥等活動。

2. 前庭覺與本體覺輸入：有控制的搖晃、蕩秋千、在床墊上跳躍；進行推小車、拔河、攀爬等需要出力的游戲，增強身體意識和協(xié)調(diào)。

3. 聽覺與視覺調(diào)節(jié)：為聽覺敏感的孩子準(zhǔn)備降噪耳機，并逐步進行脫敏游戲；利用視覺日程表，幫助孩子建立預(yù)測，減少因不確定引發(fā)的焦慮。

戴醫(yī)生總結(jié)道，家庭感統(tǒng)訓(xùn)練的核心目標(biāo)，是幫助孩子構(gòu)建一個更有序、可預(yù)測的“內(nèi)部感覺世界”，從而為他們更好地學(xué)習(xí)、社交和情緒穩(wěn)定打下堅實基礎(chǔ)。科學(xué)的家庭干預(yù)，能顯著改善孩子的專注力、情緒調(diào)節(jié)能力和環(huán)境適應(yīng)力。

第二篇章

拓展“舌尖上的世界”

從焦慮到智慧的家庭膳食指導(dǎo)

工作坊的第二大核心板塊，由營養(yǎng)科主管技師高晶晶老師主講。她首先幫助家長們卸下“孩子挑食是我沒做好飯”的心理包袱，指出孤獨癥兒童的飲食問題，是神經(jīng)感知差異、刻板行為與生理不適共同作用的結(jié)果。

深度剖析：孩子拒絕的不是食物，而是“不適”

? 神經(jīng)感知差異：孩子可能對食物的質(zhì)地（顆粒感、粘稠度）、溫度、氣味有著超乎常人的敏感。一顆小小的豌豆在口中的觸感，對他們而言可能如同砂石。

? 刻板行為與安全感：堅持只吃少數(shù)幾種食物、使用固定餐具，是孩子在不確定世界中建立秩序感和安全感的重要方式。

? 腸腦軸的影響：部分孩子存在的便秘、腹脹等胃腸道問題，會直接影響食欲和進食體驗，形成惡性循環(huán)。

家庭膳食干預(yù)“四步法”

高晶晶老師提供了一套循序漸進、充滿智慧的實操策略：

1. 營造零壓力就餐環(huán)境：停止強迫喂食。采用“食物暴露法”——不要求吃，只鼓勵看、聞、摸，甚至只是讓新食物出現(xiàn)在餐桌上。

2. 玩轉(zhuǎn)食物“變形記”：將孩子抗拒的蔬菜打成泥混入肉丸、面條或煎餅中；用模具將食物切成有趣的形狀；制作顏色鮮艷的“食物彩虹拼盤”。

3. 建立積極的餐前鏈接：讓孩子參與簡單的備餐過程，如洗菜、撕生菜、擺放餐具，增加對食物的掌控感和興趣。

4. 智慧進行營養(yǎng)強化：在飲食無法短時間內(nèi)多樣化的階段，可咨詢專業(yè)人士，通過選擇強化食品（如高鐵米粉、高鈣奶粉）或在指導(dǎo)下使用營養(yǎng)補充劑，確保生長發(fā)育所需。

“當(dāng)我們用理解和創(chuàng)意代替焦慮和強制，餐桌就能從戰(zhàn)場變?yōu)橛H子連接的溫暖角落。” 合理的膳食指導(dǎo)不僅能改善孩子的營養(yǎng)狀況，更能減少因進食沖突引發(fā)的情緒行為問題，提升整個家庭的生活質(zhì)量。

第三篇章

親身體驗，見證改變

多元化康復(fù)治療的現(xiàn)場魅力

理論講解后，工作坊設(shè)置了豐富的體驗環(huán)節(jié)，讓家長和孩子親身感受科技與藝術(shù)在康復(fù)中的應(yīng)用。

? 感統(tǒng)VR體驗區(qū)：孩子們在虛擬現(xiàn)實中安全地進行平衡、手眼協(xié)調(diào)訓(xùn)練，新穎的形式極大地吸引了他們的參與興趣。

? 音樂治療體驗區(qū)：在治療師的引導(dǎo)下，鼓點、旋律成為非語言的溝通橋梁，有效舒緩了孩子的緊張情緒，增進了親子互動。

? 社交小組體驗：在結(jié)構(gòu)化的小組游戲中，孩子們在安全的環(huán)境下學(xué)習(xí)輪流、等待和簡單的社交規(guī)則。

（圖：家長與孩子正在體驗音樂治療活動）

許多家長反饋，親眼看到孩子在VR訓(xùn)練中露出專注的笑容，在音樂聲中放松身體，他們真切地感受到，科學(xué)的方法能夠有效改善孩子的不良情緒和核心障礙，這給了他們莫大的信心和希望。

（圖：家長與孩子正在體驗VR感統(tǒng)治療活動）

（圖：家長與孩子正在體驗社交小組體驗治療活動）

結(jié)語：賦能家庭，靜待花開

本次“從‘星’出發(fā)，賦能成長”工作坊，不僅是一次知識的傳遞，更是一次理念的更新。它深刻地揭示了：對孤獨癥兒童最有力量的干預(yù)，往往就蘊藏在日常生活之中。 通過科學(xué)的家庭感統(tǒng)訓(xùn)練，我們可以幫助孩子構(gòu)建更穩(wěn)固的感知覺基礎(chǔ)；通過智慧的膳食指導(dǎo)，我們可以從源頭改善他們的身心狀態(tài)。

活動的成功舉辦，凸顯了多學(xué)科協(xié)作與醫(yī)教結(jié)合模式的巨大價值。當(dāng)醫(yī)生、治療師、營養(yǎng)師與特教老師、公益組織攜手，共同為家庭提供從理論到實踐的全方位支持時，我們才能真正為“星星的孩子”及其家庭賦能。我們堅信，每一個孩子都有自己的成長節(jié)奏，而家庭，是他們最溫暖、最持久的康復(fù)基地。讓我們用理解、科學(xué)和愛，陪伴他們，一步步走向更廣闊的世界。