(來源:中國稅務報)
轉自:中國稅務報
本報記者 李鈺
孤獨癥也被稱為自閉癥,是一種神經發育障礙。孤獨癥兒童,難以與他人建立或維系情感關系,如星星般和這個世界保持著距離,因此也被稱為“星星的孩子”。
在貴州,有一位守護“星星的孩子”的人。23年來,她以愛為燈,照亮7000多名孤獨癥兒童的星空,并推動更多人去關心關愛、包容接納更多的孤獨癥患者。她就是“十佳稅務人”之一、全國離退休干部先進個人、國家稅務總局貴陽市稅務局退休干部趙新玲。
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趙新玲的故事,要從她的兒子好好說起。好好兩歲時被確診為重度孤獨癥患者,趙新玲為了救治兒子,遍訪北京、廣州、南京等城市的康復機構、醫院、學校,去實地學習針對孤獨癥孩子的康復教育理念和方法。
在四處奔走求醫求學的過程中,趙新玲接觸了全國各地的孤獨癥患者和他們的家庭。“一人生病,整個家庭都承受著巨大壓力。”這是她多年接觸孤獨癥患者最深切的感受。這些家庭由于孩子行為異常,照料起來非常困難,夫妻雙方往往有一人不能出去工作,家庭收入減少,還要承擔高額的康復訓練費用。
為幫助孤獨癥患者,趙新玲創辦了貴陽市南明區愛心家園兒童特殊教育康復訓練中心。愛心家園剛成立時,貴州省沒有能夠確診孤獨癥的醫院。她多方奔走呼吁,協調聯系省內外各大醫院,實現了孤獨癥學科在貴陽落地。截至目前,愛心家園已累計為7000多名孤獨癥患兒提供康復訓練,成為貴州省迄今規模最大的兒童特殊教育康復機構。
“孤獨癥兒童越早接受專業的康復訓練,對他們今后融入社會越有好處。”趙新玲說,愛心家園的任務是為6歲以下兒童提供康復訓練,幫助他們“考上”普通小學,這是他們融入社會的第一步。經過她的努力,愛心家園如今已與20余所普通中小學校合作,累計幫助2000余名孤獨癥兒童走進普通學校,逐步融入社會。
能夠走進學校融入社會的患兒只是部分癥狀較輕的“幸運兒”,還有一些嚴重的孤獨癥患兒無法融入社會。為了讓這些癥狀較重的孤獨癥患者得到更好的照顧,趙新玲又創辦了貴陽慧靈社會工作服務中心,填補了貴州省成年孤獨癥障礙者托養、康復、輔助就業等領域的空白。
“孤獨癥患者需要更多人付出更多的關愛。”趙新玲說。退休后,趙新玲有了更多的時間為“星星的孩子”奔走。她連續18年舉辦公益論壇,開展超過300場宣講,并以全國殘聯副主席等身份,持續在國家層面建言獻策,呼吁社會更加關心關愛、包容接納孤獨癥患者。
讓趙新玲高興的是,孤獨癥群體已被越來越多人了解和接納,孤獨癥康復工作正在黨和政府的高度重視下,日益得到社會各界的關注。貴州省稅務局和貴陽市稅務局在愛心家園成立志愿服務點,組建省市區局三級志愿者服務隊定期來到愛心家園開展“稅暖童心 與愛同行”“稅悅點亮星光 青鋒為愛無疆”等志愿服務活動,積極提供認知訓練陪伴、定制專屬校服、書籍教具捐贈等志愿服務。
讓趙新玲更加欣慰的是,2024年7月21日,中國殘聯、教育部、民政部等七部門聯合印發《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案(2024—2028年)》。方案提出,用5年左右時間,促進完善孤獨癥兒童關愛服務工作機制、服務體系,提升孤獨癥兒童發展全程服務能力水平和保障條件。
“我心中有一個強烈愿景:將來孤獨癥孩子無論出生在誰家,這些家庭都不再害怕,整個社會都能溫柔地接納他們。”趙新玲說。
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