吉林
今天是第19個國際罕見病日。昨日上午，吉林市慈善總會、北華大學附屬醫(yī)院、吉林市家政服務協(xié)會、吉林惠民康恩罕見病服務團隊四方聯(lián)合，啟動“不止罕見·情暖江城——罕見病家庭公益走訪行動”。這是吉林市在全省范圍內(nèi)首次開展針對罕見病群體開展的慈善幫扶活動。
參與本次活動的16人隊伍，分赴龍?zhí)秴^(qū)、樺甸市，為3戶肌萎縮側索硬化（ALS）、杜氏肌營養(yǎng)不良（DMD）罕見病患者及其家庭，提供病情評估、設備維護、護理指導、生活物資一站式幫扶。
在病患浩浩家中，工程師現(xiàn)場為病患調(diào)試呼吸機、咳痰機，北華大學附屬醫(yī)院護士長手把手指導病患家屬做身體康復訓練，切實解決家庭急難愁盼的問題。
受訪家屬表示，專業(yè)團隊上門指導，解決了設備使用、日常護理等長期難題。
罕見病具有病種多、診療復雜、致殘致死率高等特點，患者家庭普遍面臨沉重經(jīng)濟與照護壓力。據(jù)統(tǒng)計，我國罕見病患者約2000萬人，社會認知與保障供給仍有差距。吉林市的這次走訪聚焦的漸凍癥、DMD均為重癥罕見病，患者需長期依賴專業(yè)醫(yī)療設備與持續(xù)照護，不少家庭因病致貧。
為提升幫扶實效，四方單位構建起統(tǒng)籌協(xié)調(diào)+專業(yè)診療+居家護理+設備保障閉環(huán)服務體系：慈善總會精準對接需求，醫(yī)院提供診療與康復支持，家政協(xié)會開展照護實操培訓，惠民康恩團隊提供設備檢修、呼吸檢測等專業(yè)服務。各方表示將持續(xù)跟進幫扶困難家庭，探索建立本地罕見病病友互助網(wǎng)絡，形成長效關愛機制。活動主辦方同時呼吁，罕見病幫扶需要全社會共同參與，罕見病家庭需要被看見、被尊重。
吉林日報全媒體記者 姜岸松
責編 周凇宇
二審 丁美佳
終審 李婷
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