
2009年,家住北京的張叔叔(化名)意外確診再生障礙性貧血伴PNH(陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥)。此后,他在醫(yī)院規(guī)律就診,遵醫(yī)囑服藥復(fù)查,病情長期定。然而,2025年8月,張叔叔的病情急劇惡化,懷揣著治療的希望,他輾轉(zhuǎn)來到北京博仁醫(yī)院,歷經(jīng)移植的重重考驗,于2026年1月初順利出倉,為十六年抗病之路畫上嶄新的句點,也迎來人生新的起點。
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(移植后順利出倉)
十六載平穩(wěn)相伴,
病情突變陷絕境
2009年,張叔叔出現(xiàn)間斷乏力、食欲下降、消瘦等癥狀,過度勞累后還會出現(xiàn)濃茶色血尿。在醫(yī)院做骨穿檢查后,他被確診為再生障礙性貧血伴PNH ,這個消息讓原本平靜的家庭掀起了波瀾。幸運的是,在醫(yī)生的規(guī)范治療下,通過口服藥物調(diào)控,張叔叔的病情得到了穩(wěn)定控制。
“那十幾年里,我們一直遵醫(yī)囑吃藥復(fù)查,雖然還不能像常人一樣干重體力活,但生活總體平穩(wěn),本以為能一直這樣維持下去。”張叔叔的愛人朱阿姨回憶道。
然而,2025年8月,命運的考驗突然降臨。張叔叔的病情毫無征兆地急轉(zhuǎn)直下,乏力、頭暈等癥狀日益加重,常規(guī)藥物治療已無法遏制病情發(fā)展。“當時醫(yī)院的好藥都用上了,可指標還是一個勁兒往下掉,我們?nèi)叶蓟帕恕!敝彀⒁袒貞洉r,聲音里仍帶著當初的焦慮。
就在全家陷入絕望之際,主治醫(yī)生給出了關(guān)鍵建議:“目前唯一的治愈希望是造血干細胞移植,北京博仁醫(yī)院的吳彤主任在這一領(lǐng)域經(jīng)驗豐富,技術(shù)處于行業(yè)領(lǐng)先水平,你們可以去找她試試。”這個珍貴的推薦,如同黑暗中的一束光,為張叔叔一家指明了求醫(yī)方向。
高齡求醫(yī)遇感染波折,
精準施治穩(wěn)移植根基
2025年11月,張叔叔和家屬如約來到北京博仁醫(yī)院,見到了吳彤主任。令他們沒想到的是,入院后的首要挑戰(zhàn)并非移植手術(shù),而是棘手的肺部感染。“剛?cè)朐簳r,老張咳嗽得厲害,胸悶氣短,肺部感染一直控制不佳,我們特別擔心會錯過移植的最佳時機。”朱阿姨坦言,那段時間看著張叔叔痛苦的樣子,全家人的心都揪成了一團。
好在專家團隊反應(yīng)迅速,針對張叔叔的高齡、病情特點以及肺部感染的緊急情況,吳彤主任帶領(lǐng)團隊迅速制定了個性化治療方案:先全力控制感染,為移植手術(shù)筑牢基礎(chǔ)。醫(yī)護人員24小時密切監(jiān)測張叔叔的生命體征,每天細致檢查肺部感染情況,根據(jù)病情變化及時調(diào)整抗感染藥物,并耐心細致地做好護理工作。經(jīng)過20多天的日夜奮戰(zhàn),張叔叔的肺部感染終于得到了有效控制,各項指標逐漸趨于穩(wěn)定,達到了進倉移植的標準。“看到感染控制住了,我們懸著的心終于放下了,也更加堅信選擇博仁醫(yī)院是正確的。”朱阿姨說道。
倉內(nèi)“造血”攻堅路,
愛與堅守伴重生
2025年12月中旬,張叔叔順利進入移植倉,正式開啟造血干細胞移植治療。為了方便照顧他,朱阿姨特意在醫(yī)院附近租了房子,開啟了“兩點一線”的陪護生活——每天往返于出租屋和醫(yī)院之間,精心準備一日三餐。“醫(yī)生特意叮囑,之前有患者因為吃了外面的外賣引發(fā)感染,不僅多花了很多冤枉錢,還遭了不少罪。所以我們不敢有絲毫馬虎,食材都是每天早上去菜市場買最新鮮的,烹飪時嚴格把控衛(wèi)生,餐具每次用完都徹底消毒。”雖然每天做飯、送飯很辛苦,但只要能讓張叔叔吃得安全、吃得放心,朱阿姨便覺得再累也值得。
移植倉內(nèi)的近一個月,是對患者身體和意志的雙重考驗。化療預(yù)處理帶來的副作用,讓張叔叔備受煎熬。但每當他情緒低落時,醫(yī)護團隊總會及時出現(xiàn):醫(yī)生每天都會仔細詢問他的感受,根據(jù)病情變化精準調(diào)整治療方案;護士們不僅耐心地進行輸液、護理,還會陪他聊天、安撫他的情緒,為他加油打氣。正是醫(yī)護團隊的專業(yè)治療和貼心關(guān)懷,讓他一次次鼓起勇氣,堅持了下來。
順利出倉開啟新篇章,
仁心仁術(shù)鑄醫(yī)患佳話
2026年1月12日,經(jīng)過近一個月的艱難等待,張叔叔成功出倉。雖然此時的他比入院時瘦了20斤,但精神狀態(tài)良好,臉上露出了久違的笑容。“出倉的那一刻,看到醫(yī)生護士們欣慰的眼神,我們?nèi)叶继貏e激動,感覺壓在心里的大石頭終于落了地。”朱阿姨說道。
出倉后的日子里,張叔叔的恢復(fù)情況十分理想,不僅細胞數(shù)量在穩(wěn)步增長,胃口也明顯好轉(zhuǎn),整個人狀態(tài)越來越好。談及在博仁醫(yī)院的就醫(yī)體驗,張叔叔和朱阿姨贊不絕口:“這里的醫(yī)生護士不僅技術(shù)精湛,服務(wù)態(tài)度也特別好。來到博仁后,從入院評估、感染控制到移植手術(shù)、術(shù)后護理,每一個環(huán)節(jié)都感受到了全方位的貼心照顧。有什么問題請教他們,都會耐心細致地解答,從來不會不耐煩。”
住院期間,他們還發(fā)現(xiàn)病房里、走廊上,隨處可見來自全國各地的患者,山西、甘肅,廣州、海南……甚至還有國外的患者。“能有這么多人慕名而來,說明博仁醫(yī)院的移植技術(shù)在全國乃至國際上都有很高的知名度。”朱阿姨感慨道,他們在與其他患者交流時發(fā)現(xiàn),很多人都是通過病友推薦或醫(yī)生介紹來到這里的,大家都對醫(yī)院的治療技術(shù)和服務(wù)質(zhì)量贊不絕口。“我們也會把自己的治療經(jīng)歷分享給其他病友,讓更多身處困境的再障患者看到希望,即使是高齡患者,也有機會通過移植重獲新生。”
如今,張叔叔的身體正在一天天康復(fù),距離回歸正常生活越來越近。回首十六年的抗病之路,有堅守的不易,有病情突變的絕望,更有重獲新生的喜悅,這份新生,正是醫(yī)學溫度與生命韌性共同書寫的答案。
專家點評——
患者老年男性,62歲,診斷再生障礙性貧血伴PNH,病史長達16年,中度貧血,血小板減少,予雄激素、康力龍、潑尼松龍治療,輸血頻率較低,病情尚穩(wěn)定。2025年10月患者發(fā)熱,咳嗽咳痰,痰中帶血,肺部感染嚴重,重度貧血,血小板極低,入院后篩查病原,痰感染病原靶向檢測提示:煙曲霉、解甘露醇羅爾斯頓菌、人類皰疹病毒7型感染。積極抗感染治療后肺部感染好轉(zhuǎn)。有合適親緣供者,查體合格,行親緣半相合造血干細胞移植,考慮患者年齡,心功能及腎功能不全,耐受差,選擇減低強度的預(yù)處理方案,預(yù)處理過程及回輸干細胞過程基本順利,白細胞+11天植活,血小板+11天植活。移植后1月復(fù)查PNH-FLAER提示紅細胞CD55和CD59表達正常,粒細胞CD55、CD59和FLAER表達正常,骨髓形態(tài)、染色體及嵌合均未見異常,患者目前一般情況可,計劃近期出院。
——吳彤主任×趙永強主任團隊方芳醫(yī)生
專家介紹
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李智慧
吳彤
北京高博博仁醫(yī)院
高博醫(yī)學(血液病)北京研究中心北京高博博仁醫(yī)院血液二科(造血干細胞移植)主任,醫(yī)療院長。
專業(yè)擅長:從事造血干細胞移植近40年,是國際知名的造血干細胞移植專家。有數(shù)千例移植經(jīng)驗,對移植方式的選擇,重癥GVHD和感染的救治,難治/復(fù)發(fā)白血病的移植及移植后復(fù)發(fā)的防治,移植后的免疫治療(針對白血病、病毒、真菌),老年白血病的移植,CAR-T后序貫移植,二次allo-HSCT等均有獨到的成功經(jīng)驗。建立了較完善的移植體系,使血液腫瘤及良性血液病的移植結(jié)果均取得移植相關(guān)毒性極低、無病生存率較高的結(jié)果。
學術(shù)任職:
亞太骨髓移植學會學術(shù)委員會委員,中國抗癌協(xié)會血液腫瘤專業(yè)委員會常委及造血干細胞移植與細胞治療學組副組長,血液病數(shù)字診療專業(yè)委員會主任委員,女醫(yī)師協(xié)會靶向?qū)I(yè)委員會副主任委員,中國醫(yī)院協(xié)會血液學機構(gòu)分會副主任委員。
中華醫(yī)學會血液學分會會員,美國血液學會會員,國際血液學會會員,女醫(yī)師協(xié)會血液專業(yè)委員會常委,中國醫(yī)師協(xié)會整合醫(yī)學分會整合血液病專業(yè)委員會委員。任《中華血液學雜志》《臨床血液學雜志》《Hematology/OncologyandStemCellTherapy》及《Blood中文版》編委,《HematologyandOncologyDiscovery》執(zhí)行主編。
論文專著:發(fā)表論文90余篇,在國際會議上發(fā)言數(shù)十次。曾榮獲優(yōu)秀教師獎,英語教學二等獎,中華醫(yī)學科技進步二等獎,北京市科技進步一等獎,解放軍總后勤部科技進步二等獎,APBMT十佳論文獎及杰出發(fā)言獎。
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李智慧
趙永強
北京高博博仁醫(yī)院
高博醫(yī)學(血液病)北京研究中心北京高博博仁醫(yī)院血液二科(造血干細胞移植)一病區(qū)主任;主治醫(yī)師;醫(yī)學碩士。
專業(yè)擅長:熟練掌握常見血液病的診斷、鑒別診斷及治療。參與完成造血干細胞移植300余例,包括再生障礙性貧血、MDS、急性髓性白血病、急性淋巴細胞白血病、噬血細胞綜合征等。在二次allo-HSCT、和老年造血干細胞移植方面及處理造血干細胞移植相關(guān)的并發(fā)癥,如感染、GVHD、復(fù)發(fā)、出血性膀胱炎等方面經(jīng)驗豐富。最大半相合造血干細胞移植患者的年齡為73歲。供者最大年齡為70歲。
學術(shù)任職:血液病數(shù)字診療專委會委員;中國抗癌協(xié)會會員。
科研成果:帶領(lǐng)團隊多次在國際血液學大會上進行學術(shù)成果交流。
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李智慧
萬芳
北京高博博仁醫(yī)院
高博醫(yī)學(血液病)北京研究中心北京高博博仁醫(yī)院血液二科(造血干細胞移植)一病區(qū),住院醫(yī)師;血液學碩士。
研究生期間從事血液病分子生物學方向的研究,從事造血干細胞移植4年余,熟悉常見血液病的診治和造血干細胞移植及合并癥的處理。
(本文根據(jù)患者/家屬口述進行整理,為保護隱私,均使用化名。個體病情差異大,具體診療方案請務(wù)必遵醫(yī)囑。)
編輯排版 | Flora
專業(yè)審核 | 趙永強 方芳
內(nèi)容審核 | 楠 蕾 玥立 穎慧 喬麗
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