
蔡磊的疾病在加速發作,他自己很清晰地知道。但是看著病友們生命的消逝,他無法停下工作。他自掏腰包數千萬,賣車賣房、賣京東的股票來維持科研合作、藥物管線和團隊的運行。這些方法都窮盡后,夫人段睿放下了自己的工作,投身直播帶貨,用“破冰驛站”為科研“輸血”。2024年,蔡磊夫婦宣布將再捐助1億元科研資金,大部分來源于段睿的直播收益。
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蔡磊近照(圖片由受訪者提供)
身邊的朋友也給予了蔡磊莫大的支持。2020年,經天壇醫院一位醫生介紹,蔡磊結識了常務副院長王伊龍。后來,天壇醫院承接了藥企“中美瑞康”的創始人李龍承的“RAG-17”的研究者試驗和一期、二期臨床試驗,并自行承擔試藥的人力與管理成本。
“我想用最后幾年,救100萬人。”正是蔡磊這句話,讓王伊龍下定決心,盡自己全力幫助這群病人。最多時,天壇醫院共有七八條漸凍癥管線同步進行臨床試驗。患者試藥產生的其他費用,都由藥企或“破冰驛站”承擔。
進入2026年,蔡磊的身體功能評分已降至個位數,這意味著他已進入漸凍癥疾病的終末期。但他依舊保持著每日超過10小時的工作時間,用眼控儀開會、跟進項目。北醫三院神經內科主任樊東升形容,蔡磊是他最不聽話的病人。但他也能理解,這就是不同的人生方式,可能會更符合蔡磊的心意。“他不想消極被動等待,只是為了延長生命。我很敬佩他。”
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來源 | 長江云新聞、新京報主編 | 彭丹 編輯 | 王志
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