六位快樂的罕見病女孩相約長沙錄歌：一定要見面，怕再失去我們中的任何一個

　　“死亡不是終點，遺忘才是，我不會忘記大家的。”“大家活著就行，破破爛爛地活著也沒關系。”“我希望她們都平安喜樂，肆意自由。我就維持現(xiàn)狀，然后，活著。”

　　近日，一位視頻博主發(fā)了六個女孩相約在長沙拍照、錄歌的視頻。視頻中，六個女孩說著自己的愿望。這六個女孩是雯雯、羲羲、葵葵、小福、阿榛、小園。她們患有不同的罕見病，通過網絡互相認識，成為線上的好友。幾人來自湖南、湖北、河北等不同省份。

　　冬日的暖陽下，六個女孩有四個坐在輪椅上，對著手機鏡頭展開笑顏。在一向以熱鬧、煙火氣著稱的網紅長沙，六個女孩沒有去五一廣場、橘子洲頭、岳麓山，沒有去吃特色小吃，因為她們沒有足夠的體力去那些熱鬧的場所。見面本身已經非常不易，大家一起到梅溪湖拍合影，然后一起去錄歌，聊聊天，就又回到各自的城市。

　　“我們把每次見面，都當作最后一面。”作為這次會面的東道主，長沙的羲羲告訴記者。

　　△從右至左分別是羲羲、葵葵、小福、小園、雯雯、阿榛。

　　“我給你們表演‘隨地大小宕’”

　　“我們本來有一個姐妹，本來約著在北京見面的。結果她兩腿一蹬，好嘛，沒見成。我們就怕再失去我們其中的任何一位，就想著一定要見面。無論如何，一定要再見面。”在視頻里，其中一個女孩說到。事實上，接受離開，早就成為這些女孩的“必修課”。

　　羲羲告訴記者，這次相聚其實是2025年12月15日-19日的事情，只不過博主最近才把視頻發(fā)出來，引發(fā)了很多人關心。這是她們第二次六人大見面。六個女孩都曾在網上發(fā)布記錄自己生活的視頻，就這樣刷到了彼此，并添加了聯(lián)系方式。她們共同在一個小群，群里有十幾個同樣患有罕見病的朋友。

　　雯雯的癥狀之一是會突然暈倒。在見面的時候，雯雯坐著輪椅進了屋子。還沒看清朋友們的樣子，雯雯就暈倒了。“先給大家磕了一個。”雯雯在微信里和記者聊起這個細節(jié)，還發(fā)來一個“笑哭”的表情。

　　當時現(xiàn)場一片混亂，大家七手八腳地把她挪上床，“各位久病成醫(yī)的孩子們開始對我‘急救’。”雯雯說。

　　雯雯喜歡用玩笑的方式講述她和朋友們的這些故事。她還和其他五人開玩笑：“我給你們表演‘隨地大小宕’（宕機，形容自己暈倒）。”

　　“我們日常都是這么說話的。”羲羲告訴記者。這次短暫的相聚中，六個女孩難得地一起住。其中一個女孩開始假扮查房醫(yī)生，對朋友們挨個問候：“來，晚查房了啊！一床今天感覺怎么樣？晚上早點睡啊！”“二床不行，約束了啊！”“三床早點睡，晚上注意量量血氧。”“記得明天跟你醫(yī)生說一下，給你加點β受體阻滯劑（一類降心率的藥物）。”

　　小福的氧氣袋必須由羲羲幫忙擠著吸，所以小福只能在羲羲周圍活動，羲羲大聲喊：“我是她的工具人！”

　　△大家一起練歌。

　　“能給我拍張光頭照嗎，我想紀念一下，哈哈哈。”在梅溪湖拍照時，一個女孩大大咧咧地說道。說完這句話，她大大方方把黑長直的假發(fā)取下，露出短到貼頭皮的真發(fā)。“是不是很颯？”她又笑道。

　　如果不是有人坐著輪椅，路人會認為她們是一群愛美、愛拍照的尋常女孩。

　　一起錄歌的愿望實現(xiàn)了

　　這次見面，是為了一起錄《再見深海》這首歌。這也是羲羲一直以來的心愿。

　　羲羲患有McCune-Albright綜合征（MAS），常見并發(fā)癥就包括病理性骨折。“我已經骨折過十多次了。”羲羲說。羲羲五歲時，被發(fā)現(xiàn)患病，今年她已經17歲。上完小學后，因為患病，她沒再去學校。現(xiàn)在她能勉強走路，但走多了就會疼痛。所以，這次和朋友們見面，她大多數(shù)時間也是坐在輪椅上。

　　羲羲很少同齡的朋友，除了在網絡上，很少機會能出門去和同齡人社交。“（對于生病）我其實們沒有一個很抗拒的過程。小時候大概感覺到我跟別人不一樣。沒有特別沮喪，還是挺能接受的。”羲羲淡淡地說。

　　2025年5月，瀟湘晨報曾報道《長沙6歲萌娃奪得魔方比賽冠軍，“啟蒙老師”是16歲的患病姐姐》的新聞，羲羲就是這個新聞中的姐姐。在2025中匈青少年國際魔方公開賽長沙賽區(qū)U8組比賽中，當時6歲的汪宣成獲得冠軍，被教練稱贊天賦過人。而汪宣成的第一個魔方老師，就是姐姐羲羲。

　　因為骨骼極其脆弱，羲羲大多數(shù)時間只能臥床，魔方也就成了她為數(shù)不多的消遣。“魔方很小巧，走到哪里都可以帶著，而且魔方是件完全靠我自己就能完成的事。”她說。當時羲羲曾提到，自己最大的愿望是和在網上認識的病友一起錄制彼此最喜歡的歌曲《再見深海》。

　　△錄歌后，大家擁抱在一起。

　　這一次，六個女孩實現(xiàn)了愿望。在錄音棚，她們唱著：“我可以逆轉那時空 化作伴你的清風 穿過幽暗的宇宙 撫平深海里的夢……”

　　人生低谷遇見彼此，凌晨四點痛醒還有人秒回信息

　　在平時，大家會互相打氣。有一天凌晨四點，羲羲因為疼痛醒來。她給朋友們發(fā)消息，其中一個朋友竟然秒回。這種凌晨還有人回應自己的感覺，讓她特別感動。

　　此前，六個朋友曾在北京相聚過一次。這次選擇長沙，“就是因為我在長沙她們來找我。我們也沒干什么特別的事，待在一塊就很好了。”

　　△大家互相加油。

　　“面對疾病的力量有一部分是來源于她們給的溫暖和愛，所以不論這件事有多么難，不論多遠我也愿意去見她們。”雯雯說。

　　雯雯是河北人，出生于1996年，患有貝赫切特綜合征，曾進行過十次手術。因為對麻藥過敏，很難想象，一個看上去那么柔弱的女孩，要在無麻藥的情況下穿越手術的風暴。她真切地感受過手術刀對皮膚組織的鈍性分離，支氣管鏡在器官中旋轉的窒息，心臟導管穿過血管時的銳痛。

　　“醫(yī)生說我是醫(yī)學的個例，在那個低谷的時期，我遇見了她們。”雯雯說。

　　雯雯覺得，她們有一個共性，那就是能夠笑著說出這些悲傷的事情，但“對自己可以做到，對彼此的痛苦卻很難做到‘情緒隔離’，太心疼彼此。”在自己能量充足的時候，雯雯總是很樂意去當個“搞笑女”，因為“我希望我們的相遇會是一個正能量的循環(huán)”。

　　△六人一起合影。

　　在日常的群聊中，這些朋友們總是互相之間說著彼此都懂的“地獄笑話”。群聊畫風總是跑偏，成為大型脫口秀現(xiàn)場。有一次羲羲在群里發(fā)了自己的冠脈圖，來自朋友的玩笑就如約而至：“大人參”“羲羲的那個部位也叫黃喉，涮火鍋比別人產量高”。羲羲回復：“你們禮貌嗎？”

　　羲羲還會跳網上很火的舞蹈，只不過幅度不敢太大，怕骨骼承受不住。有一次輕微跳了一下，心率就飆升到了168。她還和朋友一起自學知名短片《土耳其瞭望塔》的剪輯手法。結果，“我爸說我搞得像懸疑恐怖片。”羲羲說。

　　“我希望我們可以得到普通人應該有的人生。”雯雯說。

　　瀟湘晨報·晨視頻記者李姝