奇跡會出現嗎？蔡磊病情接近末期，身體情況絕望，一家三代皆短命

大家好，歡迎收看【小編】。2月11日，別人家在貼窗花，備年貨，蔡磊的臥室里只有呼吸機的嗡嗡聲。

47歲的他坐在電腦前，靠眼球轉動操控屏幕，處理漸凍癥科研工作。這一坐，就是10個小時。

四肢完全癱瘓，轉頭要靠護工幫忙，吃飯要把食物打成糊狀過兩遍篩子，呼吸全靠鼻子里插著的管子。

每次從椅子挪到床上，等呼吸機接上的那幾十秒，他臉上的表情讓人不忍直視，那種窒息感，沒經歷過的人根本無法想象。這就是現在的蔡磊。

他的漸凍癥功能評分已經掉到個位數，滿分100分，分數越低身體越差。個位數意味著什么？意味著他的身體正在一點點被凍住，離終點越來越近。

過去一整年，他只下過一次樓，還是被護工裹得嚴嚴實實推出去的。身體脆弱到經不起任何風吹草動，一點小感染都可能要命。

大多數時候，他就坐在窗前的電腦旁，用眼控儀指揮攝像頭，跟來訪的科研人員對視。助理還要舉著一面鏡子，通過光的折射才能讀懂他眼神里的意思。

但就算這樣，他也沒停下來。1月底，他接受采訪，用眼控儀一個字一個字打出能為別人活才更有意義。

他推動的新藥物剛啟動二期臨床，他牽頭定制的1000臺呼吸機已經讓病友們的購買成本降了八成。一個連自己呼吸都控制不了的人，還在拼命給別人找活路。

現在的蔡磊有多困難，以前的蔡磊就有多風光，要說起來他的來時路，那還得從頭開始。

蔡磊1978年出生在河南商丘，父親是保家衛國，家教嚴格。小時候成績太好，同學們都叫他“外星人”。

高二考上中央財經大學，但沒選到喜歡的物理專業，一度情緒低落。大三那年，父親確診肝硬化晚期，沒多久就走了。

1999年大學畢業，考研失利，他回老家找了份工作，陪著母親過日子。但骨子里的勁頭讓他不甘心。

2003年畢業后，他進了三星中國總部當經理，之后跳槽到安利，萬科，一步步做到集團頂端。2011年，他看準了互聯網的趨勢，放棄萬科高薪，降薪加入京東。

當時京東正在猛沖，每年光紙質發票就要花近1億元。蔡磊看到這個問題，主動牽頭成立電子發票項目組，帶人攻克了技術難關。

2013年6月27日，中國內地第一張電子發票在京東誕生，他因此被叫做“電子發票第一人”。

之后他在京東一路往上走，2014年當上集團副總裁，還身兼好幾家公司的高管職務。

他幫京東在美國上市，推動了整個行業的發展，拿了一堆榮譽，成了商界響當當的人物。可命運的轉折，說來就來。

2018年5月，40歲的蔡磊相親認識了段睿。段睿是北大醫學部藥學專業的高材生，自己還開著會計師事務所。

兩人相差11歲，但聊得特別投緣。認識兩個月就結婚了，年底兒子“小菜籽”出生，一家三口的日子看起來圓滿得不像話。可命運偏偏不讓人消停。

2018年下半年，蔡磊發現自己小臂肌肉老是跳，以為是工作太累，沒當回事。直到2019年9月，檢查了六次之后，北醫三院給出了診斷，肌萎縮性側索硬化癥。就是漸凍癥。

這病沒法治，只能拖。患者的身體會慢慢“凍住”，最后連呼吸，吞咽都做不了。確診之后，大部分人活不過三到五年。

剛拿到診斷的時候，蔡磊也崩潰過。他主動跟段睿提離婚，覺得兩人剛結婚，孩子還小，不想拖累她們。段睿拒絕了。她說既然選擇在一起，就陪到底。

從那以后，段睿放下自己的事務所，全職照顧蔡磊，幫他打這場仗。2019年，蔡磊離開京東，把全部精力投入到漸凍癥研究上。他沒有選擇等死，而是用商人的方式跟病魔硬剛。

醫生和科研機構手里的病例數據不夠，他就和團隊搭建了漸愈互助之家平臺，推動患者捐獻大腦和脊髓組織，給藥物研發提供素材。

現在這個平臺已經連接了全球1.8萬名漸凍癥病友，是全世界最大的漸凍癥民間數據庫。為了找投資，他路演了200多場。

但沒人愿意掏錢，漸凍癥研發是出了名的燒錢，風險高，回報低。過去30年，全世界在神經退行性疾病上砸了差不多1萬億美元，幾乎全打了水漂。沒人投，蔡磊就自己掏。

他把房子賣了，車子賣了，股票也賣得差不多了，所有積蓄全砸進科研。

這幾年他一直租房住，去年還搬了一次家，圖的是房租便宜，離醫院近。到現在，他和段睿在科研上的投入已經超過8000萬元。

2022年9月，為了籌更多錢，蔡磊開了“破冰驛站”直播間帶貨。第一場只賣了不到8萬塊，大部分還是朋友和病友捧場。

后來段睿接手，帶著28個人的團隊每天播，所有收益一分不留，全捐給科研。六年了，蔡磊和段睿沒領過一分錢工資。

段睿說過一句話，科研就像窮舉拼圖，全世界有1000塊拼圖，我們這輩子可能只翻了30塊，就算沒找到對的那塊，至少也替后來人省了30塊的麻煩。

在蔡磊的推動下，漸凍癥治療確實在往前走。到2026年初，他的團隊已經聯合全球幾百位科學家，推進了近300個藥物管線的研究，30多條進入了臨床階段。

而在2020年之前的30年里，中國的漸凍癥藥物管線一共才14條。更重要的是，SOD1等基因型漸凍癥已經被攻克了，患這類病的人不用再等死。

但蔡磊自己得的是散發型漸凍癥，目前還是無藥可救。他知道自己可能等不到那一天，但還是每天用眼控儀工作10個小時以上。

有時候操作失誤，打好的一段話被刪了，他就重新一個字一個字打過，從不抱怨。他跟團隊說：沒事兒，也許明天我們就攻破了。

助理說，理性上大家都知道概率很小，但感情上，他們愿意相信蔡磊。蔡磊早就簽了捐獻協議，死后要把身體和大腦都捐出去，給科研用。

他也從不躲避鏡頭。每次他的病情被曝光，蔡磊全身癱瘓，蔡磊進入疾病晚期這些話題就沖上熱搜，熱度比他們平時宣傳科研高出好幾倍。

他清楚，自己的曝光度就是病友們的希望，所以寧愿把最難看的樣子展示給公眾。

他還調研了1000多種所謂的漸凍癥特效藥，用數據告訴病友哪些是騙人的，幫大家少花冤枉錢。他算過，哪怕每個病友能省10萬塊，加起來也是幾十億。

病情加重之后，這個曾經雷厲風行的商界大佬變得越來越細膩。他的工作系統里存著所有家人的生日，到日子就用眼控儀發祝福。

他記得很多病友的名字和家庭情況，自己難受的時候也不忘問別人怎么樣。有次新同事坐了把不舒服的椅子，他是第一個發現的人。

他有個小愿望，希望AI能造出機器人分身，替他去辦公室開會，陪段睿選品直播，晚上回家看兒子寫作業，再回趟老家陪母親聊聊天。

這些事對普通人來說太平常了，但對他來說，已經是遙不可及的奢望。他還有個大愿望：等破冰成功那天，去鳥巢開一場發布會，跟10萬名漸凍癥患者一起慶祝。

2026年新年，他寫了一封信：浩瀚宇宙中，即使十萬光年的銀河系亦如塵埃般渺小，但擁有生命是宇宙中最幸運的存在。讓我們珍視這份幸運，為了生命，決不投降。

有人說，蔡磊花了一個億也救不了自己，不值。但他大概不這么想。

他用6年時間，砸光家產，耗盡力氣，沒能留住自己的健康，卻給千萬病友爭來了時間，尊嚴和明天。