患者生命即將走到盡頭,作為一名醫生,該如何向他傳達這一消息?多國研究揭示了臨終溝通的困境與方法。
整理 | 汪航
告知患者其生命即將走到盡頭,是醫生職業生涯中最艱難的時刻之一。
如何在傳遞壞消息的同時,既保持醫學信息的準確性,又兼顧患者的情感需求和個人選擇?這不僅是一項臨床技能,更是對醫學人文精神的考驗。
近日,
Medscape刊登的一篇綜述文章深入探討了這一話題 , 綜合多項最新研究 , 為醫生提供了系統性的指導建議。
患者知情權與現實落差
英國拉夫堡大學人類傳播與互動研究榮譽退休教授Ruth Parr至今仍記得,多年前作為初級康復理療師時一次失敗的溝通經歷。
“我當時正在治療一位中風嚴重影響右臂的患者,他幾乎不可能恢復手臂活動。我直接告訴了他這個預后,結果給他帶來了巨大的震驚。”Parry教授回憶道,“如果能回到過去,我會首先探查他是否懷疑手臂無法恢復,幫助他逐步認識這個艱難的預后,讓他在理解的過程中獲得支持。”
這一經歷促使Parry教授投身于臨終溝通研究。她分析了近100個中風、頭部損傷及終末期診斷患者與醫生的視頻咨詢案例,深入探討醫生如何在提供準確預后信息的同時,尊重患者的情感和個人選擇。
研究揭示的現狀令人擔憂。2025年發表的一項意大利研究顯示,在進入姑息治療的患者中,只有52%了解自己的完整預后,盡管75%的患者表示希望充分了解病情。
這一數據暴露了臨床實踐中知情同意原則與實際執行之間的巨大鴻溝。
另一項2025年的跨國研究發現,中歐各國民眾對姑息治療的認知度差異顯著:克羅地亞僅有9.7%的人聽說過姑息治療,而奧地利這一比例接近30%。這表明,在不同文化和醫療體系中,臨終關懷的普及程度存在較大差異。
多重挑戰:患者認知、家屬期待與醫生負擔
臨終溝通的復雜性不僅體現在患者層面,還涉及家屬和醫生自身的情感壓力。
文化差異帶來的家屬困境
在許多文化中,家屬在照護決策中扮演核心角色,但不同文化對疾病、死亡及其處理方式的觀念差異巨大。
一些家屬強烈反對向患者透露完整診斷,認為這樣做是為了保持希望。這種文化沖突使得醫生在遵循醫學倫理與尊重家屬意愿之間左右為難。
醫生面臨的情感創傷
2024年一項多國研究發現,一些腫瘤醫生在進行艱難對話時會與患者保持情感距離,因為他們感到內疚、失敗感以及道德上的不確定性。
研究還發現,這類挑戰會讓醫生產生自我懷疑和深深的悲傷,這種情緒會在職業生涯中反復出現。
2024年的一項瑞士研究進一步指出,自我覺察和自我反思是醫療服務提供者與患者及家屬討論死亡時需要運用的重要能力,但這對許多醫生來說極其困難。
從評估認知到傳遞信息
面對復雜的溝通挑戰,有相關研究團隊強調,尊重患者價值觀和偏好,在維持希望的同時避免虛假期望,是醫生應牢記的重要目標。
該研究第一作者Aleksandra Piórek博士在接受
Medscape采訪時表示:“當患者和/或家屬對病情惡化的理解有限時,團隊協作的方法至關重要。醫生和心理學家的聯合會談能夠將準確的醫學信息與心理支持相結合。醫生解釋臨床情況的同時,心理學家可以幫助處理情緒反應,協助患者和家屬完成接受過程。”
Parry教授建議,在傳遞壞消息之前,醫生需要首先了解患者已經懷疑或知道什么。
她概述了評估患者預后認知的五個關鍵步驟:復述患者的醫療經歷;提及相關會談和檢查;詢問他人的說法;提出引導性問題;使用案例和假設情境。這些方法幫助醫生逐步了解患者的認知水平,避免信息突然襲擊造成的心理沖擊。
美國南卡羅來納醫科大學副教授Carrie L. Cormack博士向Medscape介紹了SPIKES六步方案,這是一個被廣泛應用的傳遞壞消息框架,能夠確保醫學信息清晰傳達,同時處理和回應情緒反應,最終為困難對話創造支持性環境。
多學科團隊協同作戰
意大利摩德納和雷焦艾米利亞大學醫學院流行病學與公共衛生副教授Tommaso Filippini博士介紹了該院在臨終溝通中采用的家庭會議模式。
“我們在臨終關懷中使用的主要策略是家庭會議,由多學科團隊與家屬會面,”Filippini博士說,“會議總是由負責患者治療的醫生、主管護士、心理學家以及對患者有重要意義的其他人參加。會議的目的是討論患者的情況和護理路徑,以及患者和家屬面臨的心理社會問題。”
他強調,必要時應重復進行這種對話。在復雜或棘手的情況下,醫院會在患者住院期間安排多次家庭會議。通過個性化和綜合護理計劃,團隊可以列出每位患者的主要問題以及相應的目標和干預措施,逐步、有針對性地進行溝通和關系干預。
在與家屬的人際交往方法上,Parry教授建議使用同理心。“幫助家屬逐漸認識并接受現狀,”她說,“重要的是不要聲稱完全理解他們的感受,因為只有他們自己才能完全了解自己的感受。”她補充說:“非常重要的是給予明確保證,他們所愛的人將繼續獲得最好的護理和支持。”
醫生也需要心理支持
在關注患者和家屬的同時,醫生自身的心理健康同樣不容忽視。2024年一項挪威研究強調,通過組織支持和同事協作提供安全網的重要性,尤其是在臨終討論方面有經驗的同事。同樣重要的是,在傳遞終末期診斷后進行醫生匯報。
Piórek博士分享了他們機構的做法:“我們很幸運能與杰出的心理腫瘤學團隊合作。我們的心理學家不僅支持患者及其家屬應對疾病和處理醫學信息,還為我們這些醫生提供寶貴的支持。”她表示,通過討論這些經歷,是一種重要的工具,可以讓未來的過程變得更容易。
結語
告知患者生命即將結束,永遠是醫學實踐中最具挑戰性的時刻之一。但通過結構化的溝通方法、多學科團隊協作以及對醫生自身心理健康的關注,這一過程可以變得更加人性化和有效。
正如Parry教授所言,關鍵在于幫助患者逐步認識并接受現實,而不是突然拋出令人震驚的消息。這需要醫生具備敏銳的洞察力、同理心和專業的溝通技巧——這些都是可以通過培訓和實踐不斷提升的能力。
在生命的最后階段,醫學不僅是治療疾病,更是陪伴和支持。醫患之間真誠、尊重的溝通,才是對生命尊嚴最好的守護。
信息來源:
Medscape News Europe. How Do I Tell My Patient They're Dying? January 27, 2026.
相關研究涉及意大利、瑞士、挪威、波蘭等國姑息治療與臨終溝通領域的最新進展。
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