IgA腎病尿蛋白從1.9克降到0.15，主要靠這5點(diǎn)！你也能做到

這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「腎友YBtDTD 」。

成為媽媽的喜悅還未完全沉淀，IgA腎病的確診便如一場(chǎng)猝不及防的考驗(yàn)，撞進(jìn)了我產(chǎn)后的生活。

如今一年過去，從初為人母的手忙腳亂與患病后的惶恐不安，到如今能從容平衡育兒與治療，這段特殊的旅程，讓我收獲了遠(yuǎn)超疾病本身的成長(zhǎng)與感悟。

1

接納疾病：

與自己的身體和解

懷孕產(chǎn)檢期間，我的肝腎功能檢查全部正常，但是尿常規(guī)檢查中尿潛血和尿蛋白就一直有+號(hào)。

當(dāng)時(shí)因?yàn)椴煌床话W，醫(yī)生也沒跟我說這個(gè)異常，以為是懷孕引起的，就忽略了這個(gè)信號(hào)。

直到生完孩子出月子后檢查還是異常，這時(shí)候醫(yī)生跟我說有可能是腎出問題了，我才重視起來。

出了月子馬上去了我們廣西最好的醫(yī)院住院做穿刺，最后確診了IgA腎病。

確診初期，我陷入了無盡的焦慮與自我懷疑，反復(fù)追問“為什么是我”。

看著化驗(yàn)單上異常的指標(biāo)，在網(wǎng)上看資料總是跳出尿毒癥的字眼，總擔(dān)心病情會(huì)快速惡化，甚至影響未來的生活。

后來在醫(yī)生的耐心講解和我自己進(jìn)一步了解這個(gè)病，我逐漸了解到IgA腎病并非絕癥，多數(shù)患者通過規(guī)范治療和科學(xué)管理，能長(zhǎng)期維持病情穩(wěn)定。

我開始學(xué)著接納疾病的存在，不再抗拒它，而是把它當(dāng)作身體發(fā)出的“預(yù)警信號(hào)”——提醒我過去的生活方式存在隱患，需要及時(shí)調(diào)整。

接納不是妥協(xié)，而是正視現(xiàn)實(shí)的勇氣。

我不再因偶爾的指標(biāo)波動(dòng)而崩潰，而是以平和的心態(tài)面對(duì)，這種心態(tài)的轉(zhuǎn)變，成為后續(xù)治療順利推進(jìn)的基礎(chǔ)。

2

遵醫(yī)囑治療：

信任是康復(fù)的基石

這一年里，我最深的體會(huì)是“醫(yī)囑大于一切”。

IgA腎病的治療需要個(gè)體化方案，醫(yī)生會(huì)根據(jù)患者的病理類型、尿蛋白定量、血壓等指標(biāo)調(diào)整用藥，擅自增減藥量、更換藥物或停藥，都可能導(dǎo)致病情反復(fù)。

由于尿蛋白很高，為了減少激素的副作用，我選擇了泰它西普+服用半量激素、沙坦類和免疫抑制劑等藥物。

定期復(fù)查肝腎功能、尿常規(guī)、血脂血糖和血壓，每次復(fù)查都會(huì)詳細(xì)告知醫(yī)生自己的身體感受和生活情況。

記得剛開始打了兩個(gè)月泰它西普，復(fù)查尿蛋白不降反升了，花了這么多錢指標(biāo)反而升了，我的心態(tài)當(dāng)時(shí)真的很崩潰。

但我的醫(yī)生告訴我這個(gè)藥物因人而異，需要點(diǎn)耐心。我不想前功盡棄，咬緊牙關(guān)繼續(xù)打下去。

從最開始的一個(gè)月8針打了三個(gè)月，到后來一個(gè)月4針打了三個(gè)月再到后面一個(gè)月2針打了 6個(gè)月 維持治療。

經(jīng)過這一年的治療，我的尿蛋白從最初最高1.9克降到12月30號(hào)復(fù)查0.15克，肌酐是63.9umol/L。

目前用藥方案是：泰它西普一個(gè)月兩針，甲潑尼龍一天0.5片，嗎替麥考酚膠囊早1晚2，厄貝沙坦片一天2片，還有鈣片、羥氯喹、骨化三醇。

這件事讓我更加堅(jiān)信，專業(yè)的事要交給專業(yè)的人，信任醫(yī)生、遵從醫(yī)囑，才是對(duì)自己健康最負(fù)責(zé)的選擇。

3

調(diào)整生活方式：

把健康融入日常

藥物治療是基礎(chǔ)，生活方式的調(diào)整則是病情穩(wěn)定的“護(hù)航艦”。

這一年，我徹底改變了過去的生活習(xí)慣，把健康理念融入每一天的細(xì)節(jié)中。

飲食上，我嚴(yán)格控制鹽的攝入，每天食鹽量不超過5克，避免食用咸菜、加工肉類等高鹽食物。

這一年來，我的菜都是家人單獨(dú)給我煮，菜基本都是水煮和清蒸。

當(dāng)然，每次檢查指標(biāo)出來有所好轉(zhuǎn)我也會(huì)獎(jiǎng)勵(lì)自己去吃個(gè)粉什么的，這樣心情也好很多，其實(shí)也利于自己的病情的。

作息上，我盡量讓自己多休息，當(dāng)然，家人的支持是我最堅(jiān)實(shí)的后盾。

公公、婆婆主動(dòng)承擔(dān)了家務(wù)，老公包攬了夜間哄娃的任務(wù)，讓我能安心休息、按時(shí)服藥。

每天保證7-8小時(shí)的睡眠，避免過度勞累。

運(yùn)動(dòng)方面，我選擇了散步、跳操等等溫和的運(yùn)動(dòng)，每周堅(jiān)持3-4次，每次40分鐘左右。

適度的運(yùn)動(dòng)不僅能增強(qiáng)體質(zhì)，還能緩解治療期間的焦慮情緒。

4

管理情緒：

心態(tài)是最好的“良藥”

生病后才發(fā)現(xiàn)，情緒對(duì)病情的影響遠(yuǎn)超想象。

焦慮、抑郁、煩躁等負(fù)面情緒會(huì)導(dǎo)致血壓升高，進(jìn)而加重腎臟損傷。

這一年，我學(xué)會(huì)了主動(dòng)調(diào)節(jié)情緒，尋找適合自己的解壓方式。

閑暇時(shí)，我會(huì)聽聽舒緩的音樂、看看電影，或者約朋友聊聊天，逛逛街、傍晚時(shí)間遛遛娃。

家人和朋友的陪伴和支持是我最堅(jiān)強(qiáng)的后盾，他們的理解與鼓勵(lì)，讓我在面對(duì)困難時(shí)更有底氣。

我也加入了腎上線IgA腎友交流群，和腎友們互相傾訴、分享經(jīng)驗(yàn)，看著大家都在積極面對(duì)疾病，我也更有信心堅(jiān)持下去。

加腎上線群的小伙伴可添加管理員微信，說明情況入合適的群↓

5

定期復(fù)查：

時(shí)刻關(guān)注身體的“信號(hào)”

IgA腎病的病情變化隱匿，定期復(fù)查尤為重要。

這一年，我嚴(yán)格按照醫(yī)生的安排，剛開始半年，我每個(gè)月都跨越300公里到醫(yī)院復(fù)查一次肝腎功能、血糖血脂電解質(zhì)、尿常規(guī)、24小時(shí)尿蛋白定量和血壓，然后拿藥并且看看需要調(diào)整用藥的地方。

半年后每?jī)蓚€(gè)月一次，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院每個(gè)月一次24小時(shí)尿蛋白，并且我會(huì)把每次的檢查結(jié)果在腎上線app上記錄下來。

定期復(fù)查不僅讓我及時(shí)掌握指標(biāo)變化，更讓我放心地陪伴寶寶成長(zhǎng)。

它像一道“健康防線”，提醒我在照顧寶寶的同時(shí)，不能忽視自己的身體，只有守住自己的健康底線，才能給寶寶長(zhǎng)久、安穩(wěn)的陪伴。

孕后確診IgA腎病的這一年，是充滿挑戰(zhàn)的一年，也是滿載成長(zhǎng)的一年。

它讓我明白，媽媽的“鎧甲”不僅是對(duì)寶寶的守護(hù)，更是對(duì)自己健康的堅(jiān)持；而疾病這根“軟肋”，也讓我學(xué)會(huì)了示弱、學(xué)會(huì)了依賴，更學(xué)會(huì)了在困境中尋找力量。

2025這一年，寶寶健康活潑，我的指標(biāo)穩(wěn)定可控。我知道，未來的治療與育兒之路仍需小心翼翼，但我不再害怕。

因?yàn)槲覉?jiān)信，只要保持平和的心態(tài)、遵從醫(yī)囑、堅(jiān)持健康的生活方式，就能既做寶寶的“超人媽媽”，也做自己健康的“守護(hù)者”。

也想對(duì)所有產(chǎn)后患病的寶媽說：不要焦慮，不要自責(zé)，你不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗，照顧好自己，就是對(duì)寶寶最好的愛。

也想對(duì)所有腎友說：不要害怕疾病，只要我們不放棄、不氣餒，積極面對(duì)，就一定能戰(zhàn)勝困難，守護(hù)好自己的健康。

腎上線

非常感謝作者「腎友YBtDTD」的經(jīng)歷分享。

從確診初期的焦慮，到逐步學(xué)會(huì)與疾病共處，離不開科學(xué)治療與積極心態(tài)。

IgA腎病如今新藥輩出，得了也不要害怕：遵醫(yī)囑、調(diào)整生活方式、管理情緒，定期復(fù)查，作者這5點(diǎn)康復(fù)經(jīng)驗(yàn)換來了病情的有效控制，相信對(duì)你也會(huì)有所啟發(fā)！

縱有疾風(fēng)起，人生不言棄！希望每一位腎友在面對(duì)疾病的威脅時(shí)勇敢面對(duì)，不要對(duì)自己失去希望。

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