重度自閉癥又怎樣？想通這3件事后，我的孩子真正得救了

VOL 3716

如果時光倒流回 600天前，你在醫院門口看到那個拿著診斷書、絕望到崩潰的女人，你絕對想不到那會是現在的我。

那時候，兒子2歲3個月，省兒專家口述：中重度自閉癥。

不看人、不理人、不指物、聽不懂也不會說，在他眼里所有事物都是“bababa”，情緒問題大，有嚴重自傷行為，沒有情緒的時候永遠都在沉浸式地看轉動的滾筒洗衣機、理發店的三色旋轉燈柱以及各種棍狀物品。

醫生的話“離譜”得像與我無關一樣——從來沒聽說過身邊誰家孩子得了自閉癥，這么稀有的病癥不可能出現在我家里，當下那刻完全感受不到“疼痛”。

直到走出診室，手上的門診單不斷提醒我去想這個事實，身體里某個東西正在碎掉，滿腦子只有一個念頭：完了，然后蹲在門口絕望到崩潰。

干預初期孩子情緒問題特別嚴重，滿世界隨地大小躺，在地上一邊大哭一邊用力砸頭。

但今天，我想勸慰當時的自己，也想抱抱正在看文章的你：天無絕人之路，只要你頂住。

經過這1年9個月特種兵般的干預帶養，我的孩子現在已經能和我頂嘴、講歪道理，能主動找人搭訕、玩游戲，能一直跟大朋友小朋友們開心玩耍了。

我也從一個每天都在哭的絕望媽媽，變成了現在大家口里“愛學習的星媽”。

這一路走來，我踩過無數坑，也積累了無數正反饋。

今天，我想和大家聊聊那些曾經困住我的、現在可能正在困住你的“三個心魔”，別讓這些念頭耽誤了孩子。

文 | 俊俊媽

編輯 | Zoey_hmm

圖源｜文中主人公、Pexels

心魔一：糾結“帽子”的顏色，不如看帽子下的孩子

對于0-6歲小齡家長，最大的痛苦往往不是干預本身，而是那張診斷書。

“4歲前的小孩是不能確診的，我的孩子有沒有可能是誤診？”

“我們省只有一個醫生有資格下診斷，省兒康復科這個專家是不是不專業，我要不要換個醫院看看？”

“發育遲緩和自閉癥有極其相似的癥狀，孩子有沒有可能就是遲緩？”

“你們去了哪些醫院、找了哪些醫院、做了哪些測試，求分享？”

“我的孩子好像真的是譜系，那到底要戴哪頂帽子呢？是阿斯還是典閉還是全面發育遲緩？不同的帽子干預/治療的方式是否不同？”

“孩子能力一直在進步，是不是可以摘帽了？”

剛確診那兩個月，我瘋了一樣天天困在這幾個心魔里，乃至后來即便孩子進步很大，我也時不時糾結“帽子”問題。

干預初期情緒問題特別嚴重，滿世界隨地大小躺，在地上一邊大哭一邊用力砸頭

我一遍遍地向遇到的所有圈內家長、康復師、督導、專家教授提問，最終我清醒了：

那頂“帽子”，只是一個醫學名詞，它并不代表孩子的終局。即便我也是一邊期待奇跡發生，一邊認為只要找準“帽子”就能“對癥下藥”。

但是，家長們，自閉癥譜系孩子的康復策略從來都不是按照“帽子”來匹配，而是按照孩子的特點：

孩子不會發音，我們就去練發音；沒有眼神，就去練對視；不會玩，就手把手帶著玩；不會社交，我們就去創造環境。

白天送機構+托育園

當你把這些窟窿一個個補上了，那張紙上寫著什么，還重要嗎？

當孩子能和你對視一笑，能流利地表達需求，能快樂地融入集體，即便全世界都說他是自閉癥，他也是一個快樂的、功能良好的孩子。

能力上去了，帽子就是廢紙；能力上不去，帽子摘了也沒用。

現在開始，停止糾結帽子，別再把力氣耗費在這上面。

心魔二：怕孩子“累”？那是我曾經最大的誤解

譜系圈里，總有媽媽問我：

“孩子才兩歲多點，每天干預一上午，下午還要上半天托班，托班放學還要輪換著上早教課、感統課或體適能課，最后下課了還要被帶去空氣城堡找小朋友們玩，孩子會不會太辛苦了？我舍不得孩子那么累。”

剛入圈時我擔心孩子太小，每天上午機構四節干預課怕孩子吃不消，但后來不停嘗試帶他進行各種活動，發現孩子體力和興趣遠遠超出我的想象。

我明白了，孩子的真實狀態要靠我們客觀觀察，而不是猜想：孩子困了，就早點回家睡覺，不困，那就繼續手把手地教玩游戲、去融合！

對于譜系孩子，特別是小齡孩子，他們的大腦連接方式與常人不同，需要遠超常人強度的信息刺激（Input），才能激活那些沉睡的神經元。

這就好比一個生銹的齒輪，你輕輕推它，它是不會動的。你必須用大力氣、高頻率地去推動，它才可能重新運轉。

真正的累，是無效的重復。比如把孩子關在小房間里枯燥機械地讀卡片，那確實累且無用。

但高質量的干預就是玩。同齡NT小孩們的社交活動非常密集，所以我把孩子放在NT小孩們高強度的社交互動和集體游戲環境——托班中，放在趣味性與系統性并重的NT體適能集體課堂中，放在豐富的大自然體驗中，讓孩子有機會把機構學到的能力泛化出來，讓他不停地去關注、模仿、加入。

如果我們在大自然里跑、在游戲里瘋、在互動里笑，孩子獲得了真正的快樂，這不叫累，這叫大腦在“吃大餐”！

心魔三：別問“還有沒有希望”，忽視“動態觀察”就是無效努力

很多6歲以上的家長容易走極端：要么覺得孩子定型了徹底躺平，要么聽信偏方病急亂投醫。

我發現，無論孩子幾歲，家長最容易忽視的就是觀察。很多家長每天很努力：送機構、做訓練、陪讀。

但你問他：“今天你用的這招強化物，比昨天那招效果好在哪里？”他答不上來。

所以這600天里，我強迫自己養成了一個習慣：拿放大鏡看孩子，像做實驗一樣記錄：

今天我吼他后，他有什么表現？做得更好了嗎？沒有，他更抗拒了。好，以后這個行為納入謹慎使用類別。

今天我用輕松的方式接納了他的情緒，他竟然驚訝地看了我5秒并且還對我更依戀了！不錯！以后面對他的情緒時，我要更加輕松愉快地去接納和引導！

很多時候，不是孩子沒救，是我們方法錯了，是我們在和孩子較勁。

希望就藏在你每一次精準的觀察和調整里。

五千條記錄，是愛，是辛酸，是往事，也是微弱的光

最后，還想再給新手家長們打打氣。

我知道，這條路很難。

我們可能會遭遇路人的白眼，家人的不解，甚至無數次深夜的痛哭。但請相信我，自閉癥不是絕癥，它是孩子獨特的大腦運作方式。

作為父母，我們是孩子與這個世界之間唯一的橋梁。如果我們因為糾結“帽子”而內耗掉自己的能量，因為擔心孩子受“累”而松懈掉泛化與融合，因為和孩子“較勁”而走了彎路，那孩子通往世界的橋就斷了。

如果你問我，現在開始晚不晚？

我會告訴你：種一棵樹最好的時間是十年前，其次是現在。

收起眼淚，立刻行動。

廖敏臣

大米和小米上海松江中心

發展行為督導

家長積極良好的心態對孩子的康復來說，能夠起到康復訓練也不可替代的正向作用。俊俊媽媽的心態很健康，很值得我們的家長學習。

俊俊媽媽提到的3點我非常認同。

首先，站在專業的角度，診斷書確實不會非常影響我們給孩子的康復訓練，選擇什么樣的教學模式及教學目標并不完全根據孩子所屬的障礙類型。

我們會給他們每個孩子做動態的全面評估，在評估過程中會測試孩子各個領域的能力基線水平，也會觀察孩子的行為特質等等，之后我們會根據評估結果給孩子制定針對性的教學計劃，或者說是介入方案。

其次，我也非常認同俊俊媽媽所說的“玩”的重要性，尤其是針對于學齡前的孩子。

我們干預孩子的最終目標是他們的各項能力水平能夠無限趨近于普通孩子，所以我們應該多去觀察普通的學齡前的孩子們都在干什么。

通過我的觀察得出結論，他們的生活中有大部分時間都在玩，而且孩子們的社交互動通常都以游戲為載體，要促進孩子的社交能力，必須從要讓我們的孩子們會玩、愛玩、且能夠按照主流的方式去玩。

最后，我很佩服俊俊媽媽能夠做到“動態觀察”，能夠關注到孩子一些可能微小的不易察覺的變化和進步。這對家長來說不容易，家長們日復一日的帶孩子生活，康復，真的很辛苦。

也許他們的進步會比普通孩子慢一些，但是只要我們真正的接納孩子，我們會看到我們的孩子有他們自己的節奏，他們每一天都在進步。

希望每一個孩子都能勇敢長大！

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