最近官媒一篇報(bào)道,讓47歲的蔡磊再次走進(jìn)大眾視野,這次不是他京東前副總裁的光環(huán),也不是他推動(dòng)電子發(fā)票落地的成就,而是他被漸凍癥困住的真實(shí)處境。
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如今他的意識(shí)清醒得像一汪湖水,身體卻像被澆筑了水泥,連眨眼都要拼盡全力,比植物人還要?dú)埧崛f(wàn)分。
而陪在他身邊的妻子段睿,那句“不知道哪天是最后一天”的感慨,讓人覺(jué)得無(wú)比的心酸。
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漸凍癥比植物人更殘酷
可能還有人對(duì)蔡磊不太熟悉,在得病之前,他可是互聯(lián)網(wǎng)圈里出了名的拼命三郎。
從底層一步步打拼到京東高管,主導(dǎo)過(guò)中國(guó)首張電子發(fā)票的落地,幫公司省了上億元成本,搭建的企業(yè)中臺(tái)系統(tǒng)至今還在發(fā)揮作用。
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41歲那年,他事業(yè)正好,家里添了小寶貝,人生剛走到最圓滿的階段,命運(yùn)卻給了他致命一擊。
一開(kāi)始只是右臂肌肉不自覺(jué)地跳,他沒(méi)當(dāng)回事,只以為是工作太忙累的。
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畢竟在他的人生字典里,就沒(méi)有停下兩個(gè)字,可后來(lái)情況越來(lái)越糟,手臂舉不起來(lái),連拿筷子吃飯都費(fèi)勁,說(shuō)話也變得含糊不清。
這時(shí)候他才慌了,半年時(shí)間跑了六家醫(yī)院,最后被醫(yī)生平靜地告知:“漸凍癥,沒(méi)法治,平均生存期就三到五年。”
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漸凍癥這病,可能很多人只在課本里見(jiàn)過(guò),不知道它有多殘忍。
醫(yī)學(xué)上叫肌萎縮側(cè)索硬化,簡(jiǎn)單說(shuō)就是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元慢慢壞死,身體會(huì)從四肢開(kāi)始逐漸凍結(jié),最后連呼吸、吞咽的力氣都沒(méi)有。
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最折磨人的是,整個(gè)過(guò)程中患者的意識(shí)完全清醒,能清楚地感受到自己的身體在一點(diǎn)點(diǎn)失控,卻連一句“疼”“難受”都喊不出來(lái)。
植物人至少不用承受這種清醒的痛苦,而蔡磊和無(wú)數(shù)漸凍癥患者,要眼睜睜看著自己變成活死人,這種煎熬真的不是常人能想象的。
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剛確診那會(huì)兒,蔡磊也慌過(guò)、怕過(guò),他想到自己47歲去世的父親,50歲離開(kāi)的爺爺,難道自己也要重蹈覆轍?
孩子還那么小,剛學(xué)會(huì)喊爸爸,還沒(méi)來(lái)得及陪他長(zhǎng)大,妻子那么好,剛組建的小家,難道就要散了?
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可當(dāng)他加入病友群,看到更多人的困境后,他的想法變了,有人因?yàn)楦恫黄疳t(yī)療費(fèi),只能在家等著死神降臨。
有人靠呼吸機(jī)維持生命,家屬躲在廁所里偷偷哭,還有人因?yàn)殚L(zhǎng)期臥床,引發(fā)肺部感染,痛苦地離開(kāi)。
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蔡磊不認(rèn)命
蔡磊他不想認(rèn)命,說(shuō)“如果我什么都不做,最后也會(huì)變成他們那樣。”這時(shí)候骨子里的韌勁被激發(fā)了,更不想讓更多人重蹈覆轍。
于是他辭了職,把所有精力都放在了漸凍癥的科研上,為了湊錢(qián),他賣(mài)了房子、賣(mài)了車(chē),把多年的積蓄和股票全投了進(jìn)去,前前后后砸進(jìn)去10個(gè)億。
是10億資金和無(wú)數(shù)心血砸出來(lái)的希望,可遺憾的是,蔡磊本人屬于95%的散發(fā)型漸凍癥患者,這些新藥暫時(shí)無(wú)法用于他的治療。
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這六年里,蔡磊的身體一天比一天差,2022年之后,他的四肢徹底癱瘓,生活完全不能自理,吃飯要靠鼻飼營(yíng)養(yǎng)液,從輪椅挪到床上得四個(gè)護(hù)工一起幫忙。
到現(xiàn)在,他連手指都動(dòng)不了,說(shuō)話的能力也沒(méi)了,只能靠眼控儀和外界交流。
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每天用眼睛盯著屏幕打字,一次只能打一個(gè)字,累得眼睛發(fā)酸也不休息,一天工作時(shí)長(zhǎng)超過(guò)10個(gè)小時(shí)。
他的助理說(shuō),只要蔡磊醒著,整個(gè)科研團(tuán)隊(duì)就不敢停下,他用眼睛就能把大家擰成一股繩。
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有人說(shuō)他傻,都這樣了還折騰什么,可蔡磊不這么想,他搭建了全國(guó)最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫(kù),把上萬(wàn)名患者的樣本集中起來(lái),給科研人員提供了最寶貴的研究素材。
他整合了幾十家科研機(jī)構(gòu)和醫(yī)院,建成了罕見(jiàn)病科研的閉環(huán),讓研究少走了很多彎路,他還帶頭推動(dòng)了300多條藥物路徑的實(shí)驗(yàn),其中幾十條已經(jīng)進(jìn)入臨床階段。
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最讓人振奮的是,他團(tuán)隊(duì)研發(fā)的一款針對(duì)特定基因突變患者的藥物,已經(jīng)進(jìn)入二期臨床試驗(yàn),有位29歲的女患者接受治療后,兩年都沒(méi)再惡化,還能自己生活、兼職賺錢(qián)。
這在漸凍癥研究史上,可是極為罕見(jiàn)的好消息,蔡磊得知后,用眼控儀慢慢敲出一句話:“我羨慕你,更高興。”
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他知道,這扇希望之門(mén)不是為自己開(kāi)的,但只要能為后面的人撬開(kāi)一條縫,他的付出就值了。
在這場(chǎng)與死神的賽跑中,蔡磊不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗,他的妻子段睿,是他最堅(jiān)實(shí)的后盾。
段睿原本是律師事務(wù)所的合伙人,收入高、工作穩(wěn)定,為了支持蔡磊,她毅然辭了職,扛起了所有的重?fù)?dān)。
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妻子撐起一片天
有一次蔡磊因?yàn)楦忻白∵M(jìn)ICU,差點(diǎn)沒(méi)挺過(guò)來(lái),他看著守在床邊憔悴的妻子,心里又疼又愧疚,用眼控儀敲出“我們離婚吧,我不想拖累你”。
段睿想都沒(méi)想就拒絕了,只回了一句:“你想都別想,我要一直陪著你。”
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她知道,自己守護(hù)的不只是一個(gè)病人,更是一個(gè)能給無(wú)數(shù)病友帶來(lái)希望的系統(tǒng)。
現(xiàn)在的蔡磊,身體功能評(píng)分已經(jīng)從最初的48分降到了個(gè)位數(shù),進(jìn)入了疾病的終末期。
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連兒子撲進(jìn)他懷里撒嬌,他都沒(méi)法抬手抱抱孩子,只能用眼睛靜靜地看著,眼神里全是父親的驕傲和無(wú)奈。
去年他生日那天,段睿帶兒子去辦公室,孩子坐在他腿上玩棋子,他一句話都說(shuō)不出來(lái),卻全程盯著孩子笑,那一幕讓在場(chǎng)的人都紅了眼眶。
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2026年新年第一天,蔡磊用眼控儀發(fā)布了一封公開(kāi)信,里面沒(méi)有一句感傷的話,全是科研數(shù)據(jù)、項(xiàng)目進(jìn)度和未來(lái)計(jì)劃。
最后他寫(xiě)下:“歷史已被改寫(xiě),漸凍癥必然會(huì)被攻克。”這句話不是口號(hào),是他用自己燃燒的身體寫(xiě)下的承諾。
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有人說(shuō),蔡磊這是在拿命換希望,他拼盡全力砸下10億,不僅是為了換自己一命,更是為了給所有病友鋪就一條生路。
他知道自己大概率等不到特效藥問(wèn)世的那天,但他想讓更多漸凍癥患者能有活下去的機(jī)會(huì)。
官媒揭開(kāi)的,是蔡磊的絕境,更是他的偉大,在絕癥面前,他沒(méi)有選擇認(rèn)命,而是用自己的方式,為無(wú)數(shù)人點(diǎn)亮了希望的燈。
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結(jié)語(yǔ):
現(xiàn)在的蔡磊,依然在和時(shí)間賽跑。每天用眼控儀處理工作,推進(jìn)科研項(xiàng)目,哪怕累得眼睛都睜不開(kāi),也從未停下。
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他就像一束光,照亮了漸凍癥患者前行的路,也讓我們這些健康人明白:所謂歲月靜好,不過(guò)是有人在替我們負(fù)重前行。
而我們能做的,就是記住蔡磊這個(gè)名字,記住他的堅(jiān)持,也對(duì)身邊的人多一份善意。畢竟,生命可貴,每一個(gè)努力活著的人,都值得被尊重。
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