“捐精災(zāi)難”，近200名新生兒極大概率患癌

近日，歐洲廣播聯(lián)盟（EBU）旗下的多家歐洲公共媒體聯(lián)合發(fā)布了一份重磅調(diào)查報(bào)告，披露了一個(gè)驚人的事實(shí)：一名編號(hào)為7069的丹麥捐精者在長(zhǎng)達(dá)17年間供精無(wú)數(shù)，流入歐洲14個(gè)國(guó)家的67家診所，但他攜帶了一種大幅提高癌癥風(fēng)險(xiǎn)的突變基因，致使至少197名新生兒體內(nèi)被埋下高達(dá)90％患癌概率的“遺傳炸彈”。更令人痛心的是，一些孩子已經(jīng)罹患癌癥離世。

這起事件揭開(kāi)了歐洲精子捐獻(xiàn)體系中的層層漏洞，瞬間引發(fā)全歐洲公眾對(duì)醫(yī)療監(jiān)管和倫理責(zé)任的嚴(yán)厲考問(wèn)，被媒體形容為“歐洲輔助生殖行業(yè)的重大失敗”。

受精概念圖 圖/視覺(jué)中國(guó)

“子女遍布?xì)W洲的父親”

精子捐獻(xiàn)在歐洲是一項(xiàng)兼具公益與商業(yè)的業(yè)務(wù)。部分國(guó)家如丹麥允許有償捐精并鼓勵(lì)匿名捐贈(zèng)，以滿足不孕夫婦、單親女性和同性伴侶的需求。一些捐精者出于經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼或“幫助他人”的初衷，他們的個(gè)人資料（種族、身高、體重、教育背景等）也受到女性顧客青睞。

這起災(zāi)難的源頭正是一位化名“凱爾”（Kjeld）的丹麥男子，他是歐洲精子銀行（ESB）哥本哈根分站的捐精者，代碼為7069。2005年，還是大學(xué)生的凱爾通過(guò)了精子庫(kù)的常規(guī)體檢與篩查，開(kāi)始定期有償捐精。

歐洲精子銀行哥本哈根分站 圖/北歐郵報(bào)

因?yàn)轶w檢合格且本人各項(xiàng)指標(biāo)優(yōu)秀，凱爾的精子被大量采集冷凍，并在歐洲各地廣泛使用。從2006年至2023年，他的精液樣本被源源不斷地銷往14個(gè)國(guó)家的67家診所，為眾多單親、不孕家庭或同性伴侶帶去希望，共促成了至少197名嬰兒的誕生。在長(zhǎng)達(dá)17年的時(shí)間里，他的精子輾轉(zhuǎn)于丹麥、西班牙、比利時(shí)、德國(guó)、希臘等國(guó)，受孕者既包括本國(guó)居民，也有跨國(guó)求醫(yī)的外籍人士。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，僅在丹麥國(guó)內(nèi)，使用凱爾的精子受孕誕生的孩子就有99名，分屬50位母親，其中本國(guó)母親33人，外籍母親17人。在比利時(shí)，凱爾的精子在11家診所為38位女性實(shí)施了輔助生殖，誕下53名兒童；西班牙至少也有35名孩子因凱爾捐精而出生。可以說(shuō)，凱爾在不知不覺(jué)間成了“子女遍布?xì)W洲的父親”。

然而，包括凱爾本人在內(nèi)，所有人都沒(méi)有料到，在他體內(nèi)潛藏著一個(gè)無(wú)法用當(dāng)時(shí)技術(shù)檢測(cè)出的基因隱患——TP53腫瘤抑制基因的突變。TP53基因被譽(yù)為人體內(nèi)防止細(xì)胞癌變的“守護(hù)神”，正常情況下可阻止細(xì)胞過(guò)度增殖。但在凱爾身上，他的部分生殖細(xì)胞中的TP53基因出現(xiàn)了一種全新且極其罕見(jiàn)的有害突變，可導(dǎo)致患者罹患一種名為“李-佛美尼綜合征”的疾病。這是一種遺傳性癌癥易感綜合征，患者終生罹患多種癌癥的風(fēng)險(xiǎn)高達(dá)九成，且常在兒童期就發(fā)病。

編號(hào)為7069的丹麥捐精者“凱爾”（Kjeld） AI插畫(huà)/adan

更糟糕的是，這種突變呈生殖細(xì)胞嵌合現(xiàn)象，僅存在于凱爾約20％的精子中，卻不影響他本人的健康。這意味著捐精者自己和家人既未患病又不知情，僅通過(guò)血液和精液進(jìn)行常規(guī)體檢也無(wú)法發(fā)現(xiàn)任何異常，不過(guò)一旦有精子帶著突變與卵子結(jié)合，他的后代將在全身細(xì)胞中攜帶致癌隱患。

“余生面對(duì)的恐懼”

2023年，多名兒科和腫瘤科醫(yī)生在不同國(guó)家陸續(xù)發(fā)現(xiàn)一些通過(guò)精子捐獻(xiàn)出生的兒童罹患罕見(jiàn)且難以解釋的癌癥。這些病例引起專家警覺(jué)。法國(guó)魯昂大學(xué)醫(yī)院的癌癥遺傳學(xué)家埃德維奇·卡斯珀博士是最早意識(shí)到問(wèn)題嚴(yán)重性的人之一。她透露，有醫(yī)生在2023年底聯(lián)系她，稱一位法國(guó)患者收到一封來(lái)自一家歐洲私立精子庫(kù)的來(lái)信，警示其使用的供精者發(fā)現(xiàn)了“意義未明”的TP53基因變異。

卡斯珀博士隨即對(duì)該基因變異展開(kāi)分析，利用數(shù)據(jù)庫(kù)和功能實(shí)驗(yàn)評(píng)估后斷定：該變異極可能致癌，接受捐精者所生的孩子需盡快接受遺傳咨詢和醫(yī)學(xué)隨訪。她的團(tuán)隊(duì)將相關(guān)病例上報(bào)并在2024年于歐洲人類遺傳學(xué)年會(huì)上公布，引發(fā)震動(dòng)。

與此同時(shí)，分散在歐洲各地的遺傳科和兒科醫(yī)生也開(kāi)始串聯(lián)信息。經(jīng)過(guò)向多國(guó)衛(wèi)生部門申請(qǐng)數(shù)據(jù)，共確認(rèn)分屬8個(gè)國(guó)家46個(gè)家庭中的67名孩子接受了基因檢測(cè)，其中23名兒童被查出攜帶該捐精者的TP53突變基因，已有至少10名兒童罹患癌癥，包括白血病和非霍奇金淋巴瘤等。其中，有孩子在幼年時(shí)就相繼去世。而那些目前尚未罹患癌癥的患兒，也不得不面對(duì)定期的癌癥篩查，并在對(duì)自身基因缺陷導(dǎo)致健康巨大風(fēng)險(xiǎn)的恐懼中度過(guò)余生。

2025年6月，在得知自己女兒體內(nèi)攜帶致癌突變基因后，法國(guó)母親“塞琳娜”（化名）回憶了那個(gè)震驚的時(shí)刻：“接到醫(yī)院電話時(shí)，我的手機(jī)來(lái)電顯示是一個(gè)比利時(shí)城市。我立刻愣住了——14年前我唯一一次去過(guò)那里，就是為了人工授精。”得知女兒身患癌癥風(fēng)險(xiǎn)高并有幾十位同父異母的手足后，這位母親深感憤怒：“診所從未告知我孩子可能有那么多同父兄弟姐妹，更沒(méi)提過(guò)任何相關(guān)規(guī)定。”

像塞琳娜一樣的受害家庭在歐洲還有許多。隨著調(diào)查深入，涉及的兒童從最初公布的67人不斷攀升至近200人，“一些孩子已經(jīng)不幸病逝，絕大多數(shù)攜帶該突變基因的人一生中難逃癌癥魔咒”。消息一出，歐洲輿論一片嘩然，人們開(kāi)始質(zhì)問(wèn)：為何一個(gè)人能夠在國(guó)際范圍內(nèi)播下如此廣泛的基因禍患？誰(shuí)該對(duì)此負(fù)責(zé)？這暴露出歐洲輔助生殖體系怎樣的隱患？

跨國(guó)流通的精子產(chǎn)業(yè)

要理解這起悲劇如何發(fā)生，必須先了解歐洲精子捐獻(xiàn)體系的運(yùn)作方式。在歐洲，多數(shù)國(guó)家允許精子捐獻(xiàn)用于人工授精和試管嬰兒，但各國(guó)法規(guī)各不相同。一般而言，捐精者在一國(guó)境內(nèi)可供多少家庭使用有一定上限。例如，丹麥曾建議每位捐精者最多為25個(gè)家庭提供精子（2012年起調(diào)整為12例妊娠）；法國(guó)法律規(guī)定每位捐精者最多產(chǎn)生10個(gè)子女；德國(guó)和意大利為15個(gè)孩子；瑞典、挪威按家庭計(jì)算上限為6個(gè)家庭。在匿名制度方面，至少16個(gè)歐洲國(guó)家堅(jiān)持捐贈(zèng)匿名制，僅在兒童罹患重病等特殊情況下才允許提供捐精者身份信息。

法國(guó)一家精子銀行內(nèi)，工作人員通過(guò)顯微鏡觀察人類胚胎 圖/視覺(jué)中國(guó)

正因?yàn)楦鲊?guó)標(biāo)準(zhǔn)不一，精子捐獻(xiàn)在歐洲逐漸形成了跨國(guó)流通的產(chǎn)業(yè)格局。像法國(guó)、意大利這樣的精子資源短缺、法律限制嚴(yán)格的國(guó)家，不孕家庭的需求難以滿足，大量人士選擇前往鄰國(guó)尋求生殖服務(wù)；與此同時(shí)，像丹麥、荷蘭這樣供精產(chǎn)業(yè)發(fā)達(dá)、制度相對(duì)寬松的國(guó)家成為“精源輸出國(guó)”。丹麥因擁有世界最大的商業(yè)精子庫(kù)，如ESB歐洲精子銀行和Cryos國(guó)際精子庫(kù)，被稱為“全球精子供體之都”，每年向全球輸送數(shù)以萬(wàn)計(jì)的精液樣本。

在歐洲，沒(méi)有一部統(tǒng)一法律限制單一捐精者在跨國(guó)范圍內(nèi)孕育子女的數(shù)量。只要符合各輸入國(guó)的法規(guī)，精子就可以作為一種特殊商品自由交易。ESB等商業(yè)精子庫(kù)會(huì)根據(jù)市場(chǎng)需求，將精液冷凍后出口到有需要的診所。其中利潤(rùn)驅(qū)動(dòng)可見(jiàn)一斑。據(jù)報(bào)道，為確保遺傳多樣性，有的精子銀行推出“限量版”供精者——承諾只供一個(gè)家庭使用，但價(jià)格高達(dá)3.9萬(wàn)歐元（約合人民幣32萬(wàn)元）；相反，沒(méi)有家庭數(shù)量上限的精子套餐價(jià)格僅6000歐元左右。巨額利潤(rùn)之下，精子庫(kù)有動(dòng)力盡可能擴(kuò)大單個(gè)捐精者的使用范圍，尤其是在法律灰色地帶。

“凱爾事件”正是上述體系弊端的集中體現(xiàn)。一方面，精子跨境流通導(dǎo)致各國(guó)監(jiān)管脫節(jié)：7069號(hào)捐精者在丹麥國(guó)內(nèi)雖有捐獻(xiàn)指導(dǎo)上限，但他的精子出口到其他國(guó)家時(shí)不受丹麥法律約束。而接收國(guó)診所往往各自為政，缺乏信息互通，難以及時(shí)發(fā)現(xiàn)同一個(gè)外國(guó)供精者已在別處被廣泛使用。

比如，比利時(shí)法律雖然規(guī)定每名供精者在本國(guó)最多可供6個(gè)家庭使用，但如果接受者來(lái)自其他國(guó)家，則不在此限。事實(shí)上，凱爾的精液經(jīng)由比利時(shí)的多家診所，共使38名女性懷孕，誕下53名子女，遠(yuǎn)超上限。一些接受者來(lái)自法國(guó)、德國(guó)等鄰國(guó)。西班牙的情況也類似，其法律限制每位捐精者最多誕下10個(gè)孩子，西班牙利用該丹麥供精者孕育的35名孩子中，確實(shí)也只有10名屬于西班牙本國(guó)家庭，其余25名兒童的母親則是在西班牙接受治療的外國(guó)人。跨境就醫(yī)情況的存在，讓單一國(guó)家的監(jiān)管體系陷入完全失靈。

另一方面，精子銀行和診所對(duì)供精者過(guò)度使用的問(wèn)題也浮出水面。在利益驅(qū)動(dòng)下，有些商業(yè)機(jī)構(gòu)并未嚴(yán)格遵守哪怕是所在地的指導(dǎo)上限。凱爾在丹麥供精期間，本國(guó)衛(wèi)生部門建議最多25個(gè)家庭使用，但他最終在丹麥促成了33個(gè)家庭中的49個(gè)孩子的誕生。盡管丹麥官方解釋當(dāng)時(shí)規(guī)定只是“非強(qiáng)制性建議”，但如此寬松的態(tài)度無(wú)疑埋下隱患。

比利時(shí)方面更出現(xiàn)了明知違規(guī)卻繼續(xù)操作的情況：調(diào)查顯示，早在十二三年前，丹麥精子大量涌入比利時(shí)時(shí)就超出了6個(gè)家庭的法定紅線，卻未見(jiàn)有關(guān)機(jī)構(gòu)及時(shí)介入叫停。事實(shí)上，直到2023年基因突變事件曝光，比利時(shí)才匆忙啟動(dòng)針對(duì)精子行業(yè)的官方調(diào)查。換言之，跨國(guó)精子交易帶來(lái)的“監(jiān)管洼地”，讓一家精子庫(kù)得以繞開(kāi)零散的國(guó)家規(guī)定，將同一供精者“物盡其用”。正如有專家指出的，近年來(lái)歐洲各地的診所日益依賴這些大型精子庫(kù)的國(guó)際供應(yīng)，而缺乏統(tǒng)一追蹤體系，一旦某位捐精者出現(xiàn)問(wèn)題，要追溯上百個(gè)跨國(guó)家庭無(wú)異于大海撈針。

基因篩查盲區(qū)與倫理失守

“凱爾事件”暴露出歐洲輔助生殖領(lǐng)域多個(gè)層面的漏洞和風(fēng)險(xiǎn)。首先是醫(yī)學(xué)篩查的局限。按照行業(yè)慣例，精子庫(kù)會(huì)對(duì)捐精者進(jìn)行體檢和常規(guī)遺傳疾病篩查。然而“常規(guī)”往往只涵蓋已知的、高發(fā)的遺傳病基因，例如囊性纖維化、地中海貧血等，但對(duì)于罕見(jiàn)甚至醫(yī)學(xué)尚未記錄的新突變，則鞭長(zhǎng)莫及。正如歐洲腫瘤研究所克萊爾·特恩布爾教授所言，此次事件是兩個(gè)極罕見(jiàn)事件巧合疊加的產(chǎn)物：“一方面，這名捐贈(zèng)者的精子帶有極其罕見(jiàn)的高危突變基因；另一方面，他的精子又恰恰被用于異常龐大的受眾群體。”

反思之下，這起事件也暴露出精子庫(kù)篩查存在“漏檢盲區(qū)”。倘若僅滿足于基本項(xiàng)目檢測(cè)，一些深藏的隱患可能被忽視。而在現(xiàn)代科技條件下，是否應(yīng)對(duì)供精者開(kāi)展更深入的基因測(cè)序以杜絕此類風(fēng)險(xiǎn)，引發(fā)醫(yī)學(xué)倫理層面的辯論。最早掀開(kāi)“凱爾事件”悲劇蓋子的卡斯珀博士也明確表示，出于成本、有效性和隱私風(fēng)險(xiǎn)的考慮，她并不主張對(duì)所有捐精者進(jìn)行全基因組測(cè)序，但當(dāng)前的案例顯示“異常的遺傳疾病傳播”并非不可能發(fā)生。在避免過(guò)度檢測(cè)與防范罕見(jiàn)風(fēng)險(xiǎn)間取得平衡，將是未來(lái)輔助生殖醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的一大課題。

其次，匿名制和信息滯后加劇了風(fēng)險(xiǎn)蔓延。由于多數(shù)歐洲國(guó)家堅(jiān)持捐精匿名，精子庫(kù)和診所往往不會(huì)主動(dòng)聯(lián)系已生育的家庭告知同源風(fēng)險(xiǎn)，除非遇到重大醫(yī)療問(wèn)題。而此次從發(fā)現(xiàn)問(wèn)題到大范圍通知受影響家庭，耗時(shí)竟長(zhǎng)達(dá)近兩年。法國(guó)受害者塞琳娜就是直到2025年年中才接到診所來(lái)電，被告知孩子可能帶有致癌基因。院方解釋說(shuō)，他們?cè)趦赡昵案鼡Q電腦系統(tǒng)時(shí)丟失了她的聯(lián)系信息，直到近期才找到。這意味著，塞琳娜的女兒比其他國(guó)家的一些同父異母孩子晚了一年多才開(kāi)始接受篩查和預(yù)防性監(jiān)測(cè)。

更為重要的是，在這起悲劇中，倫理與責(zé)任的界限模糊。供精者、精子庫(kù)、診所乃至監(jiān)管機(jī)構(gòu)，各方在這場(chǎng)悲劇中的責(zé)任如何劃分？從法律上看，捐精者本人似乎無(wú)過(guò)錯(cuò)，因?yàn)樗麑?duì)自己的基因缺陷并不知情。然而道義上，一位男性在各國(guó)留下近200個(gè)孩子，本身也引發(fā)倫理爭(zhēng)議。如此龐大的同父異母群體未來(lái)可能面臨身份認(rèn)同、近親相遇等復(fù)雜問(wèn)題。

在此前一樁引人注目的案例中，荷蘭男子喬納森·梅杰因通過(guò)不同國(guó)家診所捐精育有超過(guò)550名子女而被法院緊急禁止捐精，其行為被批為對(duì)子女福祉和公共利益的漠視。荷蘭法官指出，如此“海量式”捐精嚴(yán)重增加了亂倫風(fēng)險(xiǎn)，也讓這些孩子將來(lái)難以處理與數(shù)百名手足的關(guān)系。

另外，在商業(yè)利益驅(qū)動(dòng)下，精子庫(kù)是否放任甚至鼓勵(lì)了一些供精者的“基因播散”？有受害兒童的父母將精子庫(kù)對(duì)基因缺陷的遲鈍反應(yīng)比作“一艘漏油的油輪污染整片海域”。一名孩子已經(jīng)確診神經(jīng)瘤的丹麥母親質(zhì)問(wèn)：“他們靠這行賺了那么多錢，就有責(zé)任確保他們提供的‘產(chǎn)品’沒(méi)有問(wèn)題。”可以說(shuō)，當(dāng)精子成為商品，被視為可批發(fā)出售的“生育資源”時(shí)，其背后潛藏的倫理風(fēng)險(xiǎn)遠(yuǎn)未被充分重視。

不只是歐洲的創(chuàng)痛

這次事件給歐洲乃至全球輔助生殖領(lǐng)域敲響警鐘。它提醒人們，在生殖醫(yī)學(xué)技術(shù)快速發(fā)展的今天，倫理和監(jiān)管始終需要亦步亦趨，甚至超前布局。這場(chǎng)悲劇本質(zhì)上是技術(shù)便利性與制度滯后性沖突的產(chǎn)物：冷凍精液和跨境治療讓不孕家庭有了更多希望，卻也讓一個(gè)隱蔽的基因缺陷有機(jī)可乘，在無(wú)形中跨越國(guó)界播散開(kāi)來(lái)。

人類在公共衛(wèi)生領(lǐng)域的每一次慘痛教訓(xùn)，都是在提醒監(jiān)管者去堵上先前想不到的窟窿。歷史上類似的教訓(xùn)并不少見(jiàn)：20世紀(jì)英國(guó)的血液制品跨國(guó)污染釀成數(shù)萬(wàn)人感染HIV和丙肝病毒的丑聞，被首相蘇納克痛斥為“數(shù)十年的道德失敗”與“國(guó)家恥辱”。當(dāng)年的問(wèn)題在于血液篩查和監(jiān)管漏洞，而時(shí)至今日，輔助生殖領(lǐng)域同樣面臨“先有技術(shù)，后有規(guī)則”的窘境。

在醫(yī)學(xué)倫理上，這起事件也引發(fā)對(duì)“知情同意”邊界的新討論。受助家庭事先并不知曉捐精者可能有如此眾多后代散布各國(guó)，他們無(wú)法預(yù)料將來(lái)自己的孩子要背負(fù)一個(gè)龐大、生父不明的半血緣網(wǎng)絡(luò)以及潛在的遺傳雷區(qū)。這種信息不對(duì)稱帶來(lái)了對(duì)受贈(zèng)者權(quán)益的損害。當(dāng)風(fēng)險(xiǎn)發(fā)生后，受贈(zèng)家庭才發(fā)現(xiàn)自己幾乎無(wú)力追責(zé)：精子庫(kù)遵循了當(dāng)時(shí)的檢測(cè)規(guī)范，診所履行了法律要求的匿名制度，甚至也沒(méi)有突破本國(guó)法律規(guī)定的受孕人數(shù)上限，誰(shuí)都沒(méi)有直接違法，但造成了嚴(yán)重后果。這恰恰體現(xiàn)了高科技醫(yī)療中的倫理困境：法律可能滯后于現(xiàn)實(shí)，企業(yè)的“合規(guī)”不代表道義上的無(wú)疚。

這場(chǎng)跨國(guó)精子庫(kù)丑聞不僅是歐洲的創(chuàng)痛，也為全球輔助生殖領(lǐng)域提供了深刻鏡鑒。輔助生殖技術(shù)是一柄雙刃劍，在追求效率和便利的同時(shí)，隱含其中的倫理與安全難題不容忽視。科技向前一小步，倫理監(jiān)管就需向前一大步。在生命的誕生面前，商業(yè)利益和技術(shù)便利永遠(yuǎn)不能僭越基本的人性尊嚴(yán)和倫理。唯有筑牢制度的籬笆，人類才能真正放心地?fù)肀пt(yī)療科技帶來(lái)的福祉。

（作者系政治評(píng)論人，英國(guó)劍橋大學(xué)社會(huì)學(xué)系博士候選人）

作者：曲蕃夫

編輯：徐方清