北京
對外經濟貿易大學保險學院教授、醫療保險與醫療服務研究中心主任于保榮教授，在@新浪醫藥 @微博健康 視頻播客#中提到，“罕見病”特點之一就是發病數量極少，可用的藥物藥不多。
有些疾病有藥治療藥物，有些沒有。對企業來說，罕見病研發周期長、投入大，即使研發成功頁難以收回成本。對于醫保來說也有兩難之處，罕見病藥物通常價格昂貴，同樣的費用用來救治1個罕見病患者，還是救治10個普通患者？
對商保來說，不少罕見病出生時就已患病，從核保的角度說并非銷售對象。
罕見病保障，需要綜合考慮各方面的能力。
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