全球精子庫(kù)的“天花板”爆了大雷，上百個(gè)家庭陷入癌癥噩夢(mèng)

健康、高大、聰明、帥氣。如果能選擇，很多人或許會(huì)按這樣的標(biāo)準(zhǔn)為自己的孩子挑選父親。

在過(guò)去很多年里，位于丹麥的歐洲精子庫(kù)（European Sperm Bank）曾為許多生育困難的家庭提供了一個(gè)漂亮的解法。該公司曾在宣傳冊(cè)中承諾：“只需要花一筆錢(qián)，就可以按自己的審美，生個(gè)漂亮、健康又聰明的寶寶。”

丹麥?zhǔn)侨蜃钪饕木映隹趪?guó)之一。歐洲精子庫(kù)則是丹麥最大的兩家精子庫(kù)之一，它自2004年創(chuàng)建后，形象維護(hù)得很成功。在這里，你可以看到捐精人的嬰兒時(shí)期的照片，聽(tīng)他們的聲音，看他們的筆跡；甚至可以上傳照片，選出和照片中的人最相像的捐贈(zèng)者……

歐洲精子庫(kù)官網(wǎng)的篩選界面。其中可以進(jìn)行照片、性格的匹配，篩選瞳色、發(fā)色和膚色。

最近，一則爆炸性新聞讓它的風(fēng)評(píng)一落千丈，該國(guó)捐精產(chǎn)業(yè)也面臨信任危機(jī)。

由14家新聞機(jī)構(gòu)聯(lián)合參與的一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，一名不知情的“80后”捐贈(zèng)者，攜帶著一種罕見(jiàn)的、致癌風(fēng)險(xiǎn)極大的基因突變。

而他捐獻(xiàn)的精子，已提供給至少14個(gè)國(guó)家的女性，最終孕育了至少197名子女。

如今，23名兒童已確認(rèn)攜帶致癌變異基因，其中10名在15歲前被確診癌癥，包括4例腦瘤、4例血液癌和2例橫紋肌瘤。

此次“基因暴雷”事件給不少家庭帶來(lái)了不可逆轉(zhuǎn)的災(zāi)難，也讓人們開(kāi)始重新審視輔助生殖的監(jiān)管體系。以篩選嚴(yán)格著稱(chēng)的精子庫(kù)，為何會(huì)鬧出如此烏龍？伴隨著全球范圍內(nèi)輔助生殖技術(shù)應(yīng)用越來(lái)越普及，這種風(fēng)險(xiǎn)該如何阻斷？

從某種程度上來(lái)說(shuō)，歐洲精子庫(kù)的問(wèn)題，也是全球精子庫(kù)的共同難題。

保存精子的冷凍罐。

01

“基因炸彈”，來(lái)自代號(hào)7069

事情被發(fā)現(xiàn)，源于一位母親決定。她有3個(gè)孩子，都患了癌癥。2020年，她同時(shí)帶著3個(gè)孩子一起去看醫(yī)生。

在希臘一家醫(yī)院里，一名兒童腫瘤專(zhuān)家在診室接待了他們。3個(gè)孩子的年齡在5歲到10歲間，一人被確診腦瘤，一人疑似白血病，另一人則剛被查出疑似患有軟組織肉瘤。

這種情況太罕見(jiàn)，醫(yī)生立刻為他們安排了一次基因篩查。結(jié)果顯示，3個(gè)孩子都攜帶了一種罕見(jiàn)的基因突變——TP53突變。而他們，都是這位母親在希臘診所通過(guò)IVF（體外受精）技術(shù)生育的。

TP53是一種人體對(duì)腫瘤細(xì)胞的天然防御機(jī)制。它一旦突變，就會(huì)導(dǎo)致李-弗勞梅尼綜合征（LFS），該綜合征的患者從幼年開(kāi)始，患多種原發(fā)性惡性腫瘤的風(fēng)險(xiǎn)就高達(dá)90%。終其一生都要每年接受一次全身核磁共振掃描（MRI）和超聲檢查。女孩則可能需要切除乳房，以降低患乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)。

這種突變就像一個(gè)詛咒。就算幸運(yùn)地成為沒(méi)有發(fā)病的10%，攜帶突變基因的孩子還有50%的可能會(huì)將它傳遞給自己的孩子。

電影《816BIG》截圖。

醫(yī)生很快意識(shí)到，這些孩子極可能來(lái)自同一位捐精者。在他的提醒下，診所向歐洲精子庫(kù)報(bào)告了此事。而最終的調(diào)查結(jié)果是，“精子無(wú)異常”。

在過(guò)去很多年里，丹麥?zhǔn)菤W洲捐精行業(yè)的領(lǐng)先者，產(chǎn)業(yè)起步早，以審核嚴(yán)謹(jǐn)、選擇多樣著稱(chēng)，是不少歐洲客的“淘精”圣地，也被譽(yù)為“世界精子之都”。

據(jù)估算，到2033年，歐洲精子市場(chǎng)價(jià)值將超過(guò)20億英鎊。部分荷蘭生育診所表示，超過(guò)60%的治療都使用了來(lái)自丹麥的精子。在比利時(shí)，通過(guò)捐精出生的兒童中，有60%的生父是丹麥人，這個(gè)比例在英國(guó)大約是20%。《愛(ài)爾蘭時(shí)報(bào)》甚至稱(chēng)，90%的丹麥精子流向了其他歐盟國(guó)家。

歐洲精子庫(kù)的篩查標(biāo)準(zhǔn)以嚴(yán)苛著稱(chēng)。除了最基礎(chǔ)的精子質(zhì)量和數(shù)量評(píng)估、體格檢查、傳染病的血檢，還會(huì)往上追溯三代的遺傳病史，并對(duì)染色體進(jìn)行遺傳測(cè)試。甚至針對(duì)不同民族的男性，該精子庫(kù)設(shè)置了三套不同的檢測(cè)方案。在官網(wǎng)介紹中，這個(gè)篩選“極其嚴(yán)格”，只有 5%~7%的申請(qǐng)者能通過(guò)。

2023年，前面的希臘醫(yī)生又遇到了同一捐贈(zèng)者的第四個(gè)孩子，同樣攜帶著該突變。同年，法國(guó)魯昂大學(xué)醫(yī)院的遺傳易感專(zhuān)家埃德維格·卡斯珀博士，偶然得知了此事，展開(kāi)了調(diào)查。

埃德維格·卡斯珀博士的照片。

這一次，警報(bào)才正式拉響。最終，歐洲精子庫(kù)工作人員發(fā)現(xiàn)，一名捐贈(zèng)者的精子攜LFS風(fēng)險(xiǎn)，需追溯所有后代，提供篩查。“我們依法通知了相關(guān)部門(mén)和診所，由診所負(fù)責(zé)向患者通報(bào)。”

他們匯集手中的所有線(xiàn)索，將目標(biāo)鎖定到同一個(gè)編號(hào)——Donor7069。

這是這個(gè)精子庫(kù)中的第7069號(hào)捐贈(zèng)者。按照規(guī)則，在檔案中，他真實(shí)身份被嚴(yán)格保密，只有一個(gè)昵稱(chēng)“Kjeld”。他是一位“80后”，現(xiàn)年約40多歲。

為了方便用戶(hù)篩選，檔案中對(duì)他進(jìn)行了簡(jiǎn)單介紹。他從外形看是個(gè)典型的丹麥人：身材高大，白種人，淺棕色頭發(fā)，棕色眼睛。還有些特征格外吸引人：高大英俊、學(xué)歷優(yōu)越。

電視劇《生活大爆炸》截圖。

Kjeld的第一次捐贈(zèng)在2005年，那時(shí)的歐洲精子庫(kù)才成立1年。

自2013年以來(lái)，根據(jù)歐盟委員會(huì)的年度報(bào)告，丹麥共發(fā)布了263次與精子捐贈(zèng)者有關(guān)的消息。該國(guó)對(duì)精子捐贈(zèng)十分開(kāi)放，許多年輕人視之為“幫助他人”的方式，同時(shí)獲得小額報(bào)酬——每次捐贈(zèng)約數(shù)百丹麥克朗（約合人民幣400元~800元）。

在歐洲精子庫(kù)位于丹麥?zhǔn)锥几绫竟目偛浚琄jeld通過(guò)了極其嚴(yán)格的檢查。獲得許可后，他每隔兩周就來(lái)捐一次精，一直持續(xù)到2022年。

起初，Kjeld的精子主要供應(yīng)丹麥本地診所。從2006年起，隨著歐洲精子庫(kù)的業(yè)務(wù)發(fā)展，其樣本也開(kāi)始出口：比利時(shí)、西班牙、希臘、德國(guó)……跨越14國(guó)、67家診所。

埋藏在其樣本里的“基因炸彈”也開(kāi)始遍布各國(guó)。

2023年11月，歐洲精子庫(kù)再次啟動(dòng)緊急復(fù)檢。這一次，他們針對(duì)多份Kjeld樣本采用了全基因組測(cè)序，終于捕捉到“TP53突變”確實(shí)存在，但僅存在于其捐獻(xiàn)的20%的精子中。

《絕命毒師》

目前歐洲精子庫(kù)已經(jīng)將情況告知了Kjeld。據(jù)該精子庫(kù)發(fā)布的聲明，他本人表示“震驚且愿意配合調(diào)查”，但對(duì)此也無(wú)能為力。

02

跨越國(guó)界的精子

這件事的離譜之處，環(huán)環(huán)相扣。

首先，之所以釀成如此大禍，歐洲精子庫(kù)給出的解釋是，2005年的篩查技術(shù)無(wú)法檢測(cè)這種低比例嵌合——常規(guī)測(cè)試只查常見(jiàn)病，不會(huì)對(duì)全基因組進(jìn)行掃描。Kjeld本人無(wú)癥狀，家族無(wú)癌癥史，就算他們每周對(duì)捐贈(zèng)者進(jìn)行一次體檢，也查不出來(lái)任何問(wèn)題。

其次，阻斷也做得很不及時(shí)。一位法國(guó)母親賽琳（化名）在今年6月接到了一個(gè)來(lái)自比利時(shí)的電話(huà)。“我認(rèn)得這個(gè)地方，因?yàn)槲椅ㄒ灰淮稳ツ抢铮?4年前去做人工授精手術(shù)。”她心里立刻警鈴大作。

電視劇《女傭》截圖。

電話(huà)那頭果然是診所的工作人員。他們告訴賽琳，她唯一的女兒可能繼承了生父的致命基因突變。

歐洲精子庫(kù)表示，事情一發(fā)生，他們就通過(guò)歐盟人類(lèi)組織與細(xì)胞快速警報(bào)系統(tǒng)（RATC）通知了全歐洲的67家診所和14國(guó)衛(wèi)生當(dāng)局。但根據(jù)塞琳的描述，她直到一年半后才接到電話(huà)。“他們告訴我，他們兩年做系統(tǒng)遷移，我的檔案丟了，后來(lái)通過(guò)手動(dòng)檢索才找到。”

塞琳不相信這個(gè)借口。“我已經(jīng)超過(guò)25年沒(méi)換過(guò)郵箱地址和手機(jī)號(hào)碼了。”事件被大規(guī)模曝光后，有更多家長(zhǎng)紛紛表示，他們也沒(méi)有收到診所或精子庫(kù)的任何消息。

當(dāng)時(shí)診所沒(méi)有對(duì)塞琳解釋太多情況。但當(dāng)她自己展開(kāi)調(diào)查時(shí)才發(fā)現(xiàn)，女兒在歐洲各地有數(shù)百個(gè)同父異母的兄弟姐妹。僅僅是在丹麥的診所接受手術(shù)生下的孩子，就有99個(gè)。

紀(jì)錄片《我們的父親》海報(bào)。

其實(shí)，為了避免讓那些同父異母的孩子們相遇、組建家庭和生育子女，多數(shù)歐洲國(guó)家都有明確規(guī)定，一個(gè)捐精者只能幫助有限數(shù)量的家庭。

問(wèn)題是，歐盟各國(guó)在這個(gè)具體數(shù)量上并沒(méi)有達(dá)成一致。法國(guó)的限制是10個(gè)孩子，英國(guó)限定在12個(gè)家庭以?xún)?nèi)；而在德國(guó)和丹麥，一名捐精者幫助的上限是15個(gè)家庭。

這導(dǎo)致了精子庫(kù)無(wú)法根據(jù)各國(guó)標(biāo)準(zhǔn)，為每一份樣本科學(xué)劃定一個(gè)固定的捐獻(xiàn)次數(shù)。歐洲精子庫(kù)在2022年設(shè)定，同一人的精子只能用于75個(gè)家庭；其競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手、號(hào)稱(chēng)“世界最大精子庫(kù)”的丹麥Cryos International（下稱(chēng)“Cyros”），則沒(méi)有設(shè)定全球范圍內(nèi)每名捐精者幫扶的家庭數(shù)量上限。

無(wú)論是按照哪個(gè)國(guó)家的標(biāo)準(zhǔn)，用Kjeld的精子樣本“親生”孩子都遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了合理范圍。此前睜一只眼閉一只眼的各國(guó)衛(wèi)生部這時(shí)候終于開(kāi)始驚訝了。

《匹茲堡醫(yī)護(hù)前線(xiàn)》

西班牙國(guó)家衛(wèi)生部表示，“這就是丹麥的精子庫(kù)未考慮大規(guī)模分發(fā)的惡果。”比利時(shí)衛(wèi)生部也展開(kāi)了調(diào)查，2022年到2025年間，緊急阻斷了另外28名丹麥捐贈(zèng)者的精子因遺傳病風(fēng)險(xiǎn)。其中27人來(lái)自歐洲精子庫(kù)，1人來(lái)自Cryos。

歐洲精子庫(kù)承認(rèn)，“在某些國(guó)家，確實(shí)已經(jīng)超出捐贈(zèng)者可用于家庭數(shù)量的限制，原因是診所報(bào)告不足、系統(tǒng)不健全以及生育旅游。”同時(shí)，歐洲精子庫(kù)對(duì)受影響的家庭表達(dá)“最深切的同情”。

“可以見(jiàn)得，規(guī)則并未被遵守。一個(gè)捐贈(zèng)者能生這么多孩子，這太不對(duì)勁了，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了正常生物學(xué)范疇。我們必須審視相關(guān)立法以及精子庫(kù)的義務(wù)了。”瑞典卡羅林斯卡研究所癌癥遺傳學(xué)教授斯韋特拉娜·拉格克蘭茨說(shuō)。

03

當(dāng)生孩子成為一門(mén)生意

這件事，暴露出輔助生殖技術(shù)中不為人熟知的風(fēng)險(xiǎn)。精子庫(kù)只是其中的一環(huán)。

在歐洲精子庫(kù)的介紹中，注明了“沒(méi)有任何篩查過(guò)程可以完全消除所有風(fēng)險(xiǎn)”，原因是“當(dāng)前醫(yī)學(xué)科學(xué)和可用技術(shù)有局限性”。一些疾病，例如脊髓性肌萎縮癥（SMA），即使是仔細(xì)篩查過(guò)了，仍然存在約0.08%的殘余風(fēng)險(xiǎn)。

而且，這些精子庫(kù)本質(zhì)上是要計(jì)算成本、利潤(rùn)的公司。歐洲精子庫(kù)雖然自身“選擇多元、資源優(yōu)質(zhì)”，且其篩選已經(jīng)比大多數(shù)精子庫(kù)要更為細(xì)致，但TP53基因的監(jiān)測(cè)依舊是其力所不及。全基因組測(cè)序成本高昂、解讀難度大、篩查周期長(zhǎng)，通常不被精子庫(kù)納入常規(guī)篩查中。

《匹茲堡醫(yī)護(hù)前線(xiàn)》

歐洲精子庫(kù)“暴雷”后，世界各地的其他精子庫(kù)也感受到了信任危機(jī)。西班牙的伯納貝烏精子庫(kù)急忙宣布，自家的產(chǎn)品“很干凈”，從不使用外來(lái)的樣本；美國(guó)西雅圖精子庫(kù)開(kāi)啟“打補(bǔ)丁式”檢測(cè)，針對(duì)進(jìn)行性基因檢測(cè)，優(yōu)先篩查高外顯率疾病和遺傳性癌癥風(fēng)險(xiǎn)。

他們要共同面對(duì)的，還有精子庫(kù)的倫理爭(zhēng)議。英國(guó)蘭卡斯特大學(xué)的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)家約翰·阿普爾比在接受媒體采訪(fǎng)時(shí)表示，廣泛使用捐贈(zèng)精子所帶來(lái)的影響是一個(gè)“巨大的”倫理雷區(qū)。

他表示，這里有身份、隱私、同意、尊嚴(yán)等問(wèn)題混雜在一起。在相互沖突的需求之間，必須“權(quán)衡取舍”。生育行業(yè)“有責(zé)任控制捐精者的使用次數(shù)”，但達(dá)成全球性法規(guī)無(wú)疑“非常困難”。

輔助生殖全球化、市場(chǎng)需求急劇增加，是無(wú)法改變的現(xiàn)實(shí)。根據(jù)歐洲人類(lèi)生殖與胚胎學(xué)會(huì)提供的最新數(shù)據(jù)，2021年，在37個(gè)歐洲主權(quán)國(guó)家進(jìn)行了超過(guò)110萬(wàn)次輔助生殖治療。

“大市場(chǎng)調(diào)研” （Grand Market Research）的研究顯示，隨著生育率下降和家庭結(jié)構(gòu)的變化， 全球生育服務(wù)市場(chǎng)估值已超過(guò)450億歐元。未來(lái)10年生育服務(wù)市場(chǎng)的平均增長(zhǎng)率為7%~9%，但行業(yè)的監(jiān)管水平評(píng)級(jí)卻是“較低”。

電視劇《老友記》截圖。

政策改革，指向了透明化。根據(jù)將于2027年8月生效的新歐盟人體起源物質(zhì)（SoHO）規(guī)則 ，精子庫(kù)必須保留捐贈(zèng)者的初始信息，方便管理分發(fā)。2024年11月，歐洲人類(lèi)生殖與胚胎學(xué)會(huì)（ESHRE）建議“立即在歐盟范圍內(nèi)實(shí)施每位捐贈(zèng)者50個(gè)家庭的上限”。在英國(guó)，精子捐贈(zèng)者已經(jīng)不再享有匿名權(quán)，通過(guò)一套官方程序，孩子就可以得知自己生父的身份。

但透明就能解決一切問(wèn)題嗎？歐洲精子庫(kù)的網(wǎng)站上顯示，如果捐精人只為一個(gè)家庭提供精子，那么精子的起步售價(jià)為39000歐元（約合32.3萬(wàn)元人民幣）；但如果能接受捐精人的精子流入市場(chǎng)，每個(gè)家庭承擔(dān)的精子價(jià)格僅略高于6000歐元（約合4.9萬(wàn)元人民幣）

在這里，消費(fèi)者要面臨兩難的困境：如果能接受精子資源“共享”，他們承擔(dān)的費(fèi)用會(huì)很少，只是要承擔(dān)更高的風(fēng)險(xiǎn)；反之，要“買(mǎi)安心”，就只能花更多錢(qián)。Cryos的一位負(fù)責(zé)人表示，對(duì)精子捐贈(zèng)施加更多限制只會(huì)導(dǎo)致家庭“轉(zhuǎn)向完全不受監(jiān)管的私人市場(chǎng)”，比如地下黑市。

生意中盤(pán)根錯(cuò)節(jié)的算計(jì)很多，但精子庫(kù)生意的真正基礎(chǔ)，是一個(gè)個(gè)孩子的生命。“人們真正關(guān)心的是整個(gè)系統(tǒng)。”冰島最大的生育診所Livio的老板斯諾里·艾納松表示，“其實(shí)早就能預(yù)想到，總有一天，會(huì)有一名捐贈(zèng)者攜帶一些意想不到的東西，這在生物學(xué)意義上是很正常的。但如果我們不清楚他的精子去了哪里，那就很可怕了。”

《欲望都市》

賽琳說(shuō)，她不恨Kjeld，因?yàn)樗彩菬o(wú)辜的不知情者。她憤怒的只是診所提供的是“不干凈、不安全”的產(chǎn)品。現(xiàn)在，她的孩子必須每年接受全身核磁共振（MRI）和腦部掃描

“我們不知道癌癥什么時(shí)候來(lái)，不知道是哪種癌癥，也不知道有幾種癌癥。”這位母親說(shuō)，“我們只知道，如果它來(lái)了，我們就戰(zhàn)斗。”