這件事本身,就是一場極少有人敢下注、也幾乎沒人看好能贏的硬仗,站在結果這頭看,它甚至像一筆徹頭徹尾的“虧本生意”。
一個人為了和命運硬碰硬,把一輩子打拼來的積蓄幾乎全清空,房子賣了,車賣了,股票也賣了,身體被病一點點掏空,前前后后投入了數以億計的資金,撬動的卻只是漸凍癥這道鐵門上一條很小的縫。
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最終能真正受益的,只是極少數特定基因類型的患者,而這其中,偏偏沒有他自己,但如果把時間往回拉,把目光放到過程里,再去看這個人每天都在做什么,這個判斷就會完全不一樣。
到了2025年11月,當蔡磊幾乎全身癱瘓,只剩下眼球還能動,用眼控儀在屏幕上一個字一個字地打出“還活著,就值得”時,所有用成本、回報、成功率來衡量的邏輯,都在這一刻失去了意義。
時間倒回到2019年秋天,那一年,41歲的蔡磊正站在人生的高點,他是推動中國電子發票落地的關鍵人物,做到過京東集團副總裁,也當過萬科集團的總稅務師,履歷亮眼,家庭穩定,屬于外人眼里標準的成功人士。
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就在這個時候,他拿到了確診結果,肌萎縮側索硬化癥,也就是人們常說的漸凍癥,醫生給出的判斷非常明確,這是一種目前沒有治愈手段的疾病,大腦清醒,但身體會一點點失去控制,平均生存期只有三到五年。
很多人在面對這樣的結果時,會選擇停下來,把剩下的時間留給家人,這是再正常不過的選擇。但蔡磊沒有。
他沒有把自己當成一個只能被動等待結局的病人,而是把這場疾病當成了一個必須解決的問題,面對漸凍癥這個對手,他做出的決定很簡單,也很殘酷:既然等不來答案,那就自己去找。
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真正開始行動之后,現實很快給了他當頭一棒。漸凍癥研究最大的問題不是沒人努力,而是數據太少、太分散。
患者數量不多,又各自孤立,科研機構很難獲得足夠多的真實樣本來推進研究。蔡磊很快意識到,如果沒有底層數據,所有的研究都會停在原地。
于是他決定自己搭一個平臺,把分散在各地、原本互不相識的患者連在一起,“漸愈互助之家”就是在這樣的背景下誕生的,一開始,幾乎沒人相信這件事能成。
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一個病人做科研,數據是否真實,隱私如何保障,資金會不會出問題,質疑從四面八方涌來,蔡磊沒有反駁,他選擇把自己完全放在臺面上。
他把自己的病歷公開,把自己當成第一個樣本,每天通過電話和網絡聯系病友,反復解釋這件事為什么值得做。
哪怕身體一天比一天差,他依然長時間工作,靠著極強的執行力,把這件原本沒人看好的事一點點推進下去。
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幾年下來,超過一萬名患者的數據被匯集起來,中國第一個系統化的漸凍癥基因和病理樣本庫逐漸成形。
原本各自為戰的研究力量開始集中,美國、以色列、西班牙、韓國的科研團隊陸續找上門來,合作速度明顯加快,漸凍癥研究不再是零散摸索,而是第一次有了規模化推進的基礎。
科研推進的同時,錢的問題始終繞不開。漸凍癥研究就是一個持續燒錢的過程,沒有穩定資金,很快就會停擺。
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2022年,蔡磊做出了一個讓很多人都沒想到的選擇,走進直播間,對于一個做過高管的人來說,這一步并不體面,甚至會被誤解,但他很清楚,如果研究停下來,前面所有努力都會白費。
最初的直播并不順利,第一場銷售額很低,彈幕里也充滿質疑,有人說他賣慘,有人罵他騙人,蔡磊沒有解釋,也沒有爭論。
他心里很清楚,哪怕只多賣出一單,哪怕只多一塊錢,背后對應的都是實驗室里的試劑、設備和病友多撐的一點時間。
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后來,隨著越來越多人了解這件事的來龍去脈,直播間的支持逐漸多了起來,所有直播收入,他都通過公益計劃投入到科研和患者支持中,賬目公開,接受監督。
真正的轉折出現在近兩年,隨著人工智能技術引入,蔡磊團隊搭建了漸凍癥AI科研系統,每天分析全球最新的醫學論文,從中篩選可能的治療路徑。
原本需要幾年才能完成的篩選工作,被壓縮到以天計算,到2024年和2025年,累計推進的研究路徑接近三百條,終于在某些基因類型上取得了突破。
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大約3%的患者,在針對性治療下,病情被有效控制,甚至有人恢復了正常生活,這是一道真正被撬開的口子。
對這些患者來說,漸凍癥不再是只能等死的判決書,同時,在蔡磊的持續推動下,一些昂貴的藥物被納入地方保障體系,報銷比例提高,更多普通家庭終于負擔得起基礎治療。
只是,這個結果并沒有落在他自己身上,蔡磊屬于目前仍無有效藥物的那一大類患者,也就是說,他拼盡全力鋪好的路,救到了別人,卻救不了自己。
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面對這一點,他沒有回避,也沒有抱怨,他只說,希望下一個被救到的人更多,到2025年11月,蔡磊的身體狀況已經極其嚴峻。
除了眼球,全身幾乎無法活動,進食和呼吸都依賴設備,需要全天候照護,但即便如此,他依然通過眼控儀參與科研決策,和國內外團隊開會、審核合同、推進合作。
一個連抬頭都做不到的人,依然在用自己的方式推動這場和時間賽跑的行動,蔡磊說過,他不怕死,他怕的是白費。
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對他來說,生命長度已經不完全由自己掌控,但努力有沒有留下價值,是他始終抓在手里的東西,哪怕只能多救一個人,這條路就值得走下去。
也許他等不到屬于自己的那一天,但他已經為無數后來者鋪好了一條路,他留下的,不只是一個故事,而是一種面對絕望時仍然可以執行的方法。
在死亡面前,他沒有贏下結局,但他贏下了時間,也贏下了尊嚴。
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