四川
全身癱瘓、無法言語、靠呼吸機維持生命。
可即使自己都已經瀕臨“死亡”了，他還是每天工作超過14小時。
六年間他投入超10億元資金，推動數十條藥物研發管線。
蔡磊多年來和漸凍癥做斗爭。
不過好在功夫不負有心人，昏暗的人生終于迎來一絲光明。
那么他現在的情況是否有改善？科研又會有怎樣的突破？
18年的某一天，蔡磊發現左臂肌肉莫名跳動。
當時他剛帶領團隊完成一個重要項目，以為只是疲勞所致。
作為京東副總裁，他早已習慣每日16小時的高強度工作。
但情況持續惡化，筷子開始拿不穩，就連說話也變得含糊不清。
經過北京多家醫院檢查，他最終被診斷為漸凍癥。
這種神經退行性疾病，患者通常存活3-5年。
確診后蔡磊意識到，如果什么都不做。
自己和這些等待死亡的人沒有區別。
于是決定將抗擊漸凍癥，作為人生“最后一個創業項目”。
項目啟動初期舉步維艱，漸凍癥作為罕見病，研究資源極度匱乏。
患者分散導致數據收集困難，藥企因回報率低不愿投入。
蔡磊首先搭建“漸愈互助之家”平臺。
運用企業家的精準思維，他設計標準化問卷收集癥狀數據。
細分到每日吞咽次數、肌肉萎縮速度等微觀指標。
平臺很快匯集上萬名患者信息，建成中國首個漸凍癥病理科研基因樣本庫。
資金是更大挑戰，藥物研發如同無底洞。
幾千萬元投入難見水花，22年個人資產已投入超5000萬的蔡磊。
做出一個令人詫異的選擇，那就是直播帶貨。
首次直播銷售額不到8萬元，評論區充斥著“作秀圈錢”的質疑。
但蔡磊不為所動，因為他清楚。
這些收入能轉化為實驗室的試劑和電費。
他還簽下了遺體捐獻協議。
然而就在蔡磊因沒有進展，而備受質疑的時候。
23年事情迎來了轉機，蔡磊攜自傳《相信》亮相直播間。
他與俞敏洪、董宇輝的對話打動無數觀眾。
當晚書籍售出6.8萬冊，直播銷售額翻五倍。
資金問題得到緩解，科研加速推進。
隨后希望開始顯現，針對SOD1基因突變的藥物在臨床試驗中取得突破。
一位年輕患者用藥后病情穩定，16個月后基本恢復正常生活。
雖然蔡磊并不屬于這類，可受益的基因突變患者。
但他依然為此欣喜若狂。
隨著病情惡化，蔡磊的生活完全依賴外部支持。
全身肌肉萎縮使他無法說話、吞咽。
甚至呼吸都需要設備輔助，免疫力低到一場感冒都可能致命。
唯一受控的是眼睛，通過眼控儀，他每日堅持工作14小時以上。
處理郵件、審批方案、主持國際會議。
光標移動伴隨眼球酸痛，神經灼痛時刻折磨，但他依然堅持。
24年底突發意外將他送進ICU搶救。
稍微有起色后，他又立即投入工作。
而理由則簡單卻沉重，那就是每天有超過60位漸凍癥患者離去。
蔡磊根本沒有時間休息，而且也不敢休息。
今年有官媒曝光他的真實現狀。
全身癱瘓，溝通完全依賴眼控儀。
但就是在這樣的條件下，他一個月主導了14場科研會議。
親自推進“TDP-43干擾肽”等前沿課題。
醫生預言的生命終點早已過去，他創造了屬于自己的生命奇跡。
六年抗爭，蔡磊搭建的體系正在改變罕見病科研生態。
此前依賴零散捐贈的漸凍癥研究，如今有了持續資金支持。
北京天壇醫院、上海瑞金醫院等頂級醫療機構設立專科門診。
托夫生注射液等新藥被納入多地醫保。
更重要的是，他探索出可持續的公益模式。
那就是通過直播實現“自我造血”。
用扎實進展吸引投資，以公開透明贏得信任。
但最殘酷的對比在于，他推動的成果大多無法惠及自身。
95%的漸凍癥患者屬于非基因突變型，包括蔡磊本人。
那些因他而重獲新生的患者，與他形成鮮明對比。
曾有記者問他，投入十億換一條命是否值得。
他表示生命的價值無法用金錢衡量。
但十億撬動的希望，能讓“必死”變成“可能”。
在今年的一次視頻會議上，看到年輕患者行走的畫面。
蔡磊用眼控儀緩緩打出“我羨慕你，但更高興。”
這個被醫學判定的“生命倒計時”已持續六年。
不過距了解在十天前，蔡磊表示如果眼控儀無法滿足自己的工作需求。
那么自己將會進行腦機接口，只為科研做出最大的努力！
蔡磊的身體雖然病倒了。
但他用行動證明，生命的價值不在于長度。
而在于燃燒的密度，正如他“慶幸”的還活著，還能工作。
十億資金或許買不回一條命，卻可以重寫命運的劇本。
當一個個“不可能”變為現實。
蔡磊在冰封身軀中點燃的火焰，已照亮無數人的求生之路。
特別聲明：以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布，本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
