確診肺癌后，第一件事該做啥？

轉載自：菠蘿因子

肺癌確診之后，該做哪些準備？基因檢測怎么選不花冤枉錢？晚期肺癌能實現帶癌生存嗎？這些問題，幾乎每一位患者和家屬都會遇到。但我們常常不敢問、不會問，甚至不知道從哪問起。

這一期，我和上海市老年醫學中心（復旦大學附屬中山醫院閔行院區）胡潔教授，以及“與癌共舞”創始人金萍老師，把肺癌從確診開始的關鍵問題，包括病理分型分期、基因檢測和靶向藥選擇，通通講清楚。一起學習如何不慌、不亂、不走彎路。

菠蘿：金老師，您當年怎么想起來做與癌共舞這么一個患者組織的？

金萍：其實是一個非常機緣巧合的事情。2008年我媽媽確診了肺癌，當時我們大概有幾百個患者和患者家屬在一個BBS論壇的生活版面上去記錄我們家人的治療情況，分享一些治療的情況。不過你也知道，那時候很多人還是挺忌諱聊癌癥的，所以后來我們那個版塊就被其他會員投訴了，管理員干脆就把版塊關掉了。一下子，我們交流的地方沒了，大家都特別難受。更可惜的是，很多寶貴的治療記錄也跟著沒了——最長的已經有人連續寫了4年。后來我和我愛人說起這事，正好他是做IT的，他就提議說：“那我們干嘛不自己建一個網站呢？這樣既能暢所欲言，也不怕資料再丟失了。”

于是，我倆就自己掏了點錢，搭了一臺服務器，我愛人負責技術，就這樣把“與癌共舞”這個平臺給建起來了。

菠蘿：我自己做患教的時候經常會收到患者的反饋，在與癌共舞得到了很多的幫助，所以您真的是做了很多事，感謝。

胡老師，您做肺癌這方面的臨床工作多長時間了？

胡潔教授：剛才金老師說2008 年的時候，我就在想那時候我在干什么？其實那個時候我應該剛剛完成主治醫生的培養，全身心地投入到肺癌的診療中。

那個時候在肺癌的診療領域里面，靶向治療已經蠻成熟了。EGFR藥物一代應該已經在臨床上得到比較廣泛的應用了，也有了第四代的化療藥，而且在探索化療的新治療模式里也有一些新的突破。

菠蘿：現在的肺癌治療，和 20 年前有什么不一樣？

胡潔教授：第一，化療的模式在變；第二，靶向治療在更新迭代，以EGFR 為例，那個時候是第一代，現在第四代已經在研發了。第三，新的免疫治療也確實給那些沒有突變的患者，甚至給有突變的耐藥患者帶來了很好的療效。

作為一個醫生，有的時候確實很有成就感，確實也看到一些十幾年的患者，甚至有晚期肺癌患者超過 10 年的。但有的時候其實也有一些無助感，因為好像肺癌這個事情終究好像還是滅絕不了。所以我們在治療理念上就會有所改變了。以前會說可不可以根治，但現在思考的就是怎么樣去跟癌共存了。所以我覺得金萍她的與癌共舞這個名字特別好。

菠蘿：這個名字怎么來的呀？

金萍：這個名字來的也是蠻有意思的，當時做這個平臺的時候，我們有一個類似于精神領袖的人物在，他的ID叫憨豆精神。當時做這個平臺的時候，我就先找他溝通。他當時就說，其實現在大家對于癌癥的認知還是不正確，有一部分人知道得了癌癥就非常絕望，甚至要放棄治療；另一部分人是知道自己得了癌癥之后，就千方百計用各種治療手段想把這個癌癥完全消滅掉，其實這兩個觀點都是非常極端的，我們應該去學跟癌癥共存，要與癌共舞，這就是我們平臺的名字的來歷。

菠蘿：2008 年您母親得肺癌的時候，您作為一個家屬，你們最想問的問題是什么呀？

金萍：當一確診之后，患者第一時間想問的問題就是說我還能活多久？我還有辦法治嗎？

菠蘿：那胡老師您聽到患者來問您還能活多久的時候，您一般怎么回答他們？

胡潔教授：這個確實好多病人一上來就會問，而且有的患者他會有顧慮，不敢問，他會怕有一個失望的結果。因為那個時候大家都覺得癌癥是絕癥，但現在我們要換一個角度思考問題，比如高血壓也是個疾病，但是可以通過吃降壓藥把血壓控制穩定。那腫瘤我們也是希望能夠通過各種方法把它控制住，也可以一直好好活著。

菠蘿：您作為一個臨床醫生，和患者或者家屬第一次接觸的時候，您覺得最希望大家問您或者告訴大家的點是什么呢？

胡潔教授：我首先是希望患者知道病情。我個人覺得他有權利知道自己的健康狀態，有權利為自己的生命做主，所以中國有的時候是家屬來代診，當然我理解是出于對患者的保護，但是我覺得可以通過一定的方式去讓患者慢慢知道，有些話其實可以通過我們醫生去告訴患者，因為有的時候作為家屬可能也蠻難去開口的。

金萍：所以其實我媽媽剛確診的時候，我們也沒有告訴她，但是隨著后來一步步治療的開展，我發現其實我們在互相隱瞞，互相假裝對方不知道，我們低估了她的承受能力。

菠蘿：我在做科普的時候曾經做過一個調研——如果你的家人得了癌癥，你會不會瞞著他？

80% 人都選擇會瞞著，至少會瞞其中的一部分。但是同樣的問題——如果你自己得了癌癥，你想不想知道的時候？80% 都選擇要知道，就說自己的生命自己做主。

我覺得好多時候我們作為患者家屬，是不是經常會有一種猜想，就說病人承受不住，其實在臨床看著真正完全承受不住的人是很少的對嗎？

胡潔教授：很少。而且有的時候我會跟他們的孩子說，你的爸爸媽媽比你生活經驗、經歷，包括經受的磨難都更多，所以完全有可能經受的，如果你們自己不知道怎么去開口去說，其實可以讓醫生來告訴他們。

如果一開始就瞞著病人，說這個病只是小問題。當他自己發現了真相的時候，有可能對你之后說的一些正確的話反而不信了，這樣就會影響到他對治療的依從性，反而不利于治療。

菠蘿：現在臨床上肺癌到底分多少種？

胡潔教授：如果從最新的WHO的病理分型來說，應該分幾十種，當然發生率還是各有不同。最常見的一個分類就是小細胞肺癌和非小細胞肺癌，這是從細胞的形態上來分的。

非小細胞肺癌里發生率最高的是腺癌，然后是鱗癌、大細胞癌，還有一些比較少見的但是惡性程度比較高的是肉瘤樣癌、SMARCA4 缺失的肺癌等等。

為什么我們要區分癌種？就跟姓張、姓王、姓李一樣的，不同的病理類型，治療方案會不太一樣，患者的預后也會有比較大的差別，所以這一定是要去明確的。

菠蘿：金老師，那你們群里會有這種討論嗎？

金萍：一定會有的，我們的群都是按這種分型來分開的，比方說RET 群、HER2 群、 SMARCA4 群，然后鱗癌、腺鱗混的群，都會分開的，因為大家的治療訴求其實是不一樣。有一些治療很順暢，有一些治療還是存在很多困境。

胡潔教授：腺鱗混發生率比較低，但是其實反映了肺癌為什么難治。它指的是腺癌和鱗癌的混合。

混合的情況可能有幾種：

第一種，CT上顯示為一個腫塊，但里面含有兩種甚至三種細胞成分，我們稱之為“異質性”。

第二種，一開始可能以某一種細胞類型為主，但在治療過程中，主要的克隆細胞可能會轉變。比如，EGFR 突變的腺癌經過靶向藥物治療后，約有 10%～15% 會出現小細胞轉化，也就是從腺癌變成小細胞癌。

正因如此，在治療過程中如果疾病發生變化，我們通常建議再次活檢，因為病理類型可能會發生改變。

還有一種情況是，一個人身上可能同時或先后發生兩種或兩種以上的原發性肺癌。比如同一個肺里，這邊是腺癌，那邊是鱗癌；或者一邊是鱗癌，另一邊是小細胞癌。也有可能兩邊都是腺癌，但驅動基因不同。

所以從醫生的角度看，隨著疾病的動態變化，我們必須保持警惕：該活檢時就活檢。另外，分期也很重要。如果左右肺各有一個結節，沒有進一步區分，可能會被誤認為是兩肺轉移，那就歸類為晚期肺癌；但如果實際是兩個不同的原發癌，那可能兩者都是早期，治療方案就完全不同——甚至都可能實現根治。因此，準確的分期診斷非常關鍵。

菠蘿：我們做基因檢測的時候，有好多不同的選擇，有的貴一些，能夠多測一些，有的便宜一些，少測一點，一般您會建議患者怎么選擇呢？

胡潔教授：基因檢測得越全面，那肯定是對這個腫瘤的生物學特征了解得更清晰和詳細，治療方案就有可能更精細化。就類似于我看電影，拿4K的看和拿 1280P 去看，我了解的情節可能沒啥區別，但是從觀感的體驗上，比如舞美和特效，那我的體驗可能會更深、更好。

還有更重要的一點，如果現在對于這個基因了解得更全面，以后其實是可以幫助到我們醫生對肺癌的發生、發展和耐藥機制有更明晰的了解，其實是有利于未來對肺癌這個領域研究的進一步深入和研發新的藥物。也就是說，患者本人也是在為我們肺癌的長期的研究做貢獻。

所以從醫療的規范上來講，但凡是國家已經批準的基因檢測，其實我們都可以用。現在有一代的測序，二代的測序，價格會不太一樣，每個人可以根據自己的情況來選擇不同的檢測的方法。

對于小細胞肺癌，我覺得至少目前在治療的層面上來說，沒有說一定要檢測哪個驅動基因，因為目前沒有藥物可用，所以可以不用檢測；對于大標本的鱗癌，目前其實也沒有說確定發現有什么基因的突變，有藥物指導性的只有不吸煙的鱗癌，有小部分的概率會有 EGFR 突變，所以我還是建議不吸煙的女性患者都去檢測一下；對于腺癌，強烈推薦做檢測，因為驅動基因突變的發生率還是非常高的。

不同的基因檢測方法總是有自己的優勢和劣勢，一代的檢測方法出結果會很快，可能兩三天，最快的一個病人甚至一天就出報告了，因為他非常緊急，已經心包填塞了，我們就趕緊給他做心包引流，把抽取出來的心包積液立刻檢測，第二天早上出結果，ALK基因陽性，立馬就用上靶向藥了，效果真的是立竿見影。

如果我們需要盡快得到結果，免疫組化（IHC）通常是最快、最便宜的選擇，有些情況下 FISH 也可以用。不過并不是所有基因都能通過免疫組化檢測，有些基因必須依賴測序。

一代測序（Sanger）只能檢測既有認知的“熱點突變”，也就是我們已知的、特定位點的變化；如果是未知的新突變，就無法發現，只能依靠二代測序（NGS）。

當然，二代測序的缺點是時間相對更長，大概需要一周左右（比過去快了許多，從兩周縮短到一周）。但它的優勢也非常明顯：檢測深度更高，可以發現一些豐度較低的突變，也能更細致地區分同一基因不同類型的突變。

比如 EGFR 19外顯子缺失，有些僅是缺失，有些則是缺失并伴隨插入，這些細微差異會影響藥物反應。

再比如 HER2，它的突變位點非常多，不同位點對相應靶向藥物的敏感性也不一樣。如果只用一代測序，就很難分得這么細。像 ALK 融合、ROS1 融合這類重排，更是兩個基因拼在一起，但融合的伙伴基因不同也影響療效。一代方法往往難以識別這些差異，因此二代測序能更全面、精準地呈現腫瘤分子圖譜，這就是它的重要優勢。

所以我會建議：尤其是耐藥后的患者，更推薦做二代測序。因為一些罕見突變，一代測序確實覆蓋不了。

另外，患者群體中有個普遍顧慮：是不是只測“有藥可用”的那幾個靶點就夠了？中 panel、大 panel 還有必要嗎？

確實，中 panel 和大 panel 的費用差別不小。很多患者覺得治療花錢可以理解，但在檢測上花這么多錢會覺得“不值”。但其實，更全面的檢測有時能為治療帶來新的機會——這是它真正的價值所在。

菠蘿：如果一個患者同時存在不同的突變，但又不是一代測序都正好能覆蓋的情況，那就只能靠二代測序的 panel 才能識別出來，對嗎？

胡潔教授：現在確實會遇到多原發肺癌或顯著的腫瘤異質性，單靠病理類型有時難區分。所以從分子層面來分析非常重要。腫瘤的本質就是基因層面的變化。

我們也發表過一篇相關論文：通過結合病理學表現和二代測序，可以顯著提升多原發肺癌的診斷準確性。

舉個真實的例子：有個患者雙肺都有結節，同時一側淋巴結腫大，看上去像肺內轉移。初始治療后，一側腫瘤完全縮小，另一側卻明顯增大。影像上我當時就懷疑它不是單一腫瘤的轉移。

他最開始只對其中一個病灶做了二代測序，另一側只做了免疫組化。后來我們回顧性地對兩個病灶都做了二代測序。

結果發現：兩個病灶雖然都有 SMARCA4 缺失，看似一樣，但突變位點不同，同時伴隨突變也不一樣：一個伴有 HER2 擴增、另一個沒有，因此它們其實是兩種不同的肺癌。

我們為此做了三次 MDT 討論，最終判斷，一側是早期、另一側是早期并伴N1，患者因此獲得了根治性治療的機會。

菠蘿：所以本質上他是同時得了兩種不同類型的肺癌，只是形態等方面有相似之處。

胡潔教授：對，非常罕見。二代測序能從分子層面給出更精準的診斷，這是它的重要意義。還有一點：一般情況下，二代測序主要在初診時做一次，如果條件允許，在耐藥后再做一次；如果初始就沒有驅動基因突變，目前證據還不足以支持耐藥后再做一次基因檢測。

從花費上看，初次二代測序的費用，大概就相當于一到兩個月靶向藥的價格；而某些罕見突變對應的藥物，一個月費用可能遠高于基因檢測本身。

但如果初始信息更全面，耐藥后我們就有更準確的參考基礎，從而做出更合理的治療決策。舉例來說：EGFR 突變如果伴 MET 擴增，初始方案可能會考慮聯合治療；如果同時伴 TP53 突變，單藥或聯合方案選擇會不同。這些都不是一代測序能完全覆蓋的。

菠蘿：在肺癌里，如果發現 HER2 擴增或突變，現在是怎么治療的?

胡潔教授：HER2 其實是這幾年才真正有藥可用的。以前基本無藥可用，所以按照現行指南，對于未接受過任何治療的 HER2 陽性晚期肺癌患者，一線治療仍然是：化療+ 免疫或化療 + 抗血管藥，也就是說，一線還沒有實現精準治療。

主要原因在于，雖然現在已有 HER2 靶向抑制劑，但它們用于一線治療的數據仍在臨床研究中，未正式公布。所以我們還在等。

不過已經明確的是，一旦化療失敗或者化療耐藥，二線治療方面HER2靶向抑制劑的效果已經明顯優于化療。

所以對于該靶點，現在精準治療主要集中在二線。但一線時我們仍然建議進行HER2 檢測。HER2 的改變主要分三類：基因突變（位點較多）、HER2 蛋白過表達（膜蛋白表達量升高）、HER2 擴增（數量增加、序列不變）。

目前有明確證據并可靶向的是HER2 突變和HER2過表達，也已經有HER2 抑制劑可用。擴增目前有早期療效數據，但尚未獲批，還在等待進一步結果。

菠蘿：HER2 突變占肺癌比例多大？

胡潔教授：大約 5%。而且突變、過表達、擴增三者重疊比例很低，基本是各自獨立人群。雖然罕見，但放眼全球，肺癌基數大，所以各類別的絕對患者人數依然不少。

每個患者生命都值得精準治療，所以罕見靶點成藥依然意義重大。

金萍：我們也有專門的 HER2 患者群。但過去真的很難治，我們有年輕患者做化療+ 免疫新輔助，結果過程中出現遠端轉移，沒有靶向藥，只能轉成晚期，最終去世。

還有一位生存 6 年的患者，我對他印象特別深刻，他就說了一句話：“6年，我用了 18 種藥，凡是跟 HER2 沾邊的我都試。哪怕有藥能讓我穩定一年，我都覺得值得。”所以過去選擇真的很有限。

菠蘿：那能不能靶向藥 + ADC 一起用？火力全開？

胡潔教授：對于聯合治療，我們希望是能提升療效，但不要增加毒性，或者增加的在可接受范圍之內，因為聯合治療以后面臨的安全性的問題。所以我們是希望療效跟安全性達到一個平衡，尤其 ADC+TKI 聯合，大家很關注，但目前還沒有臨床數據支持。

菠蘿：對于藥物，我印象最深的就是格列衛——《我不是藥神》里被罵得最慘的藥廠生產的藥。電影里似乎所有人都是好人，只有藥廠是壞人，這讓我們很無奈。藥廠開發出新藥，結果別人質問“你怎么能賺錢？”

胡潔教授：但實際上，研發一個新藥要花非常多時間：從海量分子中篩選，做大量臨床前研究，再進行嚴謹的臨床研究。每個臨床方案都必須科學嚴謹，以患者利益至上，不能把患者當小白鼠——這不符合倫理道德，也是法律不允許的。所以每一項科學研究都必須客觀、嚴謹。

菠蘿：以前我們在藥廠做過調研：那么多科學家，有多少人工作一輩子能做出一個藥來？

比例非常低。所以任何藥物上市，我都非常開心。

回到 HER2 的話題：如果聯合用藥效果不好，現在新的 TKI 或 ADC 都是單藥使用嗎？

胡潔教授：目前在二線適應癥上是單藥治療。治療的數據方面，目前總生存數據尚未公布，但TKI 類藥物初步公布的總生存期已超過 12 個月（從二線治療開始算）。這在二線治療中算是不錯的數據。同時新藥的優勢在于方便、副作用輕。

TKI 類藥物最大的優點是副作用輕，基本可以維持正常生活。最常見的是皮疹、腹瀉、轉氨酶升高等肝功能損害，且大部分副作用是 1～2 級，較輕，容易管理，早發現早處理即可緩解。

但任何藥物治療都是需要監測的。一般建議剛開始用藥時，一個月內做一次血液檢查，評估肝腎功能。穩定后可適當拉長間隔，但初始治療還是要密切監測。

菠蘿：另外，肺癌常發生腦轉移。ADC 和 TKI 在這方面的療效有區別嗎？

胡潔教授：目前數據量還比較小，但兩者都對腦轉移顯示了一定療效。TKI是小分子，入腦效果在總體人群中不差。

所以兩者都有一定效果，具體要看情況。從藥物研發角度看，TKI入腦并不容易——血腦屏障本來就是防止小分子進入的。我們經常到研發后期才能確認藥物能否入腦。

現在有些小分子通過在主環上加氟原子等基團，來增加脂溶性和入腦能力。這對肺癌藥物尤其重要，因為患者生存期延長后，腦轉移概率會升高。能做出入腦的 TKI 非常不容易。對于腦轉移患者，有時需要聯合治療，比如藥物加局部放療甚至手術。

菠蘿：我特別想問一個靈魂問題：現在大家都講根據指南治療，到您這種級別的專家，還看指南嗎？還是跟著指南走？

胡潔教授：指南必須要看。指南是原則，是根據大型臨床研究形成的共識性建議。但科學是不斷發展進步的，新藥從研究數據公布到國家批準、到上市、到醫保，中間周期長。那這期間醫生怎么給患者提供新的治療機會？患者要不要爭取超適應癥用藥？剛才金萍提到的患者就是超適應癥用藥。個人覺得醫生有責任告知患者最新的療法，尤其是國內外獲批存在時間差的時候。比如這次 HER2 TKI 中美獲批只差17天，這已經很快了。

所以在這種情況下，那我們得告訴患者，目前有這樣一個新的治療方法可以選擇，但是國內還沒批準，比如說它可能已經批準在乳腺癌上使用了，而且進醫保了。但是肺癌上還沒有獲批，但是也有一些證據支持了，告訴患者現有的選擇，由患者根據自身情況和經濟條件決定。

金萍：這也是我們這幾年在患者群中一直在溝通的。超適應癥用藥在肺癌患者中并不少見，但之前發生患者起訴醫生的事件后，很多醫院明確禁止超適應癥用藥，醫生也變得非常謹慎。我們一直在向患者傳遞：醫生是與患者并肩同行的，也在承擔風險。超指南用藥必須在充分溝通、患者知情同意后進行。

我們最早做這個平臺的時候，我們就一直特別關注前沿藥物，我們那時候就看到某個藥物在國外已經上市了，我們中國的患者只能眼巴巴的看著，或者說花巨額費用從海外購買，我們就特別期盼。所以這次宗艾替尼國內幾乎同步上市，患者群一片歡呼。消息發布不到五分鐘，就傳遍了所有群，所以大家就真的是特別期盼這樣的藥物上市。

作為一個患者家屬，尤其是陪著這個平臺走了十幾年，我們真的是感受到國家的力度。其實當時看《我不是藥神》的時候，我們都特別心酸，因為這就是患者群里每一個人的生活的日常，但現在國家的醫保支持力度越來越強了，讓更多的藥物變得更加可及，甚至有一些靶向藥一上市就進入了醫保，對于我們患者來說真的是完全不一樣的概念，不用再去砸鍋賣鐵買藥吃，或者說放棄治療，心理壓力小了很多。

胡潔教授：我有個患者，在國外診斷出 EGFR 突變肺癌，當時用上了靶向藥，效果很好，他覺得國外醫療條件真好，有這么好的藥能夠讓他的病突然就好了。結果后來他回上海生活，來我門診開藥，發現一模一樣的藥居然在國內這么便宜！甚至是指數級的差別！

現在對于一些原研進口藥，其實國內是有慈善贈藥政策的，大家可以到各個基金會的網站上去查詢一下。這個政策也是希望能夠惠及到正在使用藥物，而且治療有效的這部分患者。

另外，中國同類藥物往往有好幾個可選，患者不耐受可以換藥。更幸福的是，現在中國一些原研藥國外還沒有，也有國外患者來中國求醫。中國的原研藥正在走向世界。

金萍：在中國，我覺得很多抗癌藥真的已經是白菜價了。所有患者，但凡你想用免疫藥都能用得起。

菠蘿：剛才提到的 HER2 抑制劑宗艾替尼上市確實很重要。除了這個，目前還有哪些罕見靶點的新藥呢？

胡潔教授：罕見靶點現在也有不少進展，比如RET、ROS1 已經有二代藥物，國內也有多款研發；RET 融合突變、KRAS G12C 都有了好幾個藥物；還有恩曲替尼等。

現在隨著選擇增多，有突變卻沒藥的患者比例正在逐漸降低。這也呼應了前面說的為什么要做二代測序。如果一開始只用一代測序，尤其是女性腺癌患者如果沒有檢出常見驅動突變，我們強烈建議用二代測序再查一下少見突變。另外我想強調，雖然我們討論了很多治療晚期肺癌的新藥，現在輔助、新輔助等圍手術期治療也讓早期患者療效提高，但疾病重在預防，還是要早發現。當然不是所有肺結節都是癌，但如果有家族史、高危因素，還是建議定期體檢。

菠蘿：金老師，你們在做科普的時候，除了這些藥物以外，還有哪些東西你們做得比較多？

金萍：我們圍繞患者整個治療過程提供支持。比如確診前或剛確診時，我們做過“高效就診攻略”；確診后會講解病情、基因檢測相關知識；治療中會涉及疾病管理、康復運動；整個過程患者和家屬心理變化很大，所以我們也有心理群、訓練營，邀請長生存患者分享，給予信心。這些我們都在做。

胡潔教授：我們醫生也希望多做科普，尤其在腫瘤治療方面，我們其實希望跟患者一條心，所以對于患者來說，如果他能掌握一些基礎知識，對于治療過程中的溝通是非常有幫助的。

我覺得還有一點科普挺值得說的，就是不良反應的監測。

比如用免疫治療的患者，如果乏力，可能覺得是癌癥本身導致，也可能是情緒帶來的軀體反應，但其實也可能是免疫相關不良反應，所以怎么客觀理性地監測不良反應很重要。因為患者大部分時間在家，所以他的生活習慣、飲食起居對他治療效果的影響我們不太了解，所以我們希望患者能多掌握一些信息，在居家期間做好自我管理。

另外，我之前為了做科普，讓年輕醫生去問患者“最想知道什么”，結果發現很多我認為是常識的問題，患者其實并不知道。這提醒我們，做科普應該多從患者角度出發，增加他們真正關心的內容。

菠蘿：我覺得這個就是金老師他們做的事，特別有意義。

金萍：今年我們開始做系列科普，而不是單次活動，就是希望給患者灌輸系統概念，不僅包括用藥，還有副作用管理。我們會從患者群收集他們遇到的實際癥狀，告訴他們什么情況必須立即就醫，什么情況可以居家觀察。比如有些藥物導致腹瀉，我們會教患者做好日常記錄，比如一個月內出現了多少次這種情況，最近一次一天腹瀉了幾次，在這個腹瀉狀況中我又用了什么樣的藥等等，就醫時有這樣的記錄給到醫生，醫生一分鐘就能掌握一個月的情況。

我們也在沉淀一些文字材料，比如制作《HER2患者應知應會手冊》，內容都來自與醫生團隊的系列科普，既專業又實用。

胡潔教授：有沒有營養管理和心理調適方面的內容？

金萍：有。我們專門有營養群，群里有一位營養師，這位營養師之前還是三甲醫院內科醫生，所以除了營養方面的指導外，她還會幫患者分析血常規、生化等指標，給出初步建議，比如她會告訴哪些情況你必須去就醫，哪些情況可能要考慮打升白針等等。心理方面我們也有相關支持和活動。

菠蘿：胡醫生，在您理想中，以患者為中心的醫療應該是什么樣子？

胡潔教授：就是我們現在正在做的肺癌多學科診療（MDT）模式，肺癌的治療一定是多學科協同的。最早在80年代，我們就有了胸外科、呼吸科、放射科的三科門診，那時候的三科門診是看胸部疾病，就不僅僅是肺癌，但是還是肺癌為多數，我畢業了進入醫院以后，就是作為住院醫生在這個門診學習和成長，再后面就是我們開始把肺癌這一塊單獨拎出來了。2001年成立了肺癌專病的三科會診。2010年后，MDT團隊擴大到病理科、核醫學科等，覆蓋肺癌全程。但那時理念上還是以疾病為中心，只討論肺癌這個病。

現在，在上海老年醫學中心，我們從2023年底開始運行以患者為中心的肺癌MDT門診。老年患者合并癥多，用藥復雜，只聚焦肺癌往往不夠。所以我們固定團隊包括了營養科、心理科、藥學科等，再根據患者具體病情（比如合并心梗、在用抗凝藥等）按需納入相關專家，進行線上線下結合的會診。我理想的狀態是，未來5到10年，能通過人工智能整合患者多維度數據，建立診療決策模型，輔助醫生進行更精準的個體化治療，并推廣到基層醫院。

金萍：剛剛胡老師在講的時候，我腦子里就出現了一個畫面——我們的患者站在中間，醫生、護士、各科專家、康復師、營養師、患者組織環繞周圍，以往患者是單打獨斗，東奔西跑到處去找科室。而現在在這個體系里，各方都在患者身邊，主動提供支持，我們患者只要站在中間就可以了，這真的也是我心中所想的一個以患者為中心的畫面。

但我也感覺目前國內大部分地區還很難做到，患者更多處于被動接受方案的位置。我心中的以患者為中心，至少能做到醫患共同決策，患者能充分了解方案的獲益與風險，也能準確表達自己的訴求，因為每一個患者他可能在經濟、生存獲益角度都會有自己的考慮，只有在充分溝通的前提下，得出的方案才真正個體化。另外，現在很多患者在專科醫院就診，遇到免疫性肺炎等副作用時，還得自己跑去綜合醫院找呼吸科，非常奔波。希望未來MDT能更普及，主治醫生能直接幫助鏈接相關科室。

菠蘿：謝謝兩位老師，最后請每位老師對肺癌患者和家屬說一句祝福的話吧。

胡潔教授：醫生、患者還有患者家屬，其實我們是一直在一起的，相互扶持。感謝患者和家屬給予我們的信任，這份信任是我們不斷攻克癌癥難題的內驅力。我們永遠在路上，并肩戰斗。

金萍：我也想跟患者朋友們說，你們不是在獨自戰斗，無論是醫生還是我們患者組織或者說社會各界，都在陪伴你們往前走。

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