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      3.3萬元救命藥被冷凍!患兒腰穿之痛后,注射的竟是違規存儲藥!

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      脊髓性肌萎縮癥(SMA),被稱為“嬰幼兒頭號遺傳病殺手”?;純簳癖弧皟鲎 币粯樱∪庵饾u萎縮、無力,甚至無法呼吸。
      諾西那生鈉注射液,是撕開黑暗的一束光。它價格昂貴,單支3.3萬元,但能有效延緩病情,被譽為“救命藥”。

      治療過程本身,就是一場酷刑。需要通過“腰穿”(腰椎穿刺)抽取患兒的腦脊液與藥物混合,再注射回去。每一次,都是對幼小生命的巨大考驗。

      王女士1歲的寶寶,正處在黃金治療窗口期。按規定完成4次注射,孩子才有機會未來獨立行走。
      然而,這承載全家希望的第三針,卻在監控下,被草率地凍成了冰坨。

      沒有人及時制止,我心都寒了。” 從監控中目睹全程的王女士,聲音里滿是絕望。

      23分鐘的“違規之旅”,毀掉的可能是一個孩子的未來

      重慶市衛健委的初步報告,還原了那致命的23分鐘:

      • 13:54醫生將藥物放入冰箱冷凍層
      • 14:17轉移到冷藏層。
      • 14:24取出“復溫”。
      • 14:34注射入患兒體內。

      整整23分鐘,這支嬌貴的蛋白質生物制劑,經歷了本不該承受的極寒。專家指出,冷凍很可能導致蛋白質變性、藥物失效,甚至產生有害物質。

      這意味著,孩子承受的巨大痛苦、家庭咬牙付出的高昂費用,可能統統白費。更可怕的是,一次無效注射,可能打亂整體療程,直接影響孩子的終身運動功能。

      回應與追問:嚴肅處理之后,如何修補破損的信任?

      事件曝光后,重慶市衛健委迅速回應:當事醫生存在違規存儲藥物情況,將依法依規嚴肅處理,并組織專家評估影響,制定后續方案。



      但,嚴肅處理一個人,就夠了嗎?

      公眾的追問如潮水般涌來:

      1. 流程漏洞在哪?如此關鍵的藥物,為何沒有雙人核對、全程溫控監控?
      2. 為何不及時止損?發現冷凍后,為何選擇冒險注射而非果斷廢棄?
      3. 責任如何承擔?孩子若因這次失誤導致療效受損,后續天價治療費用、健康代價,誰來負責?
      4. 冰山一角?這只是偶然失誤,還是暴露了特殊藥品管理體系的普遍隱患?

      我們的孩子,不該在“偶然失誤”中賭上未來

      每一個罕見病孩子,都是一個家庭用盡全部力氣托舉的希望。他們的治療之路,布滿荊棘,每一步都走得戰戰兢兢。

      他們不怕藥貴,不怕治療的痛,怕的是人為的疏忽,掐滅那盞本就微弱的燈

      這起事件,冷凍的不僅是一支藥,更是醫患之間寶貴的信任,和一個家庭在絕望中拼湊起來的信心。

      我們呼吁:

      • 徹查真相,透明公開:給家屬一個負責任的交代,給公眾一個明白的解釋。
      • 堵塞漏洞,系統整改:建立高危藥品“鐵規”,用技術(如溫控標簽、全程追溯)代替不可靠的人為記憶。
      • 全力救治,負責到底:用最好的醫療資源評估影響、制定預案,為孩子爭取最好的結果。

      醫療,不容試錯。生命,沒有重來。

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