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      多彩人生丨肺癌晚期治療近3年轉移灶全部消失

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      講述者:健健康康

      整理者:pear

      2023年,當母親被確診為肺癌晚期時,我感覺腳下的整個世界都塌陷了。我們像無頭蒼蠅一樣在各個科室間輾轉,經歷化療、免疫治療的波折與身體的消耗,母親的生活質量一落千丈,我們才真正明白:抗癌治療不僅依賴藥物,也取決于自身抵抗力打好基礎。幸運的是,我們最終為母親找到了正確的治療道路。

      如今,母親治療穩定,生活如常,甚至能幫我哥哥帶孩子、下地干活。回想這近三年的抗癌路,感慨萬千。最近在病友群看到不少戰友們苦惱于流感季來臨,擔心患者身體,特別想借此機會,將我們的經歷,尤其是近期在提升免疫力方面的一些心得分享給大家,希望能和每位戰友們共同交流學習。

      1

      換了三次科室后,

      我們終于找到了正確的方向

      省流經驗分享:

      • 確診晚期肺癌,切勿慌亂,首先建議找腫瘤內科制定系統治療方案;
      • 化療前務必咨詢醫生安裝PICC或輸液港,保護血管;
      • 多學習、多交流,避免像我們一樣在科室間走彎路。

      2023年1月,母親被確診為肺腺癌晚期。其實病魔早有征兆——早在2022年5月,她因鎖骨骨折拍過CT,報告中已提及“肺部占位”,但因我們缺乏醫學常識,加上醫生未特別提醒,這個危險信號被徹底忽略。直到幾個月后,她右眼視力急劇下降,看東西模糊、有遮擋感,在老家眼科按炎癥治療兩個月毫無起色,才輾轉來到大城市的眼科醫院。

      那位經驗豐富的副主任一看片子,立刻建議做全身PET-CT。結果冰冷而殘酷:右肺上葉3.6×2.4cm病灶,伴右眼脈絡膜、髂骨、肋骨、胸椎、股骨等多發轉移。肺外科醫生請母親先出診室,直截了當告訴我們:“晚期肺癌,無法手術。”我大腦一片空白,不敢相信那個能干農活、身體硬朗的母親,竟會被病魔找上門。

      母親心思細膩、不識字,一輩子為家操勞。怕她被“肺癌”二字壓垮,我和父親默契地選擇隱瞞病情,只說“肺部有個結節,需要吃藥治療”。辦理住院時,我強顏歡笑對她說:“醫生說問題不大,很快就能住進去。”一轉身離開病房,眼淚決堤而出,蹲在走廊哭到不能自已。愛人冷靜地提醒我:“哭解決不了問題,趕緊研究方案才是正事。”這句話點醒了我。

      從那天起,我白天上班,晚上泡在各種科普平臺,偶然發現了與癌共舞論壇并加入病友群。那里像一扇窗,讓我第一次知道:肺癌治療原來有這么多路徑和可能。

      然而,初期的慌亂讓我們走了彎路。因不了解科室分工,我們拿著PET-CT報告先去了肺外科,被告知無法手術后,又被安排到放射科住院。穿刺取病理時,我們哄母親說是“微創手術切掉小結節”,她信以為真。基因檢測結果出來:EGFR罕見復合突變(18號外顯子p.G719S + 20號外顯子p.S768I)。

      化療效果不佳,我在病友群看到有人提到介入科治療肺癌有優勢。我們急于抓住任何希望,立刻轉入介入科。醫生一句“能治好”,讓我當場淚崩。如今回頭看,這正是因太著急而陷入的誤區。

      介入科安排了四次“四藥聯合”方案:培美曲塞+卡鉑+貝伐珠單抗+免疫藥(信迪利或卡瑞麗珠單抗),并配合動脈栓塞灌注。當時我已從論壇了解到:EGFR突變患者盲目使用免疫藥可能引發超進展,但每次提出疑慮,都被醫生以各種理由搪塞過去。

      兩次住院均未建議安裝PICC或輸液港。第一次化療用了臨時CVC管,用完即撤;后續幾次都是直接經手臂靜脈輸注強刺激性藥物,導致母親血管明顯受損。而四藥聯合的“豪華套餐”帶來的副作用幾乎全齊:惡心嘔吐、白細胞紅細胞驟降、極度虛弱……腫瘤卻不見變化,最困擾母親的眼睛問題也毫無改善。看著她日漸憔悴,我內心充滿無力與絕望。

      我不甘心,隨著學習深入,我了解到母親這類EGFR罕見突變更適合阿法替尼,而非高強度化免治療。但此前接觸的科室從未提及靶向藥,我們也不敢貿然換藥。

      轉機出現在2023年4月。我參加論壇在北京舉辦的線下宣教活動,鼓起勇氣向北京協和醫院一位主任提問。他斬釘截鐵地說:“像您母親這種情況,建議服用阿法替尼。”這句話如一道光,掃清了所有猶豫。

      回家后,我們等免疫藥脫敏期結束,毅然換用靶向藥。說實話,心里忐忑不安,這相當于繞過主管醫生“自行試藥”。但結果令人驚喜:服藥僅一個月,母親開心地告訴我:“眼睛清楚多了!”原計劃去北京做眼部放療,結果醫生查看影像后說:“脈絡膜轉移灶幾乎看不到了。”同時,肺部原發病灶縮小了0.4cm。那一刻,我幾乎喜極而泣,我們終于走上了正確的路。



      圖片來源:包圖網

      2

      多管齊下提升免疫力,

      把抵抗力變成抗癌底氣

      省流經驗分享:

      治療穩定后,提升免疫力是長期高質量生存的關鍵。我們家主要從藥物輔助和營養補充兩方面入手,為母親打下堅實的身體基礎。

      進入靶向治療平穩期后,我們意識到:藥再好,也得身體扛得住。前期四輪化免治療幾乎掏空了母親的身體,加上阿法替尼初期的腹瀉、甲溝炎、皮疹反復發作,她總是沒精打采,生活質量大打折扣。

      在病友群常聽一句話:“治療到最后,拼的就是自身抵抗力。”我深以為然。于是從2023年8月起,在醫生指導下,我們系統提升免疫力:

      藥物輔助方面,開始每周兩針注射胸腺法新(流感季增至三針),配合轉移因子口服液和烏苯美司。我們從論壇學會皮下注射(點擊閱讀《專業護士手把手教你皮下注射》),買了胰島素短針頭,在腹部操作。現在,父親抽好藥,母親自己就能熟練完成注射。起初她嫌打針煩,我告訴她:“這藥商業保險能報,不花咱們錢。”她一聽沒負擔,便安心堅持下來。

      營養補充方面,重點抓優質蛋白。母親不愛喝牛奶、覺得牛肉腥,吃得極少。如今我們每天“監督”她喝奶、吃雞蛋,還趁促銷囤腸內營養補劑,胃口差時及時補充能量和蛋白,不讓營養缺口擴大。

      關于流感疫苗,我們曾考慮接種,但咨詢醫生和病友后認為:腫瘤患者接種需綜合評估,且流感病毒株每年變化,匹配性難保。因此我們選擇專注提升自身免疫力。

      堅持一年多后,積極變化逐漸顯現:腹瀉從需易蒙停控制,變為蒙脫石散甚至益生菌即可緩解;感冒次數明顯減少,偶有受涼,一兩天就好,不像從前拖好幾天。我相信,今年流感季她也能平穩度過。

      我始終認為,免疫力提升是“慢功夫”,不像靶向藥那樣立竿見影,而是潤物細無聲的積累。而且從體感看,即便偶爾停提升免疫力的藥物,效果仍可持續一段時間。

      但必須提醒:這類提升免疫力的輔助治療要“量力而行”。我們因有商業保險報銷,經濟壓力小;若家庭條件有限,不必硬上昂貴藥物,優先保證基礎食補營養,性價比更高。抗癌每一分錢都要花在刀刃上,留著應對后續可能的耐藥治療等更緊迫的需求。好的身體狀態,才是迎接所有治療的基礎,而打好這個基礎,路徑不止一條。



      圖片來源:包圖網

      3

      與癌共舞,靜待花開

      如今,母親視力完全恢復,骨轉移經靶向藥持續治療后,今年PET-CT復查已不見病灶,真是喜出望外。她依然不知真實病情,心態輕松樂觀,在老家幫我哥帶孩子,偶爾下地干點農活,忙忙碌碌卻特別開心。

      我們把目標定為“與癌共存”,并制定了規律的復查計劃:

      每3個月“小查”:胸部CT、腹部超聲、肝腎功能、腫瘤標志物;

      每6個月“中查”:加做腦部增強MRI和眼科專項檢查;

      每年“大查”:全身PET-CT全面評估。

      母親雖常抱怨奔波辛苦,但每次都十分配合。這份“穩定”,來之不易,必須牢牢守住。

      回顧這一路,感謝病友群和論壇對我們的幫助。剛確診時的慌亂無措,是在不斷學習中慢慢平復的。如今獲取抗癌知識比以往方便太多,但我也提醒大家:務必從正規平臺獲取信息,警惕網上偽科學言論。抗癌沒有捷徑,但方向對了,每一步都算數。

      這段經歷也讓家庭關系更加緊密。我現在想通了:除了生死,其他都是小事。健健康康地活著,比什么都重要。

      我由衷期盼,母親能一直穩定用藥,保持高質量生活。我們一家人,就這樣平平安安走下去。愿將這份平穩順利的好運,傳遞給每一位正在讀這篇文章的戰友。抗癌路上,我們彼此照亮,與愛共舞,終見曙光!



      圖片來源:包圖網

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