當你還把艾滋病當成“禁區”,北京日壇公園里,一場不喧嘩的活動卻在悄悄刷新很多人的認知。
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世界艾滋病日這一天,“2025青年防艾公益行動”落地北京。中國青年報社和中國性病艾滋病防治協會牽頭,吉利德科學提供公益支持,舞臺不大,故事卻很硬核:一個互聯網打工人,一個堅守近30年的“邵媽”,把一樁醫學話題講成了生活里的真事。
先說小趙。他是你我身邊的那種人:加班、跑步、少油少鹽,煙酒都戒了,朋友圈里活躍得很。很難想象,這位開朗的年輕人和HIV“同居”了7年。
故事從2018年一個梅雨季開始。持續盜汗、皮疹,他去看皮膚科,醫生謹慎提醒“可能和HIV相關”,隨后檢測坐實了這個猜測。那之后兩個月,他幾乎把自己“封印”在家——不去上班,刷購物車,試圖用快遞聲把世界拉回客廳,卻總是被無力感裹挾。
真正的轉折,來自一個朋友。小趙鼓起勇氣坦白后,對方沒有退避三舍,反而查資料、穩他心:“這是一種可控制的慢性病。”就是這么一句樸素的話,像把窗簾拉開了一條縫。小趙走進上海青艾健康促進中心,有心理咨詢師督導的團體治療逐步托住了他。別人講自己的“過山車”,他才知道——情緒的起伏,不是他一個人的命運。
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幾年之后,他按時吃藥,體內病毒幾乎檢測不到,免疫系統維持正常。用他的話說,HIV更像一個“人生鬧鐘”,提醒他把注意力從“外界的點贊”搬回自己的心房。社交圈子過濾得更透,表達也更直。他沒把人生交給恐懼做主。
有人會問:這是不是個“特例”?不,背后有體系的托底。
北京佑安醫院感染中心門診主任護師邵英,患者都叫她“邵媽”。她在一線守了近30年,2014年牽頭建立了國內首批HIV個案管理室——說白了,就是把傳統的“看病拿藥”升級成“協調、支持、教育、引導”的綜合服務,護士成了連接患者、醫生、疾控和社會組織的橋梁。
很多新感染者的第一站,不是醫生,而是個案管理師。陽性告知,這一關最難。有人當場崩潰,有人沉默到深夜,溝通要一層層遞進:先接住最核心的擔心,再把知識補上。大學生怕學業斷檔?說清楚怎么合理安排復診和考試。上班族擔心室友眼光?教會如何保護隱私、如何自測核驗。還有人說“我沒不舒服,就不吃藥吧”,此時就拿出病情發展圖,直觀看到拖延的代價。
藥物這件事,十幾年來也像手機換代一樣“迭代加速”。過去一天要吞好幾片,失眠、腹瀉讓人苦不堪言;如今以整合酶抑制劑為代表的一批藥物,每天一粒,副作用明顯降低,遵從性就容易多了。藥物分層也更透明:免費藥兜底基礎治療,經談判大幅降價的醫保藥讓選擇更寬,自費藥是對特殊人群的替代方案。這套“組合拳”,讓打工人、學生、寶媽都有可行路徑。
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檢測窗口期也縮短了。老觀念里,1到3個月才能“蓋棺論定”;現在核酸檢測一般7到10天就能給出更早的判斷。加上正規自測試劑的普及,發現異常盡快去醫院驗證,少走心理彎路,才是對自己最好的保護。
更讓人意想不到的是,預防同樣有“緊急按鈕”。暴露后預防(PEP),原則上在72小時內啟動,規范服用,能顯著降低感染風險。對于有持續風險的人群,暴露前預防(PrEP)也是被廣泛采用的替代方案。至于很多家庭在意的“下一代”問題,規范治療下的育齡期感染者,是有機會迎來健康寶寶的。這些結論,已獲得權威認可。
當然,真正的挑戰從來不止醫學。總有人喜歡往“性傳播”上貼道德標簽,忽略了感染途徑的差異,也忽略了人該被如何對待。邵媽說,歧視的根源往往是無知,我們要挑戰的是病毒,不是人。她見過太多掙扎后的重生:有大學生靠每月一千多的生活費堅持吃免費藥,后來換上更適合的方案,順利讀研、就業;也有“主動檢測”的年輕人,拿到結果后及時進入治療,日常生活不受太多影響。
你仔細一品,邏輯其實很樸素:及時檢測、規范治療、堅持服藥,三件事穩住了醫學上的天花板;減少恐懼、拒絕歧視、相互支持,三件事撐住了生活的底色。兩手都要硬,才談得上“掌控人生”。
這場公益行動的主題,叫“主動選擇,掌控人生”。聽起來像雞湯,細看卻是方法論。醫學進步已經把艾滋病從“不可說”拉回到“可管理”,接下來就是社會心態的進度條要跟上。
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寫到這,我想給各位老鐵三條實用提醒:
2030年“終結艾滋病”的目標,不只靠醫院和政府,也靠每一個愿意伸出手的人。醫學給了硬核工具,社會要補上軟性支持。別把偏見當作“安全感”,那只是我們和真實世界之間的一堵墻。
人生的難題很多,HIV只是其中一個。在日壇公園的冬日陽光里,小趙笑著說:“主動面對,科學應對,人生是可以重啟的。”這不是勵志口號,而是一代人的常識升級。讓科學祛魅,讓關懷升溫,路就不會那么難走。
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