助殘共富看浙江 | 健康報：給“星星的孩子”有溫度的社會生活

孤獨癥患兒被稱為“星星的孩子”。在浙江省溫州市與臺州市，“星星的孩子”正在慢慢向社會閃耀光亮，這背后是浙江省、市殘聯和社會組織共同建立的關懷支持體系的助力。近日，記者走訪兩市的“殘疾人之家”、愛心兒童康復機構、心智障礙者家庭創業企業，了解當地在孤獨癥患者康復訓練、輔助性就業等方面的服務情況。

音樂為鑰，打開封閉的心門

10月28日15時許，在臺州市臨海市的“殘疾人之家”，臨海市蠶豆社會工作服務中心的志愿者正在舉辦每月一次的志愿服務活動。一名身著白衣的少年動情地演奏葫蘆絲，格外引人注目。“小鄭17歲，是一名孤獨癥患者，今年他吹葫蘆絲拿了大獎。”在此服務的臨海市蠶豆社工中心常務副理事長沈麗君介紹。

　　小鄭不到3歲時開始出現語言能力退化，情緒不穩定，嚴重時甚至會傷害自己。“當時在醫院檢查沒有確診，只是說孩子疑似患有孤獨癥，后來我們就帶著他在家進行康復訓練。”小鄭的媽媽劉女士說。

　　2018年，臨海市蠶豆社工中心為孤獨癥患者開設音樂療愈課程“同心跳，共節拍”，小鄭是該課程的第一批學員之一。每周六，他都要到課堂上跟著老師學習吹葫蘆絲。“過去，孩子不愿與人交流，性格內向。學習吹葫蘆絲以后，他發生了很大變化，愿意和同學玩，并且喜歡上了登臺表演，多次參加葫蘆絲演奏比賽。尤其是在情感表達上，他會時常關心妹妹和班上同學的情況。”劉女士欣慰地說。

　　在“同心跳，共節拍”音樂療愈課程的幫助下，孤獨癥患者將“韻律”“節奏”作為語言。該課程現已覆蓋19個“殘疾人之家”，累計服務超過1萬人次，不僅讓20名特殊兒童奏出樂曲，還助力2名孤獨癥患兒登上全國舞臺。

　　以音樂為療愈媒介促進孤獨癥患兒康復的做法，在臺州還有很多。位于臺州市椒江區的愛心兒童康復機構，為孤獨癥患兒開設“紅鼓”課，讓孤獨癥患兒通過擊鼓表演鍛煉對外界聲音的感知。“我在這里交到了朋友。”一名8歲的孤獨癥女孩說。

烘焙為橋，連通就業之路

10月27日午間，在溫州市一家名為“壹星釀”的烘焙屋中，面點的麥香氣在空氣中彌漫，24歲的孤獨癥青年小胡正坐在烤盤前制作蛋撻。孤獨癥患者行為的重復性、規律性特點在這里轉化為對甜品制作標準化流程的恪守，成為他們身上閃閃發光的職業優勢。

　　“壹星釀”的創始人胡溫中是一對患有孤獨癥的雙胞胎男孩的父親，小胡是他的大兒子。小胡雖然不愿意與人交流，但是在動手方面有天賦。胡溫中結合兒子的天賦和行業工作環境，最終選擇將烘焙行業作為支持孤獨癥患者就業的橋梁。如今，小胡已經成長為專業的蛋撻“主理人”。

　　“這里不但能讓孤獨癥患者拿到一份報酬，更能幫助他們融入社會。”胡溫中說。在烘焙房里，每一次對面團的精準稱重、每一次在烤盤上為餅干擠出造型、每一次對蛋撻的精心烘烤，不僅鍛煉孤獨癥患者的認知與動作協調力，更有助于培養他們的耐心與責任感，幫助他們實現與社會的對話。

　　作為溫州市最大的孤獨癥青年支持性就業實踐基地、國內心智障礙者家庭創業典型代表，“壹星釀”引入國內一流督導團隊，由專業老師和就業輔導員為孤獨癥青年提供職前潛力評估、職業素養培養、職前技能培訓，目前已支持25名孤獨癥青年就業。此外，從2021年開始，“壹星釀”堅持顧客每筆消費滿25元即捐1元，用于幫扶孤獨癥患者等心智障礙群體，目前已累計捐贈超過2萬元。

　　更多的溫暖之力正在匯聚。近年來，浙江省對全省0～6歲兒童免費開展孤獨癥篩查，并對未滿7周歲的孤獨癥患兒每月最高給予3000元、每年最高給予3萬元基本康復訓練補貼。溫州市各醫院試點應用孤獨癥快速篩查設備，為孤獨癥患兒的早期發現和干預提供科技助力。臺州市殘聯則以項目為牽引，探索孤獨癥患者多元康復模式，通過開展公益藝術培訓、“二十四節氣”戶外實踐研學活動、家長公益課堂項目等，為孤獨癥患者康復織就支持網絡。

　　隨著探索深入，一條融入社會的道路正在鋪就，引領著“星星的孩子”一步步走向有尊嚴、有溫度的社會生活。

來源：《健康報》（2025年11月19日 第 3 版）

記者：肖琰、吳倩

編輯：張雪飛