心智障礙者家庭支持計劃：從守護一顆“星星”到點亮一片星空

惠州市星望心智障礙者家長互助會作為“心智障礙者家庭支持計劃”項目首批成立的資源中心，為惠州及周邊市縣的568個家庭提供全方位服務(wù)。其服務(wù)涵蓋信息提供、社區(qū)合作、同伴支持、個性化服務(wù)及培訓(xùn)教育五大領(lǐng)域，每年舉辦活動超過300場，服務(wù)人次逾6000。

通過與各資源方結(jié)對，探索一種“社區(qū)化”、“小型化”的服務(wù)模式，為心智障礙者創(chuàng)造就學(xué)、就醫(yī)、就業(yè)、交通出行、社區(qū)生活無障礙的環(huán)境，助力他們?nèi)谌胱灾髯栽诘纳鐓^(qū)生活。自2020年起，該中心開始探索幼小銜接和職業(yè)轉(zhuǎn)銜兩大議題，已構(gòu)建起較為系統(tǒng)的課程體系，并積累了豐富的實踐經(jīng)驗。

家庭資源中心使眾多心智障礙者家庭從“孤島”和“無助”的狀態(tài)中走出，逐步實現(xiàn)“賦能”，從被動的“照顧者”轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃拥摹坝?xùn)練師”和“倡導(dǎo)者”。

謝裕福來自廣西，畢業(yè)后便來到惠州工作，并在這里結(jié)識了妻子，組建了家庭。2011年4月3日，他的兒子出生了。初為人父的謝裕福，滿懷喜悅地投入到照顧孩子的日常中，期待著孩子早日開口叫他一聲“爸爸”。

確診后的迷茫：在黑暗中摸索

然而，軻軻自嬰兒期起就表現(xiàn)出與其他孩子的不同：喂養(yǎng)困難，特別容易哭鬧，晚上難以入睡。到了6、7個月大時，仍無法被逗笑。他從小便格外謹(jǐn)慎，1歲多學(xué)走路時竟從未摔過跤。直至1歲10個月，我們逐漸發(fā)現(xiàn)他與其他孩子的差異愈發(fā)明顯：語言表達極少，呼喚他時毫無反應(yīng)，整天將家中所有抽屜里的物品翻出并扔到地上。

一位遠親提及可能是孤獨癥，我們便開始在網(wǎng)上查閱相關(guān)資料，對照網(wǎng)上的測評表后，覺得風(fēng)險極高。于是，我們帶他去醫(yī)院進行診斷，最終被確診為典型兒童孤獨癥。

“感覺天塌下來了。”謝裕福回憶道，“未來一下子變得模糊不清，充滿了恐懼和未知。我不知道如何面對這個孩子，不知道他的出路在哪里。”在聽從醫(yī)生的建議后，謝裕福開始帶著軻軻去機構(gòu)進行干預(yù)。起初，他以為孩子只是比普通孩子笨一點，學(xué)東西慢一點，大不了多教一些。

干預(yù)之路：漫長而艱辛

然而，干預(yù)之后，才發(fā)現(xiàn)這個所謂的“多教一些”并非易事，而是以年為單位：

• 認識生活中常見的物品，教會用了5年。
• 每天尿濕十幾條褲子，解決用了5年。
• 從來不拉大便（只能用開塞露）到能拉出大便，解決用了5年。
• 自己能拉大便時，每周至少三次故意拉到床上并涂得到處都是，解決用了2年。
• 每天半夜或早上故意尿在床上，解決用了2年。
• 每周至少3個晚上吵到全家只能睡3個小時，解決用了2年。
• 自己刷牙，教會用了3年。
• 自己洗澡，教會用了5年。
• 攻擊行為和撓人，解決用了2年。

這一串串的數(shù)字，訴說著謝裕福無數(shù)個日日夜夜的崩潰與煎熬。高昂的康復(fù)費用、收效甚微的干預(yù)訓(xùn)練、周圍人不理解的目光，以及內(nèi)心無法排解的自責(zé)與無助，像一座座大山壓在這位父親的肩上。

遇見星望：一束照進裂縫的光

2017年，一次偶然的機會，謝裕福接觸到孔少琴、賀貴敏等前輩家長，并參加了由幾位家長自發(fā)組織的活動。

在那里，他第一次見到了那么多和自己有著相似經(jīng)歷的家庭。大家圍坐在一起，分享著各自的困境與小小的突破，沒有評判，只有理解和支持，真正感受到了抱團取暖的溫度。

后來，惠州市星望心智障礙者家長互助會正式注冊成立。對于謝裕福而言，星望互助會首先是一個“喘息”的港灣。在家長賦能活動中，他遇到了許多同路人，大家分享著相似的困境與微小的喜悅，這種“被理解”的感覺極大地緩解了他的孤獨感。

專業(yè)的培訓(xùn)讓他開始科學(xué)地認識孤獨癥，學(xué)習(xí)如何與孩子有效溝通，如何管理自己的情緒。他明白了，改變的第一步，不是急于“修正”孩子，而是調(diào)整自己的心態(tài)與方法。

謝裕福參與無障礙交通出行倡導(dǎo)

同時，軻軻也開始參加星望組織的各類融合活動。在志愿者耐心的引導(dǎo)和包容的環(huán)境中，他第一次沒有被視為“問題”，而是被鼓勵發(fā)展自己的興趣。

蛻變與成長：從受助者到點燈

隨著父子二人持續(xù)參與星望互助會的活動，變化悄然發(fā)生。謝裕福的心態(tài)發(fā)生了根本性的轉(zhuǎn)變，他從一個迷茫、低落的父親，蛻變?yōu)橐粋€積極、有力量的陪伴者和學(xué)習(xí)者。他不再將孤獨癥視為一場災(zāi)難，而是將其看作一條需要更多耐心和智慧的特殊成長路徑。

軻軻的進步更是令人欣慰。他的情緒越來越穩(wěn)定，開始出現(xiàn)主動交流的意愿，生活自理能力也顯著提升。那個曾經(jīng)封閉的世界，終于向外界打開了一扇窗。

隨著長期干預(yù)訓(xùn)練，雖然有些行為問題還是會反復(fù)，但整體上軻軻的各方面開始向好，生活能自理，能幫著家里做一些簡單家務(wù)，能簡單溝通表達自己的想法……

軻軻與爸爸參與藍色行動宣傳倡導(dǎo)

2019年星望互助會成為“心智障礙者家庭支持計劃”項目建立的第一批資源中心。

裕福在自身成長后，毅然辭去高薪的企業(yè)工作，選擇將這份愛傳遞下去。在家庭資源中心的支持下，謝裕福系統(tǒng)學(xué)習(xí)特教知識，積極參加小齡康復(fù)、社交禮儀、職業(yè)轉(zhuǎn)銜等培訓(xùn)，不斷地充實和提升自己，并成為家庭資源中心的一名志愿者和特教老師。

特教教師被稱為教師中的“特種兵”，沒有標(biāo)準(zhǔn)教案可循，每個孩子都是獨特的“作戰(zhàn)地圖”；他們也是教育界的“孤勇者”，用愛與專業(yè)為特殊兒童撕開一道通向世界的裂縫。

謝裕福用自己的親身經(jīng)歷去支持和鼓勵那些剛剛踏上這條路的“新家長”。他從一個需要幫助的“受助者”，完美蛻變?yōu)橐粋€給予支持的“點燈人”。

2022年，謝裕福成為家庭資源中心講師團成員，并擔(dān)任教學(xué)督導(dǎo)工作，開發(fā)康復(fù)教材和課件，幫助年輕特教老師成長，和許多星孩父母交流育兒心得。

謝裕福在上課

未來展望：用愛鋪就融合之路

回顧過去，謝裕福感慨萬千。展望未來，他心中充滿了希望與力量。他希望軻軻能夠繼續(xù)發(fā)展和提升生活自理能力，在未來能夠掌握一技之長，實現(xiàn)社會融合，有尊嚴(yán)地生活。“有時我覺得，軻軻來到我的生命里，是上天給我的使命。”

謝裕福說，“他讓我成為一座橋——讓更多人看見‘星星的孩子’，也讓更多父親明白，他們的肩膀不僅能扛起生活，還能托起一整個宇宙。”

而對他自己而言，他的未來已與這個群體緊密相連。他計劃在特教領(lǐng)域繼續(xù)深耕，幫助更多像他曾經(jīng)一樣迷茫的家庭。“我們無法選擇孩子是否孤獨癥，但我們可以選擇用什么樣的態(tài)度去面對它。”謝裕福說，“我希望通過我們的故事，告訴每一個特殊需要家庭，你們不是孤軍奮戰(zhàn)。

只要有愛、有方法、有支持，每一顆‘星星’都能找到屬于自己的閃光方式，每一個家庭都能走出困境，迎來屬于自己的晴天。”

在無數(shù)個像謝裕福這樣的家長的共同努力下，惠州地區(qū)心智障礙者資源中心支持網(wǎng)絡(luò)正日益完善。從受助者到助人者的轉(zhuǎn)變，不僅發(fā)生在一個家庭中，正在形成一個溫暖的循環(huán)，讓更多“星星的孩子”和他們的家庭看見希望。

惠州星望互助會心智障礙者家庭資源中心

惠州星望是由一批心智障礙者家長共同發(fā)起的非營利性社會公益互助組織，于2017年6月12日在惠州市民政局注冊成立，2022年成立黨支部，2024年2月獲評5A級社會組織，2025年1月獲得公益性社會組織捐贈稅前扣除資格。

目前，星望互助會會員家庭568個，資源中心從信息提供，社區(qū)合作，同伴支持，個性化服務(wù)和培訓(xùn)教育五個方面為本地區(qū)的特殊需要家庭提供服務(wù)，每年開展活動超300場，每年服務(wù)人數(shù)超過6000人次。惠州星望互助會是“心智障礙者家庭支持計劃”項目建立的第一批資源中心，連續(xù)執(zhí)行心智障礙者家庭支持計劃一期、二期、三期。

惠州星望心智障礙家庭資源中心的影響力，是一個從“個體”到“群體”，再到“社會”的漣漪效應(yīng)。“由內(nèi)而外”，先穩(wěn)固家庭核心，再推動社區(qū)融合，最后影響社會政策。

心智障礙者家庭支持計劃項目

心智障礙者家庭支持計劃由深圳壹基金公益基金會和水滴公司旗下水滴公益平臺于 2019 年 6 月共同發(fā)起，聚焦城市及欠發(fā)達地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長聯(lián)絡(luò)站的建設(shè)，為心智障礙者及其家庭照料者開展信息提供、同伴支持、家長賦能、個性化支持和社區(qū)合作等服務(wù)，在全國和地方層面進行公眾和政策倡導(dǎo)，促進社會認知改變。項目由北京曉更基金會·融合中國心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)項目組負責(zé)實施。

2024年，啟動心智障礙者家庭支持計劃三期項目，進一步通過分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進行本地化探索，因地制宜嘗試多元化生長路徑，推動形成具有地方特色的資源中心模式，進一步完善心智障礙者家庭三級支持體系。

項目對家庭資源中心和聯(lián)絡(luò)站進行系統(tǒng)梳理，形成一份模式探索的總結(jié)報告，對外界進行推廣；并通過完善家長聯(lián)絡(luò)站功能作用，助力偏遠地區(qū)家長聯(lián)絡(luò)站進行常態(tài)化運營，將服務(wù)精準(zhǔn)遞送給資源匱乏的特需家庭，形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群，增強社群凝聚力；項目還通過開展地方性及全國性的需求調(diào)研，推動地方性及全國性政策倡導(dǎo)，擴大項目的社會影響。