她不怕死，但怕來不及

隨著社交媒體被廣泛運(yùn)用，許多人在生病的時(shí)候?qū)幵赶热ニ阉鲃e人的經(jīng)驗(yàn)貼，與陌生網(wǎng)友討論應(yīng)對(duì)疾病、衰老的策略，甚至分享親人的去世。但真正在線下交談的時(shí)候，他們卻依然諱疾忌醫(yī)，害怕面對(duì)疾病，也不敢去細(xì)思在這個(gè) “活在當(dāng)下” 的時(shí)代，死亡離自己有多近。

但是 九兒 ，一位三個(gè)孩子的母親，她在 36 歲得知自己已是癌癥晚期時(shí)，找到 攝影師王乃功 ，拍攝了一張正式的全家福。隨后，她將王乃功邀請(qǐng)到家中，想要記錄自己生命最后一段歷程。在之前分享的 單讀新書 060《照見：〈九兒〉攝影手記》 的 中，王乃功提到，自己最初只想為這個(gè)家庭留下美好的記憶，很快她工作的本質(zhì)發(fā)生了改變——要和九兒一起，為隨時(shí)可能降臨的死亡做準(zhǔn)備。

但這個(gè)過程無論是對(duì)于九兒的家人，還是她這樣的記錄者、陪伴者來說，都很殘忍。在手記中，王乃功沒有把這種 “殘忍” 全然抹掉，而是把九兒的生命力量融入每一段倒計(jì)時(shí)中，展現(xiàn) 她在生死間的“最后一舞” 。今天，我們分享書中 九兒生命最后的時(shí)間線 ，想要透過王乃功的攝影機(jī)、文字和眼睛，了解九兒患病到去世期間的過程，也在這些悲歡離合的記錄中，感受生命的本真。

《照見：〈九兒〉攝影手記》

新書簽名本

現(xiàn)貨發(fā)售中

在生死間的“最后一舞”

撰文、攝影：王乃功

* 本文圖片均來自《照見：〈九兒〉攝影手記》

最初

我對(duì)九兒最初的印象，是在朋友的聚會(huì)和飯局中，記憶中她長(zhǎng)得很像周公子，非常有靈氣。話不多，偶爾說起話來語速很慢，聲音居然也是粗啞的煙嗓。她的酒品非常好，不論多少人喝到多久，她的狀態(tài)都是一個(gè)樣子，安靜地笑，但是酒卻是一杯一杯地從不落下，偶爾自己點(diǎn)起一根煙，手指長(zhǎng)長(zhǎng)的，別有一番味道。

王乃功為九兒一家拍下的第一張全家福

2020 年 10 月 7 日

九兒的面龐比以前成熟了，五官依然精致干凈，左眼下眼瞼處多了一個(gè)紅色的小瘤子，應(yīng)該是化療后新長(zhǎng)出來的。頭頂扎著個(gè)沖天辮，多余的碎發(fā)掖在耳后，她看起來還是像個(gè)孩子，完全不是我想象的癌癥晚期時(shí)骨瘦嶙峋、走不動(dòng)路的樣子。是不是搞錯(cuò)了？趁著老孫和亦嘯聊著天南海北，我偷偷搜了一下癌癥晚期，原來臨床上的晚期，是指在原發(fā)的病灶之外存在哪怕一處轉(zhuǎn)移灶，都稱為晚期。晚期并不代表存在時(shí)間非常短，它是指相對(duì)來說更難通過局部治療的手段解決，治愈率更低。大部分癌癥晚期病人最開始時(shí)幾乎沒有任何癥狀。

2020 年 11 月 25 日

前天，我將黑白和數(shù)碼照片一并傳給九兒。顯然她對(duì)數(shù)碼更熱衷，尤其是她舉著煙，無力地窩在沙發(fā)里的那張，油畫一般凝重的色彩，很美，很有氣氛，照片雖然有點(diǎn)虛，但虛得恰到好處。九兒發(fā)來信息：“曾經(jīng)我追求完美的美，但現(xiàn)在開始接受甚至更欣賞不完美的美了。”

2020 年 12 月 26 日

九兒的日常很簡(jiǎn)單，她和家里人同樣起居，吃同樣的飯菜，如果說和以往有什么不同，就是戶外活動(dòng)少了許多，那是因?yàn)樗倪@條腿。

術(shù)后淋巴清掃帶給九兒的后遺癥，除了疼痛還有淋巴水腫。平時(shí)只能做做按摩防止栓塞，日常下地要纏彈力繃帶或者穿上強(qiáng)力壓縮長(zhǎng)筒襪。我曾經(jīng)看過她不穿這種襪子的時(shí)候，在地上活動(dòng)時(shí)間稍長(zhǎng)，從腳趾往上就會(huì)泛出郁黑的顏色，腿和腳會(huì)愈加腫脹，那是因?yàn)槿淼牧馨鸵憾技性诹诉@條腿上。

穿強(qiáng)力壓縮長(zhǎng)筒襪是一項(xiàng)技巧與力量并用的活計(jì)，盡管只穿一只，但完整穿在原本腫脹的大象腿上滿頭大汗是配套程序。一切準(zhǔn)備停當(dāng)，一個(gè)小時(shí)也就差不多了。相比穿強(qiáng)力襪，穿鞋襪會(huì)省事許多，只是九兒的兩只腳差距太大，后來索性同樣的鞋買兩雙，一雙 35 碼，一雙 38 碼，這也是無奈的事。

還好，九兒的心態(tài)一直很美麗，有一次她搬著大象腿對(duì)著金子說：“告訴你一個(gè)秘密，我其實(shí)是個(gè)天使，之所以留在人間，只是因?yàn)橥戎亍?/p>

2021 年 1 月 7 日

在九兒家出出進(jìn)進(jìn)久了，發(fā)現(xiàn)亦嘯每晚都會(huì)為九兒彈吉他。九兒說這是他倆的“晚課”，也是九兒最享受的時(shí)刻。

“太有意思了，你們這樣多久了？從你生病開始嗎？”

“好多年了，孩子打小就這樣，那時(shí)我還能陪他喝點(diǎn)酒，現(xiàn)在不行了。”九兒有點(diǎn)害羞。

我不敢相信，電影里的浪漫情節(jié)在現(xiàn)實(shí)里居然存在。九兒也不無感慨，所有人都害怕衰老，但如果能以這樣的方式和最愛的人一起慢慢變老，何嘗不是一件最幸福的事。可是現(xiàn)實(shí)，對(duì)九兒來說卻是莫大的奢望。

亦嘯在九兒身旁彈吉他

2021 年 5 月 8 日

許久沒見的九兒好像胖了，腦袋也大了一圈。觀察她的臉龐，我考慮怎樣把浮腫問題弱化，忽然發(fā)現(xiàn)九兒眼瞼上的小瘤子不見了，“你眼睛做手術(shù)了？”

“哈，我也奇怪呢，也不知道哪天開始的，不翼而飛了。”

渤大校園里花開正茂，三三兩兩的大學(xué)生從身邊掠過，滿街的荷爾蒙味道。

“嫂子，你怕死嗎？”九兒突然問。

我愣了一下，“怕，說不怕是假的，我還有好多事情沒做呢！你呢？”

“我怕，也不怕！”她停頓了一下，咽了一口唾沫，繼續(xù)說道：“我怕不能見證、不能陪伴孩子們的成長(zhǎng)，我怕亦嘯應(yīng)付不了里里外外的事，他連自己身份證號(hào)碼都不知道，我怕三個(gè)沒媽的孩子從此不聽話或者受欺負(fù)，我怕我走得痛苦，我怕一個(gè)人在 ICU 里，身上插滿管子，我怕我走了，我媽、亦嘯，還有孩子們會(huì)受不了……我也會(huì)想他們……得了這種病，早晚都有這一天，協(xié)和的那個(gè)病友群有好多人都不在了，昨天又走了一個(gè)。”她的聲音越來越小。

2021 年 8 月 15 日

藍(lán)天，徐風(fēng)，綠草。陽光，海濱，草場(chǎng)。毛毛狗，芒草尖，白龍馬。

沐浴在夕陽里的九兒閃閃發(fā)光，她說：“陽光，真好！歲月，真好！不疼了，真好！大象腿，真好！有你，真好！活著，真好！ ”

我笑她像個(gè)詩人。

2021 年 10 月 15 日

九兒說，其實(shí)生病后有一段時(shí)間她幾乎與世隔絕，怕朋友們知道她是一個(gè)癌癥病人。她說她不希望在與朋友們的相處中被特殊化，被保護(hù)，那樣會(huì)讓自己感覺與正常的世界拉開了距離，雖然這是個(gè)事實(shí)。

“我也不希望因?yàn)樯∵@件事，把自己搞得很狼狽。我希望別人看到的我是精致的，是在好好對(duì)待生活的。”

她說，很多寬慰的話其實(shí)都令她不適，比如“堅(jiān)強(qiáng)點(diǎn)，看開點(diǎn)，態(tài)度決定一切，心態(tài)好的話一定能戰(zhàn)勝病魔的！”比如“你要振作起來，我記得誰誰得了你這病，十多年沒復(fù)發(fā)”，甚至“我看到一條新聞?wù)f有個(gè)新藥物可以控制腫瘤，雖然只是試驗(yàn)階段，但這也算是希望啊”……

根據(jù)九兒的總結(jié)，很多鼓勵(lì)病人的話都是出于好心，是想要給人安慰的，但同時(shí)，這樣的客套話恰恰是最無力的，這些正確的廢話如同青春期的孩子聽到父母的大道理一樣，讓人徒增憤怒。因此看望病人不要搬弄學(xué)問，不要試圖尋找高深的話題，只要安靜地陪著他們就夠了。

2021 年 11 月 6 日

有一段時(shí)間沒和九兒見面了，最近事情有點(diǎn)多。突然接到亦嘯電話：“九兒不太好，就剩不到 30 克血，醫(yī)生說隨時(shí)吧……”我趕緊放下手頭的工作，飛奔到九兒那里。

病床上的九兒看上去和幾個(gè)月前很不一樣，甚至和她幾周前去北京時(shí)的樣子都差很遠(yuǎn)。她的臉色蒼白，看得出她很不好受，吃力地把腿挪來挪去地想使自己盡量舒服點(diǎn)。她說最近丟血特別快，就去了幾次衛(wèi)生間。她說她受夠了宇宙中的小概率事件。她說她感覺這回真的快了，盡管沒有人提……

2021 年 11 月 7 日

輸過血的九兒精神明顯見好，和昨天判若兩人，她說這個(gè)血好像是雞血，昨天晚上就令她失眠了。她告訴我，一旦出現(xiàn)狀況，放棄有創(chuàng)的對(duì)癥治療，包括有創(chuàng)搶救。特別囑咐我，萬一亦嘯悲傷過度，堅(jiān)持搶救，一定要制止。她想平靜、溫和、有尊嚴(yán)地離開。

2021 年 12 月 1 日

“真的，我開始懷念我那該死的大腸了！”九兒一臉苦笑，“過去我從沒想過愛惜它，現(xiàn)在我會(huì)懷念坐在馬桶上，懷念拉屎撒尿。誰能想到自己有朝一日會(huì)懷念拉屎撒尿呢？”九兒的笑容瞬間被潰堤似的眼淚淹沒。“我懷念我大口吃飯的日子，我懷念我有底氣的樣子，我懷念我的美麗和輕盈，我懷念我的說走就走……”曾經(jīng)，這些不以為意的東西對(duì)九兒來說正在一點(diǎn)一點(diǎn)地失去，這足以讓人悲傷成河。

2022 年 2 月 5 日

九兒的狀況就像鐘擺一樣，時(shí)好時(shí)壞。持續(xù)昏睡了兩天后，她提議拍攝一張這樣的全家福。

她說她不怕死，但怕來不及，來不及等到孩子們長(zhǎng)大的那一天。

沒有人愿意變老，但對(duì)于九兒來說，能夠和最愛的人一起慢慢變老，卻是一件今生永遠(yuǎn)無法完成的事。九兒也尤其喜歡這個(gè)由 AI 生成的畫像，她說非常像她的奶奶。“要是能活到 80 歲，我就要做最潮的老奶奶。”

上一次說這話的時(shí)候是半年前。

2022 年 2 月 12 日

晚上我將照片傳給九兒，九兒驚詫無比，因?yàn)槟樕系母∧[消失了！我也奇怪我這個(gè)搞視覺的人居然沒注意到九兒何時(shí)開始的變化。

“嫂子，感覺我的臉一直在變化，這兩年變了好幾個(gè)階段，今天把我拍得太小了，我喜歡今天的我……你肯定喜歡亦嘯和我合影的那個(gè)我。”九兒感慨著。

“和以前也不一樣，”九兒繼續(xù)慨嘆著歲月，“不看照片真的發(fā)現(xiàn)不出來，咱倆斷斷續(xù)續(xù)拍的這兩年，從北京回來到現(xiàn)在有四個(gè)變化……哦，這張，這張我也喜歡——這張照片眼睛讓風(fēng)吹濕了。”

“不是我把你拍小了，是你越來越年輕了，你忘了到哪兒人家都把你當(dāng)小孩吧？”

有時(shí)，看著九兒的身影，完全不覺得她是個(gè)病人；而有時(shí)，無意中摸到她冰冷的手腳，又感到死神一直站在我們的身邊。

2022 年 3 月 28 日

陪伴過腫瘤病人的都知道，腫瘤病人到了末期不是病死的，而是疼死的。我雖然知道癌細(xì)胞早已吞噬了九兒全身，但她一直在口服止痛藥，再加上她驚人的忍耐力，所以每次見面時(shí)她的狀態(tài)都還好。今天，我真正目睹了她的艱難時(shí)刻，因?yàn)楝F(xiàn)有的止痛藥緩解不了她的疼痛，提前發(fā)作了。

下午，我如約來到九兒家里。一進(jìn)屋就被異樣的安靜籠罩住了……

九兒緊鎖眉頭，額上的青筋很有力地蹦著，豆大的汗珠排布在額頭、嘴角和鼻翼周邊，頭發(fā)濕漉漉地粘在一起，卻有那么一綹倔強(qiáng)地立著，枕頭的面已經(jīng)打濕了……屏住呼吸，我抽出紙巾輕輕蘸去她臉上的汗珠，九兒張開睫毛，眼神疲憊卻柔和，“嫂子，你來了，等我緩一會(huì)再拍……”

“不拍了，不拍了，不急，今兒個(gè)咱不拍了。”

“再不拍你就沒機(jī)會(huì)了，你要抓緊了……”九兒哽咽著，眼淚簌簌地滑下來。

2022 年 4 月 23 日

“嫂子，我開始停止進(jìn)食了，消化不了，你是知道的，你們不知道我的痛苦。”

我的心開始絞痛，這么久的陪伴，我當(dāng)然了解九兒說的痛苦。九兒說過，如果她不能再吃正常的食物，或者進(jìn)入昏迷、無意識(shí)狀態(tài)，那她寧愿選擇死亡……但這一天這么快就到了？我更沒想到會(huì)是這樣的一個(gè)方式和結(jié)局！“九兒啊，真到這個(gè)地步了嗎？”我嘗試挽留。

此前，九兒那么努力地像個(gè)正常人一樣活著，忍耐著無休止的疼痛活著。現(xiàn)在是放手的時(shí)候了。握著九兒的手，我不知道說什么，只能閉眼沉默。“嫂子，你能拍的時(shí)間不多了，我也沒有力氣配合你了，你抓緊，自己看著拍吧。”九兒的話把我從思緒中帶回來，我才注意到九兒枕邊的佛音一直在悠悠揚(yáng)揚(yáng)，不絕于耳，這確實(shí)和從前不一樣。再環(huán)顧房間，屋里也清爽了許多，師父送的小黃被壓在九兒的被腳上，床前的桌子上，除了九兒必備的理療儀器，還有幾種止疼藥和水杯，空了不少。窗前，有幾枝丁香花放在一個(gè)罐頭瓶里。

2022 年 4 月 26 日

舅媽說九兒看樣子今天過不去，我的心一下子空了。上了樓，房間里的佛音鏗鏘有力，不是以往的節(jié)奏。九兒緊閉著雙眼，嘴微微張著，一絲極細(xì)微的呻吟喘息傳來。陪伴九兒這么長(zhǎng)時(shí)間，我從沒聽見九兒呻吟過。不由得，我輕輕握起她的手放到臉頰，九兒微微睜了一下眼睛，想笑想招呼但明顯沒有氣力。我沒有說話。我和她已經(jīng)無需表達(dá)了。

“亦……嘯——”九兒呻吟出亦嘯的名字，掙扎著想要坐起來。我們調(diào)整著讓她盡量舒服的坐姿，九兒靠在亦嘯的懷里，氣若游絲，一只手握著亦嘯一只手握著小偉。我們的注意力都集中在九兒身上，沒有人發(fā)出一點(diǎn)兒聲音。她閉著眼，但看得出她內(nèi)心平靜。

忽然，她睜開眼用力地環(huán)視再環(huán)視，然后抬起手指向婆婆，又劃向南方，像是囑托她那放心不下的三個(gè)女兒。

“別害怕，朝著亮處，到極樂世界哦！”婆婆雙手合十開始誦念，所有人都雙手合十。

不知道過了多久，亦嘯停止誦念，睜開眼看向時(shí)鐘，15 點(diǎn) 16 分，他平靜地說：“我想她已經(jīng)走了。”

死亡襲來，不再是一個(gè)詞。我抱緊九兒媽媽的肩。

“這會(huì)兒她剛走，你們簡(jiǎn)單收拾一下，千萬不要驚擾她，眼淚不要掉在九兒的身上，讓她好好走。”

靜靜目睹九兒離去。我們一直在為這一刻做準(zhǔn)備。現(xiàn)在它真的降臨了，沒有意外，又默然震撼。梵音裊裊，我甚至沒有察覺她到底在哪一瞬間離開。

生命是這樣的，死亡是如此的。

九兒的家人們

2022 年 4 月 29 日

各位親，

這回我真的要走了，

別傷感，

這一生我無怨無悔，

接下來你們都要好好的，

我會(huì)想念你們的……

九兒的告別語很簡(jiǎn)單。當(dāng)初，幾經(jīng)修改，最終九兒還是決定越簡(jiǎn)單越好。她說，她的一生平凡而美好，一句話就能總結(jié)：“九兒，享年三十九歲。她活著的每一天都被深深愛著。”

《照見：〈九兒〉攝影手記》

新書簽名本

現(xiàn)貨發(fā)售中

加入 2025 單讀全年訂閱

了解生命的意義