講述者:陳先生
整理者:pear
適逢暑假得閑,我帶著全家自駕出游,正將最后一件行李塞進后備廂,抬頭便看見父母牽著孩子走出單元門。金色的陽光仿佛最溫柔的畫師,在他們身上勾勒出溫暖的光暈。父親微微俯身,聽孩子興奮地嘰嘰喳喳,母親則笑著整理孩子歪掉的帽子。這平凡的一幕,瞬間擊中了我心底最柔軟的角落。鼻頭莫名一酸,眼前這觸手可及的幸福,在兩年前的風暴里,曾是我不敢奢望的幻夢。車輪即將啟動,載著我們駛向遠方,也載著一段刻骨銘心的旅程——一段與父親并肩對抗肺癌的崎嶇之路。
1
父親確診肺癌晚期,
開啟全家抗癌之路
父親,曾是我心中“鐵打”健康的象征。感冒發燒與他絕緣,精神奕奕是常態。因此,當他無意間在洗澡時摸到鎖骨處一個不痛不癢的小疙瘩時,由于對醫學的無知,我們都未曾警覺這份危險信號。3月父親來到縣醫院做檢查,CT影像結果出來后,醫生的神情驟然凝重,迅速安排了淋巴結穿刺活檢。
2023年3月23日,那個春寒料峭的日子,成了我家命運的分水嶺。醫生將我和母親單獨留下,診室的門仿佛隔絕了整個世界。他嚴肅的聲音像冰錐刺入耳膜:“確診了,是肺腺癌。右肺下葉腫瘤1.5cm大,已經轉移到鎖骨、縱膈和肺門淋巴結。”“肺腺癌”三個字,如同晴天霹靂,震得我大腦一片空白。瞬間,一股徹骨的寒意從腳底躥上頭頂,即便裹著厚重的棉衣,身體也止不住地顫抖,仿佛墜入了萬丈冰窟。巨大的驚恐和悲傷扼住了喉嚨,我像個溺水的人,徒勞地掙扎著想抓住點什么,最終只擠出一句帶著哽咽的傻話:“醫生這病有什么忌口嗎?” 醫生沉重地嘆息:“不治療的話,也就半年左右……想吃什么,就吃點什么吧。” 話音未落,母親的身體劇烈地顫抖起來,壓抑的哭聲在寂靜的診室里顯得格外凄楚。我慌忙摟住她,手背拂過臉頰,才發現自己早已淚流滿面。
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圖片來源:作者提供
走出診室,沉重的腳步像灌了鉛。我們不知道要如何同父親講,他本就心思細膩,對自己的身體向來敏感。這份噩耗,會不會成為壓垮他的最后一根稻草?父親迎面走來,目光掃過我們紅腫的眼眶和失魂落魄的神情,沉默地接過了那份我們幾乎不敢觸碰的報告。
出乎意料,他比我們想象中要鎮定得多。或許是早有預感,或許是身為父親和丈夫的責任感在瞬間爆發。他臉上沒有崩潰,甚至沒有太多波瀾,只是深吸一口氣,反過來安慰我們,拍了拍我的肩膀,聲音異常沉穩:“別慌,沒事。你先去上班,剩下的,我跟醫生談。”那一刻,父親的背影在走廊昏暗的光線下,像一座沉默的山,獨自扛起了傾瀉而下的雪崩。開車回公司的路上,淚水模糊了視線,方向盤上的手仍在微微發抖,心臟在胸腔里狂跳不止,窗外的初春景色一片灰敗。
“爺爺,我要聽你講這篇。”兒子清脆的聲音將我從回憶中拉出。車輪飛馳,窗外早已換了天地。彼時滿目枯枝,心沉谷底;此刻后視鏡里,父親正繪聲繪色地給孫子講故事,孩子聽得入迷。我的心,像夏日里剛啟封的冰鎮蘇打水,咕嘟咕嘟地,冒著名為‘慶幸’的幸福氣泡。 “爸,藥帶了吧?”我笑著提醒。“帶著呢,走哪都帶著。”父親從包里摸出那個熟悉的藥盒,朝我晃了晃,笑容坦然。看著那小小的藥盒,那些關乎生死的艱難抉擇,那些揪心等待的日日夜夜,再次清晰地浮現在眼前。
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圖片來源:攝圖網
2
迷途尋星火,精準靶向啟新生
父親確診后,巨大的恐慌驅使我像塊海綿一樣,沒日沒夜吸取著肺癌知識,也是在這個時候接觸到了論壇,進入了病友群。免疫組化結果出來,縣醫院建議基因檢測。帶著一絲渺茫的希望,我們馬不停蹄趕往省腫瘤醫院。4月3日,省腫的檢查結果像冰冷的鐵錘,擊碎了最后一絲僥幸:低分化肺腺癌,惡性程度高。更沉重的打擊接踵而至——PET-CT顯示父親存在大量心包積液!
一連幾天的引流,看著袋子里不斷增加的、令人心驚的紅色血水,我的心沉到了谷底。醫生告知我,如果引流出來時紅色的水,大概率是心包積液已經有癌細胞了。 心包積液像無形的枷鎖,沉重地壓在父親的心臟上。引流后,父親長舒一口氣:“感覺胸口壓著的大石頭,終于搬開了。”隨后灌注的貝伐珠單抗效果顯著,至今未再復發,總算暫時解除了這個心腹大患。
主治醫生的話成了黑暗中的微光:“晚期無法手術了,但基因檢測若有突變,靶向藥治療還是很有希望。”4月11日,基因檢測結果出來,當“ALK融合陽性”幾個字映入眼簾時,我當時并不知道這個結果意味著什么,但是隱隱感覺病情的轉折點快要到了。我攥著報告趕忙去找醫生,急切地希望立刻用藥,遏制那虎視眈眈的腫瘤。
經醫生解釋得知,ALK基因突變被稱為“鉆石突變”,ALK基因突變的患者生存期較長,像鉆石一樣長遠。沒想到父親在這件事兒上,竟成了“幸運兒”。
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圖片來源:作者提供
只是接下來選藥的過程異常糾結。省腫的主治醫生給出了兩個選擇:二代靶向藥,或是三代靶向藥。他詳細分析:“二代藥上市早,效果穩定,有大量臨床一線使用病例;洛拉替尼作為最新上市的ALK三代靶向藥,研究數據十分驚艷,有著超長的無進展生存期(如今已經突破60個月并且還在延長),并且入腦效果更好,也已經進了醫保,醫保報銷后價格多數人可以承受。我建議,‘好藥先用’,一線選擇三代。”后面我和一位藥品相關人員溝通,他用形象的比喻點醒我:“現在病人還沒有出現腦轉,一線用上洛拉替尼可以把腦部保護得很好。如果一線用其他靶向藥,萬一出現腦轉,再改用三代靶向藥就是二線用藥了,效果可能沒有一線用藥這么好。就像一個蘋果出現一個黑點的時候我們要想辦法讓蘋果不再出現新的黑點,如果等多了一個黑點再想辦法挽救蘋果就更不好解決了。”與父親商議,他也深以為然,覺得應該好藥先用。
4月12日,父親吃下第一粒藥。一個月后的復查,我如同等待審判,焦慮得寢食難安。父親基因豐度不高,萬一效果不佳……復查結果就像開盲盒不知里面是驚喜,還是驚嚇。好在,這次的復查結果是驚喜!用藥第一個月后復查,肺部病灶縮小到0.9*0.8cm,腫瘤縮小了近一半!我們心中懸著的巨石終于可以稍稍落地。藥物起效后肺部病灶長期穩定,到2023年年底,醫生建議再做個PET-CT全面檢查一下,肺部病灶依舊穩定,發現縱膈淋巴還有活性,醫生建議放療鞏固,延長用藥周期。25次放療后,父親出現了輕微的放射性肺炎和皮炎,用激素和康復新液后緩解。
奇跡在堅持中悄然綻放,2025年5月復查,成了又一個里程碑——肺部增強CT報告上,主病灶竟已“顯示不清”,且后續幾次復查均如此。主治醫生笑著告訴我們:“放寬心,這是很好的跡象,說明藥物控制得非常理想。”
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圖片來源:作者提供
“爸爸,爺爺出汗好多,把空調開低點吧。”女兒稚嫩的小手拿著紙巾幫父親擦汗。“不用不用,我這是老毛病了。”父親笑著接過紙巾拍拍女兒的頭。我知道,這是靶向藥帶來的副作用之一:多汗,好在對日常生活也不會造成影響。早起時的手麻,則被父親用晨起散步的習慣巧妙化解。唯有復查時偏高的甘油三酯需要降脂藥控制,但也已穩定。就這樣,那一粒粒小小的藥丸,像最忠誠的衛士,護送著父親一步步從病魔的陰影中走回煙火人間。他重新回到了工作崗位創造價值,生活中亦可含飴弄孫。曾經的波折仿佛被一雙無形的手,溫柔地撫平了褶皺,回歸了珍貴的平靜。但只有親歷過風暴的人,才懂得這份平靜背后的彌足珍貴。
“爺爺,快來追我呀!”孩子們銀鈴般的笑聲在草地上回蕩,拉著父親的手奔跑嬉戲。陽光下,父親臉上舒展的笑容,是任何藥物都無法替代的良方。我舉起手機想捕捉這動人的瞬間,父親竟有些不好意思地抿了抿嘴,那難得一見的赧然。
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圖片來源:攝圖網
3
用愛守護前行,我們終將擁抱陽光
晚上回到家中刷著手機,看到父親朋友圈曬出的今日出游九宮格,我笑著點下贊。如今相對穩定的復查結果,也讓我漸漸能以平常心看待父親的病情,甚至開始領悟這場疾病賦予我們家庭的特殊意義——它像一場淬煉,讓親情的紐帶在苦難中鍛造得更加堅韌。也讓我猛然驚覺:那些習以為常的父母背影、絮叨叮嚀,并非永恒;人生這列火車,從不因任何人的“計劃”而停靠等待,不要等到車上重要的人都下車時,才驚覺錯過了和他們一路的風景。
曾經的我,沉迷于職場內卷,總以為“等以后”有的是時間陪伴家人。父親的病,像一記響亮的耳光,打醒了夢中人。我毅然做出選擇,放下對更高職位的執念,主動回歸家庭。工作離了誰都能轉,但家庭中每一位角色的缺失,都是無法彌補的重創。
我自己的生活節奏也徹底重塑:告別無謂應酬,杜絕熬夜透支;帶孩子運動,陪父母聊天;規律飲食,關注健康細節。生命的價值,在孩子的歡笑里、在父母漸白的鬢角間,變得無比清晰而沉重。
手機上彈出病友群消息,有新進群的朋友迷茫無措詢問大家的抗癌經驗。一瞬間我仿佛看到了當初的自己,也是這般驚惶無助,幸得病友群的版主們、熱心的群友們無私地解答我的疑問給了我很多幫助。略作沉吟,我在對話框里敲下幾點切身體會,希望能傳遞些許微光:
1
撕掉標簽,用知識武裝認知:
初聞“癌癥”,刻板印象帶來的恐懼足以摧毀理智。患者和家屬務必主動撕掉這些標簽,迅速、系統地了解疾病本質、治療手段(手術、放化療、靶向、免疫等)及最新進展,是贏得戰役的第一步。了解靶向藥的原理與選擇(如洛拉替尼可能引起血脂升高),才能更好配合醫生管理副作用(如及時調整降脂藥)。知識,是驅散恐懼、做出理性決策的最強武器。別讓無知成為壓垮希望的稻草。
2
情感后盾,給予家人無聲支撐:
再堅強的人,在疾病面前也有脆弱時刻。父親有時脾氣急躁,會因小事與母親爭執。我曾私下問母親為何忍讓,她含淚說:“你爸這歲數,身邊得這病走了好幾個了。”瞬間腦中像是有什么被擊中,自此,我會在父親情緒波動時多一分包容。陪伴是最長情的告白,父親的每一次復查、取藥,我都盡量親自陪同。他曾頗為感慨地和我說:“小時候是我帶你跑醫院,現在輪到你帶著我到處跑了。” 一句簡單的話讓我的眼淚差點掉下來。
3
精耕醫療,善用資源:
治療起點至關重要:初診和方案制定,強烈建議去到經驗更豐富、設備更先進的大城市三甲醫院(如省腫瘤醫院)。基層醫院受限于病例數量和技術條件,認知可能存在局限。
定期復查是生命線:務必督促、陪伴患者按時復查(如兩個月一次),這是及時發現變化、調整方案的黃金窗口,惰性是最大的敵人。
固定醫生,保持溝通:盡量固定一位了解病情的主治醫生,建立信任。與醫生或其助手保持有效溝通(如線上咨詢),遇到問題及時反饋。
4
健康基石,心態與營養
心態是隱形良藥:積極樂觀的心態雖非萬能,卻能有效激發身體潛能。心態好了,看待事物的觀念也會改變,免疫力也會有提升。
科學飲食是燃料:摒棄高油高鹽、深加工食品。父親本來很愛吃肥肉,重口味食物,在確診后直接戒掉肥肉,注重清淡有營養的飲食,日常會吃魚肉、瘦肉和十字花科蔬菜。吃得好,身體才有力量戰斗。
斬斷惡習筑防線:父親在確診后徹底戒煙酒,以前喜歡打牌,因為棋牌室煙味大也不再去了。現在每天早睡早起,健康規律作息,每日堅持慢走兩萬步左右,堅持適合自己身體的運動。
5
未雨綢繆,保險托底:
得益于對保險的認知,我給家里人早年配置的商業保險,在此刻發揮了巨大作用。醫保報銷后,商業保險二次報銷覆蓋了靶向藥自費部分和住院費用,極大緩解了我家的經濟壓力。最關鍵的是,它卸下了父親沉重的心理負擔。
記得拿到第一盒洛拉替尼時,父親看著價格標簽,眉頭緊鎖,喃喃道:“太貴了…拖累你們了…” 直到想起保險,提交材料成功報銷后,他緊鎖的眉頭才真正舒展。“賺錢為了什么?買什么都不如買下治病的時間重要。” 這成了我們家的共識。當然,沒人希望會用到保險,但它的存在,是風險社會里家庭財務和患者心態的“壓艙石”。我的親身體會,真的建議大家做好家庭保險規劃,大家購買保險前,務必仔細研讀條款,按需配置(重疾險、醫療險),越早規劃越從容。
剛敲完最后一句,父親輕輕敲門進來:“不早了,快休息。”我應聲答應,手指滑動著手機屏幕,提交著這次的保險理賠申請,心中涌動著深深的感恩:感謝國家政策,讓更先進的三代靶向藥更快上市,而且還進入了醫保,讓我們普通家庭也可以在一開始就能用上這么好的藥物,獲得更好的治療方法;感謝醫學進步,賦予我們與癌共舞、重獲新生的可能。抬頭望向父親轉身離去的背影,那脊梁依舊挺直。這一刻,我清晰地聽見自己胸腔里,那名為“希望”的心跳,正強健而有力地搏動著。
車輪駛過的,不僅是風景,更是生命的歷程。愿父親的治療之路,如這夏日旅途般平穩順遂;愿天下所有被腫瘤陰影籠罩的朋友們,終能撥云見日,擁抱陽光。更祈愿未來的醫學,在AI的助力下,不斷攻克耐藥堡壘,研發出更多好藥,讓“打敗癌癥”不再只是美好的愿景,而成為可期的現實。我們大家,都將平安喜樂,歲歲年年!
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圖片來源:攝圖網
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