白血病移植后遇眼排、肺排：我想提醒病友，這些 “坑” 要避開(kāi)

2020年底，食欲不振、牙齦腫痛纏上了我，去醫(yī)院查血時(shí)，我沒(méi)當(dāng)回事，總覺(jué)得頂多是貧血。等待結(jié)果的間隙，還慢悠悠去醫(yī)院樓上做了產(chǎn)康 —— 畢竟那時(shí)，我的孩子才 4 個(gè)月大，正依偎在我懷里吃母乳，生活里滿是初為人母的溫柔與瑣碎，從沒(méi)想過(guò) “大病” 會(huì)和自己扯上關(guān)系。

直到檢驗(yàn)科的電話突然打來(lái)，讓我立刻過(guò)去一趟。醫(yī)生盯著我的血樣，先問(wèn)我最近有沒(méi)有服用藥物，接著語(yǔ)氣凝重地說(shuō)：“你的血無(wú)法分離，上級(jí)醫(yī)生復(fù)片后確診是白血病，必須馬上住院做骨穿。”

“白血病” 三個(gè)字像一塊巨石砸進(jìn)心里，眼淚瞬間涌了出來(lái)。當(dāng)時(shí)我的腦子里只有一個(gè)念頭：我的孩子還在吃奶，我怎么能得這樣的病？第二天，我轉(zhuǎn)到省級(jí)醫(yī)院復(fù)查，結(jié)果和之前一樣，只能立刻住院治療。

化療：在痛苦中堅(jiān)持

住院化療的日子，像一場(chǎng)漫長(zhǎng)的煎熬。整個(gè)療程結(jié)束，我瘦了整整 20 斤，出院時(shí)血項(xiàng)指標(biāo)雖已恢復(fù)正常，身體卻虛弱得像一攤泥，每走一步都要拼盡全力，就連坐著，都得靠在家人身上。

第二次化療后，因?yàn)獒t(yī)院床位緊張，醫(yī)生讓我先回家休養(yǎng)。可沒(méi)幾天，血項(xiàng)就斷崖式下跌，我只能拖著輕飄飄的身體，一次次往返醫(yī)院抽血，再焦急地等著床位輸血。后來(lái)決定去蘇州，醫(yī)生告訴我："你這個(gè)融合基因非常厲害，如果不移植，半年后化療就控制不住癌細(xì)胞了。"于是我們?nèi)伊⒖淌帐昂眯欣睿谔K州租了房子，一門心思等著移植。

移植前：

那些藏在細(xì)節(jié)里的 “坎”

租好房子后，我順利住進(jìn)了醫(yī)院。媽媽每天往返于出租房和病房之間，變著花樣給我做營(yíng)養(yǎng)餐，笨拙卻細(xì)心地照顧我的飲食起居；妹妹和爸爸也專門趕來(lái)做配型，幸運(yùn)的是，兩人都是半相合。三療結(jié)束后，主任建議用妹妹的干細(xì)胞，“年輕人的細(xì)胞活力好，移植后恢復(fù)起來(lái)可能更順利。”

配型體檢時(shí)，妹妹一路綠燈通過(guò)，我因?yàn)檠豪锏目贵w呈強(qiáng)陽(yáng)性，必須先做血漿置換。

醫(yī)生檢查后說(shuō)我的血管太細(xì)，只能在脖子上置管。當(dāng)我被推進(jìn)手術(shù)室時(shí)，明明知道只是個(gè)簡(jiǎn)單的小操作，心里卻止不住地發(fā)慌，攥著床單的手全是汗。更讓人措手不及的是，血漿置換過(guò)程中，我突然開(kāi)始胃疼，身上一陣陣發(fā)癢，緊接著，嗓子像被什么東西堵住，呼吸變得越來(lái)越困難。媽媽嚇得立刻沖出去叫醫(yī)生，護(hù)士趕緊給我打了抗過(guò)敏針，過(guò)了好一會(huì)兒，呼吸才慢慢平穩(wěn)下來(lái)。

現(xiàn)在想起那一幕，還是會(huì)后怕。原來(lái)，從 “準(zhǔn)備移植” 到 “順利進(jìn)倉(cāng)”，每一步都藏著看不見(jiàn)的 “坎”。

移植與排異：

一場(chǎng)接一場(chǎng)的 “硬仗”

進(jìn)倉(cāng)后，日子反倒變得規(guī)律起來(lái)。唯一難熬的是清髓藥的副作用，讓我拉了好幾天肚子，肚子疼得翻來(lái)覆去，夜里根本睡不著覺(jué)。不過(guò)，也有 “意外之喜”：別人長(zhǎng)細(xì)胞都是循序漸進(jìn)，我卻像是 “開(kāi)了掛”，一夜之間細(xì)胞就猛漲起來(lái)。可這份 “快”，卻伴隨著鉆心的疼，止疼水打了也不管用，護(hù)士無(wú)奈之下給我打了屁股針，疼痛感才稍微緩解了一點(diǎn)，但還是疼得睜著眼到天亮，直到天快亮?xí)r，才迷迷糊糊瞇了一會(huì)兒。好在，白細(xì)胞很快就漲到了正常范圍，之后疼痛感就慢慢消失了。

出倉(cāng)后，我轉(zhuǎn)到指定醫(yī)院療養(yǎng)，血項(xiàng)恢復(fù)得比預(yù)想中快，我們都以為最難的已經(jīng)過(guò)去。可沒(méi)高興幾天，膀胱炎就找上了門。那段時(shí)間，我每天拼命喝水，一口接一口，配合著醫(yī)生開(kāi)的藥，總算把膀胱炎熬了過(guò)去。一個(gè)月后，骨穿和腰穿結(jié)果都很好，就在我們收拾東西準(zhǔn)備出院時(shí)，又查出巨細(xì)胞病毒感染，只能再次住院，這一住，又是半個(gè)月。

好不容易出院回家，每周還要按時(shí)去門診復(fù)查。四個(gè)月時(shí)，醫(yī)生停掉了抗排異的激素和免疫制劑，可第二天，口腔排異就來(lái)了。主任反而安慰我：“你這個(gè)病比較特殊，輕微的排異反而是好事，說(shuō)明身體在適應(yīng)新的細(xì)胞，不用過(guò)度干預(yù)，順其自然就好。”

可我沒(méi)想到，順其自然的代價(jià)，是排異反應(yīng)接踵而至。短短一周內(nèi)，口腔排異還沒(méi)好，皮膚排異、眼部排異、腸道排異就接連出現(xiàn)，打得我毫無(wú)防備。

排異：那些難熬的日夜，

都藏著 “撐下去” 的信念

腸排異最嚴(yán)重的時(shí)候，我被要求完全禁食禁水，全靠營(yíng)養(yǎng)液維持生命。每天要拉十幾次，為了方便醫(yī)生判斷病情，我特意買了克重秤，每次排便后都忍著難受，一點(diǎn)點(diǎn)稱重、記錄，仔細(xì)觀察有沒(méi)有腸粘膜排出。那段時(shí)間，我連和女兒視頻的力氣都沒(méi)有，大多數(shù)時(shí)候，都只能躺在床上昏睡，腦子里空蕩蕩的。幸好，一個(gè)半月后，腸排異終于被控制住了。

眼部排異時(shí)，一開(kāi)始我天天按時(shí)滴眼藥水，可癥狀一點(diǎn)都沒(méi)緩解。后來(lái)才知道，白血病移植后的眼部排異有特殊性，需要找專門看這類病癥的醫(yī)生。所以，想提醒病友們：如果出現(xiàn)眼部排異，一定要盡早找有移植后眼排治療經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生，別像我一樣，留下遺憾。

皮膚排異時(shí)，我身上長(zhǎng)了很多黑斑，尤其是臉上，看起來(lái)很顯眼，身上也總發(fā)癢。抹上醫(yī)生開(kāi)的激素藥膏后，癥狀就能緩解，和其他排異比起來(lái)，算是最輕松的了。

最折磨人的是肺部排異。剛開(kāi)始只是偶爾咳嗽，我沒(méi)太在意，等感覺(jué)不對(duì)勁去檢查時(shí)，肺功能已經(jīng)變得很差。用了大量激素才把病情控制住，可激素的副作用又讓我全身浮腫，骨頭慢慢開(kāi)始?jí)乃溃荒茏喴巍８愕氖牵尾糠磸?fù)感染，很多抗生素都產(chǎn)生了耐藥性，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生無(wú)奈地建議：“不行就考慮肺移植吧。”

抱著最后一絲希望，我們?nèi)チ?strong>北京找移植后肺部并發(fā)癥治療方面很有經(jīng)驗(yàn)的張波教授。張波教授仔細(xì)分析了我的病情，調(diào)整了激素用藥方案，沒(méi)想到，沒(méi)過(guò)多久，肺部感染就被控制住了，身體狀況也慢慢穩(wěn)定下來(lái)。之后的日子，就是一次次根據(jù)病情調(diào)整用藥，在醫(yī)生的幫助和家人的陪伴下，我總算平安度過(guò)了兩年多。

照片由病友本人提供

給病友的心里話

治病這些年，我見(jiàn)過(guò)太多和我一樣的病友，在生理和心理的雙重折磨下掙扎。如果心里難受，就多和家人、朋友說(shuō)說(shuō)，哪怕是崩潰大哭一場(chǎng)，把情緒發(fā)泄出來(lái)，心里也會(huì)輕松很多；身體上的疼痛和不適，一定要及時(shí)告訴主治醫(yī)生，別因?yàn)?“怕麻煩”“想忍忍” 耽誤治療，醫(yī)生會(huì)根據(jù)情況調(diào)整方案，幫我們減少痛苦。

如果是像我一樣，生病時(shí)還在哺乳期的病友，一定要記得暫停母乳喂養(yǎng)，及時(shí)吃回奶藥，把多余的母乳擠出來(lái)，避免乳腺堵塞引發(fā)感染、發(fā)燒，加重身體負(fù)擔(dān)。

另外，我們移植后免疫力都比較低，平時(shí)盡量別去人多擁擠的地方，在家做好衛(wèi)生消毒，按時(shí)吃藥，保證營(yíng)養(yǎng)均衡，定期復(fù)查。最重要的是，多給自己找點(diǎn)開(kāi)心的事，保持好心態(tài)，有時(shí)候樂(lè)觀比什么都管用。

想對(duì)所有病友說(shuō)：別怕眼前的難，每一次堅(jiān)持，都是在向康復(fù)邁進(jìn)一步。愿我們都能熬過(guò)風(fēng)雨，迎來(lái) “不復(fù)發(fā)、不排異” 的安穩(wěn)日子。

以上內(nèi)容已取得本人授權(quán)，轉(zhuǎn)載請(qǐng)聯(lián)系我們。文字僅作為經(jīng)驗(yàn)分享，不代表醫(yī)學(xué)建議

作者 |Angela.Y

排版 | 笑笑

審核｜賈冬雪、方玥立