白血病移植后遇眼排、肺排：我想提醒病友，這些 “坑” 要避開

2020年底，食欲不振、牙齦腫痛纏上了我，去醫(yī)院查血時，我沒當回事，總覺得頂多是貧血。等待結果的間隙，還慢悠悠去醫(yī)院樓上做了產康 —— 畢竟那時，我的孩子才 4 個月大，正依偎在我懷里吃母乳，生活里滿是初為人母的溫柔與瑣碎，從沒想過 “大病” 會和自己扯上關系。

直到檢驗科的電話突然打來，讓我立刻過去一趟。醫(yī)生盯著我的血樣，先問我最近有沒有服用藥物，接著語氣凝重地說：“你的血無法分離，上級醫(yī)生復片后確診是白血病，必須馬上住院做骨穿。”

“白血病” 三個字像一塊巨石砸進心里，眼淚瞬間涌了出來。當時我的腦子里只有一個念頭：我的孩子還在吃奶，我怎么能得這樣的病？第二天，我轉到省級醫(yī)院復查，結果和之前一樣，只能立刻住院治療。

化療：在痛苦中堅持

住院化療的日子，像一場漫長的煎熬。整個療程結束，我瘦了整整 20 斤，出院時血項指標雖已恢復正常，身體卻虛弱得像一攤泥，每走一步都要拼盡全力，就連坐著，都得靠在家人身上。

第二次化療后，因為醫(yī)院床位緊張，醫(yī)生讓我先回家休養(yǎng)。可沒幾天，血項就斷崖式下跌，我只能拖著輕飄飄的身體，一次次往返醫(yī)院抽血，再焦急地等著床位輸血。后來決定去蘇州，醫(yī)生告訴我："你這個融合基因非常厲害，如果不移植，半年后化療就控制不住癌細胞了。"于是我們全家立刻收拾好行李，在蘇州租了房子，一門心思等著移植。

移植前：

那些藏在細節(jié)里的 “坎”

租好房子后，我順利住進了醫(yī)院。媽媽每天往返于出租房和病房之間，變著花樣給我做營養(yǎng)餐，笨拙卻細心地照顧我的飲食起居；妹妹和爸爸也專門趕來做配型，幸運的是，兩人都是半相合。三療結束后，主任建議用妹妹的干細胞，“年輕人的細胞活力好，移植后恢復起來可能更順利。”

配型體檢時，妹妹一路綠燈通過，我因為血液里的抗體呈強陽性，必須先做血漿置換。

醫(yī)生檢查后說我的血管太細，只能在脖子上置管。當我被推進手術室時，明明知道只是個簡單的小操作，心里卻止不住地發(fā)慌，攥著床單的手全是汗。更讓人措手不及的是，血漿置換過程中，我突然開始胃疼，身上一陣陣發(fā)癢，緊接著，嗓子像被什么東西堵住，呼吸變得越來越困難。媽媽嚇得立刻沖出去叫醫(yī)生，護士趕緊給我打了抗過敏針，過了好一會兒，呼吸才慢慢平穩(wěn)下來。

現(xiàn)在想起那一幕，還是會后怕。原來，從 “準備移植” 到 “順利進倉”，每一步都藏著看不見的 “坎”。

移植與排異：

一場接一場的 “硬仗”

進倉后，日子反倒變得規(guī)律起來。唯一難熬的是清髓藥的副作用，讓我拉了好幾天肚子，肚子疼得翻來覆去，夜里根本睡不著覺。不過，也有 “意外之喜”：別人長細胞都是循序漸進，我卻像是 “開了掛”，一夜之間細胞就猛漲起來。可這份 “快”，卻伴隨著鉆心的疼，止疼水打了也不管用，護士無奈之下給我打了屁股針，疼痛感才稍微緩解了一點，但還是疼得睜著眼到天亮，直到天快亮時，才迷迷糊糊瞇了一會兒。好在，白細胞很快就漲到了正常范圍，之后疼痛感就慢慢消失了。

出倉后，我轉到指定醫(yī)院療養(yǎng)，血項恢復得比預想中快，我們都以為最難的已經(jīng)過去。可沒高興幾天，膀胱炎就找上了門。那段時間，我每天拼命喝水，一口接一口，配合著醫(yī)生開的藥，總算把膀胱炎熬了過去。一個月后，骨穿和腰穿結果都很好，就在我們收拾東西準備出院時，又查出巨細胞病毒感染，只能再次住院，這一住，又是半個月。

好不容易出院回家，每周還要按時去門診復查。四個月時，醫(yī)生停掉了抗排異的激素和免疫制劑，可第二天，口腔排異就來了。主任反而安慰我：“你這個病比較特殊，輕微的排異反而是好事，說明身體在適應新的細胞，不用過度干預，順其自然就好。”

可我沒想到，順其自然的代價，是排異反應接踵而至。短短一周內，口腔排異還沒好，皮膚排異、眼部排異、腸道排異就接連出現(xiàn)，打得我毫無防備。

排異：那些難熬的日夜，

都藏著 “撐下去” 的信念

腸排異最嚴重的時候，我被要求完全禁食禁水，全靠營養(yǎng)液維持生命。每天要拉十幾次，為了方便醫(yī)生判斷病情，我特意買了克重秤，每次排便后都忍著難受，一點點稱重、記錄，仔細觀察有沒有腸粘膜排出。那段時間，我連和女兒視頻的力氣都沒有，大多數(shù)時候，都只能躺在床上昏睡，腦子里空蕩蕩的。幸好，一個半月后，腸排異終于被控制住了。

眼部排異時，一開始我天天按時滴眼藥水，可癥狀一點都沒緩解。后來才知道，白血病移植后的眼部排異有特殊性，需要找專門看這類病癥的醫(yī)生。所以，想提醒病友們：如果出現(xiàn)眼部排異，一定要盡早找有移植后眼排治療經(jīng)驗的醫(yī)生，別像我一樣，留下遺憾。

皮膚排異時，我身上長了很多黑斑，尤其是臉上，看起來很顯眼，身上也總發(fā)癢。抹上醫(yī)生開的激素藥膏后，癥狀就能緩解，和其他排異比起來，算是最輕松的了。

最折磨人的是肺部排異。剛開始只是偶爾咳嗽，我沒太在意，等感覺不對勁去檢查時，肺功能已經(jīng)變得很差。用了大量激素才把病情控制住，可激素的副作用又讓我全身浮腫，骨頭慢慢開始壞死，只能坐輪椅。更糟的是，肺部反復感染，很多抗生素都產生了耐藥性，當?shù)蒯t(yī)生無奈地建議：“不行就考慮肺移植吧。”

抱著最后一絲希望，我們去了北京找移植后肺部并發(fā)癥治療方面很有經(jīng)驗的張波教授。張波教授仔細分析了我的病情，調整了激素用藥方案，沒想到，沒過多久，肺部感染就被控制住了，身體狀況也慢慢穩(wěn)定下來。之后的日子，就是一次次根據(jù)病情調整用藥，在醫(yī)生的幫助和家人的陪伴下，我總算平安度過了兩年多。

照片由病友本人提供

給病友的心里話

治病這些年，我見過太多和我一樣的病友，在生理和心理的雙重折磨下掙扎。如果心里難受，就多和家人、朋友說說，哪怕是崩潰大哭一場，把情緒發(fā)泄出來，心里也會輕松很多；身體上的疼痛和不適，一定要及時告訴主治醫(yī)生，別因為 “怕麻煩”“想忍忍” 耽誤治療，醫(yī)生會根據(jù)情況調整方案，幫我們減少痛苦。

如果是像我一樣，生病時還在哺乳期的病友，一定要記得暫停母乳喂養(yǎng)，及時吃回奶藥，把多余的母乳擠出來，避免乳腺堵塞引發(fā)感染、發(fā)燒，加重身體負擔。

另外，我們移植后免疫力都比較低，平時盡量別去人多擁擠的地方，在家做好衛(wèi)生消毒，按時吃藥，保證營養(yǎng)均衡，定期復查。最重要的是，多給自己找點開心的事，保持好心態(tài)，有時候樂觀比什么都管用。

想對所有病友說：別怕眼前的難，每一次堅持，都是在向康復邁進一步。愿我們都能熬過風雨，迎來 “不復發(fā)、不排異” 的安穩(wěn)日子。

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作者 |Angela.Y

排版 | 笑笑

審核｜賈冬雪、方玥立